У 2019. години више од 300.000 људи у Сједињеним Државама има дијагнозу рака дојке. Од дијагнозираних, 6 процената људи добило је дијагнозу метастатског карцинома дојке (МБЦ).
МБЦ је рак дојке који се проширио са дојке на друге делове тела, као што су јетра, плућа, мозак или кости. Такође је познат као рак дојке стадијума 4.
Многи људи који развију МБЦ већ су се лечили од рака дојке у прошлости. Месеци или године након првобитног лечења, ћелије рака дојке могу се ширити и расти у другим деловима тела.
Примање дијагнозе МБЦ-а може бити „силно поразно“, рекла је Хопе Вохл, извршна директорка непрофитне организације Бреастцанцер.орг, за Хеалтхлине.
„Свако то доживљава на свој јединствени начин, али људи често осећају губитак контроле. Много је страха и стреса који се појављују. Може бити љутње, депресије, збуњености, усамљености “, рекао је Вохл.
„Такође смишљају како да се крећу кроз ово са породицом, пријатељима, послодавцима и њиховим здравственим тимом. Одједном, постоји пуно људи са којима комуницира о нечему око чега они сами тек почињу да се умотавају “, наставила је.
Да би помогао људима да се изборе са поплавом емоција, питања, одлука и изазова који могу доћи с МБЦ-ом, Бреастцанцер.орг нуди низ информација и услуга подршке.
Разговарали смо са Вохл како бисмо сазнали више о томе како њена организација помаже људима у управљању овом болешћу.
Оснаживање људи знањем
Када неко сазна да има МБЦ, може имати много питања о стању и могућностима лечења. Може бити тешко знати где пронаћи одговоре и подршку која им је потребна.
„Дијагноза сваке особе с метастатским раком дојке има своје јединствене променљиве и заиста помаже људима да просеју и схвате да је то кључни део помоћи у стицању осећаја контроле“, рекао је Вохл.
„Једно од основних начела Бреастцанцер.орг је да желимо људе оснажити знањем. Знање је снага “, наставила је.
Да би помогао људима да стекну бољи осећај разумевања и контроле, Бреастцанцер.орг пружа медицински проверене информације о знацима, симптомима, дијагнози и лечењу МБЦ. Такође нуди савете за управљање негом рака, комуникацију са вољенима, проналажење емоционалне подршке и навигацију у свакодневном животу са болешћу.
„Медицински смо проверили садржај о метастатском раку дојке, имамо вести о истраживањима, имамо блогове, имамо подкастове и имамо видео снимке који су често корисни за слушање људи у сличним ситуацијама како говоре о својим искуствима и како су прошли кроз то то “, рекао је Вохл.
„Тада наравно имамо нашу равноправну дигиталну заједницу људи у нашем дискусионом одбору, где је метастатски рак дојке један од најактивнијих форума“, додала је.
Пружање емоционалне подршке
Одбор за дискусију заједнице Бреастцанцер.орг нуди простор у којем људи са МБЦ могу да деле практичне савете и животне приче и траже емоционалну и социјалну подршку.
„Увек ме покреће када уђем и гледам како се људи подржавају. Знаш: Како је прошао тај тест? Са вама смо. Размишљамо о вама“, Рекао је Вохл.
„Надамо се да је већина људи довољно срећна да буду окружени људима којима је стало и воле их, али сасвим је друга врста искуства добити подршку од некога ко више корача у вашим ципелама и разуме је“, додала је.
Вохл је за Хеалтхлине рекао да многи људи са МБЦ осећају потребу да остану јаки за своју децу, супружнике или друге чланове својих заједница.
Одбор за дискусију у заједници пружа место где могу отворено да изразе како се осећају међу осталима који се суочавају са сличним изазовима.
„То је место где заиста могу бити и делити шта се догађа и знати да ће и други бити ту да им помогну у томе“, рекао је Вохл. „Мислим да је то заиста важно.“
Упознавање људи тамо где су
Процес лечења МБЦ-а може се осећати више као маратон него као спринт.
Људи са МБЦ ће можда морати да испробају различите третмане како би успорили напредовање болести и управљали својим симптомима. Иако се МБЦ ретко лечи, нови третмани омогућавају многим обољелима да живе дуже него икад раније са вишим квалитетом живота.
„Људи којима је дијагностикован метастатски рак дојке схватају да ће морати да уче и да се тиме баве до краја живота“, рекао је Вохл.
„Дакле, они то морају да предузимају корак по корак. Покушајте мало по мало да опустите огромну количину тога и будите што нежнији према себи колико год се могу догодити ствари које би их могле изненадити “, наставила је.
Како се стање особе или животне околности промене или када нове могућности лечења постану доступне, могу се суочити са новим могућностима или изазовима. Њихове потребе за подршком такође се могу променити.
„Можда постоји тачка у којој све што неко треба је виртуелни загрљај. То је све. Не желе ништа да науче “, рекао је Вохл.
„Неко други, можда је управо супротно. Они су попут: ‘Само ми реците шта се дешава и касније ћемо се носити са емоцијама’ “, наставила је.
Бреастцанцер.орг настоји да упозна људе тамо где јесу пружајући широк спектар информација и ресурса подршке који ће им помоћи у свим фазама процеса - од дијагнозе, раног лечења, клиничких испитивања до планирања краја живота, и све између.
За понети
Иако МБЦ није лак услов за управљање, има разлога за наду.
„Метастатски рак дојке није безнадежан“, рекао је Вохл, „и људи живе све дуже и дуже с тим, неки са сасвим изванредним квалитетом живота.“
Бреастцанцер.орг и друге организације за заступање пацијената могу помоћи људима да пронађу информације и подршку потребну за разумевање и управљање МБЦ-ом, истовремено их повезујући са осталим члановима заједнице који пролазе кроз слична искуства.
„Пронађите људе и ресурсе којима заиста можете да верујете и осећате се сигурно. Нађите тим који вас може подржати, како са информативне, тако и са емоционалне тачке гледишта “, саветовао је Вохл.
„И као што то радимо са толико ствари у животу, пронађите неколико људи који могу да вам помогну, било да су то особе са метастатском болешћу, пријатељи, породица или здравствени радници“, додала је она.
