По први пут ЈДРФ има новог извршног директора који и сам живи са дијабетесом типа 1 и који је више од деценије био инструментални вођа организације. Др Аарон Ковалски постаје нови извршни директор, преузимајући место Д-Дад-а Дерека Раппа, који је у октобру најавио да ће поднети оставку.
Ово су велике вести и огромна победа за све нас у Д-заједници, народе! Не само зато што је Аарон „један од нас“ у племену са панкреасом, већ и зато што је изузетно поштован међу пацијентима и здравственим заједницама, индустрији медицинске технологије и регулаторним и политичким просторима. Сматрају га моћним заговорником и „мењачем игара“ који уноси личну Д везу и страст у све што ради.
Дијагностикован је са 13 година 1984. године, Аарон је био други у својој породици коме је постављена дијагноза, након што је његовом млађем брату Стевеу дијагностиковано неколико година раније у доби од 3 године.
То посебно значи да две највеће организације за дијабетес у земљи - ЈДРФ и Америчко удружење за дијабетес (АДА) - сада имају особе са инвалидитетом (особе са дијабетесом) на челу, јер је нова извршна директорка АДА Трацеи Бровн именована прошле године прва која је и сама живи са дијабетесом типа 2.
„Понизан сам да предводим ЈДРФ, организацију која је играла тако кључну улогу у толико главних Т1Д напретка у новијој историји и коју смо мој брат и ја видели током целог живота“, рекао је 47-годишњак за ДиабетесМине у свом првом телефонском интервјуу након најаве од 9. априла.
У том интервјуу, Аарон је поделио своју визију на неколико фронтова:
зашто је желео ово прво место и зашто је његова лична Т1Д веза толико битна
еволуција коју је видео у оргу у својих 15 година тамо
његов циљ је да помогне одраслој заједници Т1Д да се осети заступљенијом у ономе што ЈДРФ ради
његов ПОВ о финансирању истраживања излечења у односу на развој технологије
загрљај организације #ВеАреНотВаитинг и покрет отвореног кода
ЈДРФ-ово заговарање политике: приступ, приступачност и бољи исходи који превазилазе само резултате А1Ц-а
Аарон је шеста особа која је имала улогу извршног директора (и прва која је икада живела са Т1Д!) Откако је основана као Јувениле Диабетес Фоундатион (ЈДФ) 1970. Сада ће надгледати организацију са 208 милиона долара - доларског буџета и отприлике 700 запослених у више од 70 поглавља широм земље - а да не помињемо безброј добровољаца који редовно раде са организацијом. Такође ће се придружити Одбору директора ЈДРФ-а, као и ЈДРФ Т1Д фонду, ризичном филантропском фонду чији је циљ убрзање истраживања дијабетеса типа 1 и изношење нових алата на тржиште.
Историја вођења дијабетеса
Аарон је био у ЈДРФ-у 2004. године, када је тамо започео своју каријеру као руководилац научног програма (заснован на његовом докторату из микробиологије и молекуларне генетике са Рутгерс универзитета) са фокусом на компликације и истраживање хипогликемије. Убрзо након тога, постао је шеф метаболичке контроле, а на крају је пре деценије прешао на место директора за стратешка истраживања, да би на крају био именован за првог шефа мисије ЈДРФ-а 2014. године, где је постао водећи глас организације у истраживању Т1Д.
Притом је био рани заговорник ЦГМ (континуирано надгледање глукозе) и система затворене петље, а 2006. помогао је у стварању ЈДРФ-овог програма за вештачку панкреас, заједно са бившим извршним директором и оцем Џефријем Бревером (који је био Раппов претходник и од тада иде даље суоснивача аутоматизованог старта за покретање инсулина Бигфоот Биомедицал). Током година, Аарон је имао кључну улогу у залагању за напредну технологију, протоколе отвореног кода и напоре да пређе резултате А1Ц у клиничким истраживањима, ефикаснијим регулаторним прегледима и побољшању креирања политика.
Недавно се Аарон појавио на Цапитол Хилл-у, сведочећи пред Конгресним одбором о небеским скоковима цена инсулина. То је наравно повезано са радом ЈДРФ-а који заговара по овом питању, укључујући кампању # Цовераге2Цонтрол која је усредсређена на платну страну (осигурање). Заправо, Аарон је дуго година био вођа политике разговарајући са Конгресом, америчким одељењем за здравство и социјалне услуге (ХХС) и ФДА, као и са бројним другим националним и глобалним властима.
Поред импресивног животописа, Аарон такође служи као инспирација у његовом личном животу са Т1Д: он је страствени тркач, који је одрадио 18 маратона (укључујући време квалификација за Бостонски маратон), један маратон од 50.000 стаза и бројне краће трке. Такође воли да игра голф и хокеј на леду, и то што је могуће редовније, кажу нам.
Они у заједници кажу да је јединствено способан да води ЈДРФ, јер разуме потребе и потенцијал истраживања и заговарања Т1Д „као готово нико други“. Сада, без даљег одлагања, ево нашег недавног потпуног интервјуа са Аароном о овој новој улози извршног директора ...
Разговор са Аароном Ковалским, новим извршним директором ЈДРФ-а
ДМ) Честитамо, Аарон! Прво, можете ли нам рећи зашто сте желели да преузмете ову нову улогу?
АК) На крају, осетио сам да се то своди на моје искуство кроз ЈДРФ и рад изнутра, видећи потенцијал и стварне утицаје које вршимо, али знајући да можемо учинити више. Због тога сам своје име бацио у шешир.
Много је људи са стране који не знају шта радимо или имају ресурсе ... па је довођење тог Т1Д сочива, те науке и члана породице и друге улоге које сам имао било нешто што сам мислио да ЈДРФ може имати користи од.
Како је текао поступак избора генералног директора?
Прошао сам кроз процес који је успоставио Одбор директора и било је корисно размислити више о предлогу вредности који бих могао изнети за сто. Није ми то само уручено и учинило је ово кредибилним процесом, тако сам узбуђена што су ме изабрали!
Да ли је заиста толико значајно имати некога ко живи са Т1Д у главној улози, у поређењу са родитељском перспективом као што је то раније имао ЈДРФ?
Наравно, ЈДРФ су направили родитељи и то је невероватно. Погледам слику својих родитеља са сестром и шетњом по Њујорку и знам колико су учинили да помогнемо брату и мени да будемо здрави и успешни у дијабетесу. Преселили су планине.
То је рекло, из моје перспективе, особа са Т1Д има различита искуства. Живимо то у свему што радимо. Могу да кликнем на апликацију за телефон да бих проверио шећер у крви одмах након овог лудог дана, и рећи ћу вам ... па, било је 280, а сада је 190 и брзо опада (након корекције дозе која је можда била превише). Живим високе и падове, дословно ... брушење, исцрпљеност, и то ће помоћи у утврђивању да ли ЈДРФ ради нешто што ће имати утицаја на наш живот.
Генерално, морате ценити искуства људи и бити добар слушалац. То сам радио током година, а сада сам као извршни директор осетљив на оно што заједница за дијабетес тражи од ЈДРФ-а и покушаћу да будем сигурна да испуњавамо њихове потребе.
Шта видите као кључеве за мотивацију људи са Т1Д да живе добро?
Наравно, свачија искуства су различита. И увек се мења. Мотивација када сам почињао науку обично ми је био брат, јер је имао проблема са управљањем због хипо свести. Али то је еволуирало, и данас се моји мотиви много више односе на моју властиту дјецу, дјецу моје браће и сестара, мог брата, моју смртност како бих био сигуран да сам овдје и све различите дијелове заједнице путем људи које имам упознали током година широм света.
Све то значи оно што у ЈДРФ-у кажемо о представљању свих узраста и свих фаза. Људи са дијабетесом еволуирају у различите фазе током свог живота, а оно што износим на сто је прилично добра перспектива за многе од тих фаза. Многи рачунају на то да ће ЈДРФ и заједница за дијабетес помоћи својим вољенима.
Размислите о томе докле смо стигли откад сте започели посао у ЈДРФ-у: која је најупечатљивија промена за вас?
Живо се сећам да сам рано отишао на састанак на којем су испитивани уређаји за дијабетес у педијатријској популацији. Тада сам упознао легенде о дијабетесу - др. Билл Тамборлане, Бруце Буцкингхам, Петер Цхасе, Рои Бецк и други - и први пут су видели Абботт Навигатор ЦГМ. Пре тога, нисам ни слутио да ће се то догодити, чак нисам ни знао да ЦГМ постоје, јер сам био у научној арени метаболизма. И одушевило ме што је један од њих био одмах иза угла.
То је заиста променило моју перспективу и катализирало се са Јеффреи Бревер-ом и пројектом вештачке панкреаса неколико година касније. Премотавање унапред до сада: Управо сам био на недавном самиту са 300 људи са дијабетесом у соби и чуо сам људе како кажу: „Више не боцкам прст. Будим се са нормалним бројем. Шећере у крви могу да видим када сам са пријатељима. “ То је заиста сјајан део мог посла јер могу то да чујем.
Који је ваш непосредни приоритет за ЈДРФ?
Почећу са одраслима са дијабетесом типа 1. Ако погледате статистику о ОСИ са Т1Д, више од 85% су одрасле особе. Ипак, немамо толико укључених и напорних напора као што кажу родитељи. Мислим да можемо више. Да смо активније укључили представљање одраслих Т1, кретали бисмо се брже на свим фронтовима - истраживање, заговарање, свест, финансирање, савезна политика и глобална питања. А то подручје глобалних Т1Д напора је још једно подручје у којем мислим да ми из ЈДРФ можемо учинити више.
Једна заједничка брига око ЈДРФ-а је проналажење праве равнотеже између давања приоритета истраживању лечења и развоја нових третмана или алата. Како ћете се обратити томе?
То често чујем.Једна особа ме је недавно питала: „Који је најтежи део вашег посла?“ Одговорио сам да се то враћа на ону животну фазу и приоритет. Зависно од тога где падате у том Т1 стадијуму живота, то може прилично варирати. Неки људи наглашавају да морамо више залагати за компликације дијабетеса. Други желе да се више залажемо за лечење, превенцију, проблеме приступа или психосоцијалне аспекте живота са дијабетесом.
Оно што се додаје је како радимо оно што радимо. Када било шта финансирамо, морамо да пронађемо прави баланс и најбоље могућности за утицај. Ми смо један од највећих донатора истраживања Т1Д на свету, заједно са другим организацијама и НИХ-ом и компанијама. Морамо погледати како се сви уклапамо.
То је дуготрајан начин да се каже да је то равнотежа за коју се непрестано хрвамо, журимо и свађамо (позитивно, мислим).
Флат оут: Шта се дешава са тражењем лека?
Лично ћете ме чути како кажем - а оно што ће се одразити на наше финансирање у наредним годинама - јесте да верујем да морамо учинити бољи притисак на лечење дијабетеса типа 1, множина. Тренутно, око две трећине нашег буџета иде за истраживање лечења. То значи за људе попут нас који већ дуго живе са Т1, за децу која су позитивна на тело и тако даље. Друга трећина је за третмане, попут уређаја и лекова и психосоцијалне аспекте.
Све то речено, ми се апсолутно налазимо на другом месту од оног где смо били када смо ти и ја били дијагностиковани (1984. године). Иако су неки фрустрирани због тога што смо прекомерно обећани и недовољно испоручени, и можемо се ценкати зашто је све то ... толико смо даље него што смо икада били. Чврсто верујем да ће ћелијске и имунотерапије у одређеном тренутку успети. Никад не стављам временске оквире, јер једноставно не знамо и не можемо знати када би то могло бити. Али ми смо сада у тачки када ови прелазе у људска испитивања, а наука је апсолутно светлосним годинама испред оне у којој смо били - чак и од пре 10 година.
И то не значи да ћете престати да финансирате технологију?
На крају, разлог због којег је формиран ЈДРФ био је покушај да се донесе лек. То су првобитне маме оснивачи желеле и желе многи наши волонтери. Узбуђена сам што ће наши научни тимови интензивно радити на научном лечењу дијабетеса.
У међувремену, мислим да имамо велики замах у заједници у погледу технологије и затворених кругова и наставићемо то да финансирамо јер имамо празнине. Потребне су нам мање могућности уређаја и више аутоматизованих система. Тако да, наставићемо то да финансирамо.
ЈДРФ се такође последњих година снажно залаже за отворене протоколе и у први план ставља домаћу технологију „уради сам“. Можете ли разговарати више о томе?
Тамо одлично напредујемо. Имамо Иницијативу за отворене протоколе и финансирали смо пројекте попут Тидепоол Лооп са добротворним фондом Хелмслеи, који сада тамо даје бесповратних 9 милиона долара. Очекује се да ће Лооп-у испоручити невероватно ажурирање, који је био пројекат „уради сам“, али ће га одвести на званичну, регулисану територију ФДА за комерцијално пуштање на тржиште. То може бити крајем 2019. или почетком 2020. године.
И оно што је за мене невероватно је да видимо како се индустрија дијабетеса отвара могућности #ВеАреНотВаитинг, а Роцхе, Инсулет и мање компаније кажу да су отворене за то. Разговарамо са свима о томе како да се ово догоди, и то је промена парадигме за индустрију која је настајала годинама. Ово није само ЈДРФ, јер је у заједници било толико људи који су били део свега овога. Али сећам се да сам се вратио у канцеларије ЈДРФ-а након догађаја од дијабетеса пре неколико година и рекао тиму: „Мислим да морамо да станемо иза овога и схватимо како ово можемо да поставимо изнад стола.“ А то је у великој мери било вођено мојим личним искуствима са овом технологијом.
Јер сте и ви користили систем „уради сам“ затворене петље, зар не?
Да, петљам сада око 2,5 године, а дан пре Дана захвалности биће три године. Отприлике колико дуго и мој брат петља. То је још један објектив за мене који бих могао да донесем ЈДРФ - тај вредносни предлог да ова заједница покреће промене и помаже, а ЈДРФ да се потом синергише и помогне, идеалан је пример решења која покрећу заједницу и сви играју важну улогу.
Не желе сви да користе технологију ...
Наравно. Наш рад на уређајима у ЈДРФ-у је невероватан и невероватно сам поносан на оно што смо урадили у протеклих 15 година, враћајући се инсулинским пумпама и развоју ЦГМ-а и померајући нас ка путу ка технологији затворене петље. Све је боље. Али ценим да не желе сви да носе уређаје.
Овде седим на челу ЈДРФ-а 1. дана и знам да морамо да модификујемо болест дијабетеса типа 1. Нашим научним језиком кажемо „терапије које модификују болест“. Морамо да променимо курс, да бисмо на крају сишли са уређаја и нормализовали шећер у крви - као што Едмонтон Протоцол показује да се то може учинити. То је циљ.
Где се налазимо у покрету # БеиондА1Ц који је подржао ЈДРФ, подстичући поглед на временско ограничење и друге конструкције за мерење исхода дијабетеса?
Тамо се дешава много великог замаха. У ствари, данас смо разговарали са великим платишом и разговарали о цени хипогликемије и о томе како је њихово покривање део решавања тога. Наравно, смањење хипогликемије је очигледан исход # БеиондА1Ц. Али као део те дискусије, говорио сам и о временским ограничењима и проблемима приступа.
То се поклапа са консензусом у дефинисању опсега. А када ЈДРФ сада финансира пројекте, захтевамо да се људи пријаве да бисмо могли да упоредимо резултате. То такође укључује разговоре и са ФДА и са платишама. Дакле, постоји значајна акција, и то није само разговор. Укључује ове консензусне документе о исходима у дизајн здравствене политике. То га чини стварним за људе. Морамо да радимо боље када одемо у ДЦ у Конгрес, било да се залаже за веће савезно финансирање истраживања или регулаторне политике које цијене исходе ... ради се о томе да имамо податке у задњем џепу да бисмо рекли да су ови резултати клинички значајни, сви се слажу, и то треба да уврстите у своје смернице. То је посебно важно.
Кад смо већ код платиша и приступа ... да ли ЈДРФ ради довољно?
Потпуно смо усклађени са заговорницима који желе # инсулин4алл и гледамо сваку прилику да истакнемо да људима са дијабетесом треба приступачни инсулин. Не би требало да буде избор између плаћања хипотеке или намирница и рационализације инсулина. Стари инсулини нису решење. Мислио сам да ћу, са саслушања (2. априла) пред Конгресним пододбором, да смо сви на истој страници због тога. Како ћемо доћи до нечега око чега се можда нећемо сложити и борити се на више фронтова, али ЈДРФ је у борби.
Из моје перспективе, ово није само инсулин. Људи са дијабетесом треба да имају приступ ономе што они и њихови лекари верују да ће им помоћи да постигну најбоље резултате. Дакле, имати планове осигурања који на вас пребацују инсулине или пумпе, такозвано немедицинско пребацивање, је неприхватљиво. Због тога смо дали приоритет здравственој политици поред онога што радимо на истраживањима лечења. Ако не можете да приуштите или приступите својим најбољим опцијама лечења и не успете да дођете до било ког лека, нисмо постигли своје циљеве у ЈДРФ-у.
И ово превазилази само утицај на недовољно задовољене заједнице, зар не?
Апсолутно. Људи су толико фрустрирани стањем здравствене заштите када имате хроничну болест. Разумем и знам зашто људи дижу глас и шаљу ми страствене е-маилове. Схватам. Јер сам и ја узнемирен и бесан. Као што сам рекао на Тхе Хилл-у, мој брат је променио посао само да би добио инсулин по разумној цени. То је лудо и ништа од овога не би требало да се дешава. Волео бих да могу само да пуцнем прстима и поправим ово. Али то не функционише на тај начин, а ми радимо све што можемо у ЈДРФ-у да помогнемо што бржем померању те игле.
Како ЈДРФ уравнотежује своје заговарање са фармацеутским и индустријским односима и спонзорима?
ЈДРФ-ом управљају људи који су лично повезани са дијабетесом типа 1, тако да је наш приоритет број 1 рад на постизању најбољих резултата. Наравно, радимо са Лилли и Ново и Медтрониц и свим овим компанијама јер испоручују ове третмане и технологије. И знамо да су нам потребни бољи алати.
С тим у вези, морамо осигурати да буду доступни. Имајући одлично решење које је неприступачно значи да нисмо испунили свој циљ. Веома смо транспарентни са било којом компанијом са којом сарађујемо - желимо да оне буду успешне и пружају решења за људе са дијабетесом, али морају да буду приступачна и приступачна.
Хвала ти, Аарон - и још једном честитамо за твоју нову улогу. Слажемо се да се савршено уклапате и нестрпљиви смо да видимо шта следи за ЈДРФ када ви водите!
{Арона можете пронаћи на Твиттеру на @аароњковалски, често објављујући постове о вежбању и дијабетесу и како сви људи са Т1Д могу живети свој живот без ограничења.}
.jpg)
.jpg)
