Консензус је јасан: коментари везани за тежину никада нису у реду.
Тежина је за многе људе емоционално набијена тема. За оне који живе са Црохновом болешћу то је још тежа тема, јер губитак тежине и дебљање нису увек под њиховом контролом.
Између осипања, курса стероида, а понекад чак и хируршке интервенције, флуктуације скале су донекле неизбежан део живота са тим стањем.
Једна ствар која сигурно не помаже? Осуђујући, повредљиви и безобразни коментари оних који заправо не разумеју кроз шта пролазе.
Питали смо људе из наше Црохнове заједнице на Фејсбуку и неке Црохнове заступнике и блогере:
Шта желите да други знају о вашем искуству?
Људи често не схватају да оно што кажу о тежини некога ко пати од Црохнове дијагнозе може озбиљно утицати на самопоштовање те особе - посебно када је само једење постало болан процес.
„Једна од највећих ствари које сам морао да прођем када сам добио Црохнову је драстичан губитак килограма“, написао је Верн, Црохнов адвокат и блогер иза Леавинг тхе Сеат Довн. „Кад кажем драстично, било је тешко и брзо. Тада је то било застрашујуће и нисам могао ништа да учиним по том питању. Једноставно сам престао да једем. Превише ме је болело након што сам јео. Толико сам се смршао, у једном тренутку странац на улици питао сам да ли имам сиду. Имајте на уму, ово је било касних 80-их и сида је тада била велика ’ствар’. Тај коментар ме је јако погодио и нисам више желела да излазим напоље. Нисам желео да ме ико види. "
Такође је уобичајена заблуда да је бити „мршав“ сребрна подстава од Црохна.
Неки чак иду толико далеко да кажу ’Волео бих да сам мршав као ти.’ „Не. Немате. Не овако “, каже Лори В., чланица заједнице Хеалтхлине.
„Један од најчешћих коментара који добијам је:„ Бар ако имаш Црохна значи да ћеш увек бити мршав! “каже Алека Федерицо, аутор блога Гирл ин Хеалинг и књиге „Комплетни водич за Црохнову болест и улцерозни колитис: путоказ за дуготрајно лечење“.
„То је фрустрирајуће, јер је наше друштво условљено да верује да је мршавије боље. Подсећам се да, ако би знали колико сам напорно радио да бих стекао и одржао тежину, не би давао те коментаре. Они једноставно не разумеју опсег Кронове болести и ја то користим као прилику да их учим образовано. “
Најгоре од свега је што људи понекад примећују како би им болест могла помоћи да изгубе килограме - чак идући до тога да кажу да би желели да је имају како би и они скинули који килограм.
„Не, заиста немате“, рекла је чланица заједнице Хеалтхлине Халеи В. „Била сам скоро костурна, нисам могла да стојим усправно, превише уплашена да се смејем, кашљем или кихнем. Али све је то добро јер сам смршала? Јок!"
„Једном сам говорила о томе како нисам могла да једем, а пријатељ ми је рекао„ Волела бих да имам тај проблем “, поделила је Јулианна Ц., чланица заједнице Хеалтхлине. "Тако незналица."
Иако је врло често да се ови коментари врте око губитка килограма, људи такође греше не схватајући да су људи са Црохновом болешћу различитих облика и величина.
„Када ми је први пут дијагностикована, колега ми је рекао да је доктор сигурно [погрешио] јер:„ Предебели сте да бисте имали Црохнову болест “, - Памела Ф., чланица заједнице Хеалтхлине.
Повремено се ово срамоћење појављује у суптилнијем облику: „Немате гледај болесни “.
„Једном ми је то рекао шеф и отишла сам у купатило и заплакала“, рекла је Каитлин Д., чланица заједнице Хеалтхлине. „Људи могу бити тако неопрезни!“
Поред тога, многи људи имају флуктуације у оба смера, што такође може да скрене пажњу.
„Као неко ко се бори са Црохновом болешћу скоро 13 година, добила сам поприличан удео коментара у вези са својом тежином - са обе стране спектра“, каже Наталие Хаиден, Црохнова активисткиња и аутор књиге Лигхтс Цамера Црохн’с. „Пре моје дијагнозе, када је било болно јести, тежина ми је падала. Људи би коментарисали како сам мршав и како мора бити лепо бити тако мршав. Тада бих, пошто сам стављен на стероиде ради управљања бакљама, ставио неколико килограма од задржавања воде и соли. Као бивша водитељица вести, када бих се вратила после неколико недеља стероида, гледаоци би постављали питања да ли сам трудна. Како време пролази, чути коментаре не постаје лакше, али обично добијате дебљу кожу. "
„Након што ми је постављена дијагноза, суђено ми је колико сам добио мању тежину. Људи су говорили да морам да једем више, иако физички нисам могао. А ако би особа знала да имам Црохнову, судили би ме за врсте хране коју сам јео, говорећи ми да их не бих смео јести, чак и ако је то једина ствар коју могу да једем, а да се не разболим. Осећам да понекад не могу да победим када су у питању разговори о храни “, каже Кирстен Цуртис за Хеалтхлине.
„Подсећам се да, ако знају колико сам напорно радио да бих стекао и одржао тежину, не би давао те коментаре.“ - Алека Федерицо
Даље, постоје они људи који мисле да знају најбољи начин да људи са Црохновом храном управљају својом тежином, чак и ако заиста немају представу о томе како се једе са Црохновом.
„Сматрам да су сви нежељени савети или претпоставке на неки начин штетни - на пример када људи претпостављају да желим њихов савет о томе коју дијету или додатак да испробам, или се једноставно изјасне да не могу да једем глутен, јер морам да имам целијакију, и одбијају да додају кифлице или хлеб и растављају шта ми је на тањиру “Катие Ц., рекла је чланица заједнице Хеалтхлине.
Чак и ако коментар долази са добронамерног места, то није прикладно. „Они желе да буду од помоћи, али ме заправо не сматрају особом и зато је мање од помоћи.“
Постоје и коментари попут: „Можете ли то да једете?“ „Јесте ли пробали Кс дијету?“ „Требало би да направите тест за алергију.“ „Као да једење није довољно минског поља“, Росалие Ј., Хеалтхлине рекао је члан заједнице. „Знам како да оправдам свој избор некоме ко очигледно нема разумевања за болест!“
„Једна врста коментара која ме мучи је:„ Можда би требало да се одрекнете млечних производа, соје, глутена, ноћурки, меса, јаја, воћа и прерађене хране, јер је то учинио комшија мог рођака ... “Па то искључује већину хране коју могу једи сигурно, па да ли ти предлажеш да живим од воде и сунчеве светлости? " Јаиме Веинстеин, заговорник пацијената са КВЧБ, који дели своје путовање са КВЧБ у ЦРОХНицлеС, каже за Хеалтхлине.
А ту је и драгуљ: „’ Дијета са сировом храном ће те излечити. ’Можда ме убијете“, рекла је Гаил В., чланица заједнице Хеалтхлине.
Закључак овде? Никада није добра идеја да коментаришете нечију тежину у било којој ситуацији - али посебно ако се суочава са хроничном болешћу која може утицати на њихову тежину, попут Црохнове.
Чак и ако мислите да им правите комплименте, суосјећате с њиховим борбама или кажете нешто за шта сматрате да се више односи на вашу властиту тежину него на њихову, јасно је да ће опаске повезане са тежином, храном и прехраном вјероватније учинити некога с Црохновим осећајте се горе него боље.
А ако се и сами бавите коментарима ове природе који су усмерени на вас, постоје неки продуктивни начини да се носите са тим.
„Волим да одговорим са:„ Заменио бих своју тежину зато што не бих имао Црохнов дан! “, Каже Федерицо. „Открио сам користећи пристојне, али директне начине, да пренесем своју поруку и она се обично завршава тако што се друга особа сложи са мном.“
Такође може бити корисно схватити да коментари углавном долазе из места незнања, а не из окрутности.
„Наше друштво је опседнуто изгледом и ликом тела. Ако живите са КВЧБ и неко коментарише ваше тело (ако вам је пријатно), увек препоручујем да им одвојите време шта заправо значи живети са овом болешћу како би могли да схвате зашто је штетно ова врста коментара, “каже адвокатица пацијента Лилли Стаирс.
„Волим да људима дам корист од сумње и трудим се да њихове речи не сматрам злонамерним“, објашњава Хаиден. „Уместо да се смејете или смејете заједно са коментарима, комуницирајте са пријатељима и породицом и научите их о томе како болест утиче на вас физички, ментално и емоционално.“
„Будући да је КВЧБ невидљива болест, лако нам је прикрити бол и патњу. Чим делите своју причу и разговарате са онима који су вам блиски, отварате се подршци и бољем разумевању. “
Јулиа је бивша уредница часописа која је постала здравица и „тренерица на тренингу“. Са седиштем у Амстердаму, она свакодневно вози бицикл и путује широм света у потрази за тешким знојењем и најбољом вегетаријанском храном.
