У новембру 2017. године добио сам дијагнозу метастатског карцинома дојке (МБЦ).
У току исте недеље, мој син је напунио две године, а супруг и ја прославили смо пету годишњицу венчања. Поред тога, управо смо купили прву кућу и прешли из напорног живота Њујорка у буколично предграђе Њујорка.
Пре дијагнозе радио сам као старији адвокат у Њујорку и био спортиста. Током факултета био сам члан свеучилишног пливачког тима, а неколико година касније завршио сам Њујоршки маратон.
Морао сам брзо да научим како да се прилагодим животу са МБЦ-ом. Током протекле две године од постављања дијагнозе научио сам шта помаже, шта не помаже и шта је најважније за моју негу.
Ево неколико савета које чувам у свом МБЦ „алату“.
Снага да затражите помоћ
Одувек сам била упорна особа.
Иако мој супруг то може назвати тврдоглавим, моја чврстоћа, истрајност и спремност да све схватим увек су ми користили. Било да се бавим сложеним правним случајем или спортским подухватом, увек бих спустио главу и прогурао се.
Али након моје МБЦ дијагнозе, убрзо сам схватио колико такав став може бити штетан - за мене и моју породицу.
У то време сам првенствено био родитељ који није био код куће свог двогодишњег сина и нисмо имали породицу у близини. Такође нисмо познавали много људи у нашем новом граду. Борили смо се да успоставимо рутину, заједницу и начине помоћи.
На крају смо имали родитеља да дођу код нас неколико недеља како би нам помогли да станемо на ноге.Провела сам неколико дана у недељи у болници, пролазила дијагностичке тестове и састајала се са својим тимом за негу. Имао сам мало пропусног опсега.
Сада, скоро две године након моје дијагнозе, знам да помоћ може доћи са много различитих места. Када неко понуди да постави воз за оброке, одведе мог сина на поподне или ме одвезе на састанак, лако могу да пристанем на то, а да се не осећам слабо.
Знам да моја болест захтева заједницу да се креће и прихватањем помоћи радим бољи посао бринући се о себи и својој породици.
Заштита менталног здравља
У недељама након постављања дијагнозе, борио сам се да устанем из кревета. Погледао бих се у огледало и запитао се ко је та особа која ми је зурила и шта ће јој се догодити.
У року од неколико дана од постављања дијагнозе, обратио сам се свом лекару за примарну здравствену заштиту како бих разговарао о свом менталном здрављу које иде у нови живот са метастатским раком.
Живим са историјом депресије и анксиозности, па сам знао да би одржавање менталног здравља било пресудно за придржавање лечења и проналажење новог нормалног стања.
Лекар ме је упутио психијатру који ми помаже у управљању психијатријским лековима. Она је такође ресурс за лекове који управљају мојим нежељеним ефектима, посебно умором и несаницом.
Супруг и ја такође похађамо групе за подршку. И током прве године након моје дијагнозе, срели смо се са терапеутом у пару како бисмо разговарали о неким огромним изазовима са којима се суочавамо.
Поуздан тим за негу
Мој лекар примарне здравствене заштите и психијатар су веома укључени у моју негу и у потпуности верујем обојици. Неопходно је имати тим за негу који вас слуша, подржава и препознаје као особу, а не само као пацијента.
Мој први онколог и хирург дојке често су одбацивали моја питања и били су непопустљиви или равнодушни у вези са многим мојим бригама. После неколико недеља овога, супруг и ја смо потражили друго мишљење у другој болници.
Ова болница је прегледала моје снимке из прве групе лекара и приметила низ проблема који су превидени. Ово друго мишљење дијагностиковало је моје метастазе, које је прва болница потпуно игнорисала.
Мој тренутни онколог је страшан лекар и верујем у њене курсеве лечења. Такође знам и верујем да ме, заједно са свим мојим лекарима, доживљава као особу, а не само као број медицинског картона.
Имати тим за негу за кога знате да ће се залагати за вас и за негу коју желе да имате, требало би да буде пресудан део нечијег МБЦ алата.
Себе
Колико год је важно имати тим за негу коме верујете, подједнако је важно препознати своју улогу заговорника себе.
Често сам бринула да сам „тежак“ пацијент и да зовем превише или да имам превише питања на заказаним састанцима. Али моја онкологиња ме је уверила да је мој посао постављање питања и потпуно разумевање мог лечења, баш као што је њен посао био да одговори на та питања, тако да ћемо сви бити на истој страници.
Тада сам препознао колико је важно бити сопствени заговорник. Натерао сам да схватим важност мог тима за негу који функционише као тим - а не само здравствени радник који говори у мене.
Ово признање ме је оснажило и од тада је мој тим могао на примеренији начин да третира моје симптоме и нежељене ефекте, као и да брже и ефикасније решава проблеме који се појаве.
Одузети
Како мој терет болести постаје све тежи, тако расте и мој комплет алата за МБЦ. Осјећам се срећним што сам још увијек жив скоро двије године од постављања дијагнозе, упркос значајном напретку у посљедњих годину дана.
Моја породица и ја бисмо се давили без подршке наше заједнице и проналажења воље да затражимо и прихватимо помоћ.
Мој тим за негу, посебно тим за ментално здравље, саставни је део овог алата. Ако знам да имам пуну веру у њих, олакшава ми терет и омогућава ми да вратим ноге у нормалан живот кад и како год могу.
Развој мојих вештина заговарања током последње 2 године био је императив мог квалитета неге. Као што верујем свом тиму за негу, научио сам да верујем себи. На крају, ја сам највећа предност за моју бригу и најважнији алат у мом МБЦ алату.
Емили је преминула раније ове године 2020. Заступница МБЦ заједнице, захвални смо што имамо њене речи како би други могли да црпе снагу са њеног путовања.
