Имао сам 36 година када сам први пут приметио симптоме. Борио сам се са псоријазом од јесени 2019. године, али нисам знао шта је то било или зашто се то догађа.
Испоставило се да то нису учинила ни двојица мојих здравствених радника. Један ми је у то време био лекар примарне здравствене заштите. Други је био мој дерматолог.
Да, било је тако тешко дијагнозирати.
Од почетка мог првог избијања, требало је отприлике 9 месеци да поставим правилну дијагнозу. Током тих 9 месеци два пута су ми погрешно дијагнозирали, што је значило узимање лекова за стања која заправо нисам имао.
Изгледа да су погрешне дијагнозе честе ако имате виши ниво меланина у кожи. Ово је, на жалост, велики део тога како је живети са псоријазом као црнац.
Рани симптоми
Сећам се да сам прилично путовао са своје две ћерке током 2019. Било је то узбудљиво и подједнако стресно време - вукла сам своју најмлађу ћерку која је имала нешто више од годину дана.
Летећи од обале до обале и издржавајући дуге дане почело је да узима данак по мом телу. Сећам се да сам био у хотелској соби са девојкама када сам приметио да ме свраб и иритира кожа на различитим деловима тела.
Ово издање је трајало месецима, а лосиони и креме које сам у то време користила нису ми ништа умирили. Одлучио сам да посетим своју ординацију да бих стекао бољи увид у то шта се дешава.
Погрешно дијагностиковање
Тадашњи лекар ми је рекао да се ради о гљивичној инфекцији, па су ми преписали локалну стероидну крему и антифунгалну крему.
Користила сам ову крему 3 месеца, али приметила сам да се проблем погоршао и почео да негативно утиче на мој свакодневни живот.
Саветовано ми је да посетим дерматолога ради даље процене. Отишао сам код дерматолога, али то је било током пандемије ЦОВИД-19, тако да је било минималног физичког контакта.
Дерматолог је прегледао погођена подручја и утврдио да је реч о гљивичној инфекцији, али да претходно прописане креме само хране инфекцију.
Прописала је другу крему и оралне лекове, које сам узимала месец дана, како је прописано. Моји симптоми су почели да се погоршавају, брзо се ширећи по кожи.
Постала сам стварно обесхрабрена и осећала сам се као да нико не зна шта се стварно догађа. Већ сам узео толико прописаних лекова. Одлучио сам да треба учинити још нешто да бих добио одговор и олакшање.
Дијагноза псоријазе
Још у ординацији дерматолога, инсистирао сам на томе да лекар уради биопсију коже главе како би заиста дошао до дна онога што се догађа. Недељу дана касније вратио сам се да ми скину шавове са власишта.
Моје стање је било најгоре и стално сам осећао бол и нелагоду. Осећао сам се самозавестно због тога што сам у јавности и дозвољавам да ме види неко други осим породице.
Дерматолог је ушао у собу и објаснио ми је да имам псоријазу. Рекла је да никада не би претпоставила да је псоријаза узрок свих болних симптома које сам искусила.
Осећао сам се шокирано и збуњено. Нисам имао јасног разумевања шта је псоријаза, нити како бих могао бити једина црна особа коју сам познавао и која је имала ово стање.
Наложила ми је да престанем са свим лековима које је прописала када је веровала да је реч о гљивичној инфекцији. Уместо тога, позвала је лекове који су специфични за лечење симптома псоријазе.
Једном кад сам започео нове лекове, заједно са неким природним лековима, коначно сам почео да осећам олакшање.
Псоријаза и услови коже као црнац
Требало је 9 месеци патње и два пута погрешне дијагнозе пре него што сам добио тачну дијагнозу.
Што више истражујем питање Црнаца који живе са псоријазом, то више учим о томе колико често смо погрешно дијагностиковани. Није само псоријаза - овај образац се дешава код многих стања коже, укључујући она повезана са ЦОВИД-19.
Према ономе што сам до сада научио, симптоми псоријазе се обично процењују на основу података који се користе за дијагнозу стања на белој кожи. Као резултат, обојени људи се не третирају правилно и често се суочавају са продуженим патњама без потврђене дијагнозе.
Нашем здравственом систему је потребна деколоризација. Под тим мислим да наш здравствени систем мора све боје коже видети и прихватити као једнако вредне разумевања, истраживања, дијагнозе и лечења.
То се мора догодити ако су медицински истраживачи и лекари заинтересовани да истински помогну Црнцима да разумеју наше стање коже и болести. То се мора догодити да бисмо живели пуније и здравије.
Недостатак црних женских гласова и заступника
Кад сам почео да претражујем слике и чланке о псоријази на интернету, одмах сам био обесхрабрен. Пронашао сам безброј слика људи који нису нимало личили на мене. Њихова псоријаза није личила на моју.
Проводио сам дане на мрежи тражећи црне приче и слике у нади да ћу пронаћи некога ко је можда трпео исте борбе кроз које сам и ја пролазио.
Коначно сам пронашао чланак који је написала Црна жена која води групу за подршку псоријази. Прочитала сам њену причу и деценијама патње замало ме довела до суза, јер лекари нису имали појма како да правилно лече њену Црну кожу.
Такође сам се осећао обесхрабрено, као да бих морао да трпим више патње током свог путовања псоријазе, јер још увек има мало напретка у лечењу псоријазе на црној кожи.
Тек кад сам на друштвеним мрежама пронашао младу Црнку, која већ више од две деценије живи са псоријазом, почео сам да се надам. Њена прича и слике уливале су ми наду.
Повезао сам се са обе жене на мрежи. Као резултат, осетио сам се више моћним да поделим своју причу.
Гласови жена црнаца и других жена у боји готово и не постоје у заједници псоријазе. Одлучна сам да будем тај глас и покажем женама у боји да је могућ пун живот са псоријазом.
Третмани и управљање симптомима
Добила сам охрабрујуће резултате са комбинацијом прописаних оралних лекова и природних крема, заједно са укључивањем више природних сокова и чајева у моју исхрану.
Снажно се фокусирам на конзумирање антиинфламаторне хране. Живим на месту где могу лако да приступим природним лековима који помажу ублажавању и смањењу осипа.
Разумем да одређени режими лекова временом могу постати мање ефикасни како се моје тело прилагођава њима, па помно надгледам своје стање. Примећујем како моје тело реагује или не реагује на лечење и разговарам о свим променама са својим дерматологом.
Циљ ми је да дођем до места где се мање могу поуздати у прописане лекове. Колико год је то могуће, желим да моја дијета помогне у сузбијању пожара.
Шта сам научио
Псоријаза различито утиче на све. И док за ову аутоимуну болест нема лека, постоје начини да се погоршања не појаве.
Сазнао сам да постоје људи који пате у тишини и стиду због ефекта који ово стање има на тело.
Још увек учим шта значи постојати као Црнка са стањем у којем је тешко снаћи се и разумети због недостатка информација доступних за Црнце и оне који имају боју коже.
Сазнајем да ово стање не утиче само на кожу већ и на самопоштовање и способност да се виде изван њихове коже.
За ресурсе о псоријази и другим кожним обољењима код обојених људи погледајте Друштво коже у боји.
За понети
Ако читате овај чланак, надам се да сте успели да се видите мојим речима и да знате да ваша дијагноза није оно што одређује вас или ваш живот. Нисте сами на овом путовању.
Деидра МцЦловер је недавно дијагностикована ратница и заговорница псоријазе. Њена мисија није само да се едукује о животу са псоријазом, већ и да едукује друге људе. Без обзира да ли им је постављена нова дијагноза или су живели са овом аутоимуном болешћу, њен циљ је да спречи људе да се осећају сами на свом путу. Нада се да ће помоћи да се појача глас и присуство оних који нису виђени или чути у здравству. Можете је наћи на @деидрасворлд на Инстаграму.
.jpg)
.jpg)
