Остављање наследства науци: Предности донирања ваших медицинских података

Након добијања дијагнозе рака, вероватно ћете морати да видите више здравствених радника. То укључује хирурге, медицинске онкологе и друге специјалисте.

Сваки здравствени радник који посетите води евиденцију о нези коју сте од њега добили. На пример, ваша медицинска евиденција укључује резултате теста, извештаје о лечењу и белешке које су написали чланови вашег тима за негу рака.

Да бисте добили потпуну слику ваше историје болести, морате да обједините медицинске картоне различитих здравствених радника које сте видели.

Да бисте помогли стручњацима да сазнају више о раку који сте развили, можда ћете одлучити да информације из својих евиденција поделите са истраживачима карцинома.

Одвојите тренутак да научите како можете да саставите и делите своје медицинске картоне са научницима, здравственим радницима и другима.

Које су предности дељења ваших података са истраживачима?

Када имате контролу над својим медицинским картонима, он вам омогућава да информације из својих картона делите са другим људима - укључујући научнике који проучавају рак.

Када је Стејси Тинијанов дијагностикован раком дојке 2013. године, била је изненађена да на многа питања која је имала о њеном стању и могућностима лечења недостају јасни одговори.

„Било ми је фасцинантно чути ствари попут:„ Па, Стејси, не знамо одговор на то, јер немамо довољно података “, Тинијанов, саветник за заступање и ангажовање у компанији за заштиту потрошачких здравствених технологија Циитизен , рекао је за Хеалтхлине.

„У САД сваке године имамо више од 1,7 милиона људи којима је дијагностикован рак, а имамо скоро 17 милиона преживелих, па ми је фасцинантно чути:„ Немамо довољно података “, наставила је.

Подаци о оним пацијентима са раком и онима који су преживели болест постоје, али већи део је закључан у појединачним здравственим системима у којима људи добијају негу.

Стицање контроле над сопственим медицинским подацима омогућава вам да те информације делите са организацијама и појединцима који проучавају рак.

Ови докази из стварног света могу помоћи истраживачима да откључају одговоре на важна питања о раку и лечењу рака.

Које су личне користи управљања здравственим картонима?

Састављање свих ваших медицинских картона омогућава вам приступ, преглед и дељење информација о вашој здравственој историји по вашој удобности.

Чак и ако нисте заинтересовани за дељење здравствених података са истраживачима, ово може бити корисно за вас.

На пример, омогућава вам:

• Водите трајну евиденцију о својој здравственој историји. Здравствени радници не чувају медицинску евиденцију заувек. Одржавање сопствене копије омогућава вам преглед информација много година касније, чак и након што су се добављачи решили оригиналних записа.
• Сазнајте више о свом стању. Много информација ћете добити током медицинских прегледа. Кад вам је при руци копија ваше евиденције, те податке можете прегледати својим темпом.
• Поделите информације о својој медицинској историји са неговатељима. Ако члан породице или друга особа помаже у координацији ваше неге, можете одлучити да делите своје здравствене картоне са њима. Прегледом ваших евиденција може им се помоћи да сазнају више о вашој здравственој историји и потребама.
• Поделите информације о својој медицинској историји са пружаоцима услуга лечења. Можете посетити разне стручњаке, укључујући пружатеље здравствених услуга које тражите за друго или треће мишљење. Што више пружаоци здравствених услуга знају о вашој здравственој историји, то ће бити боље опремљени за пружање неге.
• Избегавајте непотребне медицинске тестове. Ако сте већ добили дијагностички тест, резултати би требало да се појаве у вашој медицинској евиденцији. Ако нови пружаоци здравствених услуга могу приступити вашим прошлим резултатима тестова, то може смањити вашу потребу за поновљеним тестовима.
• Сазнајте да ли испуњавате услове за клиничка испитивања. Ако сте заинтересовани за упис у клиничко испитивање да бисте добили експериментални третман, мораћете да испуните критеријуме за укључивање у студију. Преглед ваших евиденција може вам помоћи да научите да ли се квалификујете.
• Управљајте захтевима здравственог осигурања и другим правним питањима. Можда ћете морати да извучете податке из медицинске евиденције да бисте поднели захтев за осигурање, поднели захтев за одбитак пореза или решавали друге правне ствари.

Можете затражити своју медицинску евиденцију од различитих здравствених радника по потреби. Међутим, то може довести до кашњења када се жури.

Састављање пуне копије медицинске евиденције омогућава вам приступ и размену здравствених података када је то потребно.

„Тренутно може бити веома изазовно натерати један здравствени систем да дели други“, рекао је Тинијанов.

„Ако имамо контролу над сопственим здравственим подацима, онда можемо да делимо са ким год желимо да делимо, било да је то документ са другим мишљењем или је то истраживач“, додала је она.

Како вам мрежни алати могу помоћи у управљању и дељењу медицинске евиденције?

Доступно је неколико мрежних алата и апликација који ће вам помоћи да прикупите, организујете и делите медицинску евиденцију. За људе оболеле од рака и преживеле који живе у Сједињеним Државама, Циитизен је једно од тих средстава.

Циитизен је бесплатна мрежна платформа која помаже људима који су добили дијагнозу рака да прикупљају и управљају својим медицинским картонима од више здравствених радника.

Помаже у уклањању дела посла из поступка захтева за медицинским картоном, док корисницима омогућава приступ евиденцијама које можда неће моћи да добију са портала пацијената својих здравствених радника.

„Када се пријавите на Циитизен, отворите свој налог и идентификујете установе у којима сте добили негу и од којих желите да затражите своје податке“, објаснио је Тинианов.

„Тада систем заправо генерише захтев [медицинске евиденције] за вас“, наставила је.

Када Циитизен добије корисничку медицинску евиденцију, корисник може да прегледа, преузме, сачува и одштампа те евиденције са свог мрежног профила.

Корисници такође могу да одлуче да своје записе поделе са неговатељима или пружаоцима здравствених услуга. Кроз партнерство са заговарачким организацијама као што је Бреастцанцер.орг, Циитизен такође омогућава корисницима да деле податке са истраживачима карцинома.

„Ако кажете:„ Знате шта, желим да поделим своје податке са истраживачима, а посебно са истраживачким пројектима који ме занимају “, постоје могућности у оквиру Циитизен-а да и ви то учините“, рекао је Тинианов.

Циитизен не дели податке корисника без њиховог пристанка. Пре него што користите Циитизен или друге мрежне алате за управљање здравственим евиденцијама, прочитајте политику приватности компаније и друге услове и одредбе.

Које кораке можете предузети да бисте прикупили своје здравствене картоне?

Ако више волите да сами састављате медицинску евиденцију, следите ове кораке да бисте започели:

1. Направите листу здравствених радника и установа које сте посетили ради дијагностичких тестова, лечења или других услуга. Ако имате проблема са памћењем које сте добављаче или установе посетили, размислите о томе да контактирате свог садашњег и ранијег здравственог осигурања. Затражите копију докумената за осигурање који садрже информације о здравственим услугама којима сте приступили.
2. Посетите веб локацију сваког пружаоца здравствене заштите или установе да бисте проверили да ли постоји мрежни портал за пацијенте. Неки пружаоци услуга раде на сигурним веб локацијама које омогућавају пацијентима да прегледају и преузму делове своје медицинске евиденције. Можда нећете моћи да приступите својој целокупној медицинској евиденцији путем портала за пацијенте, али то може бити корисно полазиште.
3. Контактирајте сваког здравственог радника или установу да бисте затражили преосталу евиденцију. Они могу затражити да испуните и предате образац за издавање медицинске евиденције путем е-поште, поште, факса или на други начин. Неке установе могу наплатити накнаду за папирне копије ваших записа.

Након што саставите своје прошле здравствене картоне, ажурирајте их тако што ћете затражити од својих здравствених радника да поделе копију било чега што додају у вашу медицинску евиденцију.

Које врсте медицинских картона треба да саставите?

Без обзира да ли се одлучите за коришћење мрежног алата или самостално састављање медицинске документације, можда ће бити корисно прикупити следеће евиденције:

• информације о вашим медицинским дијагнозама, укључујући датум када сте добили дијагнозу рака и врсту и стадијум рака
• извештаји о патологији и дијагностички тестови, као што су извештаји о биопсији, извештаји о тесту крви и слике са ЦТ скенирања или других тестова за обраду слике
• оперативни и постоперативни извештаји о отпуштању, ако сте били подвргнути неком хируршком захвату
• идентификационе картице медицинских уређаја за све имплантате које сте примили, као што су имплантати дојке након мастектомије
• детаље о другим третманима које сте примили, укључујући врсте, дозе и датуме почетка и завршетка зрачења, хемотерапије или других терапија рака
• напомене о резултатима и нежељеним ефектима третмана које сте примили, укључујући и алергијске реакције
• контакт информације свих ваших здравствених радника и установа за лечење

Можда бисте радије задржали папирнате копије својих евиденција које можете носити на медицинске састанке. Такође можете чувати дигиталне копије својих записа.

За понети

Састављање копије медицинске евиденције код више здравствених радника може да захтева одређени напор, али можда се исплати.

Када имате копију своје евиденције, можете прегледати своје здравствене податке кад год желите. Такође вам омогућава да податке о здрављу делите са неговатељима, пружаоцима здравствених услуга или истраживачима карцинома.

Коришћење мрежних алата као што је Циитизен може помоћи у поједностављивању процеса и смањењу посла потребног за тражење, састављање и дељење записа.

Ако желите, такође можете директно контактирати своје здравствене раднике да бисте прикупили своје евиденције.