Дугогодишњи тип 1 разговара о Д-Лифе-у и каријери у ИТ-у у здравству

Данас смо у „Руднику" одушевљени што смо угостили дугогодишњу тип 1 Јоице Лофстром, којој је дијагностикована непосредно након пресељења у подручје Чикага средином 20-их и радила је у новинарству, ИТ-у у здравству и односима с јавношћу. Значајно је да је 16 година радила у пољу Електронске здравствене евиденције (ЕХР) и има неколико проницљивих запажања о том питању.

Ових дана један од њених клијената је Аллсцриптс, чији је главни медицински службеник обавио фасцинантна нова истраживања у простору типа 2 и предиабетесу. Уз Јоицеову причу, узбуђени смо што данас чујемо о томе ...

Размишљања о мојим деценијама дијабетеса, Јоице Лофстром

Био сам шест месеци посла из снова - уредник новинске хране и критичар ресторана у приградским новинама у околини Чикага. Са 25 година преселио сам се у Арлингтон Хеигхтс, Илл., Из Канзас Ситија, Мо., Мог родног града. Још један новинар и ја уживали смо у ручку у локалној деликатеси за једну од рецензија мојих ресторана.

„Боље откриј шта није у реду“, рекла ми је након што сам попила седму или осму чашу воде за време оброка. Знао сам да је у праву.

У протеклих месец дана изгубио сам 15 килограма, што је за мене било огромно достигнуће, јер сам увек желео да скинем тих додатних 10 килограма. Али увек сам била жедна и чак сам некоме у новинама коментарисала да мислим да имам дијабетес због ове неутаживе жеђи. Рекла ми је да је то влага у Чикагу.

Те исте фебруарске ноћи 1978. у хитној служби сазнао сам да заиста имам дијабетес типа 1 и шећер у крви од 650 мг / дл.

Разумевање зашто ја и проналажење подршке

То је питање које мислим да било ко од нас као особе са дијабетесом поставља током времена. Усвојена сам и када ми је постављена дијагноза, нисам знала историју болести своје рођене породице. Сад имам - нико нема нити је имао дијабетес.

Напуштање Кансас Цитија било је узбудљиво - са овим новим послом - и изазовно, без подршке блиских пријатеља и породице. Имао сам две блиске девојке са колеџа које су живеле у граду, 30 минута вожње или вожње возом, моје уобичајено викенд путовање. Али била сам усамљена и можда депресивна, што сада протумачим као стрес.

Осим тога, нисам имао лекара којег бих могао позвати када ми је постављена дијагноза. Срећом, Бет, моја пријатељица дијететичарка у граду, упутила ме је код свог лекара, који ме је лечио од дијабетеса, а касније и од карцинома штитне жлезде, који је открио убрзо након моје дијагнозе пронашавши квргу на врату.

Имам двоје деце, два дечака која су рођена у размаку од готово седам година: Џона, 32 године, и Макса, који је умро 2016. године у 22 години од рака тестиса. Моја трудноћа је функционисала, јер сам била доброг здравља и ослањала сам се на лекаре који су знали како да се брину о мени: акушер високог ризика који је координисао негу са мојим ендокринологом. Оба дечака, као и мој супруг Цхуцк у то време (сада мој бивши, али још увек добар пријатељ) и мој партнер Билл и његов син Вилл подржали су ме у мом путовању са дијабетесом.

Током година пријавио сам се у Америчко удружење за дијабетес, док сам живео у Кансас Цитију, и тражио људе добровољним напорима, понекад повезаним са дијабетесом, а понекад не, као што је Америчко друштво за односе с јавношћу (ПРСА).

На постдипломским студијама, мој професор ме је упознао са младом женом којој је управо дијагностикован дијабетес типа 1. Она и ја остајемо пријатељи и међусобно смо делили путовање дијабетеса током ових 40 година. Припадам групи за подршку у околини Чикага под називом Диабетес Лоунге Типе1 о којој ми је причао други пријатељ из моје цркве. Много људи ми је помогло кроз везе које су учврстиле дуготрајна пријатељства, другарство и често хумор.

Еволуција електронских здравствених картона

Провео сам дуги низ година у односима са јавношћу о храни / исхрани, радећи за пољопривредну задругу, агенције и непрофитне организације у Канзас Ситију, Колумбија (Мо.), Денверу и Чикагу, укључујући кратак рад с Америчким удружењем за дијабетес у Колумбији.

Затим сам прешао на здравствену заштиту и комуникацију о здравственој информационој технологији као виши директор комуникација, у ХИМСС-у, непрофитној организацији у Чикагу која се фокусирала на побољшање здравствене заштите информацијама и технологијом - то јест, коришћење клиничких здравствених картона од стране клиничара и болница. После скоро 16 година рада у ХИМСС-у, повукао сам се у мају 2018. године и отворио сопствени консултантски посао за односе с јавношћу.

Током година дошло је до прилично промена у електронским здравственим картонима. Када сам се придружио ХИМСС-у крајем 2002, био сам нов у свету здравствених информатичких технологија и фокусирали смо се на усвајање електронских здравствених картона. Употреба електронских здравствених картона и других здравствених ИТ система еволуирала је током тих 16 година, посебно усвајањем америчког Закона о опоравку и одговорности 2009. године, који је подразумевао меру за оно што је било познато као „смислена употреба“ електронских здравствених картона. Од 2017. године, више од 95% свих америчких болница користи сертификоване ЕХР технологије, наводи Канцеларија националног координатора за здравствену информациону технологију.

Сада здравствена заједница и влада желе да осигурају да сви ИТ системи могу међусобно разговарати електроничком разменом информација у болницама и медицинским ординацијама без обзира где се налазите. Та размена података олакшаће нас, као особе са инвалидитетом, а такође и здравственим радницима, који прате не само наше здравље од дијабетеса, већ и популацију људи са дијабетесом или другим хроничним болестима.

На пример, подаци инсулинске пумпе или континуираног монитора глукозе причају о нашем здрављу дијабетеса током времена.Како ти подаци постају део нашег личног здравственог картона? Како временом можемо да делимо те податке са новим лекаром на новој локацији? Дељење информација о нашим здравственим информацијама захтева интероперабилну размену података, слично ономе што се дешава на банкомату када приступате свом банковном рачуну или правите резервацију авио компаније на мрежи. Поред тога, иако смо сви пацијенти, такође смо и потрошачи здравствене заштите. Више људи жели да „изврши поређење“ за здравствене услуге, то јест, пацијенти као потрошачи желе вредност у здравственим услугама које купују и користе.

Истраживање прогресије предиабетеса

Сада сам успоставио још једну везу са дијабетесом радећи са Ритз Цоммуницатионс анд Аллсцриптс, здравственом ИТ компанијом чија је главна медицинска директорка, др. Фатима Парук, постигла велики напредак у свом истраживању о напредовању предијабетеса и у јавном здравству.

Њено истраживање се бавило откривањем образаца прогресије дијабетеса и предијабетеса и идентификовањем додатних фактора ризика који могу допринети томе колико брзо предијабетес напредује у дијабетес, као што је округ у коме људи живе, приступ здравственој заштити и скринингу и локални обрасци потрошње хране.

Своје истраживање започела је покушајем да потврди тренутна владина истраживања из Центра за контролу болести који су открили да ће се свака трећа особа са предијабетесом претворити у дијабетес за 5 година. Нова открића открила су далеко брже стопе напредовања од предијабетеса до дијагнозе дијабетеса, и ти резултати су се, међу осталим факторима, заиста значајно разликовали са земљописом и расом.

Резултати су показали: Међу 4,8 милиона испитаних особа са предијабетесом, значајан део је напредовао у дијабетес, јер нити су идентификовани као ризични за дијабетес или им се не управља. Успут, ови људи су се угојили, њихов А1Ц је наставио да расте, и на крају је постављена нова дијагноза дијабетеса. Тим др Парука наставља да проучава ову популацију користећи анализу великих података.

Такође смо радили на интегрисању надограђених стандарда заштите дијабетеса, које је објавило Америчко удружење за дијабетес, у смернице које се могу користити у електронским системима здравствених картона компаније Аллсцриптс и других добављача.

Рад са Т1Д на броду

Иако сам током каријере радио доследно и са пуним радним временом, такође сам искусио захтеве са којима се суочава свако ко има дијабетес типа 1 када управља хроничном болешћу, послом и породицом. Био сам отворен према својој болести и обавестио своје сараднике да ће ми можда требати њихова помоћ ако и када ми падне шећер.

Односно, упркос свим високотехнолошким алатима и мерењима шећера у реалном времену, и даље понекад прекомерно надокнађујем инсулин, тако да шећер у крви не расте. Међутим, с тим приступом опада, јер не увек правилно управљам уносом хране са дозом инсулина. Добијени низак ниво шећера у крви значи да га морам ухватити пре него што падне, а ако не падне, породица и да, понекад то раде и болничари.

Захваљујем онима који су пронашли сок од поморанџе за мене (понекад из приватног фрижидера директора)! Остали су са мном док нисам био добро, назвали 911 у неким случајевима и, у основи, пазили на мене.

Компликације су мој највећи страх - у време постављања дијагнозе и сада. До сада ми се десно смрзнуто раме вратило у нормалу уз физикалну терапију и наставило да вежбам код куће. Иначе, све остало функционише и у доброј је форми - за сада.

Током ових година имао сам среће уз подршку пријатеља, породице и сарадника. Прво сам особа и да, имам дијабетес типа 1. Та филозофија је за мене направила позитивну разлику.

Хвала што си поделила своју причу, Јоице!