9 ствари које желим да знате о Хидраденитис Суппуратива (ХС)

Имао сам 19 година и радио сам у летњем кампу када сам први пут приметио болне квржице на бутинама. Претпоставио сам да је то од плевљења и престао сам да носим кратке шорцеве до краја лета.

Али грудице нису нестале. Постајали су већи и болнији како су се годишња доба мењала. После вишесатне потраге за одговором на мрежи, коначно сам прочитао о хидраденитис суппуратива (ХС).

ХС је хронично стање коже које има много облика, укључујући мале неравнине налик бубуљицама, дубље чворове налик акнама или чак чиреве. Лезије су обично болне и појављују се на местима где се кожа трља, попут пазуха или препона. Области на које може утицати разликују се од особе до особе.

Живим са ХС пет година. Многи људи нису свесни шта је ХС или да ли је то озбиљно стање. Тако да сам наставио да едукујем своје пријатеље, породицу и следбенике о стању у нади да ћу се решити стигме која га окружује.

Ево девет ствари које желим да знате о ХС.

1. То није СТД

ХС избијање може се десити на унутрашњим бутинама у близини гениталија. То може довести до тога да неки људи мисле да је ХС сполно преносиве болести или нека друга заразна болест, али то није случај.

2. Често се погрешно дијагностикује

Пошто су истраживања о ХС прилично нова, стање се често погрешно дијагностикује. Важно је пронаћи дерматолога или реуматолога који је упознат са ХС. Чуо сам да је ХС погрешно дијагностикован као акне, урасле длаке, понављајуће врење или само лоша хигијена.

За многе људе, укључујући и мене, рани знак ХС су митесери који се претварају у болне чворове. Нисам ни слутила да није нормално да имам митесере између бутина.

3. Ниси ти крив

Ваш ХС није резултат лоше хигијене или ваше тежине. Можете да вежбате савршену хигијену и да и даље развијате ХС, а неки истраживачи верују да постоји чак и генетска компонента. Људи било које тежине могу добити ХС. Међутим, ако сте тежи, ХС може бити болнији јер се многи делови нашег тела (пазуха, задњица, бутине) стално додирују.

4. Бол је неиздржив

ХС бол је оштар и пекући, попут заглављивања ужареног покера из камина изнутра. То је врста бола због које јечете од изненађења. Може учинити ходање, досезање или чак седење немогућим. Наравно, ово представља изазов за обављање свакодневних задатака или чак излазак из куће.

5. Нема лека

Једна од најтежих ствари коју треба прихватити када имате ХС је да то може бити болест током читавог живота. Међутим, лечење ХС се и даље развија како би удовољило нашим потребама и помогло нам у управљању болним симптомима стања. Ако вам рано дијагностикују и започну лечење, моћи ћете да уживате у врло добром квалитету живота.

6. Његови ментални ефекти су једнако штетни

ХС утиче не само на ваше тело. Многи људи са ХС се суочавају са проблемима менталног здравља попут депресије, анксиозности и ниског самопоштовања. Стигма повезана са ХС може учинити да се људи постиде свог тела. Можда ће им бити лакше да се изолују него да се суоче са надзором странаца.

7. Људи са ХС могу имати партнера који пружа љубав и подршку

Можете имати ХС и још увек наћи љубав. Питање које ме највише пита у вези са ХС је како рећи потенцијалном партнеру о томе. Обраћање ХС-у са партнером може бити застрашујуће јер не знате како ће реаговати. Али већина људи је вољна да слуша и учи. Ако ваш партнер одговори негативно, можда он није особа за вас! Такође можете да делите овај чланак са њима током разговора.

8. Није тако ретко као што мислите

Када сам почео да говорим о свом ХС, двоје људи са мог малог колеџа послало ми је поруку да кажу да и они то имају. Мислила сам да сам сама у свом ХС, али виђала сам их сваки дан! ХС може утицати на до 2 процента светске популације. За контекст, то је отприлике исти проценат људи који имају природно црвену косу!

9. ХС заједница је велика и добродошла

Прва ХС заједница коју сам пронашао била је на Тумблр-у, али Фацебоок пуца и од ХС група! Ове мрежне заједнице су толико утешне када пролазите кроз тешко време. Можете одабрати да објављујете о себи или да се крећете и читате постове других чланова. Понекад је довољно знати само да нисте сами.

О проналажењу подршке можете сазнати више посетом Фондације Хидраденитис Суппуратива и Међународне асоцијације мреже Хидраденитис Суппуратива.

Одузети

Живјети са ХС у почетку може бити застрашујуће. Али уз правилан третман и снажан систем подршке можете живети пуним и срећним животом. Ниси сам. А стигма око ХС постаће мање видљива ако наставимо да образујемо друге и подижемо свест о том стању. Надамо се да ће једног дана то бити схваћено као акне и екцем.

Маггие МцГилл је креативна интровертна која производи масне и необичне модне и животне садржаје за свој ИоуТубе канал и блог. Маггие живи непосредно изван Вашингтона, ДЦ. Циљ Маггие је да користи своје вештине у видео записима и причању прича како би инспирисала, створила промене и повезала се са својом заједницом. Маггие можете пронаћи на Твиттеру, Инстаграму и Фацебоок-у.