Никада нисам замишљао да ће ме операције које су требале да ми дају више слободе оставити без дома и усамљене. Ако можете да се повежете, само знајте да нисте сами.
Открио сам да живим са запаљенском болести црева (ИБД) - конкретно са улцерозним колитисом - након уклањања дебелог црева у јануару 2015. године.
Неколико дана раније отишао сам у болницу са јаким боловима у стомаку, хроничном дијарејом и ректалним крварењем. Те године сам такође смршао прекомерно.
Прво су се симптоми погрешно схватили као упала слепог црева, па ми је уклоњено слепо црево. Али након те операције моји симптоми су се погоршали, што је резултирало хитном операцијом.
Пробудио сам се са стома торбом и речено ми је да болујем од улцерозног колитиса у дебелом цреву. Била је толико тешко болесна да је читава ствар морала бити уклоњена, приморавајући хирурге да створе стому.
Сећам се да сам док сам се тресао гледао у стомак. Тада сам имао 19 година и увек сам имао компликован однос са телом. Сузе су ми кренуле низ лице док сам кроз прозирну врећицу за стомак угледао стому.
Била сам уплашена шта ми стома торба значи. И док је требало привикавања, полако сам се помирио с тим.
Придружио сам се групама за подршку и упознао друге људе са стома торбама и ИБД-ом. У ствари, моја два најбоља пријатеља су људи које сам упознао у тим групама.
Уживао сам у свом животу. Удебљала сам се и више ме није болело.
Мој хирург ми је рекао да ми стома неће требати доживотно, јер је постојала операција која би је могла преокренути, омогућавајући ми да поново нормално користим тоалет.
У октобру 2015. имао сам илеоректалну анастомозу. Ова операција је повезала крај мог танког црева са мојим ректумом. Не бих више имао стому и могао бих да користим купатило.
Била сам узбуђена што сам вратила своје старо тело и што сам кренула даље од свега што се догодило. Али није баш ишло тако.
Рекли су ми да преокрет неће бити решење. Речено ми је да ћу вероватно требати да користим тоалет око 4 пута дневно и да ће бити лабавији од уобичајеног. То ми се чинило као ОК компромис.
У стварности, моја столица је била невероватно лабава и воденаста и користила сам купатило непрестано. Рекли су ми да се само моје тело навикава да се врати у нормалу и да ће се ствари успорити и формирати.
Али никада нису.
У последњих 5 година идем у тоалет око 10 пута дневно, а то је једва више од воде. Често патим од инконтиненције и борим се да је задржим кад заиста морам да идем, јер ме оставља у мучном болу.
Само неколико месеци након моје операције, питао сам шефа да ли могу неко време да радим од куће јер се мучим да радим у канцеларији.
Прерано рано устајање узнемирило би ми црево и покренуло би честа путовања у тоалет пре него што бих уопште кренуо на посао.
Добио бих анксиозност због коришћења тоалета на послу, јер је мирис због тога што немам дебело црево ужасан - и увек је гласан и насилан.
Враћајући се кући, толико бих имао болове од покушаја да не користим тоалет, да сам се неколико пута срушио враћајући се са железничке станице. Било ми је лоше.
Срећом, мој шеф је успео да прилагоди флексибилност рада код куће. Претпостављао сам да ће то бити привремено ... али то је било пре пет година и од тада нисам радио далеко од куће.
Иако сам захвалан на флексибилности, недостају ми интеракције које ће ићи на посао.
То није само радно питање, већ и питање друштвеног живота.
Планирам са пријатељима, али у 80 посто случајева на крају откажем јер ми утроба делује. Чини ме да се осећам кривим и као да све време изневеравам људе, иако не могу да помогнем.
Стално сам забринут због губитка пријатеља, из страха да им је доста моје ненамерне лепршавости. Понекад на крају одгурнем људе пре него што имају прилику да оду, како не бих настрадао.
Имам среће што имам неколико заиста добрих пријатеља који разумеју и подржавају ме. И тако сам им захвалан.
Само бих волео да могу уживати у животу као и они без ових ограничења.
Размислим о својој стома торби и недостаје ми. Тада сам имао живот - могао сам да излазим целу ноћ и да радим цео дан.
Није ме болило.
Свакако, било је повремених цурења, али бих то преузео током честих тоалета и редовне инконтиненције било који дан.
Знам да нисам сама и да постоји много других људи са КВЧБ који су у сличном положају као ја, без обзира да ли су оперисани или не.
Ако познајете некога попут мене, све што тражим је да се држите њега. Подржите их. Слушати их.
Имајте разумевања када откажу планове и знајте да вас намерно неће изневерити.
Ево неколико идеја за пружање подршке:
- Покушајте да будете сусретљивији радећи ствари попут посете код куће на кафи када не могу да се суоче са плановима изван куће.
- Покушајте да им покажете да пазите на њих радећи ствари попут истраживања најближих тоалета пре него што изађете.
- Питајте их о томе кроз шта пролазе и уверите се да знају да сте ту да бисте их слушали.
- Не осуђујте их, немојте да се осећају као да су драматични, и што је најважније, немојте да се осећају кривима.
Трудимо се најбоље и радимо са оним што нам тела омогућавају.
Једино што можете учинити за нас је да се мање осећамо сами.
Хаттие Гладвелл је новинарка, ауторица и заговорница менталног здравља. Пише о менталним болестима у нади да ће смањити стигму и подстаћи друге да говоре.
