Завршио сам са кажњавањем тела са инвалидитетом због ваше удобности

Увек сам имао на уму један циљ, а то је да поново будем способан за рад.

За све радно способне људе у мом животу, време је да вам кажем истину. Да, онемогућен сам. Али ја нисам она врста „инвалида“ какав желите да будем.

Пре него што објасним, дозволите ми да питам: Када замислите инвалидитет, да ли мислите на само једну ствар? Када ме замислите инвалидом, шта вам пада на памет?

Једна од наших неизговорених одговорности као особа са инвалидитетом је да се способни, неуротипски савезници осећају мало боље у себи. О сопственим идејама о инвалидности. И није да смо ми желим да се осећате лоше због свог интернализованог способности - хеј, сви га имамо. Само желимо да вас изложимо ономе што је заправо инвалидност.

Ипак, ни дефиниција „инвалида“ коју има толико људи коју наше друштво подстиче представљањем у медијима и угњетавањем маргинализованих гласова такође није сасвим у реду. Чини се да постоји „исправан“ и „погрешан“ начин онемогућавања. Па, претварао сам се да сам то добро урадио за вас.

Ценим вашу бригу за моје здравље. Ценим ваше предлоге. Ценим ваше охрабрујуће речи. Али нисам тип инвалида какав желите да будем, и ево зашто.

Пре него што сам знао да сам инвалид, та реч је значила инвалидска колица, оштећење, неспособност

Реч „инвалид“ био је мој рођак Брентон, његова сонда за храњење и напади. Било је непристојно указивати на наше разлике, јер смо увек говорили да су сва деца иста. Осим оних који то нису. Они се ипак не разликују. Ни исто, ни различито.

Када ми је дијагностикован Ехлерс-Данлос синдром (ЕДС) са 13 година, држао сам се овог сивог подручја: није исто и није другачије. Моји лабави удови, бол који је вибрирао у сваком од мојих зглобова, у свим празнинама између мојих костију, то није било нормално. Кроз терапије и школовање и саветовање схватио сам да сам увек имао на уму један циљ, а то је да поново будем способан за рад.

Раније нисам била нарочито атлетска, али сам радила уобичајену гимнастику и плес у које су упали многи људи са ЕДС-ом. Увек сам имао све веће болове, ноћи када сам за олакшање потискивао потколенице о хладни метал заштитне ограде свог кревета. Имао сам и необјашњиве повреде, угануће и увијања и дубоке модрице налик лави.

Кад је бол почео на почетку пубертета, постао сам потпуно поништен. Имам смешно високу толеранцију на бол, али постоји само толико свакодневних траума које ваше тело може поднети пре него што се искључи.

То је било разумљиво. Прихватљиво. (Углавном. Док није било.)

Способни људи постају помало фрустрирани када не желимо да прођемо бол

Чујем те. Желите да будете сигурни да ћу моћи да ходам даље, да ћу моћи возити, седети за школским клупама, одржавати „нормалне функције“ свог тела. Атрофија би била катастрофална, претпостављам. И не дај боже да ово почне да утиче на моје ментално здравље. Депресија? Кренимо.

То не значи да не би требало да одржавамо вежбе. Наша физикална терапија (ПТ), окупациона терапија (ОТ), аква терапија. Заправо, редовно лечење и јачање мишића око зглобова може некима од нас помоћи у спречавању будућих болова, операција и компликација.

Проблем се дешава када „исправан“ начин за решавање ове инвалидности, хроничне болести, непрекидног бола значи одвести наша тела на место где изгледају неспособно и где своју удобност и потребе остављамо по страни за удобност од других.

То значи да нема инвалидских колица (шетња заиста није толико дуга; можемо то, зар не?), Нема говора о болу (нико заиста не жели да чује за то ребро које ми вири из леђа), нема симптоматског третмана (само ликови из филмова прогутати таблете сувим).

Кретање неприступачним светом је непријатност која захтева планирање и мапирање и стрпљење. Ако смо хитни, не можемо ли вам уштедети само мало времена: прогурати бол, те штаке оставити код куће?

Када је намера да вас утешим, ја сам „права“ врста инвалидитета

Понекад у свом животу као одрасла особа са инвалидитетом била сам врста инвалидитета која вам помаже да мало боље спавате ноћу.

Имала сам хронични бол, али нисам о томе разговарала, па је то значило да заправо није ту за вас. Управљао сам здравственим условима са минималним лековима. Много сам вежбао, а ти си био у праву у вези јоге! Све то позитивно размишљање!

Шетао сам и ослободио се тих помагала за кретање. Знам да сте сви забринути због те проклете атрофије, па сам се лифтом на други спрат попео само у тајности.

Чак сам ишао на колеџ, радио "страигхт-А" ствар, водио неколико клубова, носио штикле на догађаје, стајао и разговарао. Наравно, још увек сам био инвалид током овог времена, али то је била „права“ врста инвалидитета. Млада, бела, образована, невидљива. Инвалиди који нису били толико јавни. Није било тако незгодно.

Али гурање мог тела да ми помогне није ми било од помоћи. Дошло је са пуно бола и умора. То је значило жртвовати своју способност да заиста уживам у активностима попут кајакарења или путовања, јер је циљ био само проћи кроз њега. Завршите задатак, неспутано.

Непосредно пре дијагнозе ЕДС-а, моја породица и ја путовали смо у Диснеи Ворлд. Први пут сам био у инвалидским колицима, позајмљен из хотела. Био је превелик и имао је поцепано кожно седиште и џиновски стуб на леђима да би се утврдило одакле долази.

Не сећам се много овог путовања, али имам слику на којој сам наслоњен у та инвалидска колица, сунчане наочале скривају очи, погнуто у себи. Покушавао сам да се учиним тако малим.

Осам година касније вратио сам се у Дизни на једнодневни излет. Објавио сам слику пре и после на свим својим налозима на друштвеним мрежама. Лево је била она тужна, мала девојчица у инвалидским колицима.

Десно је било „ново ја“, „права“ врста инвалидног лица: стајало је, нема помагала за кретање, заузима простор. Поднасловио сам ово са емоји-има који савијају руку. Снага, писало је. Била је то порука да кажете: „Погледајте шта сам урадио.“

Није на слици у посту: ја, повраћам сат времена од врућине и пада ми крвни притисак. Ја, морам да седнем сваких неколико минута од исцрпљености. Ја, плачући у тезги купатила, јер ме цело тело болело и вриштало и молило ме да престанем. Ја, тиха и мала недељама после, јер ме је тај један дан, тих неколико сати, срушила, разбила скалу бола и поставила на своје место.

Дуго ми је требало да научим да оно кроз шта проводим тело није превентивна нега за мене. Није било за лечење болова. И, искрено, нисам могао да марим за атрофију.

Све ово? То је било зато да бих могао бити „права“ врста инвалидитета да осећам мало мање кривице, да мање оптерећујем друге, да будем Добро.

Истина је да нисам ваша дефиниција „добре“ особе са инвалидитетом

Нећете ми видети лице на постеру са фразом „Шта је твој изговор?“ или „Инспирисати друге“. Више не радим ствари „како треба“, осим ако их не радим само за себе.

Дакле, не вежбам када треба да уштедим енергију за школу или посао. Дремам по потреби током целог дана. Понекад су житарице мој доручак, ручак и вечера. Али када лекари питају да ли улазим у кардио, здраву исхрану, јачање рутина, климам главом и кажем им: „Наравно!“

Чишћење сматрам кретањем дана. Моје држање је грозно, али постављам се како год могу ради тренутног ублажавања бола. Престао сам да покривам зијевање на састанцима Зоом-а.

Идем лифтом кад год могу, јер степенице једноставно не вреде. Користим своја инвалидска колица у зоолошком врту и тржном центру, а када се ручке ухвате преливају из уских пролаза и предмети падну на под, пустим свог пратиоца да их покупи.

Кад ми тело натекне и наљути се на врућини, покривам се облогама од леда и узимам превише ибупрофена. Свакодневно ми се зглобови ишчашавају и застењем на каучу. Бацам се тамо-амо. Жалим се.

Не узимам витамине јер су прескупи и искрено не примећујем разлику. У данима јаких болова дозвољавам себи тренутке самосажаљења и гутљаја белог вина.

Никада нећу трчати маратон. Чула сам за ЦроссФит, али шворц сам и онеспособљена, па постоји ваш одговор. Ходање никада неће бити безболно. Ако ми затреба дан за ногу, бринућу о томе својевремено.

Нећу радити дизање тешке руке. Мораћу да затражим помоћ, услуге, да бисте ме прихватили.

Моје тело није лако разумјети. Није слатко и уредно. На унутрашњости лаката имам трајне полка-тачке од ИВ-а и вађења крви, и растегнуте ожиљке, и коленаста колена која се окрећу кад стојим.

Важно је да знате да сам инвалид. Да ти стварно схвати шта то значи. Да прихватиш моје онеспособљено тело такво какво је. Без услова и без „правог“ начина да се онемогући.

Арианна Фалкнер је списатељица са инвалидитетом из Буффала, Нев Иорк. Она је кандидат за мађарску уметничку литературу на Државном универзитету Бовлинг Греен у Охају, где живи са вереником и њиховом пухастом црном мачком. Њени текстови су се појавили или ће ускоро изаћи у часопису Бланкет Сеа анд Туле Ревиев. Пронађите је и слике њене мачке Твиттер.