ЈДРФ је лансирао први у својој врсти програм усмерен на рано откривање дијабетеса типа 1 (Т1Д), изграђен око једноставног комплета за тестирање код куће.
Назван Т1Детецт и развио га је Баи Ареа биотехнолошка компанија Енабле Биосциенцес, овај нови лични комплет за испитивање тражи одређена аутоантитела у крви која су најважнији маркери за Т1Д.
С обзиром на то да је већина дијагноза Т1Д драматична ствар која многе децу и одрасле доводи у болницу - понекад са искуствима пред смрт - а велика већина ново дијагностикованих нема упозорење или породичну историју о овом хроничном стању, овакав тест тест измењивач игара.
На пример, Том Вебб из Јужне Каролине живо се сећа ноћне море када му је дијагностикована Т1Д када је имао 7 година, јер се његова породица селила у друго стање.
Без икакве историје дијабетеса у породици, чинило се да се симптоми који се брзо појављују ниоткуда: непрестана потреба за купатилом и екстремна жеђ и премоћан осећај умора. Будући да је тако млад и да је на путу за нову државу, Веб каже да у то време није имао појма шта се дешава са његовим телом.
„Преселили смо се у петак, а у понедељак сам отишла код лекара. Не знам колики ми је био шећер у крви, али био сам у ДКА (дијабетес кетоацидоза) “, сећа се он. „Срећна сам што нисам завршила у коми или слично.“
Да је био доступан рани преглед Т1Д, Веб каже да би његова породица можда имала неку представу о знаковима упозорења пре него што је завршио на хитној помоћи.
Вебу и многим другима који су изненада бачени у дубоки крај живота са дијабетесом, овај нови програм пружа наду.
„Т1Детецт је први и једини скрининг програм који ће широкој популацији омогућити да зна свој ризик од Т1Д“, каже извршни директор ЈДРФ-а др. Аарон Ковалски, који и сам живи са том болешћу. „Ова револуционарна иницијатива важна је прекретница за ЈДРФ, јер ће повећати свест о раном стадијуму Т1Д, пружити приступ кључном образовању и подршци онима који су у ризику и утрти пут ка томе да Т1Д преглед постане део универзалних клиничких превентивних услуга . “
Прва пројекција ове врсте
Т1Детецт је тест крви који се врши убодом прста, слично традиционалној контроли шећера у прстима. Користи панел за откривање аутоантитела (АДАП), један од најбољих начина за откривање најважнијих Т1Д маркера.
Начин на који то функционише је да региструјете своје податке на мрежи и наручите кућни комплет од произвођача Енабле Биосциенцес по цени од 55 долара. ЈДРФ га такође субвенционише за оне који можда не могу приуштити пуне трошкове, по цени од само 10 УСД.
Омогућите испоруку комплета за тестирање код куће у року од неколико дана.
Када стигне, употребите приложену ланцету да бисте зарили прст и додали узорак крви у неколико малих кругова на приложеној картици пре него што га вратите компанији поштом да обради резултате.
Омогућивање ће потврдити пријем е-поштом и започети обраду узорка. Потпуни резултати могу потрајати 4 до 6 недеља, заједно са потпуним објашњењем шта ти резултати значе и вашим следећим корацима.
ЈДРФ на својој веб страници наводи да „Научници које финансира ЈДРФ открили су да посједовање два или више специфичних аутоантитела - антитела која су усмерена према вашем телу или, у случају Т1Д, вашем панкреасу - значи да имате шансе од скоро 100 посто развоја Т1Д “.
Будући да Енабле Биосциенцес проводи скрининг и прикупљање података, он ће чувати податке за све учеснике и подлеже постојећим законима попут ХИПАА (Закон о преносивости и одговорности у здравственом осигурању). Кликом (или уклањањем клика) на пољу на веб локацији за регистрацију можете да се пријавите или одјавите како бисте омогућили да се ваши резултати такође деле са ЈДРФ за будућа истраживања.
„У будућности ћемо можда уклонити идентификоване податке члановима истраживачке заједнице Т1Д у одређене сврхе“, објашњава ЈДРФ за ДиабетесМине.
ЈДРФ такође сарађује са другим компанијама и групама на промоцији и примени овог новог програма скрининга:
- МедИК, здравствена консултантска и образовна служба са седиштем у Балтимору, МД, пружаће клиничко образовање.
- Нувера Лифе Сциенце Цонсултинг из Њу Џерсија саветоваће о дизајну и раду програма.
- Непрофитна организација са седиштем у Калифорнији изван типа 1 (БТ1), кроз свој савез ЈДРФ, пружаће подршку заједници, образовање и свест пацијентима путем мрежне заједнице.
- Појединачни донатори и корпоративни спонзори ЈДРФ-а то такође подржавају, укључујући оснивача спонзора Провентион Био, биофармацеутске компаније са седиштем у Њу Џерзију која се фокусира на пресретање и спречавање аутоимуних болести.
Како се ово односи на ТриалНет?
Многима је можда познат ТриалНет, глобална сарадња у истраживању Т1Д који ЈДРФ подржава од раних 2000-их. Тај програм је усмерен на породице у којима је једном или више чланова дијагностикована Т1Д и истражује могуће наследне везе.
С друге стране, ова нова иницијатива проширује домет раног скрининга онима који немају породичну историју Т1Д.
„Највећа разлика између програма је што програм ЈДРФ Т1Детецт нема ниједан услов за испуњавање услова или старосна ограничења“, рекао је портпарол ЈДРФ-а за ДиабетесМине.
Услови за испуњавање услова за ТриалНет ограничавају учешће на оне који имају рођака са Т1Д: узраст од 2,5 до 45 година за оне којима је дијагностикован родитељ, дете или брат или сестра и узраст од 2,5 до 20 година за проширену листу чланова породице, укључујући баке и деке, тетке / ујаке и више.
„Морамо да решимо ту празнину“, каже ЈДРФ. „Постоји велика потреба за повећањем скрининга за ризик од Т1Д и овај програм пружа другачији модел за то, у окружењу заједнице, који додаје и допуњује постојеће програме скрининга, попут ТриалНет-а.“
Ако неко тестира позитивно на Т1Д помоћу Т1Детецт-а, одмах ће бити упућен да прати ТриалНет и сличне програме за истраживање клиничких испитивања и друге напоре у вези са подршком.
Ширење речи
ДиабетесМине је питао и ЈДРФ и БТ1 о свести и образовању усмереном на породичне лекаре, лекаре примарне здравствене заштите, домове заједнице и жаришта са нижим приходима, где би овај рани скрининг могао да направи највећу разлику за општу популацију.
Сарах Ноел, потпредседница ЈДРФ-а за ангажовање у заједници и стратешке савезе, каже да ће покренути образовање за здравствене раднике почев од фебруара 2021. То је део дугорочне стратегије за промоцију скрининга Т1Д као дела примарне клиничке превентивне заштите, рекла је она. каже.
Она каже да ће образовни материјали садржати кратке прегледе путем е-поште, вебинар уживо и модуле за учење на мрежи о различитим темама, укључујући:
- важност разговора са породицама и родитељима о скринингу Т1Д и ризику за децу
- стадијуми Т1Д и спречавање ДКА
- истражне терапије за успоравање прогресије Т1Д постају доступне у клиничким условима
- ризици повезани са погрешном дијагнозом
„Ово образовање ће се промовисати и бити доступно пружаоцима услуга примарне здравствене заштите, ендокринолозима, педијатрима, педијатријским ендокринолозима, медицинским сестрама, лекарима, специјалистима за негу и образовање дијабетеса, медицинским сестрама и фармацеутима и онима који брину о сиромашним заједницама“, рекао је Ноел за ДиабетесМине.
Беионд Типе 1 додаје да „ради на широком спектру ствари како би подржао Т1Детецт, како дигитални тако и физички, и усмерен ка широкој публици“.
Зашто екран за Т1Д?
Предности раног скрининга на Т1Д су неспорне и постају јасније, посебно с обзиром на чињеницу да 85 посто Т1Д нема породичну историју и дијагноза може изненада доћи, са већ присутним потенцијално опасним симптомима.
Клиничка студија из 2015. године мреже ТриалНет потврђује да ће 75 посто људи који имају два или више аутоантитела повезаних са дијабетесом и абнормални ниво шећера у крви постати зависни од инсулина у року од 5 година.
Имајући ту статистику на уму и чињеницу да 40 одсто новодијагностикованих Т1Дс има симптоме ДКА у време постављања дијагнозе, није ни чудо што је рани скрининг привлачна мисао. Разне студије широм света већ доказују да пред-скрининг за Т1Д може спасити животе.
Клиничко истраживање почетком 2020. године прво је истражило и објавило налазе о скринингу Т1Д код деце предшколског узраста, показујући да су лекари примарне здравствене заштите у Немачкој који су широко прегледани у општој популацији имали значајан утицај на свест о дијабетесу. Отприлике 25 процената од 280 прегледане деце наставило је да развија Т1Д.
„Скрининг ће се смањити, али неће спречити ДКА у потпуности“, каже др. Анетте-Габриеле Зиеглер, водећа ауторка студије и директорка Института за истраживање дијабетеса у Хелмхолтз Зентрум Мунцхен у Немачкој. „Осим случајева који се пропусте јер су премлади или врло брзо напредују до клиничке болести, постоје и неке породице које неће променити своје понашање када се детету постави предијагноза.“
А шта можемо учинити да зауставимо Т1Д ако рани скрининг покаже да се развија?
Студија ТриалНет објављена у часопису Нев Енгланд Јоурнал оф Медицине 2019. године показала је да је могућ један терапијски приступ употребом испитиваног лека названог Теплизумаб.
Друго испитивање које је укључивало лек против тимоцитног глобулина (АТГ), који се обично користи за спречавање одбацивања трансплантата бубрега, такође је показало сличне позитивне ефекте у успоравању или заустављању напредовања болести.
Осећај наде
Изнад свега, ова нова опција Т1Детецт представља наду.
У Массацхусеттсу, Сара Веисс подсећа како је недијагностиковани дијабетес довео до симптома ДКА и смрти њеног 9-годишњег сина Јордана. Било је то у јануару 2003. године, након што је Веисс покушала да убеди локалне медицинске раднике да виде њеног сина због екстремне жеђи, влажења у кревету, губитка тежине и летаргије коју су приметили. Хитна медицинска сестра уклонила је знакове упозорења и његово повраћање као грип и рекла Веисс-у да надгледа његове симптоме, а не да види дете.
Јордан је умро следећег јутра у сну.
„Морате знати шта треба тражити унапред од оних озбиљнијих симптома и ДКА, јер се та звона за узбуну не могу огласити када неко има симптоме грипа“, каже она. „Можда рани скрининг тест може подићи свест ако се појаве ти знакови упозорења.“
Индијана из Д-Мом Хопе Буртон сећа се ужаса када је њен син тинејџер био хоспитализован у ДКА током путовања школског бенда у Диснеи Ворлд у својој старијој 2014. години. Породица је престрашена након што је чула вест прелетела на Флориду и одвезла се назад два дана преплављивања новим информацијама о дијабетесу. Са само петоминутном наставом у болници, Буртон каже да нису били спремни за ту нову нормалу.
„Била је то ноћна мора“, каже она за ДиабетесМине. „Нема ниједне стране наше породице који имају крв у крвном сродству, тако да скрининг није био у нашим мислима и дијагноза је изашла из левог поља. Нисам сигуран шта је рани скрининг могао учинити, али пружа осећај наде онима који немају породичне везе. Можда би то променило овај застрашујући, неочекивани увод у Т1Д за нас. “
Исто важи и за Лиззие МцКензие у Миссоурију, којој је неочекивано дијагностикована у 28. години када је отишла код лекара због бронхитиса. Неколико месеци се осећала лоше са класичним симптомима: често је мокрила, мршавила и непрестано спавала.
Али, тек након вађења крви након њене личне посете, истина је постала позната: „дијабетес на хитном нивоу“, само мало ДКА.
Током дијагнозе сазнала је да је њен ниво А1Ц опасно висок од 11 процената. Нико други у њеној породици не живи у том стању.
Била је изузетно срећна што није доживела ДКА или пала у несвест.
„Ухвативши га рано (случајно) спасио ми је живот, али мислим да је сјајна идеја имати рани скрининг. Много би ми помогло “, каже она.
.jpg)
