У свему што сам прочитао након моје дијагнозе МС, чинило се да су црнке, посебно миленијумске црнке, избрисане из наратива.
На крају прве године факултета, замагљен вид на левом оку одвео ме је од студентског здравственог центра до очног лекара, а затим до хитне помоћи.
Сваки провајдер који ме је видео тог дана био је једнако збуњен као и онај пре.
Студентски здравник приписао је моје проблеме са видом потребама диоптријских наочара. Очни лекар је претпоставио да имам „поправљиво оштећење нерва“. Лекари хитне помоћи били су толико запањени да су одлучили да ме приме на даље претраге код неуролога.
На крају сам провео следећа 3 дана у болници, прошао сам безброј тестова и добио неколико одговора. Али, након што су магнетне резонанце откриле упалу на мом мозгу и кичми, први пут сам чуо речи „мултипла склероза“.
Никад нисам чуо за болест, а техничка објашњења и апатично држање неуролога сигурно нису помогли. Зурила сам у њега, занемела, док је објашњавао симптоме болести умора, болова у зглобовима, замагљеног вида и могућности непокретности.
За некога ко ретко кад губи речи, то је био један од ретких случајева у мом животу кад сам остао без речи. Препознавши колико сам презадовољна, моја мама, која је ухватила први доступан лет који је био поред мене, поставила је врло очигледно питање: „Дакле, има ли мултипла склерозу или не?“
Неуролог је слегнуо раменима и одговорио: „Вероватно не." Уместо тога, приписао је моје симптоме стресу због похађања елитног универзитета, прописао неке стероиде и послао ме на пут.
Тек након 3 године када сам коначно добила дијагнозу мултипле склерозе (МС), аутоимуне болести за коју је познато да непропорционално погађа Црнке.
Од тада препознајем своја искуства са хроничним болестима везана за моју Црнину. Као недавни дипломац правног факултета, провео сам 3 године проучавајући начине на које системски расизам може бити заклоњен сложеним легалним језиком, али који има директне ефекте на приступ црнаца и заједница са ниским приходима висококвалитетној здравственој заштити.
Из прве руке сам искусио како имплицитне предрасуде лекара, изузеће учесника црне и смеђе боје из клиничких испитивања и недостатак културно компетентних здравствених образовних материјала утичу на укупне здравствене исходе заједница боја.
Недостатак репрезентације учинио је да се осећам усамљено и постиђено
У месецима након постављања дијагнозе, опсесивно сам истраживао све што сам могао.
Селио сам се у Сан Франциско да започнем свој први посао и имао сам планове да се пријавим на правни факултет. Требали су ми одговори о томе како напредовати док се борим против болести због које тело буквално напада само себе.
Све сам прочитала, од дијета до алтернативних третмана до режима вежбања. Али, чак и након што сам прочитао све што сам могао, ништа ми се није обраћало.
Црнке нису, и још увек постоје, углавном нису постојале у истраживањима и клиничким испитивањима.Њихове приче ретко су појачане у групама за заступање пацијената и образовној литератури, упркос тежем напредовању болести.
У свему што сам прочитао, изгледало је да су црнке, посебно миленијумске црнке, избрисане из нарације.
Због недостатка репрезентације постидео сам се. Да ли сам заиста била једина црнкиња од 20 година која живи са овом болешћу? Друштво већ доводи у питање моје способности на сваком споју. Шта ће рећи ако знају да имам хроничну болест?
Без заједнице за коју сам осећао да ме заиста разуме, одлучио сам да своју дијагнозу чувам у тајности.
Тек годину дана након моје дијагнозе наишао сам на хасхтаг #ВеАреИллматиц, кампању коју је креирала Вицториа Реесе да би ујединила жене у боји које живе са МС.
Читање прича о женама црнки које напредују упркос МС-у гурнуло ме је до руба суза. Ово је била заједница жена за којом сам чезнула, заједница за којом сам требала пронаћи снагу у својој причи.
Пронашао сам Викторијину адресу е-поште и одмах је контактирао. Знао сам да је посао већи од хасхтага и осећао сам се позваним да будем део изградње нечега што ће окончати невидљивост и расизам који су ме прећутали.
Радећи на сузбијању системског расизма у америчком здравственом систему
Почетком 2020. године, Вицториа и ја основали смо Ве Аре Илл као непрофитну организацију 501 (ц) да бисмо наставили мисију кампање #ВеАреИллматиц. Наставили смо да развијамо мрежу од више од 1.000 жена и негујемо простор за те жене да не само деле своју причу са МС, већ и да уче од других.
Када радимо са нашим индустријским партнерима, захтевамо да они превазиђу једноставно стварање садржаја који се бави забринутостима заједнице којој служимо, али да препознају како је њихова пракса различито утицала на Црнке. И то они обавите посао да их промените.
У месецима након оснивања Ве Аре Илл, ЦОВИД-19 је погодио. Несразмерни утицаји пандемије на заједницу црнаца изнели су на видело системски расизам и социјалне неједнакости који су увек подвлачили наш здравствени систем.
Пандемија је само појачала важност овог дела и на срећу, Ве Аре Илл то не ради сам:
- Здравље у њеној нијанси користи технологију повезивања жена црнаца са црнцима доктора који су посвећени искорењивању расних здравствених разлика које су довеле до већих стопа смртности мајки код жена црнаца.
- Другвиу прикупља здравствене информације у вези са заједницама боја, тако да њихова медицинска историја може бити боље представљена у клиничким испитивањима како би се створили свеобухватнији третмани.
- Подцаст "Миелин анд Меланин" и "Беионд Оур Целлс" истичу приче о онима који живе изван својих хроничних стања.
Ово није у реду
Од уласка у простор заговарања, редовно ме питају какав савет имам за жене црнке које живе са МС. И искрено, имам много тога:
- Не одустајте од свог лекара.
- Захтевајте од практичара да вас саслушају.
- Затражите третман који одговара вама.
- Пронађите најбоље праксе за смањење стреса, ако можете.
- Једите здраво, ако можете.
- Вежбајте, ако можете.
- Одмори се ако можеш.
- Верујте да ваша прича има моћ и уложите у заједницу која подржава.
Али почео сам да схватам да су многи од ових савета засновани на томе како се кретати расистичким системом.
Није у реду да црне жене медицински професионалци погрешно дијагностикују или их гаси.
Није у реду што су учесници медицинских истраживања претежно бели (мање од 2 процента клиничких испитивања рака, које финансира Национални институт за рак, укључује довољно припадника мањина да пруже корисне информације, на пример).
Није у реду живети под стресом дискриминације, хроничне болести, породице, запослења и укупног прихода.
Није у реду живети без здравствене заштите. Није у реду осећати се безвредно.
Доња граница
Увек ћу давати подршку и савете женама које се боре против ове болести, али време је да играчи у јавном здравству прискоче у помоћ Црнкама оспоравајући дугу историју неадекватне неге медицинске заједнице.
Већ сејемо семе за друштвене промене и оснажујемо Црнке да редефинишу како болесне изгледају. Време је да нам се придруже.
Лаурен Хуттон-Ворк је недавно дипломирала на правном факултету, заговорница је политике и суоснивачица организације Ве Аре Илл, непрофитне организације усредсређене на оснаживање црнкиња које живе са мултиплом склерозом и редефинисање хроничних болести. Повежите се са Лаурен на инстаграм и Твиттер.
