Кћерка која је инспирисала промену игре дијабетеса

Дијагноза дијабетеса пре три деценије покренула је све, постављајући темеље за један од првих интернетских форума о дијабетесу, још док је Интернет још увек био у повојима. На крају, то ће се развити у годишњу конференцију и огромну заједницу дијабетичких породица која се глобално проширила и дотакла безброј живота.

Све то није било одмах, наравно. Јер на крају крајева, Марисса Хитцхцоцк Товн имала је само 24 месеца у септембру 1989. године када јој је први пут постављена дијагноза. Али њена дијагноза била би инспирација.

Да, говоримо о организацији Деца са дијабетесом која је током година имала незаменљив утицај на нашу заједницу. Мариссини родитељи, Јефф и Бренда Хитцхцоцк у Охају, покренули су ЦВД још 1995. године и неговали су њен невероватан раст док је Марисса одрастала. Сада је удата и сертификовани педагог за дијабетес који ради на истраживању вештачке панкреаса са цењеним др. Бруцеом Буцкингхамом са Универзитета Станфорд. Има прелепу сопствену породицу са супругом Адамом, петогодишњим сином Цоннором и двогодишњом ћерком Евелин.

Недавно смо разговарали са Марисом о њеној причи о дијабетесу, одрастању заједно са организацијом ЦВД и о томе како је све то имало улогу у њеним корацима у каријери.

Интервју са Т1Д Марисса Товн

ДМ) Можете ли започети тако што ћете с нама поделити своју причу о дијагнози, Марисса?

МТ) Имам велику срећу да се не сећам пуно тога о својој дијагнози, јер сам био тако млад. Знам да су моји родитељи имали занимљиво искуство које је заиста све ставило у перспективу. У ургентном одељењу на другој страни завесе од мене било је дете са цистичном фиброзом. Још увек је врло тешко живети с болешћу и данас, али то је било давне 1989. Тако да су моји родитељи од самог почетка имали ову хладну перспективу: „Ово је срање и биће тешко, али није најгора ствар која би се могла догодити нама и ми ћемо то схватити “. То је заиста поставило сцену за све што се догодило у мом животу.

Чега се сећате из тих раних дана, били сте тако млади?

Речено ми је да су ме морали много држати да би ме пуцали, присиљавали да једем пуно ... И ја имам двоје мале деце и сада знам да може бити борба само ставити им чарапу, а да не спомињем дајте им прилику. А ствари су тада биле много регулисане. Тада су то били само НПХ и Регулар (инсулин), па правите ове снимке два пута дневно и онда једете прилично региментирано. И даље некако једем на тај начин - доручак, међуоброк, ручак, међуоброк, вечера.

Ишли сте у камп за дијабетес као дете?

Да урадио сам. Један од првих био је породични камп, где сам себи дао прву ињекцију у доби од 4 године. И сигуран сам да сам као дете вероватно само трчао около играјући се са пријатељима и нисам схватио да ту постоји нека дијабетес. Кад сам остарио, остали смо укључени у кампове и друге ствари.

Када сте ишли на пумпу?

Мој отац је увек рано усвајао децу, тако да сам имао отприлике 1998. годину када сам ишао на инсулинску пумпу. Клиника у Синсинатију није била спремна да то учини, али други јесу. Мој отац је започео ЦВД неколико година пре тога, па је знао да људи из Центра Барбара Давис (у Колораду) стављају децу на пумпу у млађем узрасту. Могао је да види колико је то искуство ослобађање деце и породица, јер уместо да морате да једете да бисте покрили инсулин, инсулин бисте могли да узимате за храну коју једете. То је потпуно другачији начин на који се гледа на ствари - уместо да се ваш живот уклапа у дијабетес, он се прилагођава вашем животу.

Дакле, имао сам 11 година и живо се сећам да је мој лекар покушао да ми стави Силхоуетте инфузију у стомак и видео како му се рука тресла и помислио ’Да ли је заиста права особа која то ради?’ Али авај, успели смо. Био сам прво дете у кампу које је добило пумпу, а један од мојих саветника рекао ми је да је пумпа ђаво. Било је то заиста занимљиво искуство одрастања у то време и у Синсинатију, и то је један од разлога због којег мислим да сам данас ту где јесам.

Какве су биле тинејџерске године за вас?

Стварно занимљиво. У тим годинама заиста нисам имао сагоревања као то имају многи. Увек сам био вођен да имам што бољу контролу. Заиста никада нисам имао ону тинејџерску побуну о којој други говоре, са дијабетесом. Увек сам имао став: „Имам дијабетес, боли ме дупе, али зашто не направим лимунаду од лимуна и не помогнем другим људима?“ То је био мој нагон. Мислим да је то било због начина на који сам одрастао, када су моји родитељи започели ЦВД и због мог одрастања.

Какве вас успомене вежу за раст уз царство деце са дијабетесом?

Мој отац је покренуо ЦВД 1995. године, када је Интернет тек излазио, па је био један од првих - ако не тхе прво, веб локације о дијабетесу посебно за тип 1. Радило се о помагању људима у заједници дијабетеса да се упознају, јер мислим да су (моји родитељи) схватили колико је то за њих било драгоцено у тим раним годинама након моје дијагнозе. Такође, огроман део онога што ЦВД јесте и што је постало учи вас да треба да устанете и залажете се за себе, своју породицу, како бисте били сигурни да пружате најбољу негу за дијабетес коју можете и да имате права у школи и радно место. Са Интернет заједницом можете потражити негде другде и видети шта функционише. ЦВД то заиста охрабрује. За мене то доноси намеру да само дођем до људи и помогнем.

ОК, како је то знати кад је твој отац покренуо ову веб страницу, заједницу и низ конференција које су промениле свет дијабетеса, све због тебе?

На то је заиста тешко одговорити. Не знам, заиста. Како да се осећам? Заиста волим то што се догодило и донело је радост толико много људи. Заиста је лепо што ме воли и што је учинио и све то. Није то само за мене, већ и за све. Постоје ФФЛ конференције и толико активности које додирују живот свуда и помажу људима да само прихвате хаос који може бити дијабетес. Дефинитивно ценим своје родитеље као одрасла особа! Али то је огромно питање и не знам како да одговорим са довољно речи да изразим своју захвалност.

Како је то утицало на ваш каријерни правац?

Обликовао је тону. Почело је од ЦВД-а, у томе што сам могао позитивно да утичем на своје вршњаке. Када сам био тинејџер, увек сам био вођен да се бринем о себи. Много мојих вршњака није било на том месту и успео сам да им помогнем да се мало побољшају. То је заиста било корисно и гурнуло ме у каријеру у којој сам ЦДЕ.

Да ли сте увек желели да постанете сертификовани педагог за дијабетес?

Ушла сам у негу и знала да желим да постанем едукатор дијабетеса, да. Знала сам да желим да се бавим и негом у болници, да бих искористила своју четворогодишњу школу за негу… иначе бих могла прећи у дијабетес пре него што сам сестара! лол Али заиста је било тешко ући у дијабетес у Синсинатију. Интервјуисала сам одмах са факултета у Дечјој болници и сва сам била узбуђена што сам постала педагог за дијабетес. Питао сам их колико ЦГМ-а користе, а одговор је био „Умс“.

Наравно, био сам рани усвојитељ, али ЦГМ су се већ тада користили другде. Тако да ми је требало неко време док нисам сате постао ЦДЕ. У једном тренутку рано је било ретко видети млађег педагога за дијабетес; већина њих су били старији и остарили се ван професије. Идеја да млади морају да постану ЦДЕ није баш изашла на видело и још увек није била покрет у свету образовања о дијабетесу. Како сам почео да радим, они су креирали програме менторства и то је било сјајно. Толико тога треба урадити код дијабетеса; што више људи имамо на првој линији фронта, то ће резултати бити бољи и више можемо помоћи.

Како сте започели каријеру?

Почео сам на клиничком нивоу након школе за негу и радећи свој РН посао. Рад у клиници је био забаван. Нисам мислила да бих толико волела да радим са одраслима, али много тога било је око подршке. Често сам знао да кажем: „Сјајно радите посао, а урадимо ово једно и биће вам добро.“ Тако сам успео да помогнем људима, али то није било довољно. Дали су ми много претходних одобрења, за која знам да је важно, али била су врло свакодневна и желела сам да будем са пацијентима.

Знао сам да је то моја јака страна у успостављању везе и помагању да дођу до онога што им треба. Тако сам након клинике отишао да радим у компанији за инсулинску пумпу где сам морао да редовно ступам у контакт са већим бројем људи управо на типу 1. Јер то је заиста оно што знам и са чиме живим и лакше је саосећати. Радио сам у Тандему и тренирао људе на пумпама, виђао децу и одрасле и састајао се са добављачима о пумпама. Нисам желео да будем продавац; мени сам продавао избор пацијента - јер на многим местима добављач каже ’Ово је пумпа коју добијате јер је ово компанија за пумпе коју познајем.’ То заправо не би требало да функционише. Ради се о томе да пацијент добије оно што је најбоље за њега. То је било много корисније него што сам мислио.

Сада истражујете вештачку панкреас код доктора Бруцеа Буцкингхама на Станфорду?

Да, тамо сам истраживачка медицинска сестра и помажем у многим студијама. Радимо пуно студија са читавом гомилом различитих уређаја, тако да видим како се појављују сви различити уређаји и различите перспективе оних који их користе. Прелазак са локалне клинике на Тандем био је шири и сада радим истраживање које има моћ да помогне још већем броју људи. Не бих могао да кажем не! А тајминг је био савршен, јер је наше усвајање усвојено са нашом ћерком пар месеци пре тога, па смо се могли преселити на западну обалу.

Долазак на Станфорд је био диван, а ја сам овде око 15 месеци. Др Буцкингхам је сјајан и има тако хладну перспективу. У потпуности је усмерен на пацијента. Ради се о помагању у истраживању које ове уређаје уводи у живот људи. Такође је у реду јер др Буцкингхам сам носи све уређаје пре него што их стави на људе. Једна од првих студија коју сам урадио била је студија скијања, где смо ове 6-12-годишњаке водили на скијање са АП уређајем. Група Ридинг он Инсулин је изашла и обавила сву логистику, а ми смо водили део медицинске студије за овај истраживачки уређај. Такође, понекад дежурам ноћу, па пратим пацијенте путем апликација развијених за даљински надзор, попут Декцом Схаре-а. Неке студије су и практичније, без таквог надгледања, јер ће то стварни живот бити за људе који користе ове приступне тачке. Заиста стављате ове системе на тест и видите како они функционишу у различитим сценаријима за различите људе.

Такође сам радио неке друге пројекте, један који укључује приступ нези за људе са типом 1 у руралним областима. Калифорнија и Флорида раде ехо клинике које лекаре примарне здравствене заштите обучавају да разумеју дијабетес и уређаје. То побољшава приступ нези у тим регионима.

Звучи као да заиста волите свој посао ...

Увек потцењујем колико могу некоме да помогнем. Смешно је, јер постоји само мало животних хакова за дијабетес који произилазе из интеракције и разговора са другим људима са дијабетесом. Они само олакшавају живот и чине тако велику разлику за људе. Није ми баш ниједан тренинг помогао да то научим - то је моје животно искуство. Свакако, помаже ми што имам акредитиве за резервне копије својих одговора ... али мислим да је то комбинација комбинације стварања подршке другима из нечега што и сами пролазите.

Такође вам помаже да се издржавате. То не исцрпљује физички или ментално, једноставно се осећа добро. Волим да помажем људима. Мени је врло природно да разговарам са људима о дијабетесу и кроз ЦВД сам видео колико олакшања могу пружити родитељима деце која су тек дијагностикована дијабетесом, само тако што сам била тамо и показала да имам тип 1 већ 29 година без икаквих компликација. Можете видети како се њихова рамена и лице опуштају, а стрес једноставно одлази. Какву невероватну ствар учинити за некога! За мене сам овде на овој Земљи, зашто не бих вратио колико могу у свом животу? Још увек ми је тешко да прихватим да не могу да спасим све, али морам да покушам.

Има ли већих запажања о здравственој страни дијабетеса?

Још увек чујем да добављачи говоре попут: „Мој пацијент зна све те ствари и супер је одушевљен, али ја сам пружалац услуга и знам најбоље.“ Још увек не могу да се овијем око тога. За мене свако најбоље зна свој дијабетес. То је таква индивидуална болест. Мислим да је занимљиво да се пружаоци здравствених услуга понекад осећају изостављено.

Хвала што си поделила своју причу, Марисса! И за записник: Контактирали смо вашег оца Јеффа Хитцхцоцка и он нам каже:

„Као и мноштво деце која су одрасла похађајући конференције Фриендс фор Лифе, Мариссу су инспирисали многи невероватни здравствени радници које је упознала током година да би наставила каријеру у здравству. Поносан сам на Мариссу, али свака част њој. Стварно. Бренда и ја имамо ту срећу да нисмо успут забрљали ствари. “