Живети као одрасла особа са церебралном парализом

Преглед

Церебрална парализа (ЦП) је група поремећаја нервног система која узрокује проблеме са координацијом мишића и друге проблеме са кретањем. Узрок може бити повреда или инфекција током трудноће или током или након рођења. Такође може бити резултат генетских мутација.

Без обзира на узрок, ЦП се јавља рано у животу. Симптоми се често јављају у првим годинама дететовог живота.

Не постоји стање познато као касни почетак ЦП. Ово стање не можете развити као одрасла особа. Плус, ЦП није прогресиван. То значи да се не погоршава током човековог живота. Међутим, као особа која живи са ЦП, стање може изазвати нове изазове и проблеме.

Читајте даље да бисте сазнали више о животу одрасле особе са ЦП и како се можете припремити за нове изазове.

Симптоми ЦП код одраслих

Симптоми код одраслих са ЦП искуством често зависе од врсте ЦП која имају, као и од нивоа.

Неки облици ЦП, попут спастичне церебралне парализе, узрокују укоченост мишића, претјеране рефлексе и абнормалне покрете током ходања или покушаја кретања. ЦП може утицати на цело тело, али може утицати и само на једну његову страну.

Уобичајени симптоми ЦП укључују:

• слабост мишића
• укочени мишићи
• маказасти покрети ногама у ходу
• парализа
• нехотични покрети у рукама, рукама и ногама
• трзање лица и језика
• отежано гутање
• губитак мишићног тонуса
• дискетни удови који се лако крећу

Превремено старење, као и израженија ментална и физичка оштећења, могу учинити да се чини да се ЦП погоршава са годинама. Није. То је непрогресивно стање.

Уместо тога, стање може полако да угрози способност тела да се креће и ефикасно ради, што може имати осећај као да се стање погоршава.

Важно је имати на уму да се симптоми ЦП неће појавити први пут код одраслих. Ако ви или вољена особа имате нових проблема са кретањем, то је вероватно резултат другог стања, а не ЦП.

Изазови везани за прерано старење

Захваљујући напретку у лечењу и лечењу, животни век особа са ЦП је приближно исти као и код опште популације. Међутим, људи са ЦП често се суочавају са проблемима и изазовима са којима се људи без поремећаја не суочавају.

На пример, људи са ЦП вероватно ће доживети прерано старење. Ови рани знаци поодмакле старости могу се почети показивати кад напуне 40 година.

Особе са ЦП користе три до пет пута већу енергију од људи без поремећаја за обављање свакодневних задатака.

Временом тај напор и захтев мишића и костију могу почети да троше тело. На крају, прекомерна употреба зглобова попут зглобова у коленима, зглобовима, куковима и рукама може довести до остеоартритиса, који се назива и дегенеративни артритис.

За неке појединце, прерано старење може захтевати употребу помагала за кретање, као што су инвалидска колица или штаке. За друге, способност хода може бити потпуно изгубљена. Остали знаци превременог старења укључују појачани бол, укоченост мишића и проблеме са срцем или плућима.

Изазови повезани са синдромом након оштећења

Пост-оштећени синдром је уобичајено стање које се јавља када више пута повећавате телесну енергију. Ако имате ЦП, сву своју енергију можете да користите за обављање одређених свакодневних задатака, попут пењања малим степеницама или пометања пода.

Комбинација ове повећане употребе енергије, плус бол, умор и слабост, представља велико оптерећење за тело.

Синдром након оштећења може бити тешко разликовати од симптома и утицаја ЦП.

Људима који живе са ЦП треба већа енергија за сваки тип задатка, па су умор и бол уобичајени. Међутим, хронично присуство бола, умора и слабости може бити траг да имате синдром пост-оштећења.

Дуготрајно оштећење од високих енергетских захтева и повећаног умора можете избећи радом са радним терапеутом. Ови медицински стручњаци могу вам помоћи да научите начине за обављање свакодневних задатака и истовремено трошите мање енергије.

Изазови повезани са болом

Абнормалности мишића, зглобова и костију могу створити нелагодност током детињства, али као особа са ЦП, ова нелагодност може прерасти у бол.

ЦП може утицати на развој и функцију зглобова. То може довести до остеоартритиса са раним почетком. Такође може створити прекомерну компресију на зглобовима сваки пут када их користите. Ова питања могу довести до бола.

Овај бол је најчешћи у главним зглобовима тела, укључујући кукове, колена, зглобове и горњи и доњи део леђа. ЦП се физички носи на телу на много начина. Ефекти овог бола могу погоршати друге симптоме.

Неким људима се бол може решити превентивним мерама. То укључује физикалну и радну терапију. Лекови такође могу помоћи.

Уобичајене бриге о менталном здрављу

Људи који живе са ЦП могу се осећати изоловано због тог стања. Можете избегавати догађаје или излете. Можда се плашите да се постидите или се постидите због физичких ограничења. То може довести до социјалне изолације, анксиозности, па чак и депресије.

Депресија је чешћа код особа са хроничним болестима попут ЦП. У ствари, једна студија из 2017. године на 501 одраслој особи са ЦП показала је да је 20 одсто њих имало депресију.

Иста студија је открила да је депресија чешћа код оних који су такође имали гастроинтестинална стања или су користили оралне лекове против болова. Прочитајте како се једна жена носи са депресијом која долази са њеном хроничном болешћу.

Питања менталног здравља могу се превидети јер је ЦП првенствено физичко стање. Фокус за лечење може бити на побољшању покретљивости, смањењу болова и продужењу енергије. Међутим, ефекти депресије и менталног здравља могу повећати озбиљност ЦП.

Важно је да се ви и ваш лекар бавите својим емоционалним и менталним потребама, као и физичким. Групе за подршку, терапеути и други стручњаци за ментално здравље могу бити добар извор за особе са ЦП.

Коегзистирајућа медицинска стања

Особе са ЦП имају веће стопе:

• хипертензија
• стања срца
• дијабетес
• уринарна инконтиненција
• астма
• бол у зглобовима
• артритис
• тешкоће са гутањем
• оштећења слуха
• удар
• емфизем
• сколиоза
• тешкоће у говору

Комбинација симптома ЦП и ових других медицинских стања може утицати на опште добро и здравље особе. Такође може погоршати симптоме било ког стања. Срећом, постоје третмани за многа од ових стања.

Изазови који се могу појавити на радном месту

Како деца са ЦП одрастају у одрасле, могу се одлучити за нова искуства са факултетом и послом. ЦП може отежати одређене задатке, али многи су способни да похађају школу или раде пуно радно време са великим успехом и постигнућима.

Постоје и смештајни капацитети који вам могу олакшати свакодневне активности и смањити физичко опорезивање.

Због Америчког закона о инвалидитету (АДА), послодавци су дужни да обезбеде разуман смештај за запослене са инвалидитетом. Ови смештаји могу да укључују:

• чести одмори
• уређаји за смањење физичке наплате (столица, на пример)
• паркинг место ближе вратима
• радни сто ближи тоалету или канцеларијским машинама
• употреба других помоћних уређаја

Послодавци не смеју да вас дискриминишу приликом избора запослења због било каквих инвалидитета или посебних потреба.

Ако нисте сигурни у своја права или вам је потребна помоћ, можете контактирати Одељење за грађанска права Министарства правде Сједињених Држава. Организације попут Тхе Арц и Америчког удружења особа са инвалидитетом такође су од помоћи.

Изазови који се могу појавити у социјалним ситуацијама

Људи који живе са ЦП можда се колебају око друштвених догађаја. Можете се плашити необичног изгледа или питања. Такође се можете лако уморити или осећате да је превише незгодно правити смештај за своја инвалидска колица или штаке.

Међутим, имајте на уму да вам није непријатност. Многи људи са овим стањем имају здрав, робустан друштвени живот.

Кључно је пронаћи пријатеље који ће вас подстаћи да останете активни и који ће вам помоћи у том подухвату. Можда осећате тенденцију да се изолујете из погодности.

Пријатељи који се пријаве код вас и разумеју смештај који ће вам затребати помоћи ће вам да се осећате добро социјално повезаним и схватите да вас мало кочи.

За понети и ресурси

Људи који живе са ЦП могу имати здрав, активан живот. Очекивани животни век многих је једнак очекивању живота особе без тог стања.

Међутим, ЦП може представљати изазовне околности које захтевају прилагођавање и управљање. Захваљујући напретку у лечењу ЦП, многи људи могу пронаћи помоћ која им је потребна и живе испуњеним животом.

Ако тражите ресурсе за лечење или имате питања о животу са ЦП као одрасла особа, обратите се следећим организацијама:

• Уједињена церебрална парализа
• Управа за живот у заједници
• ЦареерОнеСтоп
• Еастерсеалс
• Тхе Арц