Данас људи са цистичном фиброзом живе дуже и боље захваљујући напретку у лечењу. Пратећи план који вам препоручује лекар, можете држати симптоме на одстојању и бити активнији.
Док формулишете план лечења и започињете терапију, ево девет ствари које треба знати.
1. Видећете више лекара
Цистична фиброза је сложена болест која укључује више органа и телесних система. Због тога је потребан тимски приступ терапији. Поред вашег доктора, респираторни терапеут, дијететичар, физиотерапеут, медицинска сестра и психолог могу бити укључени у управљање вашом негом.
2. Не желите да се петите са инфекцијама
Лепљива слуз у плућима савршено је место за размножавање бактерија. Плућне инфекције могу погоршати ваше постојеће проблеме са плућима и можда вас одвести у болницу. Орални или инхалациони антибиотици ће вероватно бити део вашег дневног режима лечења како бисте избегли инфекције.
3. Слуз треба да изађе
Тешко је дисати са толико лепљиве слузи која вам зачепи плућа. Лекови као што су хипертонски физиолошки раствор и дорназа алфа (Пулмозиме) разређују слуз. Као што им само име говори, слуз чине тањом и мање лепљивом, тако да је можете лакше искашљати.
Ваш лекар вам такође може препоручити да спроведете терапију за уклањање дисајних путева (АЦТ) како бисте плућа ослободили слузи. То можете учинити на један од неколико начина:
- пухање - удисање, задржавање даха и испуштање - а затим кашљање
- тапшање по грудима или удараљке
- у ВЕСТ јакни за протресање слузи
- помоћу лепршавог уређаја да слуз вибрира у плућима
4. Добро је знати своју мутацију гена
Људи са цистичном фиброзом имају мутације гена за трансмембрански проводник цистичне фиброзе (ЦФТР).
Овај ген даје упутства за протеин који ствара здраву, танку слуз која лако тече кроз дисајне путеве. Мутације у ЦФТР гену доводе до стварања неисправног протеина, што резултира абнормално лепљивом слузи.
Нова група лекова која се назива ЦФТР модулатори поправљају протеин произведен од неких - али не и свих - мутација гена ЦФТР. Ови лекови укључују:
- ивацафтор (Калидецо)
- лумацафтор / ивацафтор (Оркамби)
- тезацафтор / ивацафтор (Симдецко)
Тест гена може утврдити коју мутацију имате и да ли сте добар кандидат за један од ових лекова. Узимање једног од ових лекова може вам помоћи да одржите или чак побољшате функцију плућа.
5. Не једите без ензима
Панкреас обично ослобађа ензиме потребне за варење хране и апсорпцију хранљивих састојака из ње. Код људи са цистичном фиброзом, густа слуз спречава панкреас да ослобађа ове ензиме. Већина оболелих мора узимати ензиме непосредно пре него што поједу како би помогли свом телу да апсорбује хранљиве материје.
6. Небулизатори могу постати гадни
Небулизатор ћете користити за удисање лекова који помажу у одржавању дисајних путева отвореним. Ако овај уређај не очистите правилно, у њему се могу накупити клице. Ако се те клице нађу у вашим плућима, могли бисте добити инфекцију.
Сваки пут када користите небулизатор, очистите га и дезинфикујте.
Можете:
- прокувати
- ставите у микроталасну или машину за прање судова
- намочите га у 70 процената изопропил алкохола или 3 процента водоник пероксида
Лекар вам може дати конкретна упутства о начину чишћења.
7. Морате бити тешки калоријама
Када имате цистичну фиброзу, дефинитивно не желите да смањите калорије. У ствари, сваки дан ће вам требати додатне калорије само да бисте одржали тежину. Будући да вам недостају ензими панкреаса, ваше тело не може да добије сву енергију која му је потребна из хране коју једете.
Поред тога, ваше тело сагорева сувишне калорије од увек кашљања и одвраћања од инфекција. Као резултат, женама је потребно од 2.500 до 3.000 калорија дневно, док је мушкарцима потребно од 3.000 до 3.700 калорија.
Додатне калорије уносите из високоенергетске, хранљиве састојке, попут кикирики путера, јаја и нутритивних шејкова. Допуните своја три главна оброка разним грицкалицама током дана.
8. Видећете пуно свог лекара
Управљање болешћу попут цистичне фиброзе захтева пуно додатне неге. Очекујте да се посетите лекара сваких неколико недеља одмах након постављања дијагнозе. Како ваше стање постепено постаје све лакше, можда ћете моћи да продужите посете једном на три месеца, а на крају и једном годишње.
Током ових посета, очекујте да ваш лекар:
- изврши физички испит
- прегледајте своје лекове
- измерите своју висину и тежину
- саветује вас о исхрани, вежбању и контроли инфекције
- питајте о свом емоционалном благостању и разговарајте о томе да ли ће вам можда требати саветовање
9. Цистична фиброза није излечива
Упркос великом напретку у медицинским истраживањима, истраживачи још увек нису открили лек за цистичну фиброзу. Ипак, нови третмани могу:
- успори своју болест
- помоћи да се осећате боље
- заштити своја плућа
Придржавање терапија које вам је лекар прописао пружиће вам најбоље доступне медицинске предности које ће вам помоћи да уживате у дужем, здравијем животу.
Одузети
Започињање лечења било које болести може се осећати помало поразно. Временом ћете ући у рутину узимања лекова и извођења техника чишћења слузи из плућа.
Користите свог лекара и остале чланове вашег тима за лечење као ресурсе. Кад год имате питања или мислите да ће вам можда требати да промените неки од својих третмана, разговарајте с њима. Никада не мењајте свој режим без доброг лекара.
.jpg)
.jpg)
