Последња година је била мутна. На много начина се осећа као изгубљена година.
Иако сам научио радити од куће, покупио хобије попут израде карата, печења и фотографирања хране и потпуно организовао сваку фиоку у својој кући, пандемија је за нас који имамо хроничне болести представљала јединствене изазове. У мом случају, лупус и реуматоидни артритис.
Никада нисам замишљао, када сам 13. марта 2020. године изашао из канцеларије с лаптопом у руци, да ће 11 месеци касније ствари бити потпуно исте (или још горе) него што су биле тада и да ће цео пејзаж мог живота изгледати другачије.
Мој свет је постао мањи
Мој статус хронично болесне особе је све време постајао центар и центар. Моје хроничне болести су дословно постале доносилац одлука о свему што радим или не радим.
Колико год сам мислио да је мој свет, током пандемије, постао је још мањи. Чак и одлазак у прехрамбену продавницу делује као искуство живота или смрти. Неко време ме муж није пуштао ни да идем с њим.
Сада, скоро годину дана касније, то је мој најузбудљивији (и најчешће само) излет сваке недеље.
Стрес постоји око заказивања и лекова
Имао сам среће у томе што су моје болести биле прилично стабилне.
Моји састанци за реуматологију су били виртуелни и тужна сам што могу рећи да, осим што нисам успела да манипулишем зглобовима, телездравство није направило велику разлику у погледу мојих састанака са мојим реуматологом.
Десет минута које проведем у канцеларији отприлике је исто колико и десет минута које добијем путем видео конференције. Главна разлика је у томе што могу да присуствујем из удобности властитог дома.
Остали састанци су одложени и морали су бити лични када су коначно могли да се одрже. Лабораторијски рад је стресан, јер због уласка у болницу или здравствени центар осећам се као да улазим у епицентар пандемије. Али не постоји друга опција.
Лекови су потпуно друго питање. Како су се многи суочавали са значајним кашњењем поште, моја испорука рецепта била је још једна жртва система на ивици.
Требало ми је 3 недеље да моји лекови дођу поштом из моје апотеке на километар од моје куће.
На крају сам морао да ступим у контакт са осигуравајућом компанијом, јер је апотека одбила било шта да уради, и остао сам без једног од својих лекова. Напокон су стигли, после Нове године.
Постојала је веза - и усамљеност
Наше породице су биле дивне. Прво су нам остављали намирнице на вратима и махали кроз прозор. Тада смо коначно одлучили да више не можемо издржати и морали смо се виђати, облачећи маске, користећи средство за дезинфекцију руку и имајући на уму социјално дистанцирање.
Много ми је значило што је моја породица преузела моју вођство када је у питању ниво моје удобности када смо заједно. Они знају шта треба да буде на месту да бих се осећала сигурно и пријатно.
Моји пријатељи који нису хронични болесници разумели су ме. Одржавали смо контакт путем текстуалне поруке и зума. Али лично виђање изгледа као ризик који нико није спреман да преузме.
Дакле, тај комад је мало изолован. Моји пријатељи имају децу коју никада нисам упознао или која ће у основи постати одрасла особа док их сигурно не видим.
Умор од пандемије узео је данак
Пандемијски замор је искрено гори од умора од лупуса и реуматоидног артритиса. Мислим да сви то осећамо, хронично болесно или не.
Али за мене то не може побећи.
Ниједна активност ван мог балона није лично вредна ризика. Јело у ресторану делује као фантазија. Гледање филма у позоришту делује као успомена из другог времена и места. Слобода да идем где хоћу кад хоћу је сан.
Наручивање путем Интернета заузело је место одласка у продавницу цигли и малтера. Заиста сам захвалан што ми је осим намирница готово све што желим или требам доступно притиском на дугме.
Научене лекције
Мислим да је главна лекција из пандемије толико много ствари које су хронични болесници тражили јер су смештај у прошлости постали стварност за масе: радећи од куће, могући да наручите скоро било који предмет под сунцем на мрежи, а да не морате сачекајте на линији у ДМВ-у (канцеларија државног секретара за оне који су у Мичигену, попут мене).
Иако је охрабрујуће што су многа подручја живота сада приступачнија, обесхрабрујуће је што је потребна пандемија и свима којима је потребан лакши приступ стварима, што је подстакло на промену.
Надам се само да се након што се пандемија заврши и живот врати у „нормалу“, ова лакоћа приступа неће променити.
Иако је пандемија мењала живот, подсетила ме је и на оно што је заиста важно. Не требају ми Старбуцкс и путовања у тржни центар да бих преживео. Лично не знам да ли ћу икада више крочити у тржни центар.
Оно што ми треба да бих преживео је породица и пријатељи, храна и склониште. Све остало је само бонус, а то су ствари које никада више нећу узимати здраво за готово.
Леслие Ротт Велсбацхер дијагностикован је лупус и реуматоидни артритис 2008. године у доби од 22 године, током прве године постдипломског студија. Након дијагнозе, Леслие је стекла докторат из социологије на Универзитету у Мичигену и магистериј из области јавног заговарања на Сарах Лавренце Цоллеге. Аутор је блога „Приближавање себи“, где искрено и са хумором дели своја искуства у суочавању са више хроничних болести и животу са њима. Она је професионални адвокат за пацијенте који живи у Мичигену.
