Хеј, пријатељи! Док настављамо серију интервјуа са победницима такмичења за гласове пацијената ДиабетесМине 2019, изволите добродошлицу Ницхоласу Галловаиу из Охаја, коме је дијагностикован дијабетес типа 1 на хитној помоћи као тинејџер још 2001. године.
Ницк ради као едукатор дијабетеса (познат и као стручњак за негу и образовање дијабетеса) у истакнутој клиници у Цлевеланду и самоописани „дијабетичар дијабетеса“. Такође каже да је његово рано ЕР искуство обликовало његове погледе на медицинске раднике и на то како се дијабетес не лечи ефикасно у установама хитне неге, што је довело до његове каријере и напора заговарајући нашу заједницу.
Разговор са пацијентом и пружаоцем услуге Ницком Галловаиом
ДМ) Здраво Ницк! Увек волимо да почнемо тако што ћемо тражити од наших испитаника да поделе своју причу о дијагнози дијабетеса ...
НГ) Дијабетес типа 1 ми је представљен када сам имао 14 година у локалној ургентној установи 10. јула 2001. Особљу службе хитне помоћи није било очигледно након почетне процене да је умор, губитак апетита, мучнина, болови у стомаку, и жедан. Моји родитељи су знали да нешто није у реду, али ја сам сјајно скривао чињеницу да сам био јако болестан. На крају сам попустио и рекао родитељима да нешто није у реду и морао сам одмах да се обратим лекару.
Дакле, скривали сте чињеницу да сте болесни?
Недељама пре дијагнозе брзо сам губио килограме, али такође сам се трудио да се бавим бејзболом и моји родитељи су допринели мом губитку килограма ограниченој исхрани и високој активности. Често сам скривао чињеницу да не једем устајући током оброка са пуним устима хране и пљувајући је у тоалет, или би пси добили додатну посластицу када нико није гледао.
Вода је била незгодна, јер сам се често мучио да добијем довољно воде на тренинзима и сакрио бих додатне боце воде у спортску торбу кад би ми се термос брзо испразнио. Моја уста су се осећала као песковник који никада неће повратити осећај влаге. Држање воде у устима спречавало је да ми брусни папир излази из уста, али би се влага брзо распршила кад бих прогутао. Разговор је постао веома тежак и постигао се само с пићем у руци. Поред свих симптома, почео сам да губим сан због честог устајања током ноћи да бих користио тоалет. Била сам веома забринута да сам нешто физички погрешила, али неоправдано сам себи дозволила да се осећам јадно болесно само да избегнем да се супротставим несигурностима које процењује лекар.
И да ли су вам у почетку поставили погрешну дијагнозу?
Особље службе хитне помоћи заиста није добило много од моје почетне процене због обима моје тврдоглавости као тинејџера и страха да заиста нешто није у реду. Наравно да сам морао да мокрим док сам седео у ургентном одељењу, а сестра је желела да узме узорак за анализу урина. Након што сам вратио узорак урина медицинској сестри, за неколико минута почео сам да видим колекцију лекара и медицинских сестара како се окупљају испред моје собе код сестринске станице и чули су међу брбљањем „Постало је црно“. Убрзо након што сам чуо маћеху како пита „Тако је лоше ?!“ а она почиње да плаче. Скупљање особља било је готово и бојала сам се да се мој живот завршава јер су сви почели хитно да окружују мој кревет.
У целини, моји кетони су били веома велики, изгубио сам око 20 килограма током 10 дана, вид ми се променио до те мере да сам могао боље да видим без наочара, хемоглобин А1ц био је преко 14%, а ниво глукозе у крви преко 1200 мг / дл . Оно што сам сакупио из докторове ручно нацртане панкреаса на мојој постељини, било је да су ме моји острвци Лангерханс изневерили, ишао бих да живим, али морао бих да се суочим са животном болешћу. Мој живот није био готов, али била је дирљива спознаја да нисам Хулк и оно што сматрам крајем свог детињства. Дијабетес је ужасна болест, али истовремено ми је дао животну сврху и прилике да му будем захвалан.
Нажалост, моја прича није ретка. Као што знате, дијагноза дијабетеса типа 1 се често налази када се приказује у хитном и по живот опасном стању дијабетичке кетоацидозе (ДКА).
Да ли вас је то почетно ЕР искуство мотивисало да и сами радите у здравству?
ЕР искуство је дефинитивно било почетно за мој коначни избор каријере. Међутим, дијагноза дијабетеса и сталне интеракције са разним здравственим радницима обликовале су моју одлуку да постанем медицинска сестра. Без дијагнозе дијабетеса типа 1 као тинејџера, готово сам сигуран да бих избегао било коју здравствену професију. Једноставна чињеница је била да сам имао огромну фобију од игле и нисам могао ни да приметим било какву ињекцију, а да се не бих најежио и онесвестио. Дијагноза дијабетеса значила је да се морам суочити са својим страхом, а остало је историја.
Да ли сте имали још неких искустава са ЕР као пацијент?
Све моје посете хитној служби од дијагнозе типа 1 нису биле повезане са дијабетесом, али проблеми су почели када ми самоуправљање дијабетесом није било под рукама, а ја сам из немара скоро изгубио живот. Лично мислим да постоји мноштво препрека да се задовоље потребе особа са дијабетесом, али и свих који управљају хроничном болешћу: изгарање неговатеља, управљање буџетом за здравство, политички систем и тренутни здравствени систем сви су играли улогу са недостатком нега. Размишљајући о својим претходним искуствима, увек покушавам да заговарам и утичем на наш тренутни здравствени систем, посебно за људе који лече дијабетес.
Можете ли нам рећи нешто више о свом послу на клиници Цлевеланд?
Радим као специјалиста за негу и образовање о дијабетесу (ДЦЕС). Дипломирао сам негу на Колеџу заједнице округа Лораин, дипломирао негу на Универзитету Охио и стекао акредитив за сертификованог наставника дијабетеса.
Тренутно пружам едукацију о управљању дијабетесом (ДСМЕ) у групним или индивидуалним посетама. Поред тога, сертификовани сам тренер пумпи на свим тренутно доступним инсулинским пумпама и ЦГМ (континуирани монитори глукозе) (искључујући Еверсенсе). Такође уживам у вођењу професионалне серије ЦГМ групе (на Декцом-у и Фреестиле Либре-у) са фармацеутом ради идентификовања гликемијских образаца, прегледа тренутних лекова, активности и управљања исхраном. Сматрам се штребером технологије за дијабетес, а мој други језик је управљање пумпама и ЦГМ обрасцима.
ДЦЕС је наравно ново званично име за едукаторе дијабетеса. Шта мислите о тој промени?
Верујем да ће ознака ДЦЕС помоћи другима да знају да не пружамо само образовање о дијабетесу. У стварности, улога ДЦЕС-а (раније ЦДЕ-а) увек је била вишестрана, пружајући процене, развијајући индивидуалне планове самопомоћи, идентификујући препреке у здравству, образовање, развијајући структуре подршке, радећи са појединцима на стварању и примени паметних циљева, заговарајући , и још много више. Као што је тачно са многим професијама, наслов није правдао пруженој нези, али посебно се чинило да је ЦДЕ превише усредсређен на један задатак. Надам се да ће нова ознака ДЦЕС-а изазвати размишљања здравственим радницима, осигуравајућим компанијама и људима са дијабетесом да признају нашу стручност у лечењу дијабетеса.
Како ваш властити Т1Д утиче на ваш рад са пацијентима?
Имати дијабетес типа 1 ме не квалификује за ДЦЕС, али ми омогућава да лако саосећам са многим аспектима управљања дијабетесом. Увек сам у реду са добављачима који откривају моју дијагнозу својим пацијентима ако сматрају да је релевантно или продајно место да потраже моје услуге. Неки пацијенти су посету пожелели само са мном само знајући да имам дијабетес. Повратне информације од пацијената који су радили са васпитачима без дијабетеса били су осећај неповезаности или неразумевања када су покушавали да објасне физички и емоционални терет управљања дијабетесом.
Иако није потребно откривати моју дијагнозу дијабетеса, верујем да помаже у подршци и задржавању позитивне енергије када су тешка времена. Посебно уживам у причању својих личних незгода о управљању дијабетесом које се лако могу насмејати - превише да бих то признао. За оне људе који се нису повезали са правим васпитачем, подстичем вас да наставите да тражите и не одустајте. Постоји пуно невероватних ДЦЕС-а, са или без дијабетеса, који могу имати огроман утицај с пажњом. Будући да сам ДЦЕС, захвалан сам на прилици да се на личном нивоу повежем и заговарам толико људи који управљају дијабетесом. Када ми је најбоље, образовне посете фокусирале су се на разумевање путовања особе са дијабетесом и убацивање нове мудрости успут.
Шта су по вама највеће недавне промене у нези дијабетеса?
Највеће промене којима сам присуствовао су усвојени Закон о приступачној нези (2010. године) како би се спречило да осигуравајуће компаније ускрате покривање за постојеће услове, напредовање аутоматизације са сензорским пумпама, побољшане перформансе ЦГМ система и повећани трошкови инсулина.
Кад смо код високих трошкова, да ли сте икада имали проблема са приступом или приступачношћу у вези са дијабетесом?
Да. Ићи на колеџ, радити по 35 сати недељно са скраћеним радним временом, радити под столом, живети самостално и учити личне финансије и управљање буџетом значило је жртвовати своје здравље ради задовољења других основних потреба. Дијабетес је био још један посао са пуним радним временом који нисам могао увек да радим као млада одрасла особа.
Шта вас сада узбуђује у вези са иновацијама дијабетеса?
Све! Надам се да ће нове иновације на тржишту смањити терет управљања дијабетесом и побољшати здравствене исходе. Понекад се нашалим са својим вршњацима да ће мој следећи посао бити рад у мојој омиљеној кафићу после сведочења огромне количине истраживања и технологије дијабетеса развијених током протекле деценије.
Зашто сте се одлучили да се пријавите на такмичење за гласове пацијената ДиабетесМине?
Желим да будем водећи заговорник људи који управљају дијабетесом и да поделим своје личне и професионалне увиде, идеје, забринутости и приче како бих помогла заједници дијабетеса. Сматрам се тимским играчем, отвореним за нове идеје и активним учеником. Али често сам своје ставове, фрустрације и забринутости усвајао у данашње тренутне системе и терапије. Пријављивање за ово такмичење била је сјајна прилика да поделим своје ставове и идеје како бих, надам се, представљала и допринела овој невероватној заједници дијабетеса.
ДиабетесМине је учинио невероватан посао доносећи синергијски приступ за досезање заједница од интереса у корист других. Са захвалношћу и поштовањем, захваљујем вам што сте заговорници и укључили гласове оних који управљају дијабетесом. Надам се да ћу одговорити на сва кључна питања заинтересованих страна и промовисати потребе за повећаним приступом образовању о дијабетесу у читавом спектру неге. Такође, уживам у размени идеја, ставова или решавању проблема са било чиме, укључујући технологију дијабетеса.
Имам те. Ако бисте могли да дате критичне повратне информације играчима из индустрије, шта бисте им рекли?
Здравственој индустрији / пружаоцима услуга: Сматрајте сваку особу блиским чланом породице или пријатељем. Свако има јединствену причу и историју која објашњава „зашто“ и „како“ у вези са праксама и понашањем о самопомоћи. Здравство никада неће бити савршено, али наша је одговорност да се потрудимо са додељеним временом и ресурсима како бисмо битно утицали на живот људи. Никада не претварајте људе у лоше здравствене исходе или праксе самопомоћи као да не воде рачуна о себи.
Технолошкој индустрији: Мање је више ако се не жртвује сигурност. Изгарање дијабетеса, практичност, умор од аларма, стрес због дијабетеса, лична слика о себи, једноставност употребе (укључујући опције за људе наглухе и правно слепе), приступачност и доступност требају бити на уму свима који развијају / дистрибуирају технологију дијабетеса.
Хвала ти, Ницк! Једва чекамо да вас упознам на нашем јесењем програму Универзитета ДиабетесМине у Сан Франциску.
.jpg)
.jpg)
