Хеј, Дијабетес заједница! Овде је у руднику традиција да на почетку сваке нове године у основи „зову организације за заштиту дијабетеса“ испитујући њихова достигнућа и циљеве за годину која предстоји.
Како смо кренули у нову деценију, питали смо шест водећих непрофитних организација за дијабетес: Шта су заправо постигли 2019. године? А шта планирају да остваре 2020. године? Испод су одговори - према њиховим речима - од различитих вођа и гласноговорника.
Напомена: Овде постоји мноштво сјајних информација о томе шта се догађа у свету дијабетеса, па вас позивамо да се сместите уз шољу кафе или чак размислите о штампању овог дела за даљи преглед.
Америчко удружење за дијабетес (АДА)
У 2019. АДА-ини успеси у владиним пословима и заговарању помогли су побољшању живота милиона са дијабетесом и ризиком од дијабетеса кроз нашу огромну победу у државним и савезним победама у законодавству и регулативи. Поред тога, својим правним заступањем помогли смо да и даље рушимо историјске баријере за људе са дијабетесом који се суочавају са дискриминацијом. Ево неколико врхунаца онога што смо постигли:
Заштита и проширивање приступа приступачној нези
У 2019. години АДА је наставио да ради на одбрани Закона о приступачној нези (АЦА), укључујући заштиту потрошача која је важна за људе који живе са дијабетесом. Поред посла обављеног на савезном нивоу, АДА се успротивио законодавним претњама покривености АЦА и подржао законодавство које предузима мере за даљу заштиту тог нивоа покривености у државама.
Очекујемо да ће се наш рад на одбрани АЦА-е и заштите пацијената наставити и 2020. године. Наставићемо свој рад на државном и савезном нивоу у вези са променама на тржишту и здравственим плановима који нису у складу са АЦА.
Повећавање приступа технологијама дијабетеса у настајању
2019. године, као део наших напора на целом удружењу да се боримо против терапијске инерције, АДА је покренуо коалицију да би се позабавио покривањем Медицаре постојећих и нових уређаја и технологија за дијабетес. Напор укључује организације пацијената и пружалаца услуга, а укључиваће законодавне и регулаторне приступе промени проблематичних политика покривања.
Овај напор ће се надовезати на рад који смо већ урадили да затражимо промене у политици покривености инсулинских пумпи и континуалних монитора глукозе. Очекујемо да ће се наш рад на побољшању покривености Медицаре-ом за људе са дијабетесом и предијабетесом наставити током следеће године. Предвиђено је да се пројекат покривања технологије дијабетеса настави до 2020. године.
Приступачност инсулина
У 2019. години АДА је постигла значајан напредак у унапређивању иницијативе о приступачности инсулина. Током прве половине године радили смо на обезбеђивању сведока за два саслушања у одборима о ценама лекова и доступности инсулина. АДА је такође сарађивао са копредседавајућим Сенатског савеза за дијабетес на законодавству да би се позабавило све већим трошковима инсулина.
22. јула, сенаторке Јеанне Схахеен и Сусан Цоллинс увеле су у Сенату Закон о смањењу цене инсулина. Овим се законодавством жели смањити цена инсулина охрабрујући произвођаче да смање цену свих инсулинских производа на њихову цену из 2006. године. Ово је било значајно јер је први савезни закон који се бави доступношћу инсулина заслужио одобрење АДА-е.
Поред тога, наше залагање на државном нивоу довело је до огромног замаха у покретању држава да делују на смањењу трошкова инсулина. Колорадо је постао прва држава која је усвојила законе који ограничавају уплате инсулина на 100 долара месечно.Закон је такође садржао одредбу која налаже државном државном тужиоцу да истражи цене инсулина и развије препоруке о политици за решавање растућих цена инсулина. Шест додатних држава увело је законске оквире за плаћање плаћања - Флорида, Нев Јерсеи, Нев Иорк, Мицхиган, Охио и Висцонсин. АДА очекује да ће се 2020. године ангажовати на овом закону у државама са више од 20 држава.
На крају, АДА је покренула нову платформу за комуникацију и ангажовање како би помогла особама са дијабетесом да боље разумеју законодавне напоре да се инсулин учини приступачним дестилирањем компликованих предложених рачуна у формат који је више прилагођен потрошачима.
Позив Конгресу 2019
Више од 200 заговорника дијабетеса, укључујући децу и одрасле који живе са дијабетесом, неговатеље, пружатеље здравствених услуга и истраживаче, окупило се на нашем годишњем позиву у Конгрес. Група је одржала преко 200 састанака са Конгресним канцеларијама како би подстакла креаторе политике да дијабетес учине националним приоритетом.
Заговорници дијабетеса затражили су од Конгреса да повећа савезно финансирање истраживања и програма за дијабетес, учини инсулин приступачним и заштити приступ адекватном и приступачном здравственом осигурању. Као део програма, наши адвокати чули су се од истакнутих говорника, укључујући америчког генералног хирурга Јероме Адамс-а.
Ове године смо први пут икада покренули иницијативу Позив на конгрес у Недељи акције у којој су заговорници сваког дана у недељи добијали другачији позив на акцију, у распону од акције до подршке финансирању дијабетеса за истраживања и програме, подижући свест о типу АДА. 2 Тест ризика од дијабетеса, доступност инсулина и прикупљање средстава. То је резултирало хиљадама позива и имејлова изабраним званичницима, предузето је више од 630 тестова ризика и поплава постова на друштвеним мрежама са нашим # АДАЦалл2Цонгресс хасхтагом.
Победа заговарања комерцијалних пилота
АДА је прославио историјску победу за људе са дијабетесом када је Савезна управа за ваздухопловство објавила протокол за оцену комерцијалних пилота са дијабетесом леченим инсулином. До данас, пилотима леченим инсулином никада није било дозвољено да лете комерцијалним авионима. Ова промена значи да је једна опција каријере затворена за људе са дијабетесом и резултат је деценије заговарања које води АДА.
Ублажавање урагана за људе са дијабетесом
АДА, Инсулин фор Лифе-УСА и Јувениле Диабетес Ресеарцх Фоундатион (ЈДРФ) оснивачки су партнери Коалиције за одговор на катастрофу дијабетеса (ДДРЦ), координираног напора за одговор на катастрофе са Америчким удружењем клиничких ендокринолога (ААЦЕ), Америчко удружење педагога за дијабетес (ААДЕ), Беионд Типе 1, Фондација Института за истраживање дијабетеса, Ендокрино друштво, Инсулет Цорпоратион, Добротворни фонд Леона М. и Харри Б. Хелмслеи, Лилли Диабетес, Ново Нордиск, Социедад Пуерторрикуена Ендоцринологиа И Диабетологиа ( СПЕД) и размена Т1Д.
ДДРЦ користи колективне ресурсе за окупљање заједнице дијабетеса, јавних агенција, организација за одговор на катастрофе, продаваца на мало, изабраних званичника, произвођача лекова и уређаја и других како би:
- Припремите људе са дијабетесом и њихове неговатеље информацијама и ресурсима да остану здрави и безбедни током катастрофе.
- Уклоните препреке на путу да пацијенти приступе рецептима и залихама за дијабетес током катастрофе.
- Подржати и повећати приступ специјалистима за дијабетес који помажу у нези дијабетеса у склоништима и другим здравственим установама током катастрофе разменом информација између специјалиста / пружалаца дијабетеса и оних организација које постављају волонтере на земљу.
- Служи као комуникационо чвориште током катастрофе, помажући у идентификовању и решавању незадовољених медицинских потреба људи који живе са дијабетесом повезујући их са пружаоцима услуга на терену.
У 2019. ДДРЦ је наставио да пружа подршку онима погођеним ураганима и другим природним катастрофама, укључујући шумске пожаре и поплаве. Напори су укључивали документе за штампање који детаљно описују ресурсе и подршку путем АДА позивног центра на 1-800-ДИАБЕТЕС, као и како:
- направите план и прибор за хитне случајеве дијабетеса
- безбедно чувајте инсулин у случају нужде
- безбедно пређите са једног инсулина на други ако ваш уобичајени инсулин није доступан
И, што је најважније, Инсулин фор Лифе УСА наставља да прикупља неискоришћене и неотворене залихе дијабетеса за сертификацију и редистрибуцију онима којима је потребна. Сви ресурси и више информација доступни су за бесплатно преузимање на диабетесдисастерреспонсе.орг.
Кампови за дијабетес и употреба технологије
АДА такође води на путу да осигура да су особље и волонтери спремни да подрже најновија и најиновативнија технолошка решења за управљање дијабетесом. Уз подршку добротворног фонда Леона М. и Харри Б. Хелмслеи, АДА сазива годишњи састанак медицинских вођа и руководилаца кампова како би се позабавили променљивим пејзажом, утврдили најбоље праксе и произвели ресурсе за све програме који служе деци са дијабетесом.
АДА је 2019. године променио своју политику према мобилним телефонима у кампу за дијабетес како би омогућио употребу као медицински уређај, а такође се усредсредио на подршку за „уради сам“ технологију. Гледајући унапред до 2020. године, челници АДА-е, Удружења за образовање и камповање дијабетеса и кампова (и АДА и независни програми) припремају нове протоколе хипогликемије како би омогућили употребу линија трендова ЦГМ, нарочито током ноћи.
Поред тога, 2020. године Удружење ће пружити обуку, смернице и подршку уживо за програме који служе деци са дијабетесом у камповима за дијабетес и не-дијабетес камповима. Сви ресурси, укључујући упутнице, материјале за обуку и протоколе, доступни су за преузимање на диабетес.орг/суммерцамп.
Чвориште за храну за дијабетес
Веб локација АДА за храну и рецепте, Диабетес Фоод Хуб, видела је нови садржај, нове функције и проширену публику 2019. Веб локација је представила стотине нових рецепата, укључујући јела за мултиварке (попут Инстант лонца), фритезу –Пријатни оброци и избор рецепата на шпанском језику.
Претраживање и прегледање веб странице такође је побољшано, а упарен са новим садржајем, веб локација је забележила пораст ангажмана корисника за 268 процената. Узбудљиве ствари се спремају и за 2020. годину, укључујући бројне нове интерактивне функције планирања оброка, алате за олакшавање куповине и сарадњу са партнерима како би се здрави оброци директно доносили особама са дијабетесом.
Знајте дијабетес напамет
АДА се удружио са Америчким удружењем за срце (АХА) 2018. године како би формирао дијабетес напамет, имајући за циљ смањење кардиоваскуларних смртних случајева, срчаних и можданих удара и затајења срца код људи који живе са дијабетесом типа 2. У 2019. години пет амбасадора, заједно са својим шампионима, изабрано је након свенародне претраге „Знај дијабетес напамет“, чији је наслов добитница награде Златни глобус и номинована за Оскара глумица Ангела Бассетт. Национални гласноговорници деле своја лична путовања са дијабетесом типа 2 и кардиоваскуларним болестима како би помогли другима да управљају везом.
Планови за 2020. годину
АДА ће и даље уклањати дискриминаторне баријере са којима се суочавају људи са дијабетесом путем нашег правног заговарања. Наставићемо да радимо на државном и савезном нивоу како бисмо људима са дијабетесом и ризиком од дијабетеса омогућили приступачан приступ здравственој заштити. Залагаћемо се за јавне политике које ће савити криву и помоћи у спречавању дијабетеса типа 2 у високо ризичним популацијама. Радићемо на промоцији здравствене једнакости и уклањању здравствених разлика.
2020. година обећава да ће бити још једна звездана година за АДА! АДА је спреман и спреман да настави да побољша здравствене исходе и квалитет и дужину живота милиона Американаца који живе са дијабетесом.
Фондација за истраживање малолетничког дијабетеса (ЈДРФ)
Захваљујући ЈДРФ-у и шампионима широм заједнице дијабетеса типа 1 (Т1Д), 2019. је била година изузетног напретка. Како ЈДРФ агресивно следи излечења за Т1Д, такође улажемо у убрзавање доступности лекова, уређаја и третмана који показују потенцијал да направе значајну разлику за људе који живе са Т1Д и ризикују од њега.
Овог лета је показано да лек теплизумаб одлаже почетак Т1Д код ризичних особа за две године, а Управа за храну и лекове (ФДА) доделила је леку ознаку пробојне терапије. Студију је спровео ТриалНет, који финансирају ЈДРФ и Специјални програм за дијабетес. У новој години, ЈДРФ ће наставити да улаже у два врло перспективна начина лечења од Т1Д, имунотерапије и терапије бета ћелијама.
У децембру 2019. ФДА је одобрила алгоритам Тандем Цонтрол-ИК, пружајући приступ другом хибридном систему затворене петље. ЈДРФ истраживачки грантови подржали су почетни развој алгоритма, а наши заговорници залагали су се за обнављање Специјалног програма за дијабетес који је финансирао клиничко испитивање.
У 2019. години приступ терапијама био је главни приоритет. ЈДРФ и наше присталице - кроз кампању Цовераге2Цонтрол - позвали су осигураваче, послодавце, компаније за лекове и владу да обезбеде приступачност, избор и покриће за инсулин, системе затворене петље и још много тога. Наставићемо ову борбу 2020. године.
Коначно, након што су се адвокати састали са скоро свим канцеларијама Конгреса и послали безброј е-порука, Конгрес је до 22. маја 2020. године обезбедио скоро 100 милиона долара за Специјални програм за дијабетес. ЈДРФ и наши адвокати наставиће да 2020. године подстичу Конгрес да усвоји вишегодишњу обнову СДП-а како би истраживачима омогућио да надограђују узбудљив напредак постигнут до данас и истражују нове могућности без страха од прекида.
Америчко удружење педагога за дијабетес (ААДЕ)
2019. била је најважнија за промену за ААДЕ. Издали смо нову визију специјалности како бисмо осигурали да они који раде са дијабетесом буду опремљени за пружање оптималне неге у брзом здравственом окружењу.
Истраживање нас је довело и до новог назива специјалности, од педагога за дијабетес до специјалисте за негу и образовање о дијабетесу (ДЦЕС) - наслова који боље описује све оно што радимо за људе са дијабетесом, предијабетесом и другим кардиометаболичким стањима. Ова промена је неопходан први корак у дугорочној стратегији за јачање наше позиције као покретача тима за негу дијабетеса и бољег залагања за приступ и коришћење наших услуга.
Кроз сочиво наше нове визије створили смо низ алата за јачање критичних подручја квалитетне неге која је усмерена на човека: вакцинације, културно компетентни планови лечења и дечија нега, као и фокусиранији ресурси попут управљања дијабетесом током поста.
На фронту заговарања, наши чланови су радили на државном и савезном нивоу како би се позабавили питањима попут немедицинске замене, приступачности и приступа. Сарађивали смо са Удружењем за заступање дијабетеса како бисмо поново увели Закон о проширеном приступу обуци за управљање дијабетесом (ДСМТ) (Х.Р. 1840, С. 814), закон којим се уклањају препреке за образовање о дијабетесу за кориснике Медицаре-а.
ААДЕ је и даље био лидер у вршњачкој подршци, формирајући радну групу сачињену од вођа вршњачке подршке и стручњака за негу и образовање дијабетеса како би се бавио изазовима са којима се суочавају упућивање, приступ и коришћење овог критично важног ресурса.
Како прелазимо у 2020. годину, радујемо се изградњи пејзажа који доноси корист онима који су погођени дијабетесом и постављању стручњака за негу и образовање дијабетеса за успех у тиму за негу. Наставићемо да сарађујемо на ресурсима попут нашег технолошког портала Данатецх и користећи алате за успех као у нашој недавној професионалној приручнику о примени ЦГМ. Пратите нас на ДиабетесЕдуцатор.орг.
Иза типа 1
Каква је то година била за заједнице дијабетеса типа 1 и типа 2! Најзначајније прекретнице за 2019. годину иза Беионд Типе 1 биле су лансирање Беионд Типе 2 и стварање ЈДРФ - Беионд Типе 1 Аллианце, који су обојици отворили нове узбудљиве моделе за служење дијабетичке заједнице путем нових платформи и партнерстава.
Поред тога, 2019. је била прва година која је Беионд Типе 1 доделила стипендије путем програма Диабетес Сцхоларс, подржала најуспешнији тим маратона у Њујорку до сада, а Беионд Типе 1 освојио је Вебби за новинарски чланак дугог формата „Претходно здрав“, дајући име неколико од многих узбудљивих прекретница. Тим и руководство Беионд Типе 1 раде иза кулиса на великим плановима за 2020. годину, укључујући прегршт нових иницијатива које ће бити објављене почетком године.
ДиабетесСистерс
2019. је била напорна година за ДиабетесСистерс. Одбор директора једногласно је изгласао усвајање политике за читаву организацију усредсређену на покрет на дијабетесу (#ЛангуагеМаттерс) за усмени и писани језик. Наш потписани ПОДС Меетуп програм проширио се на више од пола туцета нових локација (сада на 44!) И поздравили смо ПОДС лидере у наш 5. годишњи институт за лидерство како би развили и побољшали своје вештине.
Развили смо наш програм за мањинске иницијативе, тако што су се Цхицаго и Нев Иорк придружили Мајамију, ФЛ, Олд Бридге, Њ, и Силвер Спринг, МД, пружајући искуствено образовање за дискусију о дијабетесу на енглеском и шпанском језику. Покренули смо нашу нову дигиталну страницу Између линија, на којој су представљене приче од преко два десетина стварних жена које живе стварним животом док управљају дијабетесом. Била нам је част да наставимо сарадњу са ВоменХеарт и Националном бубрежном фондацијом на три Фацебоок догађаја уживо 2019.
Узбуђени смо да 2020. године наставимо да радимо на окупљању жена са свим врстама дијабетеса, превазилажењу празнина и пружању подршке и образовања за све жене. Радујемо се фокусу на кардиоваскуларно здравље и здравље бубрега, које су важне теме за оне који живе са дијабетесом. ДиабетесСистерс планира да настави сарадњу са организацијама које се фокусирају на дијабетес и оне које нису дијабетес, како би са заједницом поделиле релевантне здравствене поруке и информације о третманима, лековима и уређајима.
Наш цео извештај о прегледу за 2019. годину можете пронаћи овде.
Т1Интернатионал
У 2019. години порасли смо са девет поглавља на 34 поглавља, а 2020. предвиђамо да имамо поглавље у свакој држави! Ова поглавља постигла су невероватне ствари, попут доношења државног законодавства и, што је најважније, изградње заједница подршке како би се људи окупили у борби за промене. Окус тих достигнућа:
- Организовано 12 великих заговарачких догађаја
- Одржано 139 састанака државних капитула
- стотине законодаваца ангажованих са
- хиљаде људи едуковано о кризи цена инсулина и заступању пацијената
У јуну смо објавили наш извештај са подацима из анкете о непосредним трошковима Т1Интернатионал-а за 2018. годину, која пружа ажуриране статистичке податке о глобалном нормирању инсулина, као и друге трошкове из свог џепа у Сједињеним Државама у глобалном контексту.
Наша страница У меморији пружа моћну слику која онемогућава порицање потребе за акцијом за снижавање цена лекова. Наше податке и ресурсе користили су и цитирали разни чланови Конгреса.
У октобру 2019. одржали смо нашу УСА # инсулин4алл радионицу и бдење. Имали смо око 45 људи из 20 поглавља широм САД-а који су се окупили у Индианаполису на радионици, која је укључивала трећи годишњи догађај изван Ели Лилли-а у облику бдења у част жртава изгубљених услед рационирања.
У новембру је Т1Интернатионал сарађивао са нашим невероватним партнерима, Фондацијом Сониа Набета (СНФ), како би наставио наш заједнички програм заступања Памоја. Окупили смо се у Кејптауну у Јужној Африци да бисмо обучили 13 адвоката из шест афричких земаља (Гана, Кенија, Нигерија, Уганда, Танзанија, Јужна Африка).
У 2020. години Т1Интернатионал ће наставити наш програм заступања у Памоји, као и наше глобалне пројекте обуке за заступање. Очекујемо да ће се наш приручник за заступање превести на руски језик, а спровешћемо истраживање трошкова 2020. како бисмо додали растућу базу података о инсулину и трошковима снабдевања широм света. Наша студија о ХИВ-у и дијабетесу типа 1 формално ће започети, а наши напори заговарања на високом нивоу ће се наставити.
Нова година ће нас видети и као запошљавање додатног особља, увећавање постојећих поглавља и довођење нових, као и спровођење више кампања и догађаја.
Извештај о нашој целој години у прегледу можете пронаћи овде.
Хвала свим овим организацијама на огромном труду који су уложиле у име пацијената. Ево импресивне нове 2020. године!
