Никада није постојала непристрасна страница за упоређивање која би људима са дијабетесом помогла да пронађу праве уређаје за себе - до сада!
Представљамо ДиабетесВисе, ново „свеобухватно чвориште“ за навигацију у непрестано развијаном свемиру уређаја и технологије за дијабетес. Годинама радећи од тима на Медицинском факултету у Станфорду, ова платформа заправо одговара потребама корисника препорученим алатима и пружа упоредне информације о производима и сведочења пацијената о томе како је користити ове уређаје у стварном свету.
Напоре су покренули неки високи људи у заједници за дијабетес, нарочито ендокринолог са Станфорда, др Кореи Хоод и гуру здравственог дизајна Сара Кругман, који обоје живе са Т1Д.
Хоод каже да је током последњих пет година тим са Станфорда прикупио податке о људским факторима на уређајима за дијабетес који су или довели до „оптималног уноса“ тих предмета који су се временом користили или су били виђени као препрека за употребу уређаја. „ДиабетесВисе је израстао из жеље да обезбедимо место на којем можемо делити та учења, (и) покушавамо да понудимо непристрасан ресурс за улазак на уређаје који су најбољи за сваку особу“, каже он.
ДиабетесВисе је уживо на мрежи од пролећа, али је званично покренут на научним сесијама Америчког удружења за дијабетес почетком јуна и представљен је на нашем форуму за иновације Д-Дата ЕкЦханге. Такође је представљен на састанку Америчког удружења едукатора дијабетеса (ААДЕ) почетком августа.
Непристрасан ресурс
Тачно, ако размислите: Кад год требате да изаберете уређај за дијабетес, увек постоји неко ко утиче на ваше одлучивање: клиничар који може имати одређену предност компаније, осигуравајуће друштво са „жељеним“ брендом или чак локално представници индустрије са којима вас тим за негу контактира ради додатних информација.
Иако су друштвени медији обезбедили форум за размену прегледа пацијената, било који пост на блогу или видео запис долази од појединца који може имати своју пристрасност - а информације нису персонализоване или прецизно прилагођене вашим специфичним потребама.
Ту долази ДиабетесВисе.
Поред пружања персонализованог приступа за помоћ особама са инвалидитетом (особама са дијабетесом) да донесу информисане одлуке, други кључни циљ је служити као ресурс за пружаоце здравствених услуга који имају пацијенте који одлучују о овим производима. Нада се усмерава на усавршавање обуке о упаривању ОСИ са оптималном технологијом путем садржаја „директног разговора“ о овим предметима које представници индустрије обично не могу пружити, а клиничари им често немају приступ.
Пројекат се финансира искључиво из непрофитних грантова и не прихвата новац ни од једног произвођача уређаја из једноставног разлога који би додао пристраност или барем уочену пристрасност.
Тим ради на пословном плану како би осигурао да ова иницијатива никада није везана за индустријске фондове, мада убудуће желе да сарађују са произвођачима уређаја како би обезбедили да веб локација садржи све тачне информације, техничке детаље и релевантне везе.
Како функционише локација ДиабетесВисе
Када посетите веб локацију, започињете кликом на дугме „Провери“ које вас води до Квиза уређаја. Пет почетних питања поставља питања о томе које уређаје тренутно користите, колико вас презадовољни или узнемирују, шта вам је приоритет при одабиру новог уређаја (цена, удобност, једноставност употребе, избегавање најнижих нивоа или најновија и најбоља технологија) и који су ваше највеће бриге око Д-уређаја и технологије.
Одатле ћете бити вођени до одељка који садржи више детаља о алатима које већ користите и „Мудрост од других“ - комбинација писаног и видео садржаја са других ОСИ који говоре о својим искуствима. Овај кориснички садржај дословно се подудара са приоритетима које ви именујете. На пример, ако сте навели да користите или сте највише заинтересовани за инсулинску пумпу и ЦГМ сензор и кликнули на „Једноставност употребе“ као главни приоритет, видеће се искази пацијената који ће се бавити управо том комбинацијом избора.
Постоје питања и одговори као и корисници који објашњавају стварне предности и недостатке, савете за поступање са свим подацима, повратне информације о томе колико су ови уређаји удобни за ношење, па чак и савете о томе како неко може одговорити када други људи примете или коментаришу уређаје.
Поред дугмета „Провери“ које започиње квиз, остале картице у менију на врху странице су:
- Сензори - одељак са детаљима о избору сензора за ЦГМ (континуирани монитор глукозе), са три нивоа информација у зависности од тога да ли сте изабрали „Никад нисам користио један“, „Користио сам један“ или „Сад га користим“.
- Уређаји - одељак који описује пет случајева употребе: или ЦГМ сензор и софистицирану „паметну пумпу“; ЦГМ и основна пумпа; мерач и пумпа за прсте; ЦГМ и ињекције; или мерач прста и ињекције. Сваки одељак детаљно описује врло корисне детаље, укључујући мноштво сведочења пацијената.
- Мудрост - проучавање приоритета и брига пацијената, укључујући избегавање најнижих нивоа БГ, трошкова, једноставности употребе, удобности, нежељене пажње, поверења у систем и преоптерећења података. Садржај можете дословно филтрирати према овим одељцима како бисте решили своје најнужније проблеме.
- Водичи - детаљне информације о добијању ЦГМ-а, набавци инсулинске пумпе, испуњавању услова за осигурање, разумевању трошкова и разговору са лекаром.
Звучи невероватно корисно? Па јесте!
Одговори заједнице су до сада били невероватни, према речима менаџера пројекта ДиабетесВисе Сиерре Нелмес.
„Квалитативно, повратне информације ... биле су преплављујућа тема захвалности ЦДЕ-а, охрабрења лекара и емоционалног запрепашћења људи који живе са дијабетесом“, каже она. „Сматра се ресурсом за људе који живе са дијабетесом да би се снашли у могућностима и дошли до бољег места са дијабетесом.Било какав скептицизам који смо чули обично доводи до сумње да то може бити бесплатан ресурс, пре спознаје да је ДиабетесВисе.орг бесплатан, непристрасан и живи. То је рекло да смо тек на почетку и видимо пуно прилика за даљи утицај. “
Наравно, идеја је да особе са инвалидитетом које су користиле квиз да би се кретале према сопственим потребама и жељама могу потом информације које су откриле поделити са својим лекаром (било путем исписа, е-поштом или дељењем саме странице). Све је усмерено на то да се људима оснажи да преузму више власништва и буду део процеса доношења одлука на уређајима, уместо да им се нешто намеће без икаквог истраживања.
Стално ажурирање дијабетеса Тецх
Стварни рад на веб страници трајао је око 18 месеци, финансиран из донације Хелмслеи Цхаритабле Труст-а. Крајем августа, локација ДиабетесВисе остаје у фази „Бета“, иако је оперативна и већ је отприлике 90% завршена, каже нам тим. Сарађују са дизајнерским компанијама Баи Ареа ХеалтхМаде и Гесталт Десигн, као и УпСхифт на Новом Зеланду.
„Сви који су умешани имали су блиске личне везе са дијабетесом поред свог професионалног рада“, наглашава др. Хоод. Међу сарадницима су клинички истраживачи, медицинске сестре, едукатори дијабетеса, психолози и лекари - док је менаџер пројекта Нелмес у ствари једини запослени на овом радном месту.
У првих месеци, ДиабетесВисе је видео више од 70.000 прегледа страница са великом већином оних у само протеклих пет месеци. Нелмес нам каже да су у јулу приметили повишење броја повратника, на шта су поносни с обзиром на то да је велики циљ изградња поверења током времена.
На питање о томе како су до сада реаговали лекари, Хоод одговара: „Рекао бих да су повратне информације углавном позитивне, али као и сваки добар клиничар, постоји жеља да се информације прегледају и провере. Тако да мислим да су неки клиничари веома узбуђени због тога као непристраног ресурса, док се други још увек загревају за то. “
И како ће пратити корак са технологијом дијабетеса која се стално мења?
„Ово ће бити жива, динамична веб локација“, каже нам Хоод. „Другим речима, морамо да се побринемо да буде у току са одобрењем нових уређаја и да постану доступне нове методе повезаног лечења. Морамо такође да тежимо да додамо више прича о мудрости из шире заједнице која је репрезентативнија од свих који живе са дијабетесом и имају инсулин. Морамо да радимо на томе да достигнемо вероватноћу од 7,5 милиона људи у САД-у на инсулину који би могли да имају користи од коришћења ових уређаја! “
