Породични водич за дискусију: Како да разговарам са децом о АДПКД?

Аутосомно доминантна полицистична болест бубрега (АДПКД) узрокована је наследном генетском мутацијом.

Ако ви или ваш партнер имате АДПКД, свако дете које имате такође може наследити погођени ген. Ако то учине, вероватно ће развити симптоме у неком тренутку свог живота.

У већини случајева АДПКД, симптоми и компликације се јављају тек у одраслој доби. Понекад се симптоми развијају код деце или тинејџера.

Читајте даље да бисте сазнали како можете да разговарате са дететом о АДПКД.

Затражите подршку од генетског саветника

Ако ви или ваш партнер добијете дијагнозу АДПКД, размислите о томе да уговорите састанак са генетским саветником.

Генетски саветник може вам помоћи да разумете шта дијагноза значи за вас и вашу породицу, укључујући шансе да је ваше дете наследило погођени ген.

Саветник вам може помоћи да научите о различитим приступима скринингу детета на АДПКД, што може укључивати праћење крвног притиска, тестове урина или генетско тестирање.

Такође вам могу помоћи да развијете план за разговор са дететом о дијагнози и како би она могла да утиче на њих. Чак и ако ваше дете није наследило погођени ген, болест може на њих да утиче индиректно узрокујући озбиљне симптоме или компликације код других чланова породице.

Отворено комуницирајте у терминима који одговарају узрасту

Можда ћете доћи у искушење да сакријете породичну историју АДПКД од детета како бисте га поштедели тескобе или бриге.

Међутим, стручњаци углавном подстичу родитеље да разговарају са децом о наследним генетским условима већ у младости. Ово може помоћи у промоцији поверења и отпорности породице. То такође значи да ваше дете може почети да развија стратегије за суочавање у ранијој доби, што му може послужити годинама које долазе.

Када разговарате са дететом, покушајте да користите речи које одговарају узрасту и које ће разумети.

На пример, мала деца можда могу да разумеју бубреге као „делове тела“ који су „у њима“. Са старијом децом можете почети да користите изразе попут „органи“ и помоћи им да разумеју шта раде бубрези.

Како деца постају старија, могу да сазнају више детаља о болести и како она може на њих утицати.

Позовите дете да поставља питања

Обавестите своје дете да ако има питања у вези са АДПКД, може да их подели са вама.

Ако не знате одговор на питање, можда ће вам бити корисно да питате здравственог радника за праве информације.

Такође вам може бити корисно да спроведете сопствено истраживање користећи веродостојне изворе информација, као што су:

• Информативни центар за генетске и ретке болести
• Генетиц Хоме Референце
• Национални институт за дијабетес и дигестивну болест бубрега
• Национална фондација за бубреге
• Фондација ПКД

У зависности од нивоа зрелости вашег детета, можда ће вам бити корисно да га укључите у разговоре са здравственим радницима и истраживачке напоре.

Охрабрите дете да разговара о својим осећањима

Ваше дете може имати многа осећања према АДПКД-у, укључујући страх, анксиозност или несигурност у вези са тим како болест може утицати на њих или друге чланове породице.

Обавестите дете да може да разговара с вама када се осећа узнемирено или збуњено. Подсетите их да нису сами и да их волите и подржавате.

Такође би им могло бити корисно да разговарају са неким изван ваше породице, као што је професионални саветник или друга деца или тинејџери који се носе са сличним искуствима.

Размислите о томе да питате свог доктора да ли знају о локалним групама за подршку деци или тинејџерима који се носе са болестима бубрега.

Вашем детету би такође могло бити корисно да се повеже са вршњацима путем:

• интернетска група за подршку, као што је Непхкидс
• летњи камп повезан са Америчким удружењем бубрежних болесника
• годишњу матурску матуру коју одржава Ренал Суппорт Нетворк

Научите дете да тражи помоћ када му је мука

Ако се код вашег детета појаве знаци или симптоми АДПКД, важна је рана дијагноза и лечење. Иако се симптоми обично развијају у одраслом добу, понекад погађају децу или тинејџере.

Замолите дете да вас или свог лекара обавести ако се у телу појаве необични осећаји или неки други потенцијални знаци болести бубрега, као што су:

• бол у леђима
• бол у стомаку
• учестало мокрење
• болови током мокрења
• крв у њиховом урину

Ако развију потенцијалне симптоме АДПКД, покушајте да не пребрзо доносите закључке. Многа мања здравствена стања такође могу изазвати ове симптоме.

Ако симптоме узрокује АДПКД, лекар вашег детета може да препоручи план лечења и стратегије животног стила који ће им помоћи да буду здрава.

Промовишите здраве навике

Када разговарате са дететом о АДПКД, нагласите улогу коју животне навике могу имати у одржавању здравих чланова ваше породице.

За свако дете је важно практиковање здравих животних навика. Помаже у промоцији дугорочног здравља и смањује ризик од болести које се могу спречити.

Ако је ваше дете у ризику од АДПКД-а, једење дијете са мало натријума, одржавање хидратације, редовно вежбање и вежбање других здравих навика могу касније помоћи у спречавању компликација.

За разлику од генетике, животне навике су нешто над чиме ваше дете има одређену контролу.

За понети

Дијагноза АДПКД може на више начина утицати на вашу породицу.

Генетски саветник може вам помоћи да сазнате више о стању, укључујући ефекте које би могло имати на вашу децу. Такође вам могу помоћи да развијете план разговора са децом о болести.

Отворена комуникација може помоћи у изградњи поверења и отпорности породице. Важно је користити термине који одговарају узрасту, позвати дете да поставља питања и подстицати га да разговара о својим осећањима.