Јим Хирсцх је један од најистакнутијих људи у заједници за дијабетес, ако нас питате. Он је сезонски новинар који је своје котлете зарадио у Тхе Нев Иорк Тимес и Вол Стрит новине, најпродаванији аутор и стручњак за историју / тривијалност о темама у распону од разноликости у друштву до легенди о бејзболу.
Дијагностикован са дијабетесом типа 1 као тинејџер, Јим такође потиче из фабуларне породице дијабетеса; његов брат је угледни ендокринолог др. Ирл Хирсцх, познат по истраживању нових технологија дијабетеса и метода мерења глукозе. Јим такође има сина тинејџера са Т1Д, коме је дијагностиковано као мало дете.
Његово најпознатије дело у нашој заједници са панкреасом је несумњиво књига из 2006, Варање судбине: Живети са дијабетесом, највећом америчком епидемијом. То је дубоко роњење у историју дијабетеса, митове који већ дуго постоје о овом хроничном стању, лични поглед на то како је живети са Т1Д и перспектива која отвара очи на пословној страни дијабетеса. Упркос чињеници да је књига изашла пре више од десет година и да се од тада толико тога променило, његова запажања остају тачна и данас, а Јим наставља да верује да су он и његова породица успели да „преваре судбину“ када је здравље у питању .
Занимљиво је да је у процес писања те књиге укључена Т1Д дијагноза његовог сина Гарретт-а, који је у то време имао 3 године. Искуство постајања Д-татом променило је читав наратив, каже нам.
Недавно смо се телефонски повезали са Јимом, како бисмо чули о његовој личној причи о дијабетесу и остварењу његових снова о писању, плус перспективи и многим доприносима овој заједници болести.
Породична ствар дијабетеса
Јим није био први у својој породици коме је дијагностикована, јер је његов старији брат Ирл дијагнозу добио у 6. години. Браћа су одрасла у Ст. Лоуис-у и имају четири године разлике у старости. Јимова дијагноза је стигла много касније, када је имао 15 година и био је други студент средње школе. Описује то као „мање нервозу“ него што је могло бити због Ирл-ове раније дијагнозе.
Браћа су били и кампери и саветници у локалном кампу за дијабетес, мада се нису преклапали због разлике у годинама и времену дијагнозе. Али Јим каже да је летње искуство Д-кампа било изузетно драгоцено за обоје, јер им је омогућило да науче о стању и проведу време са другом децом Т1Д.
„Било је то сасвим друго доба тада, 1977. године, и било је много мање отворено у погледу људи који су дијелили да имају дијабетес типа 1“, каже он. „Сада можете да уђете у било који школски округ и пронађете децу са Т1Д, али то тада није био случај. Увек смо имали велику срећу јер смо имали ресурсе за добру медицинску негу, имали смо новца да приуштимо залихе и лекаре, и то је, наравно, такође био важан део једначине. “
Премотавајући унапред до раних 2000-их, Јимов син Гарретт - тада само 3 године - почео је да показује класичне Д-симптоме (жеђ, често мокрење итд.), Па су Јим и његова супруга тестирали Гарреттову шећер у крви и дијагностиковали му Т1Д на спот. С вишедеценијским искуством дијабетеса браће Хирсцх, Џим каже да дијагноза његовог сина није променила земљу. Напокон, Гарретт је одрастао око типа 1 и виђао оца и ујака како живе са тим.
Гарретт је такође отишао у камп Јослин у области Бостона након сопствене дијагнозе, први пут када је имао око 7 година. Сада има 18 година и тек започиње колеџ на Универзитету Массацхусеттс - Амхерст. Јим описује свог сина (некада и сада) као самозадовољног и одлучног детета које није дозволило да га дијабетес задржи.
„Имао је среће у начину на који смо ми имали, у томе што је имао добру медицинску негу и ресурсе који су му потребни да би се побринуо за његов дијабетес“, каже Јим. „И наравно, ја сам му отац, а Ирл му је стриц, тако да је (Гарретт'с) имао на располагању пуно информација о дијабетесу кад год му затреба. То је речено, за свако дете је и даље изазов да живи са дијабетесом типа 1 “.
Јим каже да је Гарретт одгојен са ПОВ да је дијабетес „само део живота“. Без обзира што су родитељ који се лоше понаша, они имају породичне разговоре о томе шта функционише, а шта не - деле своје личне стилове дијабетеса и различите тактике, мада примећује да је то лежернији разговор од било чега другог. „Много тога је покушајима и грешкама“, каже Јим.
Такође примећује да су и њему и његовом брату увек говорили да могу све, чак и са дијабетесом - и то је нешто што је пренео на сопственог сина.
„Прилично сам живео ту крилатицу“, каже Јим. „Не само да идете на колеџ и постдипломске школе, већ и путовање по свету, скијање и бављење свим оним стварима које сте чешће чули нису били могући.“
Варање судбине са дијабетесом?
Као што је напоменуто, Јимова књига са више од 300 страница Варање судбине изашао је 2006. и брзо је постао основно штиво о тој теми. Недуго након објављивања, овде смо објавили преглед ДиабетесМине то је приметило:
„Ова књига је очигледно резултат обимних истраживања и десетина интервјуа и чита се као занимљив наратив највишег реда. Другим речима, како претворити гомилу статистичких података и личних сведочења о патњи од непријатне болести у књигу која је толико уверљива да је тешко занемарити? Хирсцх је паметно повезао све, од карневалистичког комерцијализма годишњег АДА Екпоа до живота ’девојке са постером инсулина’ Елизабетх Еванс Хугхес до суђења водећем америчком ембрионалном биологу. “
Разговарајући сада са њим, Јим каже да с радошћу размишља о свом времену писања те књиге и сматра да је она и данас релевантна за заједницу.
„И даље добијам имејлове, посебно од родитеља, о књизи, јер им је препоручена“, каже он. „Историјски контекст свакако може бити од помоћи.Осјећам се добро, иако су се терапије и технологије које се данас примјењују промијениле од онога о чему сам тада писао, књига и данас има нешто да каже. “
Буквално је током писања те књиге дијагностикован његов син Гарретт, а Јим је то искуство претворио у једно од најдирљивијих и најупечатљивијих поглавља.
„Цела прва година Гарретта са дијабетесом постала је део нарације. Увек је требало да буде комбинација историје, науке и здравствене заштите, и неке биографије ... али и приче о дијабетесу са личног становишта, нарације о овом здравственом стању, са гласом пацијента испред и у средини ... различитом од књига било ког медицинског стручњака који је имао поглед одозго према доле, као што је то било уобичајено “.
Револуционарна промена наспрам Даили Гринд-а
Готово на свакој страници било је пажње на равнотежу између напретка и промена у истраживању и индустрији, наспрам стварности живота са дијабетесом - и верује да напетост још увек постоји у данашњем контексту.
Осврћући се уназад, Јим се сећа да је користио тестирање глукозе у урину (ака БГ ЦхемСтрипс) у првим данима након постављања дијагнозе, а затим је 1981. године добио свој први мерач глукозе у кући, који је понео са собом на факултет. Јим примећује да је укупни развој управљања и неге дијабетеса био огроман, али кућно тестирање глукозе и ЦГМ (континуирано праћење глукозе) били су највећи променитељи игара - до сада, с раним системима затворене петље који су постали доступни.
„Са сваком револуционарном променом претходна ера дијабетеса учинила се готово недокучивом“, каже он. „Ово што радимо тренутно, у поређењу са оним што смо радили пре 10-15 година, је као дан и дан. И док данас седимо овде и не можемо да замислимо шта би могло бити следеће искуство промене игре у лечењу дијабетеса и шта ће следеће генерације користити за деценију или две од сада. По природи нисам Поллианна. Нисам од оних који би рекли „Ох, није ли ово сјајно време за дијабетес“ ... али кад мало погледате, то је истина. Гарретт-у је сада 18 година, а када има 48 година, како управља дијабетесом, неће личити на оно што тренутно ради. “
Да ли и даље покушавамо да преваримо судбину, да тако кажем? Јим без оклевања каже: „Наравно, побољшали смо наше алате за варање судбине, што је добро ... али још увек је нисмо преварили.“
Хронична историја, промене бејзбола и дијабетеса
У својој професионалној списатељској каријери, Јим'с је новинар Тхе Нев Иорк Тимес и Вол Стрит новине и писао је о спорту, трци и култури. Његова прва књига била је најпродаванија Хуррицане: Чудесно путовање Рубина Цартера, усредсредио се на боксера који је неправедно осуђен за убиство и провео је 20 година иза решетака пре његовог ослобађања. Такође је написао Немири и сећање: Рат расе Тулса и његово наслеђе, Две душе нераздељиве: Пријатељство које је спасило два ратна заробљеника у Вијетнаму, и биографија из 2010. године о бејзбол легенди Виллие Маис-у која се упушта у самог играча, Црну лигу, и како је све то имало улогу у Покрету за грађанска права.
Наравно, Јим такође већ дуги низ година пише и уређује дијабетес - великим делом својим напорима са Цлосе Цонцернс и диаТрибе Фоундатион. Почео је са консултантском компанијом Цлосе Цонцернс пре више од једне деценије пре него што су покренули билтен диаТрибе, и то је била неформална веза у којој је током година помагао у уређивању и писању по потреби.
Били смо дугогодишњи обожаваоци Јимовог писања које смо тамо делили, посебно популарне серије „Дневник“ о разним темама и његове новије колумне о озбиљном питању цена здравствених услуга. Такође је био велики део других напора у вези са дијабетесом, укључујући предавања о употреби инсулина и одређивању цена, као и напорима широм заједнице да пређе само А1Ц у управљању дијабетесом, где је играо улогу у писању и уређивању (путем своје улоге у диаТрибе-у). Фондација).
„То је само један од многих сјајних ресурса који постоје сада, нешто што није био случај када ми је дијагностикована“, каже он. „Идеја да бисте могли да идете на мрежу и стално добијали информације на мрежи, посебно правовремене увиде о производима и истраживањима, није се догодила. Та врста ресурса помогла је изградњи осећаја заједништва. Овде је група нас и можда се сви не знамо, али имамо заједничко полазиште знања и то може бити врло охрабрујуће. “
Јим каже да све ово делује као природно продужење онога што је радио током читаве каријере - новинарства и размене информација. Имати више гласова и различитих ПОВ-ова који се деле у нашој заједници била је велика и врло позитивна промена, примећује он.
„Публикације на мрежи створиле су много бољи свет од онога у чему смо одрасли.“
