Није то како изгледа: Мој живот са псеудообулбарним афектом (ПБА)

Псеудобулбарни афекат (ПБА) изазива изненадне неконтролисане и претеране емоционалне изливе, попут смеха или плача. Ово стање се може развити код људи који су имали трауматичну повреду мозга или који живе са неуролошком болешћу попут Паркинсонове болести или мултипле склерозе (МС).

Живот са ПБА може бити фрустрирајући и изолован. Многи људи нису свесни шта је ПБА или да ли су емоционални испади ван ваше контроле. Понекад ћете можда желети да се сакријете од света и то је у реду. Али постоје начини за управљање вашим ПБА. Одређене промене начина живота могу не само да вам помогну да уочите смањење симптома, већ су на располагању и лекови који спречавају ваше симптоме ПБА.

Ако су вам недавно дијагностиковани ПБА или живите већ неко време и још увек се осећате као да нисте у стању да уживате у добром квалитету живота, четири доње приче могу вам помоћи да пронађете пут ка лечењу. Сви ови храбри појединци живе са ПБА и пронашли су начине да живе свој најбољи живот упркос болести.

Аллисон Смитх, 40

Живи са ПБА од 2015

Дијагностикована ми је Паркинсонова болест младости 2010. године и почео сам да примећујем симптоме ПБА око пет година након тога. Најважнија ствар за управљање ПБА је да будете свесни свих окидача које имате.

За мене су то видео снимци како ламе пљују људима у лице - сваки пут ме ухвати! У почетку ћу се смејати. Али онда почнем да плачем и тешко је престати. У оваквим тренуцима дубоко удахнем и покушам да се одвратим рачунајући у глави или размишљајући о пословима које морам обавити тог дана. У заиста лошим данима урадићу нешто само за мене, попут масаже или дуге шетње. Понекад ћете имати тешке дане и то је у реду.

Ако сте тек почели да имате симптоме ПБА, почните да едукујете себе и своје вољене о стању. Што више разумеју стање, то ће боље моћи да вам пруже потребну подршку. Такође, постоје третмани посебно за ПБА, па разговарајте са својим лекаром о могућностима.

Јоице Хоффман, 70

Живи са ПБА од 2011

Имао сам мождани удар 2009. године и почео сам да доживљавам епизоде ​​ПБА најмање два пута месечно. Током последњих девет година мој ПБА је спласнуо. Сада епизоде ​​доживљавам само два пута годишње и то само у ситуацијама високог стреса (које покушавам да избегнем).

Бити у близини људи помаже мом ПБА. Знам да то звучи застрашујуће јер никад не знате када ће се појавити ваш ПБА. Али ако људима саопштите да су ваши испади ван ваше контроле, они ће ценити вашу храброст и искреност.

Друштвене интеракције - колико год застрашујуће могле бити - кључне су за учење управљања вашим ПБА, јер вам помажу да постанете јачи и спремнији за следећу епизоду. То је напоран посао, али се исплати.

Делание Степхенсон, 39

Живи са ПБА од 2013

То што сам могао да дам име ономе што ми је било било је од велике помоћи. Мислио сам да ћу полудети! Била сам тако срећна кад ми је неуролог рекао о ПБА. Све је имало смисла.

Ако живите са ПБА, немојте се осећати кривим када дође епизода. Не смејете се или не плачете намерно. Буквално не можете да помогнете! Трудим се да ми дани буду једноставни јер је фрустрација један од мојих окидача. Кад свега постане превише, одем негде тихо да бих био сам. То ми обично помаже да се смирим.

Ами Елдер, 37

Живи са ПБА од 2011

Свакодневно вежбам медитацију као превентивну меру, и то заиста чини разлику. Покушао сам толико ствари. Чак сам покушао да се преселим широм земље на сунчаније место и то ми није било од помоћи. Доследна медитација смирује мој ум.

ПБА постаје све бољи с временом. Едукујте људе у свом животу о стању. Морају да схвате да је то кад неко говориш чудне, подле ствари неконтролисано.