Јоханна В. је провела 8 фрустрирајућих година у боловима пре него што је коначно добила дијагнозу анкилозирајућег спондилитиса (АС).
Након што је доживела своје прве симптоме 2008. године, Јоханна је путовала од једног лекара до другог тражећи одговоре.
Упркос боловима и отоцима од главе до пете, Јохана се присећа да су је отпустили лекари који су јој рекли да је премлада и здрава да би имала озбиљно стање.
Тек када се нови лекар придружио њеној локалној реуматолошкој пракси 2015. године, неко је Јоханин бол схватио озбиљно. Добила је кичмени МРИ и убрзо добила АС дијагнозу.
„Коначно је примање дијагнозе било олакшање“, рекла је Јоханна. „Када ми лекари нису веровали, осећала сам се тако усамљено и фрустрирано, а све медицинско осветљење на крају ме навело да порекнем сопствене симптоме. Раздвојио сам се од сопственог тела, јер је то било сувише силно за подношење “.
Јоханин продужени пут до дијагнозе озбиљно је нарушио њено ментално здравље. Тек када је започела терапију 2019. године, Јоханна је коначно успела да прихвати своју дијагнозу и предузме кораке да побољша свој живот са АС.
Јохана више од свега наглашава важност само емпатије и самосвести - вештина за које каже да и даље ради на себи.
Радећи на побољшању свог менталног и физичког здравља, започела је @цхроницаллијоханна, заговарајући Инстаграм налог и блог посвећен физичкој спремности за људе који живе са хроничним болестима.
Живећи у Финској, Јоханна цени међународни систем подршке АС-у који је успела да изгради путем Инстаграма.
„Сви транспарентно делимо како нам је из дана у дан“, рекла је. „Разговарамо о медицини, симптомима, менталном здрављу, везама - свему ономе на шта наша болест утиче.“
Ако би могла да саветује друге људе са АС, то би требало да поради на разумевању да дијагноза није смртна казна.
„То је прогресивна хронична болест, да, али могуће је живети потпуно чак и са овом дијагнозом. Све што можете учинити је да проактивно преузмете контролу над својим животом “, рекла је. „Такође, нисте сами.“
Јоханна је највише мотивисана њеним заговарачким радом и нада се да ће бити ресурс за људе који и сами траже одговоре.
„Не знам зашто ми је овај пут са свим својим борбама одређен“, рекла је Јоханна. „Али барем се надам са свог путовања, да би неко могао узети снаге за своје.“
