Људи у боји говоре о технологији и нези дијабетеса

У септембру 2020. године, ДиабетесМине је сарађивао са групом заговорника пацијената како би помогао у расветљавању искустава БИПОЦ-а (црнаца, домородаца и људи у боји) са технологијом и негом дијабетеса.

Оно што смо открили било је и изненађујуће и отвара очи.

Наше истраживање је показало да испитаници БИПОЦ-а са дијабетесом деле исте кључне бриге као и белци са овим стањем у вези са трошковима и приступом, недостатком емпатичних лекара и недостатком ресурса. Није изненађујуће што сви људи са дијабетесом (ОСИ) деле ову борбу.

Али оно што нам је отварало очи било је колико су се испитаници снажно осећали непредстављено, што је често било упарено са осећањем да су лекари осуђивани или жигосани и давали су им минималне или чак лажне савете, попут погрешне дијагнозе.

На пример, размотрите ове одговоре на наше питање о „вашим најгорим искуствима у нези дијабетеса“:

• „Стереотипно сам да не бринем о свом дијабетесу, јер неки ендокринолози ... не разумеју да нису сва тела иста и да неки третмани нису компатибилни са свакодневном рутином свих.“ - женско Т1Д, црно и латино

• „Када ми је први пут дијагностикована хитна нега / локални лекар ми је рекао„ имате “и то је заиста то. Без образовања или слично. Ушао сам у ДКА и скоро умро. “ - мушко Т2Д, Латиноамериканка

• „Пружаоци медицинске помоћи можда нису свесни разлика ... попут распореда посла и приступа поузданом превозу који (стварају) изазове за БИПОЦ у поређењу са професионалним белим радницима.“ - мушкарац Т1Д, амерички индијански / староседелачки народи

Овај видео, састављен у оквиру већег БИПОЦ пројекта за наш јесенски Дан иновација у дијабетесу 2020, помаже у сумирању мисли многих који позивају на повећану културну осетљивост у нези дијабетеса:

Пројекат ДиабетесМине јесен 2020 БИПОЦ

Још почетком 2020. године обратили смо се групи заговорника дијабетеса БИПОЦ са идејом да на нашем јесењем иновационом догађају будемо домаћини округлог стола на тему инклузивности.

Циљ је био да им се пружи подршка у јавном размењивању здравствених искустава како би се открило оно што је предуго остало неизречено.

Ова невероватна група - укључујући Ариел Лавренце, Куисха Умемба, Мила Цларке Буцклеи, Киле Банкс, Цхерисе Схоцклеи и Јоице Манало - била је одушевљена, али је инсистирала да они сами не могу да говоре у име шире БИПОЦ заједнице.

Да би донијели више гласова, била им је идеја да креирају компилацијски видео горе и спроведу анкету која би омогућила дијељење много ширег искуства.

Израда анкете

Уз помоћ ових лидера и додатних десетак заговорника дијабетеса БИПОЦ, направили смо истраживање за дистрибуцију на мрежи у септембру 2020. године.

Да би се квалификовали за учешће, испитаници су требали имати најмање 15 година, сами имати дијабетес или бринути о некоме ко то чини и идентификовати се као члан заједнице БИПОЦ.

Користили смо комбинацију квантитативних и квалитативних (отворених) питања да бисмо истражили четири кључне ствари:

• своја искуства са лекарима и другим пружаоцима здравствених услуга
• њихов приступ и искуство са технологијом дијабетеса
• да ли се осећају представљени у сфери дијабетеса
• оно што верују разликује се у сопственим искуствима у односу на искуства белих људи са дијабетесом

Ко се одазвао?

Анкету је попунило укупно 207 људи. Били су равномерно распоређени по Сједињеним Државама и идентификовани на следећи начин:

• 91 проценат корисника инсулина
• 9 посто неговатеља који надгледају некога ко користи инсулин
• 74 посто жена
• Црно 42,25 посто
• 30,48 одсто хиспаноамериканца или латиноамериканца
• 13,9 посто Индијаца, Јужне Азије или Блиског Истока
• 10,7 одсто Азијаца
• 2,67 процента мултирасних или нису горе укључени (укључују острвце Тихог океана, Американце, староседеоце и староседеоце)

Генерално, група је била прилично тешка технологија, са:

• 71 проценат користећи инсулинску пумпу
• 80 процената користећи ЦГМ
• 66 одсто користи апликацију за паметни телефон за помоћ у лечењу дијабетеса

Такође смо прикупили податке о томе где су испитаници пре ЦОВИД-19 примали основну негу дијабетеса и на које главне изворе се ослањају у информацијама о могућностима технологије дијабетеса.

Сви ти детаљи су укључени у наш видео за преглед резултата.

Мешовите поруке о здравственим искуствима

На питање да „Молимо оцените своја најистакнутија осећања у вези са интеракцијом са здравственим радницима током вашег дијабетеса“ на квантитативној скали од 1 до 10, већина испитаника је дала позитивне одговоре:

• 65,4 одсто је рекло да се осећа поштовано
• 59,6 одсто се осећа саслушано
• 36,7 одсто се осећа угодно постављајући питања

А мањи проценат је дао негативне одговоре:

• 17,6 процената осећа се као да им се говори
• 14 посто сматра да су у игри стереотипи
• 13,2 одсто се осећа непоштовано

Али обилни одговори на наша отворена питања о „највећим изазовима“ и „најгорим искуствима“ показали су да се појављује другачија слика.

Упоредили смо трендове у коментарима и открили да међу корисницима инсулина:

• 27 одсто је споменуло недостатак емпатије међу здравственим радницима
• 13,2 посто се жалило на недостатак образовања међу здравственим радницима
• 11,4 одсто је доживело погрешну дијагнозу

Међу корисницима неинзулина, пуних 30 посто се жалило на недостатак знања међу лекарима о најновијој технологији дијабетеса.

Изражавање фрустрација

У одељку за коментаре о највећим изазовима са дијабетесом, многи људи су говорили о томе да је технологија недостижна јер је прескупа.

Али такође су често помињали изазове повезане са расом.

Људи су разговарали о томе да се осећају стигматизовано због својих здравствених лекара и да им при дијагнози нису дате важне основне информације - што су многи испитаници повезали са недостатком поштовања или слабим очекивањима лекара који их лече.

Међу онима који су помињали погрешне дијагнозе, заједничка тема је била да су лекари здравственог осигурања донели „тачке просудбе“ о дијабетесу типа 2 једноставно на основу свог изгледа - облика расног профилирања у здравству који треба искоријенити.

Заступљен „нимало“

Улазећи у суштину питања инклузивности, питали смо испитанике: „Да ли се осећате представљени као БИПОЦ када видите рекламе за услуге и лечење дијабетеса?“

Пуних 50 посто свих испитаника рекло је да то уопште није, а многи су додали коментаре по овом питању:

• „Највећа борба се управо види и представља и чује!“ - женка Т1Д, црна
• „(Тешко је) прихватити ову болест и осећај усамљености, јер моја раса уопште није заступљена када је дијабетес у питању.“ - женка Т1Д, црна
• „Морам да видим људе који користе производе који представљају разнолику популацију.“ - женка Т1Д, црна

Питали смо да ли је некога са дијабетесом компанија контактирала да би били део тима, одбора или студије.

Неколико изненађујућих 22 посто испитаника рекло је да јесу.

У накнадном питању о опаженој намери, 41 проценат је рекло да верује да је дотична компанија искрено забринута за њих и њихову заједницу, док се 27 процената „осећало као да је то више за показивање / прављење квоте“.

Остали су проверили „друго“ - и овде смо добили занимљив микс позитивних и негативних коментара. Неки су рекли да су били у фокус групама и били су захвални што компаније цене њихово мишљење.

Други су говорили ствари попут:

• „Нису постављали питања о трци и било им је непријатно кад сам је напоменула. Претпостављам да су мислили да сам бела. “ - женка Т1Д, индијска / јужноазијска

У ствари, било је неколико спомињања да је могуће „проћи за бело“ и потешкоће које могу створити неки БИПОЦ.

Овај коментар резимирао је стално расположење:

• „Компаније за производњу лекова и фармацеутске производе мало су разноврсније него некада, али још увек је дуг пут.“ - мушки Т2Д, црни

Шта се разликује од белих пацијената?

Такође смо питали директно: „Шта мислите шта је другачије - ако ишта друго - о томе како ви као БИПОЦ добијате негу и образовање о дијабетесу, у поређењу са белцима?“

Већина оних који су остављали коментаре изјавили су да не верују да добијају суштински другачију негу, али су имали забринутост због различитости и неразумевања међу лекарима:

• „(Оно што недостаје је) свест. Здравство се чини јединственим приступом ... “- мушкарци Т1Д, амерички Индијанци, домороци или други домороци
• „Требало ми је времена да размислим о овоме ... Лично за себе нисам приметио разлику у нези коју сам добио у односу на своје беле пријатеље са Т1Д. Међутим, током одрастања приметио сам изразит недостатак заступљености БИПОЦ-а у наставним материјалима за дијабетес за Т1Д. “ - женке Т1Д, латиноамериканке или латиноамериканке
• „Мислим да имам исту негу као и белци, али имам искусне лекаре или докторе који ме покушавају едуковати о свом дијабетесу, јер постављам питања и не схватам одређене симптоме које имам толико озбиљно, јер изгледам здраво, а мој А1Ц је само већи од нормално. То је зато што још увек нема разноликости ендокринолога и лекара. “ - женка Т1Д, црна
• „Моја искуства су позитивна, али било би супер видети више ПОЦ-а на терену. Видети некога ко изгледа попут вас може имати дубоке разлике у односима пацијента и пружаоца услуга. “ - мушки Т1Д, црни

За више резултата анкете погледајте овде.