Како разговарати са другима о својој МС дијагнози

Преглед

У потпуности зависи од вас да ли и када желите да другима кажете о својој дијагнози мултипле склерозе (МС).

Имајте на уму да сви могу различито реаговати на вести, па одвојите тренутак и размислите о томе како да приступите члановима породице, пријатељима, деци и сарадницима.

Овај водич ће вам помоћи да разумете коме треба да кажете, како да им кажете и шта бисте могли очекивати од процеса.

За и против говорења људима о МС

Требали бисте се припремити за широк спектар реакција док људима говорите о својој новој дијагнози. Размотрите предности и недостатке претходно саопштавања сваке особе.

Када будете спремни да им то кажете, покушајте да избегнете журбу са дискусијом. Можда имају пуно питања, а од кључне је важности да се одмакну од разговора упућенији о МС и шта то за вас значи.

Прос

• Можда се осећате као да је подигнута огромна тежина и вероватно ћете се осећати више под контролом.
• Можете да затражите помоћ од пријатеља и породице сада када знају шта се догађа.
• Имаћете прилику да образујете људе о МС.
• Породица и пријатељи могу се више приближити када сазнају о вашој МС дијагнози.
• Рећи сарадницима помоћи ће им да разумеју зашто сте можда уморни или неспособни за рад.
• Људи који можда имају идеју да нешто није у реду неће морати да погађају. Говорећи им да избегава да праве нетачне претпоставке.

Цонс

• Неки људи вам можда не верују или мисле да тражите пажњу.
• Неки људи вас могу избећи јер не знају шта да кажу.
• Неки људи ће то искористити као прилику да пруже нежељене савете или да погурају неодобрене или алтернативне терапије.
• Људи вас сада могу видети крхким или слабим и престати да вас позивају на ствари.

Казивање породице

Чланови уже породице, укључујући ваше родитеље, супружника и браћу и сестре, можда већ мисле да нешто није у реду. Боље је рећи им то пре него касније.

Имајте на уму да ће у почетку бити шокирани и уплашени за вас. Можда ће требати неко време да обраде нове информације. Не схватајте тишину као небригу. Једном када преброде почетни шок, породица ће бити ту да вас подржи кроз нову дијагнозу.

Кажете својој деци

Ако имате децу, може бити тешко предвидети како ће они реаговати на вашу дијагнозу. Из тог разлога, неки родитељи одлучују да сачекају док њихова деца не постану старија и зрелија да разговарају о ситуацији.

Иако је одлука на вама, важно је напоменути да истраживање сугерише да деца која имају мало информација о дијагнози МС родитеља имају ниже емоционално благостање од оне која су добро информисана.

У недавној студији, истраживачи су закључили да дозвољавање лекарима да директно разговарају о МС са децом пацијента помаже у стварању основе за целокупну породицу да се носи са ситуацијом.

Осим тога, када су родитељи добро информисани о МС, то може да створи атмосферу у којој се деца не плаше да постављају питања.

Након што својој деци кажете о својој МС, аутори студије препоручују да ваша деца и даље добијају рутинске информације од здравственог радника о вашој дијагнози.

Родитељи се такође подстичу да са децом разговарају о МС и да их доводе на заказивање лекара.

Држите С’миелин, часопис за децу из Националног МС друштва, прилагођен деци, још је један добар ресурс. Укључује интерактивне игре, приче, интервјуе и активности на разне теме повезане са МС.

Кажи пријатељима

Нема потребе да свим масовним текстовима кажете свим својим познаницима. Размислите о томе да започнете са својим најближим пријатељима - онима којима највише верујете.

Будите спремни за широк спектар реакција.

Већина пријатеља ће вам пружити невероватну подршку и одмах ће понудити помоћ. Други се могу окренути и требаће им времена да обраде нове информације. Покушајте да ово не схватите лично. Нагласите им да сте и даље иста особа која сте били пре дијагнозе.

Можда ћете желети да људе усмерите на образовне веб локације како би временом могли да сазнају више о томе како МС може утицати на вас.

Казивање послодавцима и колегама

Откривање МС дијагнозе на вашем радном месту не би требало да буде пренагљена одлука. Важно је извагати предности и недостатке тога што кажете послодавцу пре него што предузмете било коју акцију.

Многи људи са МС настављају да раде дуго упркос дијагнози, док други одлучују да напусте посао одмах.

Ово зависи од многих фактора, укључујући вашу старост, занимање и радне обавезе. На пример, људи који возе путничка или транспортна возила можда ће то морати раније да кажу свом послодавцу, посебно ако ће њихови симптоми утицати на њихову безбедност и радни учинак.

Пре него што кажете послодавцу о својој дијагнози, истражите своја права према Закону о Американцима са инвалидитетом. Постоје законске заштите за запошљавање које вас штите од пуштања или дискриминације због инвалидитета.

Неки кораци које треба предузети укључују:

• позивање АДА информативне линије, којом управља Министарство правде, која пружа информације о захтевима АДА
• учење о накнадама за инвалидност од Управе за социјално осигурање (ССА)
• разумевање ваших права путем Америчке комисије за једнаке могућности запошљавања (ЕЕОЦ)

Једном када схватите своја права, можда нећете морати одмах да кажете послодавцу, осим ако то не желите. Ако тренутно имате релапс, можда ћете прво одабрати дане боловања или дане одмора.

Откривање ваших медицинских података послодавцу је потребно у одређеним сценаријима. На пример, потребно је да обавестите послодавца да бисте искористили медицинско одсуство или смештај у складу са Законом о породичном и медицинском одсуству (ФМЛА) и одредбама Закона о Американцима са инвалидитетом (АДА).

Морате само да кажете послодавцу да имате здравствено стање и доставите лекарску белешку која то наводи. Не морате посебно да им кажете да имате МС.

Ипак, потпуно откривање података могло би бити прилика за образовање вашег послодавца о МС-у и могло би вам пружити потребну подршку и помоћ.

Рећи свој датум

Дијагноза МС не мора бити тема разговора на првом или чак другом састанку. Међутим, чување тајни не помаже када је у питању неговање јаких веза.

Када ствари постану озбиљне, важно је да свог новог партнера обавестите о својој дијагнози. Можда ћете открити да вас то зближава.

Одузети

Говорити људима у свом животу о вашој МС дијагнози може бити застрашујуће. Можда ћете бити забринути како ће ваши пријатељи реаговати или бити нервозни када ће колегама открити вашу дијагнозу. Оно што ћете рећи и када ћете рећи људима зависи од вас.

Али на крају, откривање ваше дијагнозе може вам помоћи да обавестите друге о МС и довести до јачих односа подршке са вашим вољенима.