„Осећам се као да помажем себи 16 година уназад када нисам познавао никога ко болује од МС, ни шта да радим, ни какав је рецидив био.“
Током друге године студија 2004. године, Елизабетх МцЛацхлан је почела да осећа утрнулост и трнце у ногама.
„Отишла сам код лекара студентског дома и он ми је предложио узимање ибупрофена три пута дневно. После отприлике месец дана, чинило се да сензација нестаје “, каже МцЛацхлан.
Међутим, неколико месеци касније, ишла је на ноћно санкање са пријатељима у близини своје школе са седиштем у Утаху и добила вез за одећу. Иако је могла да се креће након инцидента, осетила је утрнулост на целој левој страни тела.
Школски лекар упутио ју је неурологу који јој је препоручио да обави магнетну резонанцу.
„На крају сам покупио извештај да га понесем лекару и прочитао сам дијагнозу, мултипла склероза (МС), док сам се враћао до свог дома. Моји родитељи су дошли из Северне Каролине јер су били забринути и чим сам их видео, рекао сам им. То је звецкало “, каже МцЛацхлан.
Поред шокантне вести, схрвала ју је и чињеница да је њено стање спречавало да иде у школу на путовање у Индију.
„Студирала сам социјалну културну антропологију и планирала сам да одем у Јужну Индију на истраживачки пројекат“, каже она. „Недостатак ме је растужио, али имао сам дивног професора који је рекао да тамо могу да идем на следеће путовање.“
Завршила је на два путовања у Индију, док су лекови држали ракете на оку. Међутим, након другог путовања, имала је рецидив због којег је имала грчеве у леђима и није могла да хода.
„Постало је превише остати у школи, а ја сам се вратила кући и дипломирала на мрежи“, каже она.
Након две године живота са релапсом, Меклахлан је почео да осећа олакшање. Одлучила је да прекине лекове на 10 година, док је покушавала да управља својим стањем прехраном и вежбањем. За то време се удала и родила двоје деце.
„Мој лекар се сложио да ми дозволи да не држим лек док не завршим са дојењем, али предуго сам чекао након што сам одојио другу бебу и почео сам да примећујем да сам уморнији и уморнији. Али такође сам била заузета мама и трудила сам се да наставим даље “, каже МцЛацхлан.
Одлучила је да се врати на породични одмор и започне лечење.
„Имала сам рецидив након одмора који ми је оставио лезију на можданом стаблу. После тога сам остао са трајном делимичном утрнулошћу стопала, ногу, руку и руку која долази и одлази “, објашњава она.
2018. њен лекар је прописао различите лекове заједно са физикалном и радном терапијом која је помогла у рецидиву.
Проналажење подршке и инспирације за говор
Током свог рецидива 2018. године, Меклахлан је пала у депресију.
„Супруг ми је предложио да мало останем са родитељима, како бих могла да се одморим од бриге о деци. Била сам на лошем месту и са временом које сам имала почела сам да тражим групе за подршку МС на мрежи “, каже она.
Наишла је на бесплатну апликацију МС Хеалтхлине и одмах је у њој пронашла утеху.
„Апликација ми је пружила нешто што никада нисам имала - везе са другим особама са МС“, каже она. „У 14 година када сам имао МС, вероватно сам упознао само 4 особе са МС. Свидело ми се замењивање прича са људима у апликацији. Помогао ми је кроз тежак животни период. “
Недавно је постала један од амбасадора апликације, што јој омогућава да води групне дискусије са члановима заједнице о различитим темама, као што су дијагноза, лечење, дијета, вежбање, односи, родитељство, посао и још много тога.
Хостирање ћаскања уживо јој је омиљени део улоге.
„Осећам се као да помажем себи пре 16 година када нисам знала никога ко има МС или шта да радим или какав је рецидив уопште био“, каже она.
„Иако нам се ствари објашњавају у лекарској ординацији, толико смо затрпани свим информацијама и променама да је тешко допустити да та стварност пропадне док не разговарате са другим људима са сличним искуствима“, објашњава она.
Такође ужива у стварању правих пријатељстава путем апликације.
„Имам пуно порука напријед-натраг с људима и успоставио сам дугорочне везе са другим пацијентима са МС. Тешко је пронаћи друге маме са МС, и невероватно је имати некога ко разуме хаос рађања мале деце “, каже МцЛацхлан.
Нађите заједницу која брине
Нема разлога да сами прођете дијагнозу МС или дугорочно путовање. Помоћу бесплатне апликације МС Хеалтхлине можете да се придружите групи и учествујете у дискусијама уживо, повежете се са члановима заједнице да бисте добили прилику да стекнете нове пријатеље и будете у току са најновијим вестима и истраживањима о МС-у.
Апликација је доступна у Апп Сторе-у и Гоогле Плаи-у. Преузми овде.
Проналажење њеног гласа као адвоката
Укључивање у МС Хеалтхлине мотивисало ју је да постане заговорник МС и на друге начине. Недавно се заинтересовала за регенеративну медицину и учествује у клиничком испитивању за лек за ремијелинизацију.
„Добио сам 12 инфузија и сада сам у фази када ме надгледају 6 месеци. Приметио сам извесно побољшање, али не знам да ли сам на плацебу или не “, каже МцЛацхлан.
Позвана је да говори на влог НоСтрессМС да разговара о свом искуству са клиничким испитивањем, и као резултат тога људи су почели да јој се обраћају како би разговарали о клиничким испитивањима чији су део.
„Покренула сам Фацебоок групу под називом Ремиелинизација - достизање могућег код мултипле склерозе, тако да људи имају где да упореде и упореде своја искуства док учествују у испитивањима“, каже она.
Како јој је помогло помоћ другима
Заједно су Фацебоок група и апликација МС Хеалтхлине промениле начин на који МцЛацхлан себе доживљава.
„Када сте пацијент, навикнете се да информације узимате од свог лекара. Они вам говоре шта треба да радите, а ви слушате. То на неки начин може бити пасивно “, каже она.
Иако није лекар, као амбасадорка, МцЛацхлан цени давање и примање информација, ресурса и личних искустава са другима који живе са МС.
„То је јако оснаживање и мења моју перспективу као особе са МС. Не морам само да узимам помоћ од људи, могу да јој пружим помоћ као бунар “, каже она.
Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде.
