Данас је Национални дан браће и сестара који треба да прослави везе између браће и сестара свуда. Односи између брата и сестара могу понекад бити незгодни када дијабетес дође у обзир.
У тој белешци, срећни смо што смо вам представили једнојајчане сестре близанке Схелби и Сиднеи Паине које потичу из подручја Боулдер, ЦО. Овај пар 26-годишњака су амбициозни медицински стручњаци који су се годинама прилично бавили дијабетесом, иако само један од њих живи са Т1Д, док други не.
Ево нашег недавног интервјуа са Схелби, која посебно користи систем „уради сам“ затворене петље, и који ће почетком маја дипломирати на Медицинској школи Универзитета Вандербилт у Нешвилу, ТН. За свој први посао, преселиће се у Денвер, Колонија, на стажирање из медицине, пре него што се врати у додипломски студиј на Станфорду да ради у радиологији!
Разговор са усамљеним близанцем са Т1Д: Схелби Паине
ДМ) Здраво Схелби, можеш ли да поделиш причу о томе како је дијабетес први пут дошао у твој живот?
Схелби) Дијагностицирана сам кад смо и Сиднеи и ја имали 11 година, а тога се живо сјећам јер је био Божић 2004. Протеклих неколико мјесеци осјећао сам се уморно, заиста жедно и уста су ми била тако сува да сам осјећала попут брусног папира. Нисам уживао да радим ствари које сам обично волео да радим у то време, а то су фудбал, сноуборд, скијање, кошарка ... заправо само активно дете.
Родитељи остале деце из спортских тимова - углавном кошарке јер је била зима - почели су да коментаришу како сам мршав и да су моји родитељи били забринути и збуњени. Никада раније нису наишли на дијабетес типа 1, јер сам ја једина у својој породици којој је икада постављена дијагноза. Размишљали су: „Много једе и прилично је здрава и не мислимо да има поремећај у исхрани, али сви и даље дају те коментаре ...“ Наравно, моја сестра близанка Сиднеи је била тамо и сви су упоређивали и ми, мислећи да нешто није у реду. На крају сам изгубио 30 килограма и стално сам ишао у купатило.
Некад сам се шалио да ме је развој дијабетеса учинио бржим сновбоардером, јер бих супербрзо сишао низ брдо да бих дошао до дна и имао довољно времена за купатило пре него што бих се састао са пријатељима и вратио на седежницу. Дијабетес ме у раним фазама натерао да идем брже, како бих био у току са својим пријатељима! И на крају, дошао је Божић и након што смо обавили све породичне свечаности, била сам толико слаба да нисам могла да ходам и мама ме је морала одвести у болницу. Сиднеи је написала да се сјећа буђења и да ме није било. Отишли смо у болницу, а шећер у крви ми је износио 1300 мг / дл. Мој А1Ц је био 18% и био сам, благо речено, прилично болестан.
ОК, па да ли се сећате много тога почетног болничког искуства?
Сећам се да сам тада поставио два питања: „Да ли ћу живети?“ Доктор ми је рекао да. Моје друго питање је било, „Могу ли и даље играти фудбал?“ Рекао је да. А ја сам рекао, „ОК, дајте ми снимак шта год да је ово са инсулином и идемо до тога. Заправо сам пребачен из хитне помоћи наредног јутра.
Одрасли смо мало изван Боулдер-а, у држави Цолорадо, па смо били тамо у локалној хитној служби, а касније у Денвер Цхилдрен’с-у. Послали су ме на образовање о дијабетесу следећег јутра (након хитне помоћи) и био сам део студије у то време за новооткривену децу која су отпуштена на кућну негу одмах након стабилизације. Тако да је било прилично брзо, иако смо наставили да се током наредне седмице школујемо и негујемо од дијабетеса од куће.
Зар није необично да би само једном идентичном близанцу дијагностикован Т1Д?
Мој стандардни одговор је да смо ми савршен пример онога што сва истраживања истражују о аутоимуним болестима: да постоји нека комбинација генетске предиспозиције и окидача из околине који морамо да схватимо на Т1Д. Као једнојајчани близанци - а ми смо дефинитивно идентични и генетски смо тестирани у студенту да бисмо то потврдили - имамо потпуно исти генетски састав / предиспозицију. Међутим, нешто је покренуло аутоимун одговор у ћелијама мог тела, док се то није догодило са Сиднејем. Она још увек није изашла из шуме и заувек ће имати већу промену у развоју Т1Д, али тренутно је нема. Ми смо у студији ТриалНет-а и она тренутно нема ниједно антитело повезано са развојем Т1Д, што је добра вест. Немамо ниједног другог члана породице са Т1Д, тако да сам тренутно једина срећница 🙂
{Напомена уредника: Испада да се дијагностикује само око трећине једнојајчаних близанаца - док је у друге две трећине случајева то само један.}
Да ли је ваша дијагноза Т1 нешто променила између вас и ваше сестре близанке?
То заправо није утицало на то како смо се према Сиднеиу и мени понашали, углавном. И даље смо били блиски и најбољи пријатељи и радили готово све заједно, ишли у школу и играли фудбал и имали врло активан живот. Претпостављам да је једина разлика била у томе што би ми се у школи, ако би неко донео колаче, а ја не бих могао да учествујем, придружила солидарно и не би имала неку врсту за мене, што је било страшно. Такође сам током школе имао своје грицкалице са одређивањем времена инсулина.
То је супер! Да ли је сестра за вас преузимала неке друге задатке?
Да, Сиднеи је увек био ту за мене. Друга ствар је била што смо свакодневно возили сат времена у сваком смеру за фудбалске тренинге, јер смо били у прилично такмичарском тиму, и због те вожње нисмо имали много времена да се зауставимо и зауставимо само да бих узео ињекције. Сећам се да ми је Сиднеи све време давао ињекције док је био у колима. Рекла је да је постала мој лични лекар за „убризгавање инсулина“. Морали смо тамо стићи на време. Фудбал је био важан.
Да ли је она веома умешана у ваш Т1Д?
Одувек је све знала и била је добро упућена у дијабетес - од технологије коју сам користила до основа управљања. Чак и сада, она вам може рећи о било чему што је повезано са дијабетесом и бројањем угљених хидрата. Обоје смо из медицинске струке, а такође је била укључена у студије вештачке панкреаса у камповима и шире.
Имати њену подршку је било невероватно. Увек сам и сам прилично радио све што се тиче дијабетеса и нисам морао превише да тражим од других људи. Али било је лепо увек знати да је Сиднеи ту да ме подржи, има њену подршку и буде други глас кад ми затреба. Она нема дијабетес, али наставља да учествује у студијама ТриалНет-а и ради оно што може. Заиста, она је најбоља пријатељица која је уграђена у сваки део мог живота - дијабетес или не.
Обоје сте ишли у исту медицинску школу и преклапали се тамо неколико година, зар не?
Да, заједно смо у медицинској школи у Вандербилту у Нешвилу, ТН. Али нисмо започели одмах након што смо дипломирали на Станфорду 2014. Као што сам споменуо, обоје смо се бавили такмичарским спортовима и желели смо да останемо активни, па смо ишли у својим правцима за то.
Желео сам да останем такмичарски и да се бавим нечим забавним, па сам започео сноуборд-крос - што је у основи мотокрос трка, али с бордањем на скијашким стазама. Тако сам се преселио у Монтану да бих се годину дана такмичио у томе пре него што сам започео медицинску школу у Вандербилту. Сиднеј заправо није био спреман да прекине везу и две године се преселио у Европу да би играо професионални фудбал, па је зато годину дана иза мене. Управо је завршила трећу годину, а ја сам управо завршио последњи дан медицинске школе. Ово нас је заузело, а Насхвилле је био сјајно место за живот.
Честитамо вам на дипломирању са медицинске школе! Шта је следеће?
Недавно сам сазнао да ћу се вратити на Станфорд ради боравка на радиологији. То је мој први избор. Али прво ћу одрадити приправничку годину у Денверу. Тако да се после следеће године враћам у заљевско подручје. Сиднеј ће имати још годину дана у Вандербилту и тада ће сазнати куда иде после тога. До сада није одлучила шта ће јој бити фокус. Али то је можда и радиологија, иако се трудим да не утичем превише на њену одлуку.
Имате ли разлога за жељу за радиологијом?
Надам се да ћу комбиновати неке ствари које радимо са сликањем и радиологијом са неким од интервентних поступака које ћу учити и спојити то са дијабетесом типа 1 и тамошњим истраживањима. Узбуђена сам што се враћам на Станфорд где ћу бити око људи који су пионири ове врсте нових идеја и примењивати то на следећи талас дијабетеса и здравствене технологије. То је нешто што ме дефинитивно занима, концепт „хаковања здравствене заштите“. Понекад се ствари крећу преспоро и морамо да приморамо да то иде брже. То је заиста ово што је ова заједница урадила са #ВеАреНотВаитинг и мислим да је фантастично.
Значи, упознали сте легендарног ендо др Бруцеа Буцкингхама док сте студирали на Станфорду?
Да, и он је имао огроман утицај у мом животу. Први пут смо се упознали када сам се први пут преселио у Калифорнију на своју основну школу. У то време био ми је лекар и истраживачки ментор и са њим сам радила на раним испитивањима вештачке панкреаса. То су била прва испитивања затворене петље у којима смо усавршавали алгоритме и гледали петље у различитим поставкама активности. Сиднеј је такође радио са њим. Састајали смо се свако толико током година, било када је он био овде у Вандербилту или кад сам ја поново био у посети заљевском подручју.
Да ли сте тако научили о домаћим системима затворене петље?
Када сам у децембру био на разговору за боравак на Станфорду, састао сам се са др Б. Разговарали смо о почетку рада са Лоопингом. Велика предност о којој смо разговарали била је у томе што је аутоматизовани систем управљања функционисао током процедура или операција где сам „прочишћен“ због стерилности. Неки случајеви операције могу трајати 10 сати и не постоји начин да направим болус инсулина или једем глукозу, а да не избијем стерилну хаљину и не морам поново да се рибарим.
То је била искра због које је др Б рекао да морам да покушам Лооп-у да уђем у стажистичку годину, тако да ће се једноставно прилагодити у складу са тим без потребе да је додирнем. Пратим већ неко време, па сам била узбуђена кад ми је предложио. Срећом, успео је да ми обезбеди стару Медтрониц пумпу и он и његов садашњи колега др Раихан Лал (који повезује много људи у заједници #ВеАреНотВаитинг на Лоопинг) почетком фебруара ће бити у Нешвилу за конференција Удружења за образовање и камповање о дијабетесу (ДЕЦА). Дакле, ту смо се договорили да се нађемо и покренемо.
Коју технологију дијабетеса сте раније користили?
Пре почетка Лооп-а, користио сам Тандем т: слим пумпу, али не и најновију Басал-ИК функцију која искључује базални инсулин када предвиђа да се смањите. Био сам на ОмниПод-у и Декцом-у пре тога. Одувек сам волео да будем заморчић код дијабетеса. Увек експериментишемо на себи и покушавамо да пронађемо различите хакове и ствари које нам одговарају. Волим тако да се петљам. Увек се можемо вратити на оно што смо раније радили ако је потребно, али зашто не испробати нешто ново и погурати ствари напред да бисмо видели да ли то боље функционише? Тако да сам био веома срећан што сам отишао на Лооп систем и видео шта могу да урадим са њим, и можда допринео већим сазнањима у заједници. Узбудљиво је време и волим да се и даље прилагођавам.
Људи кажу да почетак петље може бити тежак. Какве су вам биле почетне недеље?
Прва недеља је била ужасна! Део тога је био што сам се толико навикао на микро управљање сопственом негом дијабетеса, и гледање својих података и прилагођавање ... Само то што сам свој вештачки панкреас, што захтева пуно рада. Било је тешко навикнути се да то испусте у почетку. Добио сам А1Ц од 5,9% пре покретања Лооп-а, па ми је ишло прилично добро. Али за мене циљ није био да побољшам контролу глукозе. Радило се о смањењу бриге и времена које сам уложио у управљање дијабетесом. Чак и ако ми А1Ц мало порасте, био би успех за мене ако у свој дан убацим мање сати бриге и стреса због дијабетеса. Тренутно, поготово када започињем приправничку годину пре Станфорда, ради се о смањењу тог сагоревања и потрошње енергије на дијабетес.
После те прве недеље, када сам се навикао, све је било фантастично. Још увек има посла и још увек фино подешавам поставке како напредујем. Преко ноћи, контрола глукозе ми је била савршена и спавам без прекида. Дефинитивно сам нижа много мање и прилично сам задовољна с тим. Мислим да је то одличан алат за многе људе, иако вам је потребна функционална технологија и приступ њој.
Можете ли да поделите више о својој укључености у камп Вожња на инсулину и заговарање?
Наравно, тренирам у Ридинг он Инсулин сновбоард камповима, на које сам ишао већ дуги низ година. Занимљиво је да сам оснивача Сеана Бусбиа први пут упознао кад смо обојица били на Новом Зеланду. Био сам тамо на летовању, тренирајући на футбол (фудбалској) академији. Испоставило се да је Сеан тог лета водио неку завичајну експедицију вођајући сноубординг на Новом Зеланду. Разговарали смо и схватили да смо обоје тамо, а ја сам га на крају покупио са аеродрома у 3:00 ујутру и срушили су се са породицом у којој сам одсео. Дакле, тако смо се упознали.
Од тамо, у САД, почео сам волонтирати с његовом организацијом у лето 2012. Почео сам да тренирам следеће зиме и то радим од тада. Покушавам да стигнем до једног или два кампа годишње, али то може постати тешко са медицинским распоредом. Али то је нешто што ми је важно - бити тамо за децу типа 1 где такође могу да упознам друге одрасле особе са Т1Д. Не можете заиста да погрешите када можете да комбинујете нешто забавно попут сноубординга и дијабетеса.
На крају, реч је о померању граница. То је оно што највише волим и покушавам да радим свакодневно.
Хвала што си поделила своју причу са нама, Схелби! Ми {срце} вашој сестри близанки зато што заједно са вама живи дијабетес, да бисмо вас подржали најбоље што можемо.
