Уз подршку лекара, породице и заједнице знам да ћу увек наћи свој пут.
„Дакле, без пијанства или непланиране трудноће“, захихотао се доктор након што ми је рекао да имам реуматоидни артритис (РА).
„Савет би вам дао мама, сигуран сам“, додао је, климнувши главом мојој мајци, коју сам повео за моралну подршку.
Знао сам да долази. Имао сам 28 година, али и даље сам желео да мама седи поред мене кад примим вест о својој дијагнози.
Чудно, није ми било до суза. Уместо тога, осетио сам чисто олакшање. Патио сам месецима болова и отока зглобова. Било је олакшање коначно сазнати шта га узрокује, чак и ако је то олакшање кратко трајало.
Кад сам се пробудио следећег јутра, зглобови су ми и даље били отечени и болни, тежина примања ове дијагнозе ме заиста погодила.
Моја будућност се осећала заувек промењеном.
Борим се са неизвесношћу своје будућности
До сада сам уживао у животу пуним плућима. Волео сам да се забављам и много сам учио и путовао.
Живео сам живот с таквом лакоћом коју нисам ценио, а сада ми се чинило да више не могу бити безбрижан, већ морам бити пажљивфул.
Правила око пијења алкохола су ме у почетку највише погодила. Са 28 година касне ноћи нису биле толико редовне као некада и нисам стекао навику да напорно пијем пиће као у раним 20-има, али уживао сам у дружењу са пријатељима.
Лекарске наредбе су износиле највише два пића. Још једно седење и могао бих да оштетим јетру као резултат лекова које сам узимао, објаснио је.
Да ли бих требао да одбијем позивнице или да будем пријатељ који се шуља кући пре него што је забава уопште почела? Колико сам се могао забавити марљиво држећи два пића, док су моји пријатељи весело пијуцкали врчеве?
Почео сам да боравим у више.
Даље од мог друштвеног живота, будућност ме је највише уплашила. Дијагноза је учинила да делује још неизвесније.
Још нисам био сасвим спреман да заснујем породицу, али знао сам да желим децу у наредних неколико година. Лекар ме је упозорио да морам да се консултујем с њим пре него што планирам да затрудним, и мораћу да скинем све лекове пре него што затрудним.
Таблете могу бити штетне за свако дете које бих носила, тако да ћу морати да се клоним њих током целе трудноће. Била сам толико поуздана у њих да нисам могла да замислим да их не узмем 9 месеци.
Бринуо сам се како ће све то успети, временски. Тада сам била слободна, али питала сам се како бих то објаснила будућем партнеру.
Како би се осећали због овог додатног притиска и планирања? Шта би они мислили о мени и мом болном, нефлексибилном телу?
Забринуо сам се да ће потенцијални партнери бити одбијени и да моје стање доживљавају као терет који није вредан улагања.
Слично као што се моје тело осећало ограничено у кретању, тако су се и моји животни избори осећали ограничено.
Одувек бих волео да путујем, али сада су се било какви празнични годишњи планови или продужени празници чинили недостижним. Мој живот је подразумевао месечне провере крви, редовне прегледе лекара и листу дневних лекова.
Нисам имао непосредне планове за путовање, али чинило ми се као да ми је опција одузета.
Учење да се снађе
Према мом искуству, постоји период прилагођавања након што добијете дијагнозу хроничне болести.
За мене је то представљало порицање, сламајућу реализацију и на крају прихватање (и чак мало оптимизма).
Мојем путовању несумњиво је помогло откриће Артхур’с Плаце-а, Фацебоок групе за младе људе са артритисом.
Одједном сам имао вршњачку групу која је проживљавала исте ствари као и ја. Имали су исте наде, бриге и страхове. Знали су како је осећати се ограничен у младости.
Група ми је дала заједницу и простор да своје искуство поделим са људима који су разумели.
Чак и када нисам активно комуницирао са групом, само виђење постова подсетило ме је да нисам сам у овоме. Имао сам негде где бих могао да потражим подршку.
Моји пријатељи и породица су били невероватни, али људи у групи су схватили кроз шта пролазим на другом нивоу.
Нађите заједницу која брине
Нема разлога да сами пролазите дијагнозу реуматоидног артритиса или дуготрајно путовање. Помоћу бесплатне апликације РА Хеалтхлине можете да се придружите групи и учествујете у дискусијама уживо, упарите се са члановима заједнице како бисте добили прилику да стекнете нове пријатеље и будите у току са најновијим вестима и истраживањима о РА.
Временом сам почео да схватам да је на мени да се крећем кроз ограничења своје болести и да искористим свој живот упркос њима. Могао бих да допустим артритису да ограничи моја искуства или бих могао да пронађем пут око тога.
Поново сам почео да се дружим, али то сам учинио разумније. Ограничила сам количину алкохола коју сам попила и често сам смишљала планове за вечеру уместо да излазим напоље.
Нисам увек држите се максимума од два пића, али био сам пажљивији према конзумирању алкохола и открио да и даље могу уживати без претеривања.
Исто тако, и даље сам правила планове путовања. Нисам месецима одлетао, већ сам ту и тамо правио кратка путовања. Исецао сам градске одморе и сунчане празнике током целе године.
Открила сам да више волим овај начин путовања, јер сам се увек имала чему радовати и није прекидао моје састанке.
Гледајући напред са надом
Још увек постоје елементи моје будућности који остају неизвесни. Још увек нисам у тренутку свог живота у којем сам спремна да заснујем породицу и не знам какво ће бити моје искуство трудноће са хроничном болешћу кад будем таква.
Шта ја урадити знам да ћу се кретати кроз изазов на исти начин као и сви други изазови.
Наћи ћу пут уз помоћ лекара, подршку породице и пријатеља и смернице моје мрежне заједнице.
Примање дијагнозе хроничне болести попут реуматоидног артритиса у двадесетим годинама може се осећати као крајња промена која ограничава живот. Међутим, с временом, прихватањем и подршком других, и ви можете почети да проналазите начин да управљате тим ограничењима на начин који се не осећа толико рестриктивним.
Вицториа Стокес је списатељица из Уједињеног Краљевства. Када не пише о својим омиљеним темама, личном развоју и благостању, нос јој обично заглави у доброј књизи. Вицториа наводи неке од својих омиљених ствари кафу, коктеле и ружичасту боју.
.jpg)
