Стање неге за Алцхајмерову и сродну деменцију 2018

Алцхајмерова болест је најчешћи узрок деменције. Прогресивно утиче на човеково памћење, расуђивање, језик и независност. Некада скривени терет породице, Алцхајмерова болест данас постаје доминантна брига за јавно здравље. Његов број је растао и наставит ће алармантном брзином како милиони Американаца остаре у болести, а лијек остаје недостижан.

Тренутно широм света живи 5,7 милиона Американаца и 47 милиона људи који болују од Алцхајмерове болести. Очекује се да ће се то повећати за 116 процената у земљама са високим дохотком између 2015. и 2050. и чак 264 процената у земљама са нижим и средњим дохотком током тог временског периода.

Алцхајмерова болест је најскупља болест у Сједињеним Државама. Њен годишњи сировински трошак износи више од 270 милијарди долара, али данак који узима за пацијенте и неговатеље је непроцењив. Значајан разлог што Алцхајмерова болест не кошта више је захваљујући 16,1 милиона неплаћених неговатеља који су преузели управљање болестима својих најмилијих. Овај несебични задатак нацији штеди више од 232 милијарде долара годишње.

Сваки десети Американац старости 65 или више година живи са Алцхајмеровом болешћу или сродном деменцијом. Две трећине погођених су жене. Просечни животни век након дијагнозе за некога ко има Алцхајмерову болест је 4 до 8 година. Међутим, у зависности од неколико фактора, то може трајати и 20 година. Како болест напредује, сваки дан представља све веће изазове, трошкове и оптерећење за неговатеље. Ови примарни или секундарни неговатељи често преузимају улогу из разлога који се крећу од дужности до трошкова.

Хеалтхлине је кренуо да боље разуме неговатеље - како је Алцхајмерова болест утицала на њихов живот и обећавајући развој догађаја на хоризонту који би могао променити пејзаж Алзхеимерове болести. Спровели смо анкету на скоро 400 активних неговатеља који представљају миленијалце, генерацију Кс и баби боом. Интервјуисали смо динамичну групу медицинских стручњака и стручњака за негу како бисмо најбоље разумели ограничења, потребе и неизговорене истине живљења са и збрињавања некога са Алзхеимеровом болешћу.

Све статистике представљене без извора преузете су из оригиналних података анкете Хеалтхлине-а.

Невероватне и незгодне истине о Алцхајмеровој болести

Невероватна истина о Алцхајмеровој болести је да већина неге пада на жене. Било да то виде као привилегију, терет или потребу, две трећине неплаћених неговатеља оних који имају Алзхеимер-ову болест су жене. Више од једне трећине ових жена ћерке су оних о којима брину. Међу миленијалцима, женска унучад је вероватније да преузме улогу неговатеља. Генерално, неговатељи су супружници и пунолетна деца оних о којима се брину више него било која друга веза.

„То је као да друштво од жена очекује да буду неговатељице“, каже Диане Ти, директорка пројекта Глобал Социал Инитиативе Инитиативе и АгингВелл Хуб на Универзитету Георгетовн Сцхоол оф Бусинесс МцДоноугх. Она истиче да с обзиром на то да су многе жене раније преузимале улогу примарне неге деце, њихова браћа и сестре или други чланови породице често претпостављају да ће они преузети водећу улогу у нези Алзхеимера.

То не значи да мушкарци нису умешани. Професионални неговатељи брзо истичу да виде и пуно синова и мужева који се баве овим послом.

Генерално, већина неговатеља жртвује сопствено здравље, финансије и породичну динамику ради својих најмилијих. Готово три четвртине неговатеља известило је да је њихово здравље опало од преузимања одговорности за негу, а једна трећина мора да пропусти састанке свог лекара да би управљала негом своје вољене особе. Неговатељи Ген Кс доживљавају највеће негативне здравствене ефекте. Све у свему, неговатељи су стресна група, са 60 посто њих који осећају анксиозност или депресију. Замислите потешкоће у тако потпуној бризи за другу особу када ваш ум и тело очајнички требају негу.

Ако постоји сребрна облога, интимни поглед на вољену особу која стари са Алцхајмеровом болешћу подстиче више неговатеља (34 процента) да се раније тестирају на биомаркере болести, нешто око чега су миленијалци проактивнији од старијих генерација. Увидевши утицај болести, спремнији су да предузму мере за спречавање или одлагање болести. Стручњаци подстичу ово понашање јер може имати велики утицај на појаву и напредовање Алцхајмерове болести.

Заправо, ново истраживање предлаже прелазак са утврђених општих дијагностичких критеријума да би се уместо тога усредсредио на идентификовање и лечење преимпакта болести, што омогућава боље разумевање и лечење. Другим речима, уместо да дијагностикује Алцхајмерову болест у фази када је деменција приметна, будући рад може се усредсредити на асимптоматске Алзхеимерове промене у мозгу. Иако ови помаци обећавају, приступ је тренутно намењен само истраживању, али би могао имати огроман утицај ако се прилагоди општем третману за превентивне мере. Ово би могло да омогући истраживачима и клиничарима да виде промене у мозгу повезане са Алцхајмеровом болешћу 15 до 20 година пре него што тренутно дијагностикујемо Алцхајмерову болест. Ово је значајно јер би раније откривање промена могло потенцијално помоћи у идентификовању и вођењу тачака интервенције у раној фази.

За сваки утицај који неговатељи осећају у свом здрављу, постоји одговарајући финансијски резултат. Један од свака два неговатеља извештава да су њихове одговорности негативно утицале на њихове финансије или каријеру, смањујући тренутна средства и ограничавајући пензијске доприносе.

„Разговарала сам са члановима породице који су доносили одлуке које су озбиљно штетиле њиховој будућој финансијској неовисности како бих учинила оно што њихова породица данас од њих тражи у погледу неге“, примећује Рутх Древ, директорица служби за информације и подршку за Алзхеимер'с Ассоциатион.

Бруто већина његоватеља ожењена је са децом која живе у својим домовима и имају посао са пуним или непуним радним временом. Не треба претпостављати да су неговатељи били природно доступни јер се нису ништа друго догађали. Супротно томе, то су појединци са пуним животом који попримају један од највећих подвига. Често то чине с грациозношћу, чврстином и без пуно подршке.

Поред већине кућне неге, ови појединци предводе и покретање медицинских прегледа и доношење кључних одлука о финансијском, медицинском, правном и укупном благостању оних за које пружају негу. То укључује упућивање позива да се 75 посто особа са деменцијом задржи код куће - било у властитом дому пацијента или у дому неговатеља.

• 71 посто неговатеља су жене.
• 55 посто неговатеља су ћерка или син, или снаја или зет.
• 97 посто неговатеља миленијума и генерала Кс има децу (18 година и млађу) која живе у свом дому.
• 75 процената оболелих од Алцхајмерове или сродне деменције остаје код куће или у приватном пребивалишту упркос прогресији болести.
• 59 процената оних са Алцхајмеровом или сродном деменцијом каже да је догађај повезан са когницијом (нпр. Губитак памћења, конфузија, поремећено размишљање) покренуо медицинску посету / процену.
• 72 посто неговатеља каже да им се здравствено стање погоршало откако су постали неговатељи.
• 59 посто неговатеља доживљава депресију или анксиозност.
• 42 процента неговатеља користи личне групе за подршку, мрежне заједнице и форуме.
• На каријеру и финансије утицало је 50 посто неговатеља због одговорности за негу.
• 44 одсто неговатеља има потешкоћа са штедњом за пензију.
• 34 посто неговатеља каже да их је брига о вољеној особи са Алцхајмеровом болешћу подстакла да тестирају ген.
• 63 процента неговатеља узимало би лекове да одложи почетак губитка памћења за најмање 6 месеци ако су приступачни и без нежељених ефеката.

Неговатељ и њен терет сложенији су него што се може замислити

Онога дана када неговатељ почне да примећује црвене заставице у понашању и говору вољене особе, њихови животи се мењају и наступа неизвесна будућност. Ни то није прелазак у „нову нормалу“. У сваком тренутку са неким ко има Алцхајмерову болест није јасно шта ће се догодити или шта ће им следеће требати. Нега долази са значајном количином емоционалних, финансијских и физичких потешкоћа, посебно док особа са Алцхајмеровом болешћу напредује.

Брига о некоме ко има Алцхајмерову болест је посао са пуним радним временом. Међу породичним неговатељима, 57 одсто пружа бригу најмање четири године, а 63 одсто предвиђа ту одговорност у наредних пет година - све са болешћу која може трајати и до 20 година. Па ко носи тај терет?

Две трећине свих неплаћених неговатеља су жене, а једна трећина ћерке.

У Сједињеним Државама има 16,1 милиона неплаћених неговатеља. Генеративно, одрасла деца су најчешћи неговатељи. Ово се посебно односи на Ген Кс и баби боом. Међутим, у баби боом-у, 26 процената примарних неговатеља су супружници оних који имају Алцхајмерову болест, а миленијумски унуци у 39 посто случајева делују као примарни неговатељи.

Ови неговатељи колективно пружају више од 18 милијарди сати неплаћене неге сваке године. Ова брига за нацију се процењује на олакшање од 232 милијарде долара. То је у просеку 36 сати недељно по неговатељу, ефективно стварајући други посао са пуним радним временом који долази без зараде, накнада или уопште, било ког слободног времена.

Та улога укључује практично све што је пацијенту потребно у свакодневном животу - у почетку мање, јер и пацијент и неговатељ могу нормално да се крећу у свакодневним задацима - и она постепено еволуира у положај с пуном негом током касне фазе Алзхеимерове болести. Кратка листа задатака које обавља примарни неговатељ укључује:

• примена и праћење лекова
• превоз
• емоционална подршка
• заказивање састанака
• шопинг
• кување
• чишћење
• плаћања рачуна
• управљање финансијама
• планирање имања
• законске одлуке
• управљање осигурањем
• живети са пацијентом или доносити одлуке о пребивалишту
• Хигијена
• тоалет
• храњење
• мобилност

Живот се овим неговатељима не успорава све док не буду могли да се врате до тачке на којој су стали. Други аспекти њиховог живота убрзавају и они покушавају да иду као да се ништа није променило. Неговатељи Алзхеимерове болести обично су ожењени, имају децу која живе у свом дому и имају пуно или непуно радно време изван неге коју пружају.

Четвртина неговатељица део је „генерације сендвича“, што значи да одгајају сопствену децу, док раде као примарни неговатељ својих родитеља.

Диане Ти каже да је „генерација сендвича у клубу“ прикладнији опис јер узима у обзир и њихове радне обавезе. Позитивно је, према једном истраживању, 63 посто ових жена каже да су се осећале јаче због ове улоге двоструког капацитета.

„Знамо да за генерацију сендвича постоји много жена које су у 40-има и 50-има, уравнотежују каријеру, брину о остарелом родитељу или члану породице и брину о малој деци код куће или плаћају факултет. Ово им узима огроман данак “, каже Древ.

Претпоставка да ова улога примарног неговатеља није увек вољан избор колико и потреба. Понекад је прихватање те улоге позив на дужност, како то описује Диане Ти. За друге породице је ствар приступачности.

Брига за некога ко живи са Алцхајмеровом или сродном деменцијом мучна је мука. Ове особе доживљавају усамљеност, тугу, изолацију, кривицу и изгарање. Није ни чудо што 59 одсто извештава да има анксиозност и депресију. У процесу бриге о вољеној особи, ови неговатељи често доживљавају пад сопственог здравља од напрезања и притиска или једноставно немају времена да се побрину за своје потребе.

„Често долази до изгарања неговатеља, посебно према другом делу болести када пацијент почне да се не сећа својих најмилијих“, објашњава др Никхил Палекар, ванредни професор психијатрије и медицински директор Универзитетске болнице Стони Броок и директор геријатријске службе за психијатрију и медицински директор Центра изврсности Стони Броок за Алзхеимерову болест. „Мислим да је то посебно изазов за неговатеље када њихови мама или тата више не могу да их препознају или препознају унуке. То постаје врло емоционално интензивно. “

Неговатељи: Брзи поглед

• Готово половина неговатеља (~ 45 процената) зарађује 50 000 - 99 000 УСД годишње
• Око 36 процената зарађује мање од 49 хиљада долара годишње
• Већина неговатеља је ожењена
• Већина неговатеља има децу од 7 до 17 година у свом дому; ово је највише за Ген Кс (71 проценат)
• 42 посто свих неговатеља има проблема са захтевима за родитељством
• Неговатељи пружају у просеку 36 сати недељно неплаћене неге

Ако сте упознали једног пацијента са Алцхајмеровом болешћу, упознали сте једног

Која је то болест која краде животе људи и избегава ефикасне третмане? Алцхајмерова болест је прогресивни поремећај мозга који утиче на памћење, размишљање и језичке вештине и способност извршавања једноставних задатака. То је такође шести узрок смрти у Сједињеним Државама и једина болест у 10 водећих узрока смрти у Сједињеним Државама која се не може спречити, успорити или излечити.

Алцхајмерова болест није нормалан део старења. Когнитивни пад је много тежи од просечног заборавног баке и деке. Алцхајмерова болест омета и омета свакодневни живот. Једноставна сећања попут имена вољених, њихове кућне адресе или начина облачења у хладном дану се постепено губе. Болест полако напредује узрокујући слом у расуђивању и физичким способностима попут храњења самог себе, ходања, говора, седења, па чак и гутања.

„Не можете ни да замислите да ће се само погоршавати док та вољена особа не прође“, каже Ти. „Алзхеимер је посебно окрутан.“

Симптоми у свакој фази и стопа опадања оболелих од Алцхајмерове болести различити су као и сами пацијенти. Не постоји глобална стандардизација за инсценацију, јер свака особа дели низ симптома који напредују и представљају се на свој начин и у своје време. То чини болест непредвидљивом за неговатеље. Такође додаје осећања изолације која имају многи неговатељи јер је тешко повезати једно искуство са другим.

„Ако сте видели једну особу са губитком памћења, видели сте је“, подсећа Цонние Хилл-Јохнсон своје клијенте у Виситинг Ангелс, професионалној служби за негу која ради са људима са Алцхајмеровом или сродном деменцијом. Ово је појединачна болест. Удружење Алзхеимер-а позива неговатеље да технике збрињавања схвате као лично усмерене.

Алцхајмерова болест првенствено погађа одрасле особе старије од 65 година или више, с тим што је просечна старост пацијената у овом истраживању 78 година. Остале сродне деменције могу чешће да погађају млађе људе. Очекивано трајање живота након дијагнозе варира, али може бити само 4 године или чак 20 година. На ово утичу старост, напредовање болести и други здравствени фактори у време постављања дијагнозе.

Болест је најскупља у Сједињеним Државама, а може бити и за особе у боји. Исплате Медицаре-а за Афроамериканце са деменцијом веће су за 45 процената него за белце и за 37 процената за Латиноамериканце него за белце. Расни несклад Алцхајмерове болести превазилази финансијске. Старији Афроамериканци имају двоструко већу вероватноћу да имају Алзхеимерову сродну деменцију него старији белци; старији Хиспаноамериканци имају 1,5 пута већу вероватноћу да имају Алзхеимерову сродну деменцију него старији белци. Афроамериканци чине преко 20 процената оних који болују од болести, али представљају само 3 до 5 процената оних који су у испитивањима.

Позадина образовања повезана је са вероватноћом развоја Алцхајмерове болести. Они са најнижим нивоом образовања са деменцијом проводе три до четири пута више свог живота од оних који имају факултетску диплому.

После 65. године:

• Они са средњошколском дипломом могу очекивати да ће 70 посто свог преосталог живота живети са добром спознајом.
• Они са факултетском дипломом или вишом могу очекивати да ће 80 посто свог преосталог живота живети са добром спознајом.
• Они који немају средњошколско образовање могу очекивати да ће 50 посто свог преосталог живота живети са добром спознајом.

Жене су такође изложене повећаном ризику од развоја Алцхајмерове болести. Овај повећани ризик повезан је са смањењем естрогена који се јавља током менопаузе између осталих фактора. Докази сугеришу да се овај ризик за жене може ублажити узимањем хормонских терапија пре менопаузе, али саме терапије повећавају ризик од потенцијално опасних компликација. Поред тога, истраживања сугеришу да прехрана богата храном која производи естроген, попут лана и сусама, кајсије, шаргарепе, кеља, целера, јам-а, маслина, маслиновог уља и леблебија може умањити ризик.

Здравље неговатеља невиђени је трошак Алзхеимерове болести

Жене су несразмерно погођене овом болешћу, и као пацијентице и као неговатељице. Развијају Алцхајмерову болест чешће од мушкараца и брину о обољелима чешће од мушкараца. Али готово сви неговатељи имају утицај на своје емоционално, физичко или финансијско здравље.

Око 72 процента неговатеља изјавило је да се њихово здравље донекле погоршало од преузимања одговорности за негу.

„Њихово здравље је лошије због стреса који је повезан са негом и они несразмерно пате од стреса и депресије“, каже Ти, који као разлог наводи нестабилност и недостатак мапе пута у прогресији Алзхеимерове болести.

У нашем истраживању 59 посто неговатеља рекло је да се од преузимања дужности суочавало са анксиозношћу или депресијом. Они могу бити катализатор многих других здравствених проблема, попут ослабљеног имунолошког система, главобоље, високог крвног притиска и посттрауматског стресног поремећаја.

Стрес и хаос неге не нарушавају само здравље неговатеља, већ утичу и на друга подручја њиховог живота. Тридесет и два процента испитаника изразило је да је однос са супружником затегнут, а 42 процента је рекло да је однос њихових родитеља и детета затегнут.

Када се утркујете између свих својих обавеза код куће, на послу и са ким бринете док покушавате да будете сигурни да ничије потребе неће бити занемарене, ваше потребе могу да падну успут.

„Седете на смрти и пропадању родитеља или вољене особе, а време је врло емоционално стресно“, описује Ти.

Трошкови овог соја не виде се само у исцрпљености и добробити неговатеља, већ и у њиховим новчаницима. Супружници неговатељи оболелих од Алцхајмерове болести годишње троше 12.000 УСД на сопствену здравствену заштиту, док неговатељи одрасле деце троше око 4.800 УСД годишње.

Не може се рећи довољно о ​​предностима и неопходности бриге о себи током ових времена. Аналогија „авионска маска са кисеоником“ звучи тачно за негу. Иако би сопствено здравље требало да буде једнако важно као и здравље оних о којима се брину, 44 посто неговатеља извештава да нису одржавали здрав начин живота, укључујући исхрану, вежбање и дружење.

Разумљиво је да неговатељ који своје здравље дода на своју бескрајну листу обавеза може да осети више проблема него што вреди. Али чак и мањи напори око самопомоћи могу смањити стрес, помоћи у спречавању болести и побољшања општег осећаја благостања. Да би ублажили стрес и почели да брину о себи, неговатељи би требало да покушају:

• Прихватите понуде помоћи пријатеља и породице како бисте направили паузе. Искористите време за шетњу, ходање у теретану, играње са децом или дремање или туширање.
• Вежбајте код куће док особа о којој брину дрема. Урадите једноставна јога истезања или возите собни бицикл.
• Утеху пронађите у хобију, попут цртања, читања, сликања или плетења.
• Једите здраву, уравнотежену храну како бисте одржали енергију и ојачали своје тело и ум.

Улагање неговатеља у најмилије данас одсеца будућу финансијску сигурност

Неговатељи Алзхеимерове болести често дају своје срце и душу овом послу. Исцрпљени су и жртвују време са сопственим породицама. Нега може негативно утицати на њихово здравље, а њихове личне финансије такође могу имати директан ударац.

Запањујући један од свака два неговатеља видео је да на њихову каријеру или финансије негативно утиче време и енергија која им је потребна. То нису мање непријатности попут повременог одласка: Већина неговатеља каже да су у потпуности напустили посао са пуним или непуним радним временом. Други су морали да смање своје радно време или да се прихвате другачијег посла који пружа већу флексибилност.

Диане Ти описује „финансијски двоструки удар“ који је превише познат овим неплаћеним неговатељима.

• Напустили су посао и изгубили читав лични приход. Понекад супружник може да се олабави, али то није увек довољно.
• Њихов стандардни приход је изгубљен, а такође не доприносе својим 401 (к).
• Изгубили су послодавца који одговара њиховој пензијској штедњи.
• Они не доприносе свом социјалном осигурању, на крају смањујући укупне укупне доприносе за цео живот.

Неговатељи ће поново платити ове жртве кад дођу у пензију.

Поврх свега, неплаћени неговатељи Алзхеимерове болести плаћају у просеку 5000 до 12 000 долара годишње из џепа за негу и потребе вољене особе. Тај каже да тај број може достићи и 100.000 долара. Заправо, 78 посто неплаћених неговатеља сноси трошкове из џепа који просечно износе скоро 7 000 УСД годишње.

Изузетно високи трошкови Алзхеимерове неге, посебно за плаћено збрињавање, један су од највећих мотиватора за породице да саме преузму одговорност. То је мач са две оштрице: Они ће сигурно примити финансијски ударац на једној или другој страни.

Технички напредак наставља да побољшава квалитет живота и бригу за оне који болују од Алзхеимерове болести

Свакодневна нега и управљање неким са Алцхајмеровом болешћу је у најбољем случају претежно, а у најгорем случају потпуно поразно. Оно што се постепено може догодити у раној фази са једноставним потребама, попут куповине намирница или плаћања рачуна, понекад брзо постане посао с пуним радним временом, непрекидно.

Само половина активних, неплаћених неговатеља каже да добија одговарајућу емоционалну подршку, а тај број је најнижи међу хиљадугодишњим неговатељима, са 37 посто. Штавише, само 57 посто примарних неговатеља каже да прима помоћ, плаћену или неплаћену, бригом о својој вољеној особи, а баби боомери ће највероватније извести да уопште не добијају помоћ. Није ни чудо што су стопе анксиозности и депресије толико стрме за неговатеље.

„Не можете ово сами. Не можете сами носити тај терет, посебно ако сте донели одлуку да вољену особу задржите код куће “, охрабрује Хилл-Јохнсон.

За људе који немају личну мрежу на коју би се могли ослонити или који не могу да приуште услуге плаћене помоћи, можда постоје неке локалне непрофитне организације које могу да помогну.

Наше истраживање је открило да се око половине неговатеља придружило некој врсти групе за подршку. Миленијалци то највероватније чине, а то је имала око половина Ген Кс. Бејби-бумери су били најмање вероватни. И Милленниалс и Ген Кс деле преференције за мрежне групе за подршку, попут приватне Фацебоок групе или другог мрежног форума. Чак иу ово дигитално доба, 42 процента неговатеља и даље похађају групе за личну подршку. Примарни покретачи за придруживање укључују:

• учење стратегија суочавања
• разумевање шта очекивати од болести
• стицање емоционалне подршке и инспирације
• стицање подршке за критичне одлуке

Не недостају групе за подршку које одговарају властитом стилу и потребама неговатеља Алзхеимерове болести.

• Групе које воде вршњаци и професионалци могу се лоцирати путем поштанског броја у Удружењу Алзхеимер'с.
• Тражење „Алцхајмерове подршке“ на Фејсбуку враћа десетине приватних друштвених група.
• Билтени, друштвени канали и други ресурси доступни су на Царегивер.орг.
• Огласне табле на ААРП повезују неговатеље на мрежи.
• Питајте лекара, цркву или негу за препоруке у локалним областима.

Људска повезаност и емпатија нису једини ресурси доступни неговатељима да би ублажили хаос. Линетте Вхитеман, извршна директорка Царегивер Волунтеерс из Централ Јерсеи-а, која пружа помоћ породицама неговатељима Алзхеимер-ове болести путем добровољаца у кући, каже да на технолошком хоризонту постоје узбудљиве ствари које знатно олакшавају праћење пацијената, исплату лекова и управљање домаћинством. Већина неговатеља признаје да користи неки облик технологије како би помогла у бризи о својој вољеној особи, а многи пријављују интересовање за коришћење више технологије у будућности. Тренутно неговатељи алата који користе или су већину користили су:

• аутоматско плаћање рачуна (60 процената)
• дигитални монитор крвног притиска (62 процента)
• календар на мрежи (44 процента)

Интересовање за нову технологију је највеће за:

• ГПС трагачи (38 процената)
• телемедицина и телездравство (37 процената)
• Лични систем хитног одговора / упозорење о животу (36 процената)

Коришћење технологије за побољшање квалитета неге је ефикасна стратегија која омогућава онима који имају Алзхеимер-ову болест да делују независно и негу чини мање интензивном. Ове технологије укључују употребу бежичног система звона на вратима са визуелним знаковима и преносних рачунара са визуелним и звучним знаковима како би они који се брину о њима били фокусирани. Међутим, значај овог побољшања био је субјективан на личном нивоу.

Коришћење апликација, веб локација и других технолошких ресурса у великој је мери повезано са генерацијом, при чему су миленијалци највиши усвојитељи, а беби бумери најмање. Међутим, већина старијих одраслих, чак и они којима је пружена нега, спремнија је научити како се користи нова технологија него што би то могле претпоставити млађе генерације. Ген Ксерс су јединствени по томе што потичу из претекнолошког света, али су још увек довољно млади да буду искусни усвојитељи.

То није тачно само за неговатеље. Половина старијих одраслих особа које се брину користе паметне телефоне или друге уређаје за слање и примање текстуалних порука, а 46 процената шаље и прима е-пошту и прави, шаље и прима фотографије.

Хилл-Јохнсон заговара употребу иПада код оних који су на нези. „То је врло корисно, посебно за оне који имају унуке. Можете да користите иПад и Скипе јер воле да виде унуке. “ ИПад је такође идеалан за праћење планова неге и вођење белешки или комуникацију између породице, лекара, помоћника и других релевантних страна.

Палекар каже да се користи много нове технологије за помоћ неговатељима и онима који примају негу. Неке од ствари које га највише радује да види и препоручује су:

• ГПС трагачи који се могу причврстити на одећу или носити као сат који дају тачну локацију пацијента
• алати за надзор куће који се заснивају на сензорима, на пример, могу да сигнализирају ако пацијент неко време није напустио купатило
• Маио Хеалтх Манагер да прати састанке, здравствене картоне и осигурање на једном месту
• апликације за паметне телефоне које пружају савете и савете, управљају информацијама и комуникацијом, евидентирају симптоме и понашања, прате лекове и олакшавају вођење дневника

Чак и мања мапа пута за Алцхајмерову болест олакшава непредвидивост болести

Сама Алцхајмерова болест је донекле предвидљива, са прилично сигурним напредовањем кроз седам различитих фаза. Оно што је мање предвидљиво је одговор сваког појединца на промене у когнитивним и физичким способностима и каква ће бити одговорност неговатеља у свакој фази. Не постоје две особе оболеле од Алцхајмерове болести, додајући притисак и неизвесност ионако збуњујућем сценарију.

Палекар проводи много времена едукујући неговатеље својих пацијената о болести и пружа известан увид у то шта други неговатељи могу да стекну од лекара вољене особе. Сугерише да није довољно знати стадијуме болести, већ да неговатељи морају бити у стању да ускладе нека очекивања са сваком фазом, на пример када треба да предвиде да помажу у туширању, пресвлачењу или храњењу. Сва ова едукација и позадина постају витални за неговатеље како би правилно управљали агресијом, агитацијом и другим некооперативним понашањима.

„У зависности од тога где је ваша вољена особа у процесу болести, имајте на уму чињеницу да је деменција болест“, Подсећа Хилл-Јохнсон. „Морате себи стално да кажете да је свако понашање које видите да је изложено вероватно резултат болести.“

Алцхајмерова болест се обично дијагностикује у фази 4, када су симптоми уочљивији. У већини случајева дијагноза може потрајати и до годину дана, али најмање половина случајева дође тамо за мање од шест месеци.

Иако се болест не може зауставити или поништити, што пре пацијент започне лечење, то пре може успорити напредовање. Ово такође омогућава више времена за организовање и планирање неге. Готово половина пацијената своју прву медицинску процену тражи на инсистирање будућег неговатеља, а то често долази након низа показатеља попут понављања себе и трајног заборава. Сваки четврти тражи медицинску процену након само првог инцидента те врсте, нешто што миленијалци подстичу више од било које друге генерације. Иако стереотип сугерише да су миленијалци углавном неповезанији, заправо је већа вероватноћа да ће зазвонити на узбуну.

Примарни окидач за некога ко је оболео од Алцхајмерове болести који је довео до лекарске посете или процене био је:

• 59 посто је имало стални проблем са памћењем, конфузију или оштећење когниције или размишљања.
• 16 посто је имало сталне проблеме у понашању, попут заблуда, агресије или узнемирености.
• 16 посто је имало других проблема као што су лутање и губљење, инцидент са возилом или оштећене основне активности попут облачења или управљања новцем.

Овде код дијагнозе стручњаци подстичу неговатеље и пацијенте да отворено комуницирају о жељама у вези са лечењем, негом и одлукама о престанку живота.

„Снажно саветујем неговатељима, када је вољена особа у раној фази болести, да седну и разговарају са њима о томе шта желе, док још увек могу да воде тај разговор“, препоручује Вхитман. „Потресно је када пустите ту прилику и морате да доносите одлуке за особу без њеног доприноса.“

Када већина пацијената добије дијагнозу, већ постоји хитна помоћ у свакодневним задацима попут куповине намирница, плаћања рачуна и управљања календаром и превозом. Са сваким напредовањем болести, повећава се и ниво укључености и пажње неговатеља.

Алцхајмерове фазе: потребе и захтеви пацијената за неговатељима

ФазаПацијентНеговатељФаза 1 врло раноНема симптома. Предклиничко / без оштећења. На основу историје или биомаркера, могло би се рано дијагностиковати.Пацијент је потпуно независан. У овој фази нема посла.Фаза 2 Рано Присутни су благи симптоми, заборав око имена, речи где су ствари постављене. Проблеми са меморијом су мали и можда се неће приметити.Може подржати и заговарати медицинску процену. Иначе нема ометања у свакодневном раду и друштвеном животу пацијента.Фаза 3 Средина До 7 годинаСимптоми смањеног памћења и концентрације, и више проблема са учењем нових информација. Ментално оштећење може ометати квалитет рада и постати уочљивије за блиске пријатеље и породицу. Могућа блага до тешка анксиозност и депресија.Пацијенту ће можда требати подршка у саветовању или терапији. Неговатељ може почети да преузима мање задатке како би подржао пацијента.Фаза 4 Средина До 2 годинеОвде се дијагноза обично јавља са благом до умереном Алзхеимеровом деменцијом. Симптоми који укључују губитак памћења, проблеме са управљањем финансијама и лековима и сумњиву процену уочљиви случајним познаницима и понекад странцима. Јасан је утицај на свакодневно функционисање, праћен променама расположења, повлачењем и смањеним емоционалним одговором.Од неговатеља се тражи знатно више времена. Послови и задаци укључују заказивање медицинских прегледа, превоз, куповину намирница, плаћање рачуна и наручивање хране у име пацијента.Фаза 5 Средина До 1,5 годинеУмерено до озбиљно оштећење памћења, просуђивања и често језика. Може искусити бес, сумњу, збуњеност и дезоријентацију. Може се изгубити, не препознати чланове породице или знати како се облачити по времену.Захтева скоро целодневни надзор или помоћ неговатеља. Пацијент више не може да живи самостално и потребна му је помоћ око свакодневних задатака попут облачења, припремања хране и свих финансија.Фаза 6 Касно До 2,5 годинеЗначајно оштећење краткорочне и дугорочне меморије и потешкоће у облачењу и облачењу без помоћи. Лако се збуњује и фрустрира и мало говори ако се директно не адресира.Захтева целодневну негу и помоћ у обављању свих свакодневних задатака, као и сву личну негу, хигијену и коришћење тоалета. Пацијент можда неће добро спавати, може одлутати.Фаза 7 Касно 1-3 годинеНајтежа и последња фаза болести. Пацијенти прогресивно губе говор, све до неколико речи, све док не буду могли да говоре. Може имати потпуни губитак контроле мишића, немогућност самосталног седења или држања главе.Стална брига и пажња према свим потребама и свим свакодневним задацима. Пацијент можда неће моћи да комуницира, да има контролу над кретањем или телесним функцијама. Пацијент можда неће имати никакав одговор на животну средину.

Иако нема лека за Алцхајмерову болест, рано откривање и нега пружају наду и позитивније изгледе

Од 10 водећих узрока смрти, Алцхајмерова болест је једина која се не може спречити, успорити или излечити.

Управа за храну и лекове недавно је уклонила услов двоструке крајње тачке за клиничка испитивања, отварајући врата за више истраживања Алзхеимерове болести и њеног лечења. Поред промене регулације, научници теже да истражују Алцхајмерову болест и њену идентификацију са биомаркерима, а не да чекају да се појаве симптоми. Ова стратегија не само да обећава за лечење и рано откривање, већ и научи научнике више о томе како се Алцхајмерова болест развија и постоји у мозгу. Научници тренутно користе кичмене пипе и скенере мозга у истраживачком окружењу како би истражили ове ране показатеље.

„Не знамо ништа што може спречити Алцхајмерову болест, али разматрамо ствари које би могле смањити ризик од когнитивног пада“, каже Мике Линцх, директор медијског ангажмана у Алзхеимер'с Ассоциатион. Организација финансира студију вредну 20 милиона долара која започиње касније 2018. Двогодишње суђење има за циљ да боље разуме какав утицај имају интервенције здравог начина живота на когнитивну функцију.

То је обећавајућа вест за породичне неговатеље који ризикују 3,5 пута већи ризик од Алцхајмерове болести ако њихов родитељ или брат или сестра имају болест. Шездесет и четири процента каже да су већ направили модификације здравог начина живота у покушају да спрече сопствени губитак памћења, чинећи значајне измене у својој исхрани и вежбању. Ове промене не само да могу потенцијално одложити или спречити болест, већ могу побољшати укупни краткорочни осећај благостања и енергије за неговатеље.

Према др Рицхарду Ходесу, директору Националног института за старење, повишени крвни притисак, гојазност и неактивност повезани су са повећаним ризиком од Алцхајмерове болести. Решавање ових здравствених фактора може помоћи у ублажавању контролисаног ризика од Алзхеимерове болести.

Међутим, студија је показала да ће сузбијање хроничних болести, попут дијабетеса и хипертензије, код старијих одраслих повећати ризик од оболевања од деменције. Поред тога, постоје докази да је корелација између вежбања и смањеног ризика за Алцхајмерову болест недовољна. У најбољем случају, истраживање је открило само кашњење когнитивног опадања. Такође је постојала општа сумња у научној заједници да је вежбање корисно за мозак на начине на које се претходно сумњало.

Чини се да Миленијалци предњаче у другим проактивним приступима, а више неговатеља врши здраве промене у начину живота и тражи тестирање на Алзхеимеров ген. Такође је већа вероватноћа да узимају лекове који одлажу настанак губитка памћења ако постоји потреба, у поређењу са само 36 процената генерације Ксерс и 17 процената баби боомера.

„Рано дијагностиковање може нам помоћи да развијемо нове циљеве који се затим могу усредсредити на спречавање прогресије болести“, објашњава Палекар. Тренутно су сви лекови који су тестирани за превенцију Алзхеимерове болести пропали у трећој фази испитивања, што он означава као главну препреку на терену.

Важно је напоменути да истраживање које се врши није савршено. Неки лекови не успевају да се пренесу широј популацији, што се показало успешним. Биотехнолошка компанија Алзхеон остварила је обећавајући напредак у лечењу Алзхеимера, извештавајући о позитивном успеху у 2016. Али, с обзиром на то да није испунила мерила и одлаже своју почетну јавну понуду (ИПО) због кашњења.

• ИПО од 81 милион долара зауставио се због кашњења у истраживању.
• Пацијенти који су примили неуспели лек соланезумаб забележили су пад од 11%.
• 99% свих лекова против Алцхајмерове болести није успело између 2002. и 2012. године.

Међу свим Американцима који тренутно живе, ако они који ће добити Алцхајмерову болест добију дијагнозу у фази благог когнитивног оштећења - пре деменције - то би колективно уштедело од 7 билиона до 7,9 трилиона долара у здравству и трошковима дуготрајне неге.

Изгледи много обећавају од др. Рицхарда С. Исаацсона, директора Клинике за превенцију Алцхајмерове болести Веилл Цорнелл, у којој је проучавао скоро 700 пацијената, са још неколико стотина на листи чекања. Читав његов фокус је превенција и смело каже да је данас могуће користити Алцхајмерову болест и превенцију у истој реченици. Извештава о импресивном смањењу израчунатог Алзхеимеровог ризика, као и побољшању когнитивне функције за пацијенте у својој студији.

„За десет година, баш као што лечимо хипертензију, превенција и лечење Алцхајмерове болести биће мултимодални. Добићете лек који ињектирате, лек који пијете као таблету, начин живота који доказано делује и одређене витамине и додатке “, прогнозира Исаацсон.

Фактор за који се сумња да је делимично одговоран за Алцхајмерову болест је неуронски протеин назван тау, који обично делује као стабилизатор у можданим ћелијама за микротубуле. Ове микротубуле су део унутрашњег транспортног система у мозгу. Оно што се код оболелих од Алцхајмерове болести види одвајање тау од њихових микротубула. Без ове стабилизујуће силе микротубуле се распадају. Тау који плута унутар ћелије ће се повезати, ометати нормалне функције ћелије и довести до њене смрти. Научници су некада мислили да тау постоји само унутар ћелија, чинећи га суштински неприступачним, али недавно је откривено да се оболели тау преноси са неурона на неурон попут инфекције. Ово откриће отвара могућност за нова истраживања и лечење ове мистериозне болести.

Дошло је до општег померања фокуса са неуспешног лечења напредних случајева Алцхајмерове болести на лечење у раној фази пре него што се појаве симптоми. Изводи се више испитивања користећи третмане засноване на вакцинама за напад на амилоид, који је још један кључни фактор смањења когнитивних способности. Поред тога, у току су и генетска истраживања која укључују људе под ризиком од Алцхајмерове болести који не развију болест како би се утврдило који фактори могу да их заштите.

Иако многа од ових нових открића, третмана и превенција неће бити од користи за лечење оних који тренутно имају Алзхеимерову болест, они могу направити драстичну разлику у томе како болест изгледа за 10 до 20 година од сада предузимањем проактивних мера које одлажу болест и њено напредовање.

Најскупља болест захтева све, а заузврат даје мало

Алцхајмерова болест узима данак породицама. То утиче на њих финансијски, емоционално и физички “, каже Ти. Стварност са којом свакодневно живе пацијенти са Алзхеимер-ом и њихови неплаћени неговатељи превазилази сферу релативности за већину Американаца. Њен терет се немилосрдно протеже изван бола и патње нанесених милионима који живе са болешћу и умиру од ње.

У овом истраживању поставили смо за циљ да боље разумемо болест са становишта неговатеља. Они су, вероватно, највише забринути и погођени ефектима Алзхеимерове болести и сродне деменције.

Сазнали смо да је негова незахвалан, али неопходан посао који првенствено преузимају жене које су већ преплављене свакодневним потребама сопствених породица, каријером, финансијама и социјалним обавезама. Открили смо да су неговатељи типично први који спроводе било какву процену или дијагнозу и одмах преузимају одговорности које се не могу предвидети и немају готово толико подршке колико је потребна.

Једна од најбољих ствари коју пријатељи, породица и заједница оних који болују од Алцхајмерове болести могу да ураде је директна подршка неговатељима. Када се ове жене и мушкарци осете подржанима, већа је вероватноћа да ће се боље бринути о себи. То им доноси корист краткорочно побољшавајући физичко здравље, а дугорочно водећи могућој превенцији Алзхеимерове болести.

Такође смо потврдили да је Алзхеимер-ова болест у сваком погледу скупа. Истраживање, медицинска нега, изгубљене зараде - све то доводи до тога да ово постане најскупља болест у Сједињеним Државама.

Ако желите да направите разлику, размислите о томе да подржите организације које имају директан утицај на неговатеље и оне којима они пружају услуге Алз.орг, Царегивер.орг и истраживање др Исаацсон.