Имам хроничну болест. Ево зашто нисам цео дан у кревету

Требало ми је неколико година да научим да боравак у кревету не помаже мојим боловима.

Када вас боли, ваш инстинкт може бити да се одморите. Шта је боље за лечење од скидања терета? Заправо пуно ствари.

Требало ми је неколико година да научим да боравак у кревету не помаже мојој боли. Иако сам се увек борио са боловима у зглобовима и честим повредама, претпостављао сам да ме све време боли (и да сам једноставно био неспретан).

У јуну 2016. године, након добијања хормоналне спирале, моје здравље је нагло пропало. Одједном је било тешко устати из кревета сваког јутра. Тог децембра сам ишчашио зглоб СИ и лежао сам недељама.

Као комичар и слободни писац нисам имао здравствено осигурање и боловање.

Дакле, смањила сам активности ван куће, настављајући свој радохоличарски начин живота код куће.

Обично сам радио из кревета или на каучу. Моје повреде су се акумулирале: вишеструки падови који су резултирали растрганим лигаментима палца, скочног зглоба и колена.

Једном док сам се туширао, завртјело ми се у глави, а онда је све постало црно. Тренутак касније (бар, мислим да је био само тренутак), пробудио сам се на боку у кади. Уместо да кажем некоме, почео сам да се туширам седећи у кади.

Отказивао сам све више и више хумористичних емисија све док нисам потпуно престао да их заказујем.

После вишеструких повреда стопала, почео сам да користим штап, у тајности. Интернализовани потенцијализам учинио је да се осећам слабо и срам због потребе за помоћ у кретању.

Док ме је тело наставило да издаје, а повреде су се збрајале, питао сам се да ли сам ја крив. Јесам ли полудео? Да ли сам била само лења? Драматично?

Дуга прича: У априлу 2018. дијагностикован ми је хипермобилни Ехлерс-Данлос синдром (хЕДС).

Не, нисам био луд: имао сам генетски поремећај везивног ткива који никада није ухватио ниједан лекар.

Сазнање да имам ЕДС натерало ме је да преиспитам све што сам мислио да знам о способностима свог тела.

Толико сам се уплашио да се поново не повредим да сам престао да радим задатке са којима сам некада могао да се носим. Третирање себе као девојке у балону заправо није помогло.

Рођен сам са ЕДС-ом. Зашто би ме то одједном толико погодило?

Током истраживања хЕДС-а, нашао сам мало наде. Фејсбук групе и интернет форуми у којима сам тражио утеху биле су пуне прича о ЕДСерима који више нису могли да раде или да се друже.

Овај цитат који сам пронашао како плута око ЕДС заједница ме прогања:

„Сваки ЕДС пацијент зна да је један од најтежих делова нашег дана тренутак када отворимо очи и пробудимо се у стварност наших тела, узбуркани из снова о себи какви смо били некада, и будућности коју смо замишљали да ћемо имати . “

Недељама сам свакодневно размишљао о том цитату, јецајући сваки пут. Очигледно ми је било суђено да живим живот у кревету - и под сталним болом.

Моја 2018. година је заиста била углавном у кревету, где су се моји болови погоршавали. Поред болова, завртело ми се у глави и изнемогло. Док сам обрађивао дијагнозу и туговао за својим некада активним животом, тонуо сам у депресију.

Било ми је неугодно што сам сада инвалид. Мој непредвидљиви бол и симптоми учинили су ме непоузданим пријатељем и колегом.

Да ли је мој живот био завршен, са само 32 године?

Тада сам прочитао коментар на Реддит ЕДС нит која је променила моју перспективу: Жена са ЕДС-ом написала је како се приморава на вежбање, јер је то апсолутно најбољи начин лечења нашег чудног поремећаја.

Признала је да звучи сурово инсистирати на томе да се болесни, особе са инвалидитетом покрећу; и сама се дуго одупирала саветима.

Тада сам видео сличан пост у ЕДС групи. Тријумфална млада жена позирала је пред водопадом, церећи се. Овај незнанац са интернета рекао нам је да је тог дана препешачила 10 миља и да пре две године није успела да дође до купатила без шетача.

Први пут од дијагнозе нашао сам наду.

Па сам бацио мало КТ траке на климава колена и зглобове, повезао свог пса и препешачио километар.

Било ме је болно након тога, али не више него обично. Сутрадан сам препешачио 2 миље. Био сам решен да следећег дана препешачим 3 км, али пробудио сам се са превише бола.

Упс, рекао сам себи. Претпостављам да ходање није одговор. Назад у кревет.

Оно што нисам схватио је да ми је све време проведено у кревету погоршало симптоме. Зашто?

Због уклањања услова, реч за коју сам мислио да се односи само на спашавање људи из култова.

Ваше тело се условљава када га не померите. Код људи са поремећајима везивног ткива, попут мене, то се може догодити брже.

Као што је уобичајено, брзо сам одбио након дијагнозе. Али у мом телу се ништа физички није променило, осим што сам знао узрок свог бола. Па зашто ми је било горе?

Према чланку физиолога др. Мицхаел Јоинер-а, дуги периоди неактивности условљавају тело, узрокујући широк спектар телесних промена, попут прекомерног пулса током вежбања, атрофије мишића и губитка издржљивости.

Моја вртоглавица, инцидент са прекидом туширања, све већи бол: Све се погоршавало непомичношћу.

Мислила сам да сам на сигурном смањујући своју активност и одмарајући се толико. Погрешио сам.

Док сам истраживао могућности вежбања, стекао сам мрежног пријатеља по имену Јенн. Јенн такође има хЕДС, али успева да ради пуно радно време као декоратор торти, што је радно интензиван посао.

Рекла ми је да је, иако јој је тело тешко, лежати у кревету горе. „Покрет је лосион!“ објавила је. То је постао мој мото.

Мој експеримент ходања није успео јер нисам сама корачала. Моје тело је било неуређено и слабо; Нисам био у форми да се увећам за километар сваки дан. Тако сам набавио Фитбит за тачније праћење мојих шетњи и покушао сам поново.

Први дан сам обишао блок: око 500 степеница. После недељу дана повећао сам се на 750 степеница. После отприлике 6 месеци, истовремено сам пешачио и до 3 миље.

Иако ми је лако да вам кажем зашто је не остати у кревету толико важан, није увек лако вежбати оно што проповедам. Као и многе тешке лекције, и ја се често учим ове.

Протеклог викенда напорно сам радио на писању, чишћењу и паковању за предстојећи потез. Претјерао сам. У понедељак ујутро сам се пробудио од болова. Тако сам провео дан у кревету.

То је био погрешан избор. Није ми било лакше да устанем у уторак. Иако сам се сутрадан и даље осећао срање, приморао сам се да устанем јер сам имао рок за писање. Једноставни поступци прања зуба и облачења помажу ми да ме приземљим. Само устајање и облачење учинило је да се моје тело осећа боље.

Када лежим у кревету са болом, обично се усредсредим на тај бол, који га појачава. Пошто ми је телефон обично у руци, на крају напрежем врат и горњи део леђа и буљим у њега.

Из истраживања и разговора са хронично болесним пријатељима знам да је то уобичајено искуство. Мекана удобност кревета позива наше пулсирајуће зглобове, обећавајући ослобађање од бола.

Али одрживо ублажавање бола обично не долази од седења. Морамо да предузмемо мере остајући активни, било којим методама које најбоље одговарају нашим јединственим телима.

Савети које треба имати на уму

Пејсинг

Повећавање мојих шетњи за километар дневно било је нереално и осуђено на неуспех. Почните са шетњом око блока. Урадите то сваки дан или сваки други дан док се не осећа угодно.

Затим ходајте још један блок. Постепено повећавајте док не поднесете више. Топло препоручујем Фитбит да прати колико се заправо крећете.

Физикална терапија

Добар физиотерапеут може учинити чуда у јачању тела и јачању самопоуздања. Имао сам среће да сам пронашао ПТ који се бави хипермобилношћу.

Схватам да немају сви приступ осигурању и ПТ-у, па вам је интернет овде пријатељ.

Дневна рутина

Нађите нешто да започнете сваки дан што вас покреће. За мене је то прање зуба, облачење одеће која није пј и наношење омиљеног ружа за усне. Када се ти задаци заврше, усправан сам, освежен и спреман да започнем свој дан.

Користите мрежне групе са опрезом

Моја опседнутост ЕДС групама ми је у први мах скренула с пута. Не желим да омаловажавам или одбацујем особе са инвалидитетом / хронично болесне људе или форуме на које се тако често ослањамо. Бол и патња тих плаката су стварни.

Али ми људи смо сугестивна гомила: веровао сам у то након што сам више пута прочитао да ЕДС значи да је мој живот готов. Пазите које врсте порука интернализујете!

Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њој веб сајт.