Специјална школа само за децу са дијабетесом типа 1?

Група у Јужној Калифорнији предлаже изградњу посебне основне школе искључиво за децу са дијабетесом типа 1. Они тврде да би то било негујуће окружење које би посебно одговарало на борбе и потребе деце зависне од инсулина. Али да ли је то заиста добра идеја?

Идеја, предложена у недавној кампањи ГоФундМе, покреће читав низ питања и проблема, почев од: Да ли би у једној области било довољно деце Т1 да би се могло оправдати оваква школа? И да ли је позитивна ствар изоловати их на овај начин?

Купили смо идеју око заједнице дијабетеса и открили да она покреће прилично контроверзи и емоција.

Прикупљање средстава за школу само за дијабетес

Створена 9. октобра, кампања ГоФундМе под називом Школа за децу дијабетичара првог типа предлаже следеће:

Деца са дијабетесом типа један и њихови родитељи заслужују да бирају. Циљ нам је прикупити довољно почетних фондова за развој, отварање и вођење непрофитне школе К-5 посебно за децу оболелу од Т1Д. Иако се многи родитељи одлучују да упишу своје ученике у традиционално окружење, наша школа ће родитељима понудити алтернативу у којој њихово дете може похађати школу у којој су наставни план и програми регулисани потребама деце са Т1Д ...

Циљ нам је да понудимо бесплатан простор за ученике са Т1Д који би желели да похађају школу која интегрише њихове борбе и потребе у сваку компоненту школског дана. Истраживања показују да се повећава број деце којој се дијагностикује Т1Д, али тренутно не постоји организација у којој деца са Т1Д могу да уче у окружењу које користи њихов инвалидитет као извор снаге и учења ...

Наш циљ је сјајан, али уз вашу помоћ достижан. Циљ нам је да школу отворимо 2019. Средства ће се користити за исплату зараде најмање два наставника, једног администратора, помоћника / секретара у кампусу, простора за учење, технологије за учење, рекреационог простора за вежбање, материјала за учење и оперативни рачуни.

Од петка, 19. октобра, кампања је прикупила 1.110 долара од свог амбициозног циља од 200.000 долара. Сада је пуно непознатог. Кампању је објавила жена по имену Вендолин Нолан, која је по мрежним претрагама дугогодишња учитељица у Лос Ангелесу која изгледа има дете или члана породице са Т1Д. Такође са сајта ГоФундМе сазнајемо да би предложена школа имала седиште у Лакевоод-у или у његовој близини.

Али када смо се обратили Нолану преко странице за множично финансирање, она је одбила да директно разговара с нама, уместо да пошаље е-поштом одговор у једној реченици: „Тражимо подршку од организација усредсређених на уверење да персонализовано, диференцирано образовање може да произведе позитивне промене у Т1Д заједница. “

Толико питања…

Тај недостатак одговора сигурно оставља пуно отворених питања и недоумица у вези са овом идејом. На пример:

• Зашто се не усредсредити на то да деца Т1Д имају добру подршку у школама које већ похађају?
• Да ли у том одређеном делу Јужне Калифорније има довољно деце која испуњавају услове и чије би породице овде имале интерес? (Ако је то случај, поставља се веће питање зашто за почетак постоји тако велика група Т1Д деце у једном подручју.)
• Да ли су људи који предлажу оснивање ове нове школе затражили помоћ или смернице програма „Безбедно у школи“ Америчког удружења за дијабетес?
• Да ли је 200.000 долара довољно за изградњу и вођење школе ове природе?
• А шта је са заговарањем да се деца Т1Д не осећају чудно или другачије? Усмеравање у „специјалну школу“ може наговестити сегрегацију, што би могло бити стварно негативно.

Размислите на тренутак о свим напорима током деценија усмерених на ученике са дијабетесом и Д-менаџментом у школама, како у приватном тако и у јавном окружењу. Огромна тема је оснаживање деце са дијабетесом (ЦВД) да преузму бригу о свом здрављу док су у школи - од лечења најнижих вредности или ношења мерача и провере нивоа глукозе у настави без ометања образовања, до непрестане школске битке запошљавање медицинских сестара и ињекције инсулина / глукагона у школи, како би само могли да се „уклопе“ у другу децу упркос било чему што им дијабетес набаци. Небројене парнице су вођене (и добијене!) На овим фронтовима, и то је цела основа за 504 плана и индивидуалних образовних планова (ИЕП) који треба да обезбеде неопходан смештај деци са дијабетесом како би имали исту шансу за напредовање у школи као њихови вршњаци који нису дијабетичари.

С једне стране, идеја о новој специјалној школи могла би се видети као начин да се побегне од свега тога - сви деле исту „инвалидност“, па сви имају једнак третман. С друге стране, сви ови напори су уложени посебно како би деца са Т1Д могла да се интегришу у опште поставке, што би им могло послужити касније у животу.

Упит стручњацима за дијабетес у школи

Разговарали смо са Д-татом Јеффом Хитцхцоцком у Охају, чија је сада одрасла ћерка Марисса дијагностикована у 24 месеца раних 90-их. Средином 90-их основао је форум Деца са дијабетесом који је прерастао у непрофитну организацију и сваке године води конференције Фриендс Фор Лифе широм света, а у последње две деценије комуницирао је са хиљадама и хиљадама породица типа 1 клинци.

„Ако је ово дело родитеља који се бори са дететом и јавног образовања, лично мислим да је ово погрешно решење“, рекао је он ДиабетесМине телефоном. „Дете са типом 1, баш као и дете са било којом хроничном болешћу, је другачије. Али извлачењем и раздвајањем шаље се порука да су некако сломљени на начин који захтева да буду изоловани. Мислим да је то ужасна порука. Желимо да наша деца одрастају у свету, а не у гету. Моја брига око овако нечега је што шаље тачно погрешну поруку. “

У свим годинама од првог оснивања ЦВД форума на мрежи, Хитцхцоцк се не сећа да је икада видео предлог попут ове за посебну школу за дијабетес - бар, не више него у шали или „шта ако“ од чланова заједнице. Сећа се да је у прошлости од колега Д-родитеља видео идеју групног школовања у кући, али опет верује да је то потпуно друга животиња.

Цристал Воодвард, која води програм „Безбедно у школи“ Америчког удружења за дијабетес и један је од водећих стручњака за дијабетес и образовање у држави, такође није уверена у вредност ове идеје о специјалној школи.

„Као што знате, наша кампања Сигурно у школи напорно ради и постигла је значајан напредак у борби против дискриминације ученика са дијабетесом од стране школа“, каже она. „Као што је наглашено изјавом АДА о школском положају, захтевање од ученика са дијабетесом да похађа школу која се разликује од школе која му је додељена дискриминаторна је пракса. Школа основана посебно за ученике Т1Д непотребно и неправилно одваја ученике са дијабетесом од њихових вршњака. Услуге дијабетеса треба да пружа школа коју је доделио ученик “.

Питали смо да ли АДА има било какве податке о образовним резултатима или исходима дијабетеса ученика са дијабетесом, али чини се да они нису имали ресурсе које би могли делити по том питању.

„Корисније за млађу децу“

Један стручњак којег смо питали дао је снажан аргумент да је старост деце кључна.

Схари Виллиамс из Канзаса је и сама дугогодишњи тип 1, дијагностикована је 1978. године у четвртом разреду и професионално обучава наставнике за рано образовање деце. Она види обе стране овога, препознајући да многи васпитачи нису способни да у многим срединама раде са децом Т1 оболелом од дијабетеса; али такође примећује да су млађи ЦВД различити од старијих ученика.

„Што је дете млађе, ово би било корисније“, каже она. „Видим огромну потребу за добрим, сигурним местима за новорођенчад, малу децу, предшколце и децу узраста К-3.“

Виллиамс се слаже да је маинстреам интеграција корисна, али и даље мисли да је старост одлучујући фактор.

„Неки смештај је користан, али бринем се да породице данас очекују екстремне нивое смештаја. Чини се да деци не даје адекватну мотивацију да се потруде да се уклопе у остатак друштва “, каже она.

Али она додаје: „Осећам породице које морају да укључе своју децу у програме раног образовања у Сједињеним Државама који имају здравствених проблема. Млада основци која нису довољно стара да се залажу за своје важне потребе су у опасности, а неке школе (поједине медицинске сестре и наставници су проблем) су боље од других. Када су деца довољно стара да проговоре да се чувају ван опасности, осећам да нема потребе за додатним слојевима раздвајања. “

Заједница дијабетеса одговара

Гледајући интернетске дискусије о овоме током неколико дана, већи број људи изнио је идеју о слању дјеце у летњи камп за дијабетес, а не о дуготрајном школском окружењу.

Желећи да чујемо више ПОВ-ова, поставили смо питање о идеји на Фацебоок-у и добили мноштво одговора. Ево узорковања:

• „Мислим да би школа за децу К-5 са свим медицинским проблемима била у реду, јер многи од њих имају тешко време да се негују. Можда чак и специјализовани вртић. Моји родитељи су се мучили да пронађу вртић за мене када смо се одселили од породице. “

• „Моје мисли: Не бих желео да своје дете држим даље од осталих ученика који имају радну панкреас.“

• „Ова врста подешавања рађа право на специјални третман када то није оправдано (тј. Хитни случајеви / смештај), бес због другачијег приступа средњој школи и недостатак социјалних вештина око теме хроничних болести.“

• „Део мене мисли ... лепа мисао, али толико ми се других питања мота по глави зашто је ово постало потреба. Други део је сломљен при помисли, да ли постоји ТОЛИКО деце у овом једном делу К-5 са Т1Д и зашто? “

• „Образовне потребе деце са дијабетесом (потпуно су исте као и за свако друго дете). Медицинске потребе су различите. Прикупите новац и помозите законским прописима да се школска сестра запосли у свакој школи “

• „Нисам љубитељ овога. Мислим да би за ову врсту школе постојала стигма. Радије бих да средства иду за опремање школских система обуком и финансирање подршке деци са Т1 у јавној школи. “

• „Што више размишљам о овоме, то ме више мучи. Ми као родитељи вредно радимо на томе да обезбедимо да наша деца Т1 добију иста права као и друга деца и радимо на томе да имају одговарајући смештај у школама. Зашто би морали да иду у специјалну школу да би то добили? Дијабетес је хронично стање. Није инвалидност која доводи до тога да они не могу да функционишу у стандардном окружењу учионице. Више бих волео да видим чартер школу која је специјализована за уметност или науку КОЈА ИМА ПРОШИРЕНО ЊЕГОВО СЕСТРИНСКО ОСОБЉЕ које децу може лечити у дугиним условима и потребама. “

• „Ово НИЈЕ одговор.“

• „Бити Т1 и радити у специјалном образовању, ово је ужасна идеја. Укључивање типичних вршњака је увек циљ и нема разлога да неко са Т1 не буде укључен у типичне поставке јавних школа. Да, морате се борити да бисте задовољили медицинске потребе своје деце. Даће им пример да их припремимо за живот када се морају борити за смештај на послу или за осигурање које ће покрити њихове потребе. Ово је лако онемогућавање родитеља који ништа не подучава детету како да се креће у друштву и изазовима који имају Т1. “

• „200.000 долара ионако не би ни почело да„ покреће “пристојну школу. Сумњичав сам због овога. А нема средстава за медицинску сестру у школи ?? Вхаааатттт ??? Јок."

• „Гето Т1 ??? Овакве школе сам видео док сам радио међународне послове у Русији. Из многих разлога није било добро. “

• „Систем апартхејда. Веома лоша идеја. "

Моја лична школска искуства у Т1Д

Сада схватам унапред да је свако дете различито и да ваш стил учења у образовању - као и дијабетес - могу да се разликују. Такође разумем да приватне школе, кућно образовање и школе са посебним потребама постоје с разлогом и сигурно имају своје место, по потреби. Али наменска школа само за Т1Д?

На страну стручна и меродавна мишљења о образовању, овде се враћам на сопствено искуство одрастања са типом 1. Моја Д-дијагноза је уследила непосредно након мог 5. рођендана 1984. године, пролећа непосредно пре поласка у школу касније те године. Био сам једино дете са Т1Д у свом школском округу у југоисточном Мичигену, и иако је моја мајка са Т1Д прошла кроз тај округ генерацију раније, већина тадашњих људи више није предавала нити је радило особље - и то је било „Ново доба“, што се тиче новијих лекова и Д-управљања, укључујући потпуно нову технологију за надгледање глукозе која је управо излазила ван клиника!

Наравно да је било борби. Немали број њих. Али моја породица и ја смо подучавали просветне раднике, моје школске другове и друге родитеље како је функционирала цела ова ствар са дијабетесом. Донели смо ствари на час и разговарали са њима. Много сам научио из тих искустава, и иако нису укључивала модерне технологије попут инсулинских пумпи или ЦГМ-а, те лекције су информисале мој живот као дете, тинејџера и на крају у одраслој доби.

Бити у школи са вршњацима који нису били Т1Д било је огромно, не само по питању свести, већ и у учењу да сам, упркос дијабетесу на броду, још увек био дете. Дијабетес ме није дефинисао, и иако се често мешао у моје свакодневне активности и узроковао проблеме за које су сви желели да нису неопходни, усадио ми је начин размишљања да нисам само дијабетес. Да могу и треба да функционишем на овом свету баш као и било ко други, и ако могу да се сналазим, не треба да се према мени поступа другачије него према било коме другом.

Те лекције ми пуно значе, поготово сада када се приближавам 40-ој години и прошао сам кроз неку верзију одраслог живота - живот у студентском дому са људима који нису особе са инвалидитетом, забављање и брак са неким ко није изазван панкреасом, касније купопродаја кућа , обављање више послова и радних места итд.

Дакле, за мене заточење у „специјалну школу“ јер сам имао дијабетес не би био плус.

Али хеј, нисам стручњак. Ја сам само један човек из Т1Д са својим мишљењем.

Питам се шта сви мислите?