Приступ ресурсима који су вам потребни
Доступно је много ресурса за људе који имају лимфом ћелијских плашта (МЦЛ). Ако сазнате више о стању, можете да вам помогнете да разумете своје могућности лечења и донесете утемељене одлуке о својој нези. Посезање за емоционалном и социјалном подршком такође вам може помоћи да лакше управљате стањем.
Читајте даље да бисте сазнали више о неким ресурсима који су вам доступни.
Специјалисти за лимфоме
Ако вам је дијагностикована МЦЛ, важно је да уговорите састанак са специјалистом који вам може помоћи да разумете своје могућности лечења и пружите потребну негу.МЦЛ је релативно ретка, па неки лекари можда нису упознати са најновијим опцијама лечења. У идеалном случају, најбоље је да се сретнете са специјалистом за лимфом.
Размислите о томе да питате свог лекара за примарну здравствену заштиту или центар за негу рака ако вас могу упутити специјалисту за лимфом.
Америчко друштво за клиничку онкологију управља мрежном базом података помоћу које можете пронаћи стручњаке за лимфоме широм Сједињених Држава. Америчко друштво за хематологију такође има базу података коју је могуће претраживати, а која укључује хематологе са стручним знањем лимфома.
Ако у вашој области нема стручњака за лимфоме, можда ћете морати да путујете да бисте је посетили. Ако то није опција, локални лекар ће можда моћи да се консултује са специјалистом путем е-поште, телефона или видео конференција.
Веб локације и телефонске линије за пацијенте
Доступно је много ресурса који ће вам помоћи да сазнате више о могућностима лечења и стратегијама за одржавање доброг МЦЛ-а. Али понекад може бити изазов знати који су ресурси веродостојни и тачни.
За поуздане информације:
- Питајте свог лекара или центар за негу рака за више информација о МЦЛ.
- Прегледајте одељак МЦЛ на веб локацији Фондације за истраживање лимфома или контактирајте њену линију за помоћ на 800-500-9976 или хелплине@лимпхома.орг.
- Контактирајте стручњака за информације путем Друштва за леукемију и лимфоме позивом на 800-955-4572, е-поштом на инфоцентер@ЛЛС.орг или користећи услугу ћаскања на мрежи организације.
Програми финансијске помоћи
Трошкови лечења варирају у великој мери, у зависности од вашег плана лечења, места лечења и здравственог осигурања које бисте могли имати.
Да бисте управљали трошковима ваше неге, могло би вам помоћи да:
- Питајте свог лекара или центар за негу рака ако прихватају ваше здравствено осигурање. Ако немате осигурање или не можете да приуштите лечење, питајте их да ли могу да препишу приступачнији третман или да вас повежу са услугама финансијске подршке.
- Обратите се свом добављачу здравственог осигурања да бисте сазнали да ли су покривени ваши медицински састанци, тестови и третмани. Они вам могу помоћи да научите колико ћете требати да платите у месечним премијама, годишњим одбитцима и накнадама за осигурање или партиципацију.
- Обратите се произвођачу лекова да бисте сазнали да ли нуде попусте за пацијенте или програме субвенција. Можда испуњавате услове за попуст.
- Размислите о пријављивању на клиничко испитивање да бисте бесплатно добили експерименталне третмане. Лекар вам може помоћи да сазнате више о потенцијалним предностима и ризицима учешћа у испитивању.
Више информација и ресурсе финансијске подршке можете пронаћи путем следећих организација:
- Америчко друштво за рак
- Америчко друштво за клиничку онкологију
- Нега против рака
- Коалиција за финансијску помоћ против рака
- Друштво леукемије и лимфома
- Фондација за истраживање лимфома
Услуге саветовања и групе за подршку
Управљање МЦЛ-ом може бити стресно. Ако се борите са честим осећањима стреса, анксиозности, беса, туге или безнађа, разговарајте са својим лекаром. Они вас могу упутити код стручњака за ментално здравље ради подршке.
Неке организације пацијената такође нуде услуге саветовања. На пример, позовите 800-813-4673 или пошаљите е-маил на инфо@цанцерцаре.орг да бисте разговарали са обученим саветником путем Хопелине-а за заштиту од рака.
Можда ће вам бити утешно повезивање са другим људима који су се суочили са сличним искуствима. На пример, могло би вам помоћи да:
- Питајте свог лекара или центар за збрињавање карцинома да ли постоје локалне групе за подршку људима који живе са лимфомом.
- Користите мрежну базу података Америчког удружења за рак да бисте пронашли локалне програме подршке.
- Посетите веб локацију Друштва за леукемију и лимфоме да бисте се регистровали за ћаскање на мрежи, пронашли локалну групу за подршку или приступили вршњачкој подршци један на један.
- Придружите се мрежи за подршку лимфома да бисте се повезали са вршњаком на мрежи или телефоном.
- Региструјте се за мрежну групу за подршку путем Неге против рака.
Палијативно збрињавање и планирање краја живота
Нови третмани помогли су продужењу живота многим људима са МЦЛ. Али на крају, болест тежи да напредује или се враћа. Друштво леукемије и лимфома извештава да је просечно целокупно преживљавање људи са дијагнозом МЦЛ пет до седам година.
Многи људи одлучују да унапред планирају палијативно збрињавање, одлуке о престанку живота и питања имовине. Важно је запамтити да планирање унапред не значи да одустајете од лечења. Уместо тога, то је један од многих начина на који можете да обезбедите активну улогу у доношењу одлука о свим аспектима ваше неге и живота.
Можете одабрати:
- Питајте свог лекара или центар за негу рака за више информација о планирању и услугама неге на крају живота.
- Посетите веб локацију ЦарингИнфо Националне организације за хоспициј и палијативно збрињавање да бисте сазнали више о програмима хоспиција и другим услугама палијативне неге.
- Састаните се са правником или другим правним стручњаком да бисте поставили унапред упуту о здравственој заштити. Овај документ ће обавестити вашег лекара о вашем лечењу ако дођете до тачке када више не можете да се залажете за себе.
- Састаните се са правним стручњаком да бисте утврдили вољу или поверење. Ови алати за планирање имања одређују шта ће се догодити са вашом имовином.
- Разговарајте са породицом о својим жељама на крају живота и после живота, укључујући било какве преференције у вези са управљањем својим телом. Неки људи такође одлучују да пишу писма вољенима и одузимају време за све важне разговоре које су желели да воде.
За понети
Ако вам је дијагностикована МЦЛ, можете да приступите ресурсима како бисте задовољили своје потребе за подршком. Разговарајте са својим лекаром или центром за негу рака или се повежите са веродостојном организацијом за борбу против рака да бисте пронашли ресурсе који вам могу помоћи.
