Помирити се са новом дијагнозом мултипле склерозе (МС) може бити тешко. Дуготрајна питања, анксиозност и осећај изолације могу бити посебно изазовни. Али упамтите: Имате подршку и нисте сами. Америчко удружење мултипле склерозе процењује да скоро милион људи у Сједињеним Државама живи са МС.
Да бисмо помогли у пружању неке јасности и подршке, питали смо чланове наше заједнице у заједници „Живети са мултиплом склерозом“ шта би саветовали некоме коме је управо дијагностикована МС. Сада треба напоменути да оно што делује за једну особу можда није најбоља опција за другу. Али понекад, мало подршке странаца може променити свет.
"Удахни дубоко. Можете живети добар живот упркос МС. Пронађите лекара који је специјализован за МС и који вам одговара, а можда ће бити потребно више покушаја. Не постоји чудотворни лек, без обзира на то што каже интернет. Ступите у контакт са локалним МС друштвом. И запамтите: МС свих је различит. Лекови имају различите користи и нежељене ефекте. Нешто што одговара некоме другом можда не одговара вама. “
-Бонние Винкелер
„Мој најбољи савет би био да се потрудите да задржите добар став! То није лако учинити када вам здравље стално опада, али лош став вам не помаже да се осећате боље! Такође, учините живот што једноставнијим! Што мање стреса имате, то боље !! Последњих неколико година имам преоптерећеност одговорношћу и то је узело данак мојем здрављу на горе. Једноставније је боље !! “
-Цхриста Веллс Бацак
„Научите све што можете, сачувајте веру и наду.
Такође вам предлажем да водите дневник како бисте пратили све што се дешава, било које нове симптоме, било каква необјашњива осећања како бисте на то скренули пажњу свог лекара! Такође имајте на уму да увек, увек постављате питања и не жалите за собом!
Такође не заборавите да будете активни, узмите лекове и држите позитиван став! Дијагнозиран сам 1. априла 1991. И да, био сам шокиран, али нашао сам сјајног доктора и заједно имамо посла с тим! Држи се!"
-Доротхи Рицхардс
„Будите позитивни и будни. Нису сви медицински проблеми или симптоми МС, па зато обавестите лекаре о свим симптомима, без обзира на то колико су мали. Такође напишите све у календар како бисте знали колико дуго имате сваки проблем. “
-Тереза С.
„Невероватно је прочитати дијагнозу на папиру и пуно тога узети. Најбољи савет који могу дати је да узимам један по један дан. Неће сваки дан бити добар дан и то је у реду. Све је ново, све поразно, а знање је заиста снага. Такође, припазите да прихватим помоћ других, што ми је веома тешко “.
-Рхонда Лове
„Вероватно ћете добити пуно нежељених савета од пријатеља, породице и других (јести ово, пити оно, њушкати ово итд.). Насмешите се, реците хвала и слушајте свог доктора МС.
Иако је добро намењен, може бити неодољив и не саосећајан, посебно у тренуцима када вам је саосећање најпотребније. Пронађите групу у свом подручју или у близини и прикључите се. Постоје и ФБ странице. Бити у близини људи који су заиста „схватили“ могу бити велико охрабрење, посебно у оним тешким временима попут рецидива или лошег здравља. Останите повезани са онима који знају. То је најбољи савет који могу да вам дам. “
-Деббие Цхапман
„Образовање је снага! Научите све што можете о МС, обавезно контактирајте своје локално поглавље МС друштва и придружите се групи за подршку. Искористите МС едукаторе који раде са фармацеутским компанијама које чине лек који модификује болест који користите и који је у складу са лековима. Затражите од породице и пријатеља да се такође едукују о МС-у и присуствују састанцима лекара и састанцима група за подршку. И последње, али не најмање важно, затражите помоћ ако је потребно и немојте рећи не онима који желе да помогну. “
-Лори Вилсон
„Да ми је данас недавно дијагностикована МС, не бих учинила ништа много другачије од онога што сам радила пре скоро тачно 24 године. Али, данас бих имао велику корист од толико додатних истраживања и информација које нису биле доступне када ми је дијагностикована давне 1993. Дакле, предлажем да прикупим што више информација са угледних места попут НМСС-а, оближњих истраживања болнице и МС клинике. И био бих сигуран да бих покушао да пронађем неуролога који је специјализован за МС, са којим могу да комуницирам. “
-Боббие Мисенти
„Када ми је дијагностикована 2015. године, нисам знала ништа о болести, па би тражење информација од вашег лекара и гуглање било од велике користи за било кога. Ако будете испред симптома, то ће вам помоћи да функционишете из дана у дан. Обавестите свог лекара о било ком новом симптому који имате и чак их запишите, тако да их на свом састанку можете обавестити о свим детаљима.
Будите јаки, не дозволите да дефиниција мултипле склерозе промени ваш поглед на живот и спречи вас да јурите своје снове. Имати одличан систем подршке (породица, пријатељи, група за подршку) веома је важно за тренутке када желите да одустанете. И на крају, будите активни, брините о свом телу и држите се своје вере “.
-Тара Схидер
„Дијагностикована сам пре 40 година 1976. Прихватите своју нову нормалу и радите шта можете кад можете! ‘То је оно што је’ мој је свакодневни мото! “
-Карен Старцхер Муллинс
„1. Научите све што можете о МС.
2. Не сажаљевајте се.
3. Не седите на софи и не плачите због тога.
4. Останите позитивни.
5. Останите активни. “
-Ирене Јуппе
„Четири највећа окидача за мене су врућина, стрес, неједење и сензорно преоптерећење (као код куповине). Окидачи су различити за све. Покушајте да записујете дневник кад год имате епизоду: симптоме које имате, шта се дешавало док сте је имали или пре него што сте је добили. Већина људи добије рецидивно-ремитентну МС, што значи да долази у таласима. “
-Схаманиац Реверие
„Дијагностикован ми је МС када сам имао 37 година и имао сам троје деце. Почело је са оптичким неуритисом као и многи други. Оно што сам у том тренутку изабрао да учини било је велико: рекао сам породици и пријатељима. Нико од нас у том тренутку заправо није знао шта то значи.
У исто време, супруг и ја покренули смо прву микропиварију на југозападу, па између деце и новог посла нисам имао много времена да допустим да ми болест преузме живот. Одмах сам отишао у локалну канцеларију Националног МС друштва и пријавио се као добровољац. Док сам био тамо, не само да сам сазнао о својој болести, већ сам упознао и бројне друге људе са МС. Чим сам се осећао довољно самоуверено, ушао сам у таблу свог локалног поглавља о МС.
Био сам у одборима не само МС друштва, већ удружења Мастер Бреверс и локалног Арборетума. Такође сам био телефонски волонтер у локалној канцеларији за МС, нон-стоп адвокат који је писао писма локалним политичарима и састајао се са њима, а тренутни сам вођа групе за подршку МС.
Сада, 30 година касније, могу да сагледам свој живот и кажем да сам поносан на то ко сам и шта сам урадио.
Сада је избор на вама. Мој савет свима који су тек дијагнозирани МС је да живе свој живот пуним плућима! Прихватите изазове, али немојте користити болест као изговор за оно што не можете. Замислите шта ћете рећи себи и другима који су тек дијагностиковани за 30 година! “
-Мари Тхомпсон
„Када ми је први пут дијагностикована, имала сам сакатне мигрене и нападе, то су прави напади. Иако сам их имао само 8, стварно су застрашујући!
Мој савет вам је да живите дан по дан. Пронађите ствари које стимулишу ваш ум. Волим да се бавим математиком. Вежбајте кад можете. Поставите циљеве и пронађите начине да их постигнете. МС ће вас научити разумевању и уважавању онога што имате у животу. Наглашиће уважавање малих ствари, попут ходања без помоћи, памћења датума и времена, дана без болова и задржавања телесних функција. МС ће вас такође научити, ако то дозволите, да гледате на живот на потпуно другачији начин.
Пред вама ће бити тешка времена у вашем животу. Времена која ће нагласити вашу љубав према људима, времена која ће нагласити вашу породицу и пријатељства. Током ових времена дајте своју љубав свима слободно, израстите у особу којом сте поносни.
На крају, и желим да ово заиста нагласим, будите захвални за ову болест. Захвалите онима око себе на љубави, разумевању и помоћи. Хвала лекарима и медицинским сестрама на целој помоћи. На крају, захвалите се свом Небеском Оцу на овом невероватном погледу на свет који ћете стећи. Све што нам се догађа је за наше добро, ако из тога нешто научимо “.
-Јамес Јустице, МБА
