Организације за залагање за дијабетес тешко су погођене пандемијом

Овај чланак је ажуриран у децембру 2020. године, укључујући најновије информације о отпуштањима и смањењу.

Економски ефекти кризе ЦОВИД-19 широм земље снажно погађају непрофитне организације за заговарање.

Како прикупљање средстава пресушује, многе групе се суочавају са борбом за опстанак, иако је Конгрес одобрио финансијски спас који је дизајниран да пружи одређену помоћ током лета.

У нашој заједници за дијабетес, више организација осећа бол због присилних избацивања, скраћења програма и још много тога. Ево шта до сада знамо.

Тидепоол најављује отпуштања

У новембру је непрофитна организација за податке о дијабетесу Тидепоол најавила да ће смањити 40 посто свог особља због пандемијских изазова.

Тидепоол, са седиштем у северној Калифорнији, постоји од 2013. године, развијајући дигиталну платформу која комбинује податке са многих уређаја за дијабетес у једном мрежном чворишту.

То је један од највидљивијих изданака заједнице #ВеАреНотВаитинг диабетес ДИИ.

У скорије време, Тидепоол је усредсредио своје напоре на развој паметног алгоритма затворене петље који би могао да управља такозваним системом вештачке панкреаса. Организација завршава свој поднесак за Управу за храну и лекове (ФДА) крајем 2020.

Али 17. новембра, Тидепоол је најавио отпуштања због значајног дела својих запослених. Двадесет запослених је отпуштено, што је свело на 41 особу.

„Утицај ЦОВИД-19 приморао нас је да непрестано преиспитујемо како одржавати наш тим на окупу и напредовати“, написао је у изјави Ховард Лоок, суоснивач и извршни директор Тидепоола.

„Како се финансијски утицај пандемије протеже у Нову годину, тешка срца смањујемо наш најдрагоценији ресурс - наше вредне и изванредне људе.“

ЈДРФ затвара поглавља, врши реструктурирање

За ЈДРФ је ово била тешка година и због ЦОВИД-19, са смањењем прикупљања средстава која су приморала на отпуштање.

Крајем јула, ЈДРФ је најавио затварање поглавља широм Сједињених Држава, обједињавајући догађаје (чак и изван оних који су прешли на виртуелна окупљања), смањујући плате и отпуштајући запослене на локалном и националном нивоу са 700 људи годишње почетак.

Разлог: ЈДРФ је забележио пад од 40 одсто у укупном прикупљању средстава током прве половине 2020. године, што је утицало на све пројекте, изјавио је извршни директор Аарон Ковалски у овом интервјуу за ДиабетесМине.

Резови утичу на све, укључујући финансирање истраживања нове технологије и потенцијалних лекова, напоре у образовању и подизању свести, залагање Конгреса за ново законодавство и политике и лобирање код фармацеутских и здравствених осигуравача ради боље покривености и приступа медицинским потребама.

Аиана Иоунг, ЈДРФ-ов национални менаџер за односе с јавношћу и комуникације, понудила је ову изјаву из организације:

„Глобална пандемија погодила је скоро свако пословање и организацију у земљи, а ЈДРФ није имун. Као резултат потребе за (физичким) дистанцирањем и наше посвећености безбедности наших запослених и свих чланова заједнице Т1Д, отказали смо све личне догађаје, што је резултирало смањењем прихода. Као резултат, смањили смо оперативне трошкове. “

Први потез ЈДРФ-а на пролеће био је да се од извршног руководства затражи смањење плата од 20 одсто, а сви остали запослени у почетку су смањени на четвородневну радну недељу.

„Нажалост, те мере нису биле довољне и донели смо болну одлуку да отпустимо неке запослене у ЈДРФ-у на два до три месеца“, сада наводи организација.

Међу њима је била и Никол Џонсон, бивша Мисс Америке која је постала истакнути заговорник дијабетеса.

Она служи у улози старијег руководства ЈДРФ-а од 2017. године, усредсређена на иницијативе за здравствено понашање и психологију.

У мају је Јохнсон објавила да се одлучила да крене напред са још једном шансом за каријеру, уместо да причека ЈДРФ.

Али ЈДРФ каже да остаје посвећен финансирању свих постојећих грантова за истраживање који подржавају нову технологију и лече истраживање.

Његов програм Баг оф Хопе, који ново дијагностикованим породицама пружа пакет ресурса, такође ће се наставити, иако ће бити предузете мере физичког удаљавања за испоруку, каже ЈДРФ.

Америчко удружење за дијабетес коси особље

Америчко удружење за дијабетес (АДА) прешло је на виртуелну платформу за прикупљање средстава и пребацује све личне догађаје на мрежу, укључујући огромне годишње научне сесије у јуну и све летње кампове за дијабетес.

Детаље о томе погледајте директно од извршног директора АДА овде.

АДА је 15. маја најавила да ће отпустити више од 200 запослених широм земље.

Међу њима је био и Маттхев Нетто, који је служио као помоћни директор организације за продукцију догађаја.

Поделио је на ЛинкедИн-у: „Веома је дирљиво видети све моје бивше колеге из Америчког удружења за дијабетес како објављују своје понуде подршке. Нико од нас није учинио ништа лоше, али због околности ван наше контроле морали смо бити отпуштени. “

ЦарбДМ се затвара заувек

Много мањих, локалних непрофитних организација су такође погођене.

На пример, ЦарбДМ, деветогодишња организација са седиштем у заливу Сан Франциска, која је подржавала породице дијабетеса типа 1, била је принуђена да затвори 1. јул као резултат пандемије.

Организација коју је 2011. године основала Д-Мом Тамар Софер-Гери, чија је ћерка дијагностикована као дете, током година је одржала стотине личних програма, укључујући мешање и едукативне догађаје „Кафа и угљени хидрати“.

Орг је то објавио у јавном писму заједници 28. априла.

Неколико програма и иницијатива које је створио ЦарбДМ ће живети и даље, узимајући их у обзир ЈДРФ, као и Беионд Типе 1 и организација Диабетес Иоутх Фоундатион (ДИФ) у Калифорнији.

„Волео бих да није било тако, али многе велике и мале организације се тренутно муче“, каже дугогодишња Кристле Самаи типа 1 у Калифорнији, која је пре две године преузела функцију извршног директора ЦарбДМ-а.

Самаи каже ДиабетесМине-у да се организација првенствено ослањала на донације: 50 процената од појединаца, 25 процената од корпорација и 25 процената од прихода од програма.

Док је пословао са „потпуним буџетом“, организација је започела 2020. годину снажно, новцем у банци, да би платила својих 2,5 стално запослених и наставила да шири свој утицај и досег.

„Глобална пандемија је заиста све преокренула“, каже Самаи. „Почетком марта, ЦОВИД-19 је заиста почео да утиче на нашу заједницу у заливу и економија је кренула великом брзином.“

Упркос преласку на виртуелне догађаје, организација је забележила пад донација предузећа за 90 одсто за један од својих кључних форума који је обично окупљао више од 500 људи.

„Шта год да ЦарбДМ-у недостаје у инфраструктури и финансирању, апсолутно смо надокнадили срцем и преданошћу“, каже она. "И знам да се ове ствари неће променити."

Неки преброђују олују

Иако су горе наведене организације имале драматичне ефекте, други раде на томе да преброде олују.

Један од примера је ТЦОИД (преузимање контроле над вашим дијабетесом), који је домаћин изложби о дијабетесу широм земље. Организација је такође пребацила личне догађаје на мрежне или будуће датуме, али тренутно нам није рекло ниједно особље, кажу нам.

Поред типа 1, снага заговарања са седиштем у Северној Калифорнији, која сада блиско сарађује са ЈДРФ-ом, каже да пажљиво прати ситуацију, али на њу није негативно утицало.

„Свесни смо да је ЦОВИД-19 присилио многе организације на промене, укључујући и нас ... (али) јер је толико посла који служимо заједници већ било дигиталне природе, можда смо били мање директно погођени од многих других ентитета “, Каже извршни директор Тхом Сцхер за ДиабетесМине.

Сцхер каже да је Беионд Типе 1 прешао на интернетско програмирање, ревидирао је неке временске рокове за нове пројекте које је планирао да покрене и да прерасподјељује интерне ресурсе како би дао приоритет иницијативама повезаним са ЦОВИД-19.

До сада, орг је и даље јак.

„Срећом, нисмо морали да правимо широке кадровске промене, мада смо видели многе друге организације принуђене да доносе тешке одлуке како би превазишле пад појединачног давања широм екосистема и огромну неизвесност око тога када, ако и како се догађају лично наставиће се “, рекао је Сцхер у мају.

Сарадња заједнице дијабетеса

Иако је тренутна криза тешко погођена неким непрофитним организацијама, добар посао се наставља, јер многи сарађују на нове начине како би помогли Д-заједници у овим тешким временима.

Значајно је да су ЈДРФ и даље од типа 1 предводили покретање новог чворишта ресурса крајем априла: ЦоронавирусДиабетес.орг, сајта који пружа препоруке и ресурсе за помоћ заједници.

Више од 100 организација и компанија за дијабетес сарађују и на неки начин подржавају ове напоре.

Заједничка изјава ЈДРФ-а изван типа 1 каже: „Заједно можемо искористити снагу глобалне заједнице за дијабетес да бисмо помогли у сузбијању ширења ЦОВИД-19 и спасили животе.“

ДиабетесМине је поносан што учествује као подршка заједно са многим водећим организацијама и компанијама из целог света.