Добродошли у Тиссуе Иссуес, саветодавну рубрику комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива Ехлерс-Данлосовом синдрому (ЕДС) и другим недаћама хроничних болести. Асх има ЕДС и врло је шеф; имати рубрику савета је остварење сна. Имаш питање за Асх? Дођите преко Твиттер-а или Инстаграма.
Поштовани проблеми са ткивима,
Ја сам 29-годишња жена са ХЕДС. Била сам на хендикепу и неко време сам користила инвалидска колица, али на крају сам пронашла одличну физикалну терапију и осећала сам се боље него што сам била годинама и могла сам се вратити на посао са пуним радним временом. Тада сам прошлог месеца поцепао АЦЛ током планинарења. Сада се осећам као да је сав мој напредак поништен. Тако сам депресивна.
Како могу да се надам кад се сваки пут кад ми крене набоље само повредим? Шта је била сврха мог мукотрпног рада кад сам тек тамо где сам започео? - Поражени
Поштовани (привремено) поражени,
Жао ми је због вашег АЦЛ-а. Колико разумем, та одређена повреда узрокује поприлично бола, као и дуг опоравак. Волео бих да вам се ово није догодило, али догодило се, а сада је време да направите план.
За почетак, препустите се осећању својих осећања! Можете плакати и викати и јести пуно сладоледа. Организујте себи личну журку сажаљења. Заиста то мислим! Ова ситуација је срање. То је неправедно и неочекивано, а ви разумљиво тугујете за јачим, неповређеним телом које сте имали пре само неколико недеља.
Чујем како се осећате схрвано и желим да ви поседујете то разарање.
Зато буди тужан одмах. Будите „себични“. Јецајте и кукајте и кукајте и размишљајте о свим оним „шта ако“ који су ово могли спречити.
А онда - и ово је важно - вратите се лечењу и јачању тела.
Поставите ограничење колико дуго траје ваша жаљења. Препоручујем не више од недељу дана, јер се уклањање услова посебно брзо дешава у хЕДС телима.
Овај сажаљени забавни трик дошао ми је једног лета током колеџа, након што сам изгубио посао на који сам рачунао да ћу платити станарину и рачуне. Осећала сам се безнадежно и глупо и уплашено.
Зато сам одлучио да се препустим бесу и тузи и плачљивости - на један дан. Играо сам видео игре са својим цимерима, кукао како је то неправедно и пио пуно пива (ах, младост). Обавезао сам се да ћу себи дати 24 сата да будем у нереду. Тада је било време за решавање проблема.
Следећег дана бацио сам се на потрагу за послом. Изненадио сам се колико је ефикасна била моја техника сажаљења. Уместо да набијем своја осећања (тамо где ће вероватно касније експлодирати), пуштам их потпуно и одмах.
Пробудио сам се осећајући се освеженим и одлучним да преокренем своју ситуацију. Пронашао сам посао и на крају имао забавно и продуктивно лето.
Схваћам да моја ситуација није идентична вашој, али свеједно верујем да се односи на вас. Ваш живот се променио у тренутку и сада морате да се изборите са падавинама.
И знаш шта? И раније сте се враћали због повреда и уклањања кондиције. Вратићеш се поново.
Знам како деморалишући може бити осећај да се године мукотрпног рада наизглед пониште. Али сав ваш напоран рад је не поништено.
Са ХЕДС-ом, као што знате, никада се не излечимо у потпуности од својих повреда. Зато се толико нас „распада“ у касним 20-има или раним 30-има од нагомилавања деценија повреда.
Изгледа да сте у одраслој доби доживели уобичајену путању физичког слома. Али тада сте постигли мање уобичајени подвиг: изграђивали сте себе.
Лакше је предати се болном животу него узвратити ударац и пронаћи решења. Нисте ишли лаким путем. Ниси одустао. Пронашли сте наду и помоћ. Изузетно сам поносан на вас што сте схватили како да живите у телу са оштећеним колагеном.
Ова повреда представља неуспех. То није живот. Не почињете из почетка.
Сада имате предност знања - како постати и остати јак; лекари и физиотерапеути који разумеју ЕДС; свест о томе шта је вашем телу потребно да би остало здраво.
Сви ти савети и трикови за које сте утврдили да постају јаки и даље су вам на располагању. Сада морате да смислите како да их подесите како би радили са новом повредом.
Споменули сте да вам је физичка терапија била велика помоћ у прошлости. Да ли и даље имате приступ ПТ-у?
Као што очигледно разумете, ПТ је један од најефикаснијих делова ЕДСеровог алата за ублажавање болова. Колену је потребно време да се одмори и зацели, али постоје заобилазна решења како би остатак тела био јак и здрав.
Усредсредите се на оно што ви моћи не, не на ономе што осећате да сте изгубили. Схватам да је то велика наредба, али знам да то можете ви. То сте већ радили.
Још увек можете да радите ПТ вежбе за другу ногу, леђа, врат, рамена итд. Разговарајте са ПТ о томе како одржавати мишићну снагу у остатку тела док колено зараста.
Пошаљите позив за АЦЛ приче на Интернет ЕДС форумима. Читање туђих прича о успеху сматрам охрабрујућим и утешним. Гарантујем да постоје и други ЕДСери који су поцепали АЦЛ и опоравили се.
Тако је тешко осећати наду када је тренутно све срање. Размислите о томе како сте се осећали пре неколико година када нисте могли да радите и били ограничени у кретању. Да ли сте икада помислили да ћете поново радити пуно радно време и планинарити?
Моја мисија са Хеалтхлине-ом је ширење наде о ЕДС-у.
Када су ми поставили дијагнозу, заиста сам мислио да је мој живот готов.
Али, попут вас, године напорног рада ставиле су ме на снажније место него што сам се икада усудио замислити.
Увек сам свестан да сам само једна повреда далеко од старог живота у непокретности и сталном болу. Стога се побринем да ценим сваки дан што сам у стању да вежбам, радим и живим испуњеним животом.
Али такође знам да ћу, ако и када добијем следећу озбиљну повреду, проћи кроз њу. И ти ћеш.
Већ сте то радили, а сада је време да то поновите. Сумњам да ћете се, кад за 6 до 12 месеци поново будете живели свој „нормалан“ живот, са запрепашћењем осврнути на ово време: колико добро стојите, докле сте стигли, колико си заправо јак.
Имате алате, имате подршку, имате вољу (чак и ако мислите да то тренутно не радите). Будите нежни и љубавни према себи. Сувише сте лоши и снажни да бисте одустали.
Оставит ћу вам посљедња два ретка пјесме Едне Ст. Винцент Миллаи која ми доноси мир у тешким временима:
“Обратимо се за утеху овој једноставној чињеници:
Имали смо проблема раније ... и прошли смо.”
Климав,
Асх
Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њој веб сајт.
-in-a-million-my-experience-as-a-repeat-egg-donor.jpg)
