Данас настављамо интервју са 10 победника овогодишњег Такмичења за гласове пацијената који ће присуствовати нашем годишњем Самиту о иновацијама почетком новембра. Молим вас, поздравите Цлаире Пегг у Денверу у Колораду.
Након погрешне дијагнозе типа 2 пре више од две деценије, Клер је на крају дијагностикована Т1Д и касније је видела знакове који су је довели до дијагнозе сопственог оца, који је такође погрешно дијагностикован. Она сада има изазов да помогне у збрињавању њега пошто је развио деменцију.
Интервју са Т1Д и неговатељицом Цлаире Пегг
ДМ) Прво нам реците о својој (погрешној) дијагнози дијабетеса ...
ЦП) Дијагностикована сам са 24 године у априлу 1997. Стално сам губио килограме без напора, суочавајући се са екстремном жеђи, недостајући енергије и вид ми је постао замагљен. Моја мајка је имала другог рођака типа 1 и рекла је да мој дах мирише исто као и њен. Отишао сам код лекара опште праксе који ме је послао на тест толеранције на глукозу где ми је шећер у крви регистровао преко 700.
Нажалост, због старости и тежине, дијагностикован сам као тип 2 и прописао сам глукофаг. После неколико месеци нашао сам се озбиљно болестан и у болници где сам почео са инсулином - мешајући регуларне и НПХ ињекције два пута дневно. Није ми речено да сам тип 1 још шест година (!). Уместо тога, подразумевало се да не радим довољно напорно да бих одржавао шећер у крви.
2000. године започео сам рад на клиници за одрасле Барбара Давис Центер где је тест на Ц-пептиду потврдио да не правим инсулин и да сам заправо тип 1. 2001. године тестирао сам шећер у крви мог 67-годишњег оца са метар након што се жалио на жеђ и замагљен вид и тестирао је на 450. Невероватно, такође му је погрешно дијагностикована као тип 2, а тест на Ц-пептид годинама касније потврдио је да је и он тип 1.
Вау, па ти си сам дијагностиковао оца?
Да. Било је то заиста ужасно, едукативно искуство. Живио је преко пута мене сам и изгледао је прилично доброг здравља, али је онда једног дана споменуо да је тешко размишљао и да му је вид био замагљен. Када сам га питао да ли је заиста био жедан, рекао је да јесте, па сам га тестирао својим бројилом и дошао до 450. У том тренутку био је изузетно самосталан и могао је сам да дође до лекара ради дијагнозе . Тада једноставно нисам знао шта знам сада, а када се његов лекар вратио рекавши да је тип 2, нисам ни помислио да то испитам.
Како је твој отац поднео вести?
Та дијагноза за мог оца била је поражавајућа. Одувек је био изузетно избирљив и јео је углавном од меса, хлеба, кромпира, млека и колача. Модификовање те дијете за смањење угљених хидрата је било тешко. Верно је узимао оралне лекове и драстично је смањио унос угљених хидрата, али чинило се као да не може доћи никуда смањењем шећера у крви. Његов ендокринолог се понашао према њему као да ’не испуњава захтеве‘, што је на миље од истине. Татини записи о шећеру у крви и пребројавање угљених хидрата били су што прецизнији, као што је и приличило његовој математици / програмеру. Чак бих га понекад и звао због броја угљених хидрата за храну за коју нисам био сигуран.
И даље се осећао лоше, а вид му је постајао замагљен. Питао сам свог ендокринолога у Центру Барбара Давис да ли на било који начин могу да привучем оца да га види. То није било могуће, али рекао ми је да инсистирам на Ц-пептидном тесту за мог оца. Тај тест није показао производњу инсулина, па је мој отац одмах почео да узима инсулин. Волео бих да сам му оспорио почетну дијагнозу, али озбиљно сам се заинтересовао за специфичности дијабетеса тек када сам одлучио да заснујем породицу и заиста сам био у врху ствари у протеклих пет година или тако некако. Тада нисам знао довољно.
Да ли је та међусобна Д-дијагноза утицала на ваш однос са оцем?
То што је тата узимао инсулин драстично је променило нашу везу. Научио сам да се залажем за њега када је његов ХМО одлучио да ће му најбољи режим бити ињекције регуларних и НПХ инзулина. Пошто сам искусио временску бомбу која је откуцавала НПХ, морао сам да прикупим информације како бих их представио његовом медицинском тиму који није био упознат ни са базалним (Лантус) ни са брзо делујућим (Хумалог) инсулином. Морао сам да научим тату како да даје ињекције, како да израчунава време активног инсулина и болусе за корекцију. Наше улоге су се заиста промениле у то време. Често је говорио како је имао среће што сам прво добио дијабетес да бих му могао помоћи. Такође се шали да дијабетес постоји у породици јер сам му га ја дала. Заиста смо се повезали због истих искустава.
Тата је неко време заиста добро пролазио. Када сам добио свој први ЦГМ, био је инспирисан да се избори са својим осигурањем како би и њега могао имати. Развио је рутину и лепо се сналазио рачунајући угљене хидрате и клизну вагу. И даље се обраћао мени када је био низак или заиста висок да бих му помогао да схвати шта да ради, али је у супротном врло независно управљао својом болешћу.
А онда је погођен другом дијагнозом ...?
Пре око четири године почео је да се тешко сећа ствари и коначно му је дијагностикована деменција. Ствари су му когнитивно кренуле низбрдо. Тренутно је његова деменција напредовала до те мере да уопште не може да се носи са било каквим променама у својој рутини, а краткотрајно памћење је веома лоше.
Сада је у стану на пет минута од мене. За њега сам преузео готово све: плаћање рачуна, заказивање састанака, кување оброка и обележавање бројем угљених хидрата. Умећу му сензор Декцом и помажем у управљању дозама шећера у крви и инсулина. Надам се да ћу једног дана моћи да пратим његов Декцом на даљину, али његов мобилни телефон није у стању да подеси Схаре и прелазак на други телефон би за њега био превише трауматичан. Знам да ће тата неко време у будућности живети са мном, али за сада још увек високо цени какву независност може да има, па заједно радимо на томе да му то задржимо. Има и својих добрих и лоших дана, а мој муж и деца су заиста фантастични кад помажу тату кад год могу.
Чиме се професионално бавите?
Преполовио сам студиј говорне комуникације / техничког новинарства на Универзитету Колорадо, пре него што сам отишао да започнем каријеру као радио личност. Након тога, радила сам у путничкој индустрији као туристички агент и координатор путовања путничког особља, затим смо супруг и ја преузели фарму дрвета његовог деде 2000. Рецесија нас је снажно погодила тачком на новоградњи, па након наше фарме престао са радом 2008. године, почео сам да радим као професионални уметник који изражава глас, што и данас радим, као и диспечер материјала у Анитхинк Либрариес.
Вау, то је прилично разнолика позадина. Било која запажања о томе како је напредак у технологији дијабетеса можда променио ваш живот током година?
Почео сам да тестирам шећер у крви мерачем који је захтевао кап крви на плочици за тест траке без додиривања плочице. Бројила су постала много лакша за употребу, али са готово никаквим стандардима за тачност бројила тешко је веровати им. Успевам у коришћењу најсавременије технологије попут ЦГМ-а и пумпи.
У 2017. години започео сам једногодишњу студију на којој сам тестирао хибридну инсулинску пумпу са затвореним кругом Медтрониц 670Г, коју ћу користити до завршетка студије у октобру 2018. Затим ћу се вратити на своју претходну Минимед 723 пумпу. Али знам да технологија може искључити људе попут мог оца, јер се бори са деменцијом и другим проблемима старења попут ручне спретности. Мој отац користи МДИ са Лантусом и Новологом и Декцом Г4 ЦГМ за лечење дијабетеса.
Шта верујете да би индустрија дијабетеса могла боље?
Препознајте да не постоји једно решење за све. Људи се разликују, њихове потребе се разликују, ниво привилегованости варира и мора се учинити више како би се свим људима учиниле доступне разне могућности како би могли имати прилику да истраже шта им најбоље одговара. Упркос томе, мислим да би покривеност ЦГМ требало да буде универзална за све људе оболеле од дијабетеса било које врсте, тако да су доступне информације за доношење многих виталних одлука које се морају доносити свакодневно. Палчићи прстију не могу се упоредити са живим графом који приказује тренутни ниво и смер шећера у крви како би се доносиле одлуке о лечењу.
Како сте се први пут укључили у ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити)?
Био сам изузетно узбуђен што сам учествовао у студији Медтрониц 670Г, али сам разврстан у контролну групу, што је значило да сам првих шест месеци користио пумпу без сензора или компонената затворене петље. Да бих се покушао најбоље припремити за компоненту затворене петље у других шест месеци, придружио сам се групи на Фејсбуку посвећеној помагању људима који су користили тај систем. Одатле сам видео референце на Нигхтсцоут и Декцом групе и почео да пратим #ДСМА разговоре у среду увече на Твиттер-у. Недавно сам основао сопствену Фацебоок групу за алумнију студије Сотаглифлозин да бих делио вести о путу тог лека до одобрења ФДА.
Вау. Па, шта је ваша посебна страст што се тиче заговарања дијабетеса?
Залажем се за свој свакодневни живот тако што сам видљива особа са дијабетесом и одговарам на питања и подстичем разговор. Тестирам шећер у крви и отворено калибришем ЦГМ и љубазно, али одлучно оспоравам заблуде и стереотипе. На мрежи започињем разговоре о старијим грађанима са дијабетесом и изазовима са којима се суочавају они и њихови неговатељи.
ОК, какав је ваш став према највећим изазовима дијабетеса у овом тренутку ... крените…!
Тренутно наша популација типа 1 живи старије него икад раније, али постоји врло мало система за подршку старијим грађанима са дијабетесом. Како да се побринемо за некога са типом 1 који се не сећа да ли је пуцао? Како неко са ограниченом спретношћу може руковати инсулинском оловком? Како особа генерације која не воли електронску технологију може да се носи са инсулинском пумпом или ЦГМ? Особље старачких домова углавном није обучено или спремно да помогне у бројању угљених хидрата или калибрацији ЦГМ, па покушавају да ограниче режиме пацијената како би елиминисали све променљиве у исхрани, вежбању или времену, што доводи до врло заморног постојања које и даље може бити проблематично .
Чему се највише радујете на Самиту о иновацијама?
Одушевљен сам што ћу из дана у дан упознати најмање 9 других људи који се боре у истој борби као и ја. Осим свог оца, у свом свакодневном животу не познајем ниједну другу особу са дијабетесом, мада сам захвалан на другарима са дијабетесом на мрежи. Такође сам веома узбуђен што ћу сазнати које су могућности за лечење дијабетеса на хоризонту и пружити прилику представницима перспективе и пацијента који негује дијабетес доносиоцима одлука и иноваторима.
Хвала, Цлаире! Радујемо се што ћете бити драгоцен додатак годишњем самиту.
