Трошкови живота са хепатитисом Ц: Ким’с Стори

Мајци Ким Босслеи дијагностикована је инфекција хепатитисом Ц 2005. године, скоро четири деценије након заразе вирусом трансфузијом крви.

Као прималац трансплантације бубрега, њеној мајци су се редовно радиле анализе крви. Када је њен лекар приметио да су јој нивои ензима у јетри високи, проверио је потенцијалне узроке.

„Приметили су да се њени ензими јетре налазе ван лествице“, рекла је Ким за Хеалтхлине, „па су наставили и извели хеп Ц тест, а она се вратила позитивном.“

Хепатитис Ц је вирусна инфекција која се крвљу може пренијети са једне особе на другу. Многи људи са хроничном инфекцијом хепатитиса Ц живе с тим годинама, пре него што сазнају да га имају. Временом може оштетити јетру и изазвати ожиљке, познате као цироза.

Када је Кимина мајка добила дијагнозу хепатитиса Ц, њен лекар је охрабрио остатак породице да се тестирају. Кимов отац је био негативан на вирус. Њена сестра такође.

Али када је Ким добила резултате тестова, сазнала је да има и инфекцију.

„Мало сам одуговлачила“, сетила се. „Нисам мислио да је то толико озбиљно. Схватио сам да су негативни и ја. Али моје се вратило позитивно. “

На несрећу, Кимина мајка преминула је због компликација болести 2006. године. Ким је у њено име основала Фондацију Бонние Морган за ХЦВ како би помогла другима да добију подршку потребну за суочавање са инфекцијом хепатитисом Ц.

Ким је требало готово 10 година да очисти вирус из свог тела. За то време потрошила је хиљаде долара на медицинску негу, примила неколико рунди антивирусног лечења и развила завршну фазу болести јетре - стање с којим и данас живи.

Трансфузија крви која садржи ХЦВ

Ким је рођена 1968. Током порођаја, њеној мајци је примљена трансфузија крви за коју је касније утврђено да је контаминирана вирусом хепатитиса Ц. Ким и њена мама заразиле су се вирусом од те трансфузије.

Када је Ким сазнала да има инфекцију хепатитисом Ц, више од 36 година касније, већ је развила симптоме. Али као мајка двоје деце и власница више предузећа, мислила је да је једноставно изгорела.

[Блок цитат]

„Имала сам јак умор, болове у мишићима и зглобовима и нисам могла да отворим посуде за млеко или тегле. Заиста сам се мучио, али само сам претпоставио да то превише делује. “

Након позитивног резултата теста, Кимина служба примарне здравствене заштите упутила ју је код специјалисте за заразне болести у Грлију у Колораду, око 30 минута вожње од њеног дома.

Специјалиста је извршио крвни рад и биопсију јетре како би проценио њено стање. На основу резултата, подстакао ју је да сачека пре него што се подвргне антивирусном лечењу. У том тренутку, једина опција лечења подразумевала је комбинацију пегилованог интерферона и рибавирина. Овај третман је имао релативно ниску стопу успеха и висок ризик од нежељених нежељених ефеката.

„Радио сам биопсију и имао сам само фазу од нуле до прве фазе [цироза]“, објаснио је Ким, „па је рекао да је третман са интерфероном био изузетно оштар и препоручио је да сачекамо.“

Оштри нежељени ефекти лечења

Није требало дуго да се Кимово стање погорша.

Ким је престала да се посећује код свог специјалисте за заразне болести и почела је да одлази код хепатолога у Денверу у Колораду, након што је примљена у болницу са високим крвним притиском. Друга биопсија пет година касније показала је да је њено оштећење јетре напредовало до четврте фазе декомпензоване цирозе. Другим речима, развила је завршну фазу болести јетре.

Ким је знала колико је озбиљно њено стање. Њена мајка је преминула четири године раније од исте болести. Имала је само 59 година када је умрла.

2011. њен хепатолог је прописао 12 недеља антивирусног лечења пегилованим интерфероном и рибавирином.

Ким је имала здравствено осигурање које је покривало део трошкова лекова. Упркос томе, њен рачун из џепа за три месеца лечења требао је бити око 3.500 америчких долара месечно. Она се пријавила за помоћ пацијентима преко приватне фондације, која је смањила трошкове из џепа на 1.875 долара месечно.

Нежељени ефекти лечења били су „изузетно оштри“, рекла је. Развила је јак умор и друге симптоме сличне грипу, као и анемију. Морала је да дрема у својој канцеларији да би пребродила радни дан.

„И даље сам морала да водим своје компаније јер су моји запослени зависили од мене, па нисам пропустила ни један дан“, рекла је. „Ставио сам надувачки душек у своју канцеларију, како бих децу могао да водим у школу, идем на посао, бар отворим врата како би купци могли да уђу, а моји запослени да добију плату, а ја сам радио као сат времена и положио доле “.

„Мислим да бих морала да радим за некога другог, а не за себе, то би било најгоре“, рекла је, „присиљавајући се да идете на посао и не могавши имати луксуз какав сам учинила да легнем и одморим се.“

Након 12 недеља лечења, Ким је и даље имала откривени ниво вируса хепатитиса Ц у крви. Њеном лекару је било јасно да лекови не делују - и одбио је да им препише још једну рунду.

"Био сам
нисам реаговао и повучен сам у 12. недељи, што ме је заправо схрвало
јер је моја мама преминула од хеп Ц и гледајући је како умире од ње, знајући
Била сам у четвртој фази, имала сам двоје мале деце, компанију - мислим, требало је пуно. Ја
морао да се бори “.

У то време нису биле доступне друге могућности лечења, па се све што је могла учинити надати да ће лек доћи низ цевовод.

Проналажење правог клиничког испитивања

Али Ким је изабрала другу руту. Уместо да чека да се нови лекови појаве на тржишту, Ким се пријавила за више клиничких испитивања. Била је одбијена од прве три студије на које се пријавила јер није одговарала њиховим критеријумима. Коначно, четврто суђење на које се пријавила прихватило ју је као учесницу.

Била је то студија о обећавајућем новом лечењу хепатитиса Ц, која је укључивала комбинацију пегилованог интерферона, рибавирина и софосбувира (Совалди).

Као субјект истраживања, не би морала да плаћа лекове. За учешће је чак добила стипендију од 1.200 долара.

У почетку је била распоређена у плацебо групу. Морала је да се подвргне 24 недеље лечења плацебом, пре него што је могла да добије „праве ствари“.

Крајем 2013. коначно је започела 48 недеља лечења активним лековима. Лекови су имали тренутни ефекат на ниво вируса хепатитиса Ц у њеној крви.

„Почела сам са 17 милиона вирусних оптерећења“, рекла је. У року од три дана пала је на 725, а за пет дана пала је на 124. До седмог дана њен вирусни терет је досегао нулу.

Водећи истраживач никада није видео да нечији вирусни терет пада тако брзо.

Ким је сазнала да се излечила од хепатитиса Ц 12 недеља након што је примила последњу дозу антивирусних лекова. Био је 7. јануар 2015. - рођендан њене мајке.

„Црна застава“ из осигурања

Иако је Ким излечена од хепатитиса Ц, она и даље живи са штетом коју је нанео њеној јетри. Годинама се цироза широко сматра неповратном. Али са сталним напретком медицинске науке, опоравак би једног дана могао бити могућ.

„Крећемо се у добром правцу“, рекла је Ким. „Можда ће требати деценије, али само сам срећан што је [хепатитис] излечен, а [моје здравље] иде другим путем уместо да се погоршава.“

Иако се Ким нада својој будућности, финансијски трошкови опоравка били су велики.

Имала је приватно здравствено осигурање када је први пут добила дијагнозу. Али њен добављач осигурања брзо ју је напустио и било је тешко наћи другог који би је преузео.

"Чим
како сам добио дијагнозу, то је као да су сазнале здравствене установе и
тада сам био наведен са већ постојећим стањем. Избачен сам из живота
Полисе осигурања. Избацили су ме из здравственог осигурања. “

Као неко ко је био „под црном заставом“ на приватном тржишту, могла је да се упише у здравствено осигурање преко ЦоверЦолорадо. Овај програм који спонзорише држава понудио је покриће за људе којима је ускраћено приватно осигурање због постојећих здравствених стања. Плаћала је око 400 долара месечне премије и имала је годишњу одбитку од око 500 долара.

2010. године је променила добављача осигурања и планира да свог хепатолога уведе у своју мрежу покривености. Уписала се у плави плави плави штит за плави крст, за који је месечно плаћала око 700 долара премије. Од тада су јој месечне премије порасле на 875 долара. Њена годишња одбитка достигла је 2.500 долара.

Хиљаде долара медицинске неге

Чак и након што Ким сваке године дође до одбитка за осигурање, она плати хиљаде долара из џепа као накнаду за медицинске састанке, тестове и лекове.

На пример, платила је 100 долара накнаде за сваку посету код свог специјалисте за заразне болести. За сваки састанак код свог хепатолога плаћа доплату од 45 долара. Да би управљала физичким и психолошким ефектима свог стања, такође је платила да посети киропрактичара и саветника за ментално здравље.

„Периодично сам западала у депресију, где сам морала да потражим савете“, рекла је. „То је нешто што мислим да је заиста тешко за пацијенте са хеп Ц да прихвате, што вам треба саветовање, и ја то препоручујем.“

Ким је такође прошла две биопсије јетре, за које је платила хиљаде долара из џепа у облику плаћања. И даље јој се раде крв на свака три до шест месеци, што је сваки пут кошта око 150 долара из џепа. Такође се подвргава ЦТ или МРИ снимцима три пута годишње како би надгледала чворове који су се развили на њеној јетри, панкреасу, бубрезима и плућима. Свака рунда скенирања кошта око 1.000 до 2.400 америчких долара.

Поврх тих трошкова, она такође месечно плаћа хиљаде долара за лекове. Месечно плаћа око 800 долара из џепа за рифаксимин (Ксифакан), 100 за лактулозу и 50 за трамадол. Узима Ксифакан и лактулозу за лечење хепатичне енцефалопатије, компликације болести јетре која узрокује конфузију и друге когнитивне симптоме. Користи Трамадол за лечење периферне неуропатије - врсте оштећења нерва која је можда узрокована инфекцијом хепатитисом Ц или њеним интерферонским третманима.

Болести јетре утицале су и на њен рачун за намирнице. Она мора да се придржава хранљиве материје и једе више немасних протеина, поврћа и воћа него некада. Здрава прехрана кошта више новца, приметила је.

Да би покрила трошкове своје здравствене заштите поврх својих свакодневних трошкова живота, она мора пажљиво да финансира свој приход.

„Очигледно не живимо раскошно, а деца живе
жртвовали ствари које су желели да ураде, а ми смо се као породица жртвовали, али
Рекао сам им, једног дана ћу вам вратити. “

Мењање ствари на боље

Финансијски трошкови хепатитиса Ц могу бити исцрпљујући - али то нису једини трошкови повезани са тим стањем. Живот са хроничним здравственим стањем може бити социјално и емоционално опорезујући, посебно када је стигматизован колико и хепатитис Ц.

„Назад 2005. до 2010. године није било подршке, није било образовања“, објаснила је Ким. „Били сте означени заразним, па чак и када уђете у болничко подручје, заразна болест [клиника] је чиста преко друге стране болнице, тако да сте одмах сегрегирани и већ се осећате као да имате црну болест Кс на челу. “

„Улазио сам у лекарске ординације и гледао лица људи који су тамо седели. Знате, имате ли га? Да ли га имаш? Само сам желела да се повежем “, рекла је.

Иако стигма и инфекција хепатитисом Ц и даље иду руку под руку, Ким верује да ствари почињу да се мењају набоље. Доступно је више подршке и информација него када је добила дијагнозу. А заговорници стрпљења попут ње напорно раде на подизању свести и помажу другима да се изборе са болешћу.

„Мислим да је заиста важно да људи који то имају и који су лечени, знате, поделе ваше приче“, рекла је, „јер не знате чији ћете живот додирнути.“