Иако је моја бака имала псоријазу, одрастао сам са врло ограниченим разумевањем шта је то заправо било. Не сећам се да је имала пламен кад сам била дете. У ствари, једном је рекла да јој се псоријаза након путовања на Аљаску у педесетим годинама више никада није распламсала.
Знајући шта сада знам о псоријази, невероватна је мистерија. И једног дана надам се да ћу посетити Аљаску да бих је открио за себе!
Моја дијагноза дошла је у пролеће 1998. када сам имао само петнаест година. Тада је интернет подразумевао позивање на АОЛ и размену тренутних порука са мојим пријатељима као „ЈБуББЛеС13“. Још није било место за упознавање других људи који живе са псоријазом. И дефинитивно ми није било дозвољено да упознам незнанце на интернету.
Такође нисам користио Интернет за самостално истраживање и сазнавање свог стања. Моје информације о псоријази биле су ограничене на кратке посете лекара и памфлете у чекаоницама. Недостатак знања оставио ме је неколико занимљивих идеја о псоријази и „како је то функционисало“.
Мислио сам да је то само кожа
У почетку нисам размишљао о псоријази као о нечему више од црвене, сврбеже коже која ми је задавала места по целом телу. Опције лекова које су ми понуђене лечиле су само спољашњи изглед, тако да је прошло неколико година пре него што сам уопште чуо термин „аутоимуна болест“ у односу на псоријазу.
Разумевање да је псоријаза почела изнутра променило је начин на који сам приступио лечењу и размишљао о болести.
Сада сам страствен у лечењу псоријазе холистичким приступом који напада стање из свих углова: изнутра и споља и уз додатну корист емоционалне подршке. То није само козметичка ствар. Нешто се дешава у вашем телу и црвене мрље су само један од симптома псоријазе.
Мислио сам да ће нестати
Вероватно због свог изгледа, мислио сам да је псоријаза попут водених козица. Било би ми непријатно неколико седмица, носио бих панталоне и дуге рукаве, а онда би лек почео и завршио бих. Заувек.
Термин фларе још увек није ништа значио, па је требало неко време да се прихвати да би избијање псоријазе могло да траје дуже време и да ће се то дешавати годинама.
Иако водим евиденцију о својим окидачима и настојим да их се клоним, а такође чиним све да избегнем стрес, понекад се ракете и даље догоде. Напад може изазвати ствари ван моје контроле, попут промена хормона након рођења ћерки. Могу да добијем и ракилу ако се разболим од грипа.
Мислио сам да постоји само једна врста псоријазе
Прошло је доста година пре него што сам сазнао да постоји више врста псоријазе.
Сазнао сам када сам присуствовао догађају Националне фондације за псоријазу и неко ме је питао какав тип имам. У почетку сам се изненадио да ме незнанац пита за моју крвну групу. Моја прва реакција се сигурно показала на мом лицу, јер је врло слатко објаснила да постоји пет различитих врста псоријазе и да није иста за све. Испоставило се, имам плак и гуттат.
Мислила сам да постоји један рецепт за све
Пре дијагнозе био сам навикао на прилично основне могућности лекова - обично у облику течности или таблета. Можда се чини наивно, али до тада сам био прилично здрав. Тада су се моји типични одласци код лекара ограничавали на годишње прегледе и свакодневне дечје болести. Добијање снимака било је резервисано за имунизацију.
Од дијагнозе лечим псоријазу кремама, геловима, пенама, лосионима, спрејевима, УВ светлошћу и биолошким ињекцијама. То су само врсте, али испробао сам и више брендова унутар сваке врсте. Научио сам да не функционише све за свакога и да је ова болест различита за сваког од нас. Може да прође неколико месеци, па чак и година да бисте пронашли план лечења који вам одговара. Чак и ако то делује код вас, можда ће функционисати само одређено време и тада ћете морати да пронађете алтернативни начин лечења.
За понети
Утврђивање времена за истраживање стања и сазнавање чињеница о псоријази учинило ми је велику разлику. То је рашчистило моје ране претпоставке и помогло ми је да схватим шта се дешава у мом телу. Иако живим са псоријазом више од 20 година, невероватно је колико сам научио и још увек учим о овој болести.
Јони Казантзис је творац и блогер за јустагирлвитхспотс.цом, награђивани блог о псоријази, посвећен стварању свести, едукацији о болести и дељењу личних прича о свом 19-годишњем путовању са псоријазом. Њена мисија је да створи осећај заједништва и размени информације које могу помоћи њеним читаоцима да се изборе са свакодневним изазовима живота са псоријазом. Она верује да са што више информација људи са псоријазом могу бити оспособљени да живе свој најбољи живот и донесу прави избор лечења за свој живот.
