Ако државни законодавци учине оно што је потребно нашој заједници за дијабетес, 2019. би могла бити транспарентна година по питању транспарентности одређивања цена лекова и инсулина.
То не значи нужно да ћемо видети директан пад цена инсулина. Али први корак у решавању било ког проблема је признање да постоји један проблем и постављање позорнице за његово ефикасно решавање.
Последњих година видели смо прегршт законодавних напора у разним државама, пратећи закон Неваде из средине 2017. године који је означио први закон ове врсте усредсређен посебно на цене дијабетеса. Сада бубњање постаје све гласније, са повећаним извештавањем у медијима и основним напорима # инсулин4сви напори стварају таласе широм земље; више државних законодаваца покреће тему и уводи такозване „рачуне за сунчање“ усмерене на цене инсулина.
Освежавајуће је видети и велике и мале групе да буду део овог напора, чак и ако се не слажу увек око тачних порука или метода. Што више размене прича и лобирања, то боље!
Док сви нестрпљиво чекамо да видимо шта ће се догодити на савезном нивоу са Надзорним одбором Дома који ће почети да жаре разне играче по овом питању, а други широм земље подижу тужбе против осигуравача, ПБМ-а и Пхарма-е, фасцинантно је видети да је главни акција се можда дешава на државном нивоу.
Нови подаци о инсулинској кризи
Неколико нових контроверзних извештаја о истраживању помогло је да се ова криза цена инсулина стави у средиште пажње. Нови подаци подстичу расправу - и негодовање - и подстакли су додатно заступање и пацијената и законодаваца, који чују своје бесне бираче:
- Два пута више: Непрофитни Институт за трошкове здравствене заштите (ХЦЦИ) објавио је недавно извештај који показује да је особа са дијабетесом типа 1 имала просечне годишње трошкове инсулина од 5.705 америчких долара током 2016. године - што је дупло више од износа пријављеног у 2012. години. подаци нису потпуни јер недостају подаци од менаџера фармацеутских погодности (ПБМ), што говори да су цене тако драматично порасле.
- Рационирање: Студија Универзитета Јејл показује да је 25% ОСИ (људи са дијабетесом), и типа 1 и 2, пријавило да користи мање инсулина него што је прописано као директан резултат високих цена.
- Трошкови производње: Студија објављена у БМЈ Глобал Хеалтх Јоурнал раније 2018. године тврдила је да са активнијим и конкурентнијим тржиштем биосличног инсулина, трошкови производње аналогног инсулина сносе крајњу цену на 78-130 америчких долара годишње по особи годишње. , док би старији инсулини попут Регуларног и НПХ могли износити 48-72 УСД годишње. Фармација оспорава ту процену, а заправо је то немогуће поткрепити јер многи подаци о ценама нису лако доступни, а произвођачи инсулина не деле јавно истраживање и развој специфичне за њихове инсулине.
Ништа од овога није посебно изненађујуће, али додаје муницију подацима прикупљеним током неколико година од других и доводи кући јасну поруку: Ова криза приступачности инсулина мора се решити (!), А да бисмо је решили, требају нам сви детаљи о ценама свих укључене стране.
Државно законодавство о транспарентности цена дрога
Тај прекретнички закон о транспарентности у Невади донесен пре неколико година налагао је да ће Пхарма и ПБМ активни у држави морати да поделе детаље о њиховом повећању цена и трошковима. Почетни поднесци почели су да пристижу почетком 2018. године, и иако се неки у почетку нису придржавали, охрабрујуће је знати да су велика три произвођача инсулина (Лилли, Ново и Санофи) послала потребне информације, према извештајима медија. До сада Невада није објавила податке, али то се очекује у неком тренутку у фебруару.
То је оно чему се залаже # инсулин4алл у целој земљи, а нова поглавља се појављују све време - недавно су се Мицхиган и Виргиниа придружили редовима од 17 поглавља широм САД (од 27. јануара). Чак и са најновијим искључењем савезне владе, приче о рационализацији инсулина и неприступачности доносиле су националне наслове, а то је подстакло многе да још више подигну свој глас.
Само у првим недељама године, законодавци и у Минесоти и у Колораду увели су законодавство којим се тражи већа транспарентност у ценама лекова и инсулина, а чули смо да ће ускоро бити уведено још.
На пример, представник државе Цолорадо Дилан Робертс подноси рачун којим се тражи већа транспарентност трошкова инсулина и лекова за дијабетес. Његово законодавство 2018. није успело, али он жели да крене напред у новој години. Ако се сећате, интервјуисали смо Дилана прошле године и он је поделио причу о свом млађем брату Мурпхију, личном типу 1 који је умро након инцидента са смањеним шећером у крви током планинарења. Сећање на његовог брата и како су му трошкови инсулина били толико оптерећујући били су инспирација за прелазак на овај закон у Колораду.
У међувремену, у Минесоти је уведен пакет са више рачуна намењен трошковима инсулина - од веће транспарентности до осигурања да хитне допуне инсулина буду доступне у апотекама. Документ 366 Сената Минесоте захтеваће од фармацеутских компанија које продају инсулин да објасне своју одлуку о повећању цена, а државни повереник за здравље би затим анализирао те информације и представио их државном законодавству.
Велики разлог зашто се Минесота креће по овом питању односи се на 26-годишњег Алеца Раесхавн Смитха, који је умро након рационирања инсулина и чија се прича од тада дели на националном нивоу. Његова мајка Ницоле Смитх-Холт била је кључни заговорник подизања гласа по овом питању и придружила се другим заговорницима # инсулин4алл, укључујући Д-заговорницу Куинн Нистром да ради са законодавцима по овом питању.
Стварање модела законодавства за државе (ДПАЦ и НДВЛЦ)
С обзиром да се чини да акција долази на државном нивоу, заговорници заједнице за дијабетес мудро усредсређују своје напоре на помагању више држава да следе њихов пример.
У децембру 2018. године, Саветодавна коалиција за пацијенте са дијабетесом (ДПАЦ) и Национално вођство волонтера за дијабетес (НДВЛЦ) објавили су модел законодавства усмерен на транспарентност трошкова лекова који би државни законодавци требало да размотре. Назван је Законом о спашавању лекова или скраћено АЛМА. Језик модела укључује мере усмерене на пацијента, специфичне за лекове против дијабетеса и других хроничних болести, као и одредбе осмишљене да помогну свима у погледу транспарентности у погледу покривености лековима на рецепт и система надокнаде.
АЛМА има дивне циљеве да помогне људима да:
- Разумевање услова покривања њихових рецепата;
- Упоредите трошкове лечења и донесите утемељену одлуку у сарадњи са њиховим здравственим радником; и
- На продајном месту платите најнижу доступну цену за њихове рецепте.
АЛМА такође садржи одредбе специфичне за дијабетес како би се ограничило подељење трошкова за пацијенте за инсулин и друге Д-лекове, као и уређаје, залихе и услуге.
Свакако звучи сјајно ... али како би законодавство могло постићи све то? Ево шта АЛМА конкретно наводи:
- Елиминишите изложеност потрошача прекомерном трошку трошкова - пролазећи кроз рабате и друге уговорене попусте, укључујући картице са партиципацијом, на продајном месту, тако да пацијенти плаћају најнижу доступну цену за своје рецепте;
- Забранити клаузуле о апотекама у уговорима о погодностима за лекове на рецепт - омогућавајући фармацеутима да разговарају са потрошачима о терапијским еквивалентним опцијама по нижој цени и продају алтернативе по нижим ценама ако су доступне;
- Побољшати приступ пацијента транспарентном покривању лекова на рецепт и медицински одговарајућем лечењу - елиминисати поделу трошкова за лекове који спасу живот; разјашњавање обавеза носиоца здравствених услуга и менаџера апотека (ПБМ) да потрошачима учини доступним и разумљивим одређене информације о покривености и потврда да превладава утврђивање медицинске потребе лекара;
- Захтевати извештаје о транспарентности од здравствених превозника, ПБМ-а и произвођача фармацеутских производа - како би обесхрабрили инфлацију велепродајних трошкова стицања (тзв. ВАЦ или „ценовник са листе“) и обезбедили преговоре о попустима, попустима и попустима цена на потрошаче;
- Захтевати државне уговоре о управљању бенефицијама за апотеке који се наплаћују - елиминисање распрострањених цена и накнада за ПБМ на основу процента цене на листи или задржаних рабата у здравственим плановима државних службеника и уговорима о нези којима управља Медицаид
Читајући ове захтеве, наћи ћете неке врло запажене ставке: језик који захтева да ПБМ пријављују све рабате и административне таксе примљене од фармацеутских компанија; омогућавање фармацеутима да препоручују лекове јефтинијих цена пацијентима без казни; и део о „потврђивању да превладавање лекарског опредељења превладава“ - што је директан ударац у контроверзној пракси „не-медицинске замене“.
АЛМА такође позива да ПБМ прецизно разграде шта јесте, а шта се не преноси другој страни или пацијенту на продајном месту или на неки други начин. Многи од истих захтева одјекују у одредбама за носиоце здравственог осигурања, укључујући стварање листе најбољих лекова на рецепт за амбулантно лечење.
У фармацеутским захтевима, језик поставља процентуалне прагове поскупљења за која би Пхарма требало да извештава: ако су повисили ценовнике на 20% у протеклој години или 50% у претходне три године.
Иако се тај праг чини висок, што значи да многе компаније које не би морале да извештавају, наши контакти за заступање кажу нам да су бројеви намењени само као полазна тачка коју законодавци могу користити приликом израде и разматрања сопственог законодавства.
„Државама смо оставили да одреде праг који одговара њима“, каже директорица политике ДПАЦ-а Леила Мансоур-Цоле, адвокат и колега типа 1 из Роцкланд-а, МД. „Разлог за то је тај што покушавамо широко да се обратимо државним законодавцима и они треба да одлуче колико државног новца улази у овај закон.“
Она каже да ће државни законодавци и потенцијални спонзори рачуна који заиста цене захтеве за извештавањем можда желе да се заложе за нижи праг, чак и ако то значи већу потрошњу државе у циљу прикупљања и организовања додатних података. Међутим, законодавци који би можда желели смањити компоненту закона о финансирању могли би потражити виши праг за обавезу извештавања.
„Покушали смо да овај рачун учини што примамљивијим за државне законодавце, јер у њему има толико тога што директно помаже пацијентима - попут пролазних рабата, језика који преовладава код добављача и краја програма прилагођавања акумулатора“, Мансоур- Цоле каже.
Води оптужбу за заступање
У случају да се питате о људима који су скривали све ово заговарање, једна појединац која се издваја је Т1Д дописница Ангела Лаутнер, која живи у Кентуцију и води три државе # инсулин4аллцхаптер за Кентуцки, Охио и Индиана (КОИ). Почела је да се укључује у јесен 2017. године, када је организован први протест испред седишта Ели Лилли у Индианаполису, а званично је покренула поглавље КОИ у марту 2018. године.
Заједно у том поглављу од три државе до данас имају активно десетак људи. Лаутнер каже да троши око 40 сати поред свог сталног посла у авио-индустрији усредсређеног на ово # инсулинско заговарање. У основи је то још један посао са пуним радним временом, каже она.
„Зато што сам отпуштен толико пута у авио-индустрији ... моја хитна средства покривају инсулин када не радим. То не важи за мој стан, рачуне, нити тражим други посао или се селим да то учиним у авио-компанији. То ми је приоритет. Свако од нас може бити у таквој ситуацији у било ком тренутку “, каже она ‘Моја.
Када је први пут започела поглавље, није била сигурна да ли би било најбоље да се само усредсредите на Кентуцки или да погледате веће подручје три државе. На раном састанку почетком 2018. године, особе са инвалидитетом долазиле су из целог региона, па су закључили да је најбоље да се прошире на све три државе. Други адвокати појачали су се да воде напоре у свакој држави. Они су инсистирали на личним петицијама да се законодавци позабаве овом темом, а такође им је помогло да подигну свест о дијабетесу типа 1 и дијабетесу у целини - а затим и да истраже транспарентност цена инсулина.
Лаутнеров први приоритет био је усмеравање ГОП-а у Кентуцкију, састајање и умрежавање са законодавцима и лобистима за само 60-секундне састанке „дизала“ по том питању, ако је то све за шта је законодавац имао времена. Сада имају рачун у изради у Кентуцкију, а ускоро се очекује још један у Охају. Очекује се да ће републикански сенатор из Кентуцкија Ралпх Алварадо представити закон, а Лаутнер каже да она и локални адвокати раде на осталим законима који се односе на промене хитних пуњења инсулина.
Након гледања обарања закона из Колорада у 2018. години, Лаутнер каже да је научила колико је систем сложен и да чак и државно законодавство мора укључивати све играче који учествују у одређивању цена - произвођаче инсулина, ПБМ-ове, осигураваче, апотеке итд. волела би да види ограничења цена, то није место за почетак - него морају да почну тако што ће прво тражити транспарентност.
Иако још увек није коначан и уведен, радни нацрт закона из Кентуцкија подсећа на закон који је донела Невада, осим што не укључује одредбу о транспарентности усмерену на непрофитне произвођаче, јер је то била контроверзна тачка. Лаутнер каже да је њена група у реду с тим.
„Ми смо у овој земљи развили веома компликован систем у последњих 41 годину колико сам жив ... па, време је да то компликујемо. И ово је само део тога, једна ствар коју морамо да урадимо “, каже она.
Драго јој је што види да је Америчко удружење за дијабетес (АДА) сада такође укључено у напоре на изради државног законодавства о транспарентности - нешто што раније није било тако видљиво. Такође примећује да је поштовање, а не отворено критиковање других организација и заговорника или играча у систему, кључно за рад у корист овог закона.
„Много се ствари мора догодити да би се ова врста закона остварила, а можда ћете морати да се одрекнете неколико ствари које бисте желели да урадите у супротном, само да бисте напредовали у побољшању свих који имају дијабетес. То је нешто што заиста верујем да # инсулин4алл поглавља морају да науче - пронађите своје локалне савезнике и радите с њима с поштовањем. Можда ће требати времена, али нека врата буду отворена “, саветује она.
Захваљујемо се овим заговорницима на њиховој преданости и подсећамо нашу Д-заједницу да настави да врши притисак на ново државно законодавство ако се надамо да ћемо ускоро видети значајне акције.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
