Живот са хроничном болешћу бубрега, као и многе хроничне болести, може у великој мери утицати на ваше физичко, ментално, финансијско и социјално благостање.
Међутим, људи који живе са ХБЛ не морају сами да управљају овим стањем. Ако имате дијагнозу ЦКД, постоје професионалне организације, групе за подршку, програми финансијске помоћи и други ресурси који вам могу помоћи.
У овом чланку ћемо разговарати о свакодневном утицају живота са ХОБ и о томе како можете пронаћи подршку у управљању својим стањем.
Шта је хронична болест бубрега?
Хронична болест бубрега (ХББ) је стање у којем бубрежни нефрони временом губе способност функционисања. Нефрони у бубрезима одговорни су за филтрирање и уклањање отпада из крвотока.
Основно стање које оштећује нефроне може бити узрок ХБЛ. Висок крвни притисак и дијабетес су најчешћи узроци, али и други услови, као што су аутоимуне болести и генетски поремећаји, такође могу изазвати ХБЛ.
Правилно лечење и лечење ЦКД могу бити пресудни у успоравању напредовања оштећења бубрега ради одлагања или спречавања почетка бубрежне болести у завршном стадијуму (ЕСРД).
ЕСРД се јавља када су бубрези оштећени до нивоа када више нису у стању да уклоне довољно отпада из ваше крви. У овом тренутку или дијализа или трансплантација бубрега постају неопходни лекови за ваш живот.
Како имати ХЛП утиче на различите аспекте вашег живота?
Управљање хроничном болешћу попут ХБЛ може утицати на многа подручја вашег живота. То може укључивати физичко и ментално здравље, као и ваше социјално и финансијско благостање.
Физички
ХБЛ је хронично стање које може изазвати широк спектар симптома. У зависности од тежине вашег стања, неки од физичких симптома могу укључивати:
- бол
- главобоља
- повећана потреба за мокрењем, нарочито ноћу
- крв у урину
- отечени зглобови, шаке или стопала (едеми)
- грчеви мишића
- сува кожа која сврби
- слаб апетит
- губитак тежине
- кратак дах
- умор
- несаница
Када је ЦКД узрокован основним стањем, попут дијабетеса, то стање може проузроковати додатне симптоме. Они се могу разликовати у зависности од стања и лечења.
Ментално здравље
Према Националном институту за ментално здравље, људи који живе са хроничним болестима имају повећан ризик од стања попут депресије и анксиозности. Они могу додати још један слој симптома.
Живот са ХБЛ може проузроковати осећај изолације и усамљености, посебно ако осећате да други вашу ситуацију не разумеју у потпуности. Такође можете осећати недостатак наде или чак депресију због тога како може изгледати ваша будућност.
Услови попут ЦКД такође могу проузроковати пораст стреса, што може довести до других сродних стања менталног здравља. На пример, људи са хроничним болестима могу искусити анксиозност изазвану стресом приликом координирања више здравствених заказа, заказивања третмана, пуњења лекова и још много тога.
Односи
Изградња доброг система подршке је важна када се живи са хроничном болешћу. Нажалост, ово такође понекад може оптеретити личне односе.
Они који брину о особама са ХБЛ, посебно члановима породице, могу тешко да гледају како се њихови најмилији боре са својим физичким или менталним здрављем.
Породица и пријатељи који су у великој мери укључени у бригу могу чак доживети нешто што се зове умор од саосећања. Ова врста умора може бити посебно болна за супружнике или партнере који играју улогу чувара.
Поред тога, чак и када породица и пријатељи желе да им пруже подршку, често не могу у потпуности да разумеју кроз шта пролази неко са ХБЛ. Не осећати се разумјеним - и не моћи у потпуности разумети - може оптеретити обе стране везе.
Финансијски
Управљање хроничном болешћу попут ЦКД такође може временом довести до повећаног финансијског оптерећења. Чак и са осигуравајућим покрићем, и даље могу постојати готови трошкови услуга, као што су:
- заказивања лекара
- именовања специјалиста
- тестирање, као што су налаз крви и снимање
- лекови, укључујући лекове на рецепт и лекове који се продају без рецепта
- процедуре, као што је дијализа
- боравци у болницама и операције, попут трансплантације бубрега
Многи људи који живе са тешким хроничним болестима нису способни за рад, ограничавајући приходе. Чак и ако се квалификујете за инвалидско осигурање социјалне сигурности, проћи ће месеци пре него што се пријава прегледа и одобри, што представља велико оптерећење за финансије.
Ако откријете да немате избора него да наставите да радите, може бити невероватно тешко пронаћи посао који ће вам омогућити да закажете састанке, тестове и друге медицинске обавезе. Такође може бити тешко пронаћи менталну или физичку енергију за рад док управљате ХБЛ.
Како могу да нађем помоћ у суочавању са ХБЛ?
Ако живите са ЦКД, нисте сами. Према Националној фондацији за бубреге (НКФ), 37 милиона одраслих у Сједињеним Државама има неки облик хроничне болести бубрега.
Срећом, постоје организације посвећене пружању ресурса, као што су финансијска помоћ и групе за подршку, онима који имају ХЛБ.
Групе вршњачке подршке
Групе вршњачке подршке могу помоћи особама са ХБЛ да пронађу начине за управљање својим стањем. Када се придружите групи вршњачке подршке, можете да се повежете са другим људима који разумеју кроз шта пролазите.
Ове групе пружају важан систем емоционалне подршке који вам може помоћи да се прилагодите животу са хроничном болешћу.
Групе за подршку су корисне и када је реч о подели ресурса за лекове, дијализу, трансплантације и друге могућности лечења.
Групе за подршку породици
Постоје и групе које нуде подршку породици и пријатељима људи који живе са ХБЛ и другим хроничним болестима. Многе групе вршњачке подршке дозвољавају породици и пријатељима да присуствују.
Када се придружите породичној групи за подршку, повезаћете се са другим људима који имају најболије особе са ХБЛ. Ове групе пружају важно образовање о стању, укључујући како најбоље подржати члана породице или пријатеља.
Ове групе могу такође делити финансијске и медицинске ресурсе који могу бити од помоћи неговатељима.
Финансијска подршка
Ако немате приход за покривање трошкова из свог џепа од лечења ХЛП, програми финансијске помоћи могу вам помоћи.
Неколико организација, попут Америчког бубрежног фонда (АКФ), нуде финансијска средства за људе који живе са ХБЛ. Ови ресурси укључују финансијске програме, попут грантова, који могу помоћи у покривању трошкова операција трансплантације бубрега, лекова на рецепт и још много тога.
Поред ових ресурса, руководиоци случајева хроничних болести могу помоћи људима који живе са хроничним болестима да управљају својим потребама за дуготрајном негом. Истраживање сугерише да менаџер хроничних болести може побољшати укупну негу коју имате ако имате сложене здравствене потребе.
Сродне основе болести
НКФ је основан педесетих година прошлог века да би пружио ресурсе, вести и другу подршку особама са болестима бубрега.
Поред НКФ-а, у већини градова или држава можете пронаћи и фондације које нуде локалне ресурсе. Постоје и групе које се посебно фокусирају на основне болести које узрокују ХБЛ, као што су полицистична болест бубрега или Алпорт синдром.
Свака од ових основа може бити корисна у проналажењу група за подршку, програмима финансијске помоћи, испитивањима клиничких истраживања и још много тога.
Ресурси за подршку ЦКД
Ако живите са ЦКД и користили бисте додатну подршку у управљању својим стањем, ево неколико ресурса који могу бити корисни:
- Финансијске дотације. АКФ нуди листу доступних програма бесповратних средстава који помажу у плаћању трошкова лечења повезаних са ХБЛ.
- Локална подршка за ЦКД. Америчко удружење бубрежних пацијената нуди списак група за бубрежну подршку по државама.
- Подршка менталном здрављу. Национална алијанса за менталне болести нуди листу линија за помоћ и других ресурса за људе који се боре са менталним здрављем.
- Остале основе повезане са бубрезима. НКФ нуди списак других организација повезаних са болестима бубрега.
За понети
Може бити веома тешко оријентисати се на дугорочно лечење и лечење хроничне болести попут ЦКД.
Знајте да нисте сами и ако имате ово стање, на располагању вам је помоћ.
Од група за подршку до програма финансијске помоћи, постоје ресурси који ће вам помоћи да решите бројне свакодневне изазове. Обратите се да бисте сазнали више о томе како можете добити помоћ за живот са ХБЛ.
