Неколико година уназад слушали смо много о Конгресном одбору за дијабетес, великој, моћној двостраначкој групи посланика чији су се чланови обавезали да ће се фокусирати на питања бриге о дијабетесу.
Али где су били у последње време, усред здравствене реформе и кризе цена инсулина у Америци?
Позвати произвођаче инсулина и ПБМ на задатак
Саслушање Пододбора за енергетику и трговину Хоусе-а у априлу 2019. године, које је предводила дугогодишња копредседавајућа Конгреса представника дијабетеса Диана Л. ДеГетте (Д-ЦО), која је заправо позвала руководиоце главних произвођача инсулина и менаџере бенефиције у апотекама (ПБМ). заједно и ставите их на место како би објаснили високу цену инсулина.
Конгресни састанци пододбора могу бити поспане мисије за утврђивање чињеница, али ова је била другачија.
ДеГетте је знала историју одређивања цена инсулина и као питање политике и као лично питање: Куповала је инсулин за своју ћерку са дијабетесом типа 1 (Т1Д) отприлике две деценије. Током саслушања била је припремљена и указала на своје испитивање, чак је и прекидала пријатности једног фармацеутског руководиоца да тражи одговоре. Годину раније, она и конгресни посланик Конгреса за дијабетес, заступник Том Реед (Р-НИ) објавили су извештај о ономе што је на саслушању описала као систем одређивања цена инсулина „дима и огледала“.
„Оно што смо пронашли је систем са перверзним подстицајима за плаћање и потпуним недостатком транспарентности у ценама“, каже она.
Обавестила је руководиоце да Конгрес обраћа пажњу на ово питање и саветовала их је да марљиво раде на снижавању цене инсулина на листи.
„Нисмо заинтересовани за указивање прстом или додавање новца, већ смо за решење овог проблема“, каже она.
Ово саслушање и њему слични, заједно са све већим притиском активиста за дијабетес и бодљикавом реториком председника Доналда Трампа о ценама лекова, вероватно комбинованим притиском на произвођаче инсулина да најављују нове програме за смањење трошкова џепа за инсулин у 2020. години.
Па иако може чини се попут само још једног пренапуханог конгресног пододбора који не постиже много, одбор за дијабетес може бити важнији за вашу будућност него што мислите.
Шта је дијабетес група?
Посланичка група, генерално, је група посланика који формирају групу или фракцију засновану на заједничком интересу.Предсједавајући не морају нужно бити чланови исте странке; у ствари, ефикаснији су ако се не придржавају традиционалних граница политичког пејзажа. Кавкасти клубови су део америчке политичке историје већ неко време, али су постали популарнији међу законодавцима Конгреса 1970-их, према речима Даниела Палаззола, професора политичких наука на Универзитету Рицхмонд у Виргинији који проучава изградњу коалиције у Конгресу. .
Конференцијски одбор за дијабетес заправо чине Конгресни одбор за дијабетес Конгреса у Представничком дому и Сенатски одбор за дијабетес. У комбинацији, то је највећи посланички клуб у Конгресу, са преко 300 чланова, према ДеГетте.
Конгресни конгрес за дијабетес је организованији од њих двоје, са наменском веб локацијом и историјом редовних билтена. Каускуси у Сенату су по природи обично неформалнији, слично као и сам Сенат, према Палаззоло.
Три од четири столице посланичких клубова имају личну везу са Т1Д. Попут ДеГетте, Реед има дете са Т1Д. Копредседавајућа Сенатског дијабетеса, сенаторка Јеанне Схахеен (Д-НХ) има унуку са Т1Д. Колегица копредседница сенаторка Сузан Колинс (Д-МЕ) представља државу са најстаријом просечном популацијом, што би значило да би питања бриге о дијабетесу била од примарног значаја за њену изборну јединицу; такође је открила 2019. да сада има нећакињу која има Т1Д.
Са тако великим посланичким клубом, било би природно да се неки чланови више баве питањима дијабетеса од других, према Стеварт Перри-у, потпредседнику одбора директора за заступање дијабетеса (ДПАЦ). Међутим, ако је посланик члан посланичког клуба, тај политичар се аутоматски рачуна као одговарајућа мета за лобирање у вези са дијабетесом, каже он.
„Није сваки члан посланичког клуба активан у свему што ради, али то је начин да чланови конгреса покажу да им је стало до дијабетеса“, каже Пери.
Како Диабетес Цауцус подржава заједницу пацијената?
Већину самосталних закона повезаних са дијабетесом залажу се за чланове Клуба дијабетеса, посебно копредседавајући. Њихово законодавство често се усредсређује на заговарање приступа новим терапијама дијабетеса у оквиру државних програма осигурања као што су Медицаид и Медицаре. Предсједавајући је такође важан за издвајање средстава за истраживање дијабетеса.
На тренутном заседању Конгреса, Схахеен и Цоллинс су спонзорисали два закона: један који је успоставио радну групу за унапређење приступа Медицаре-у за иновативне технологије дијабетеса и други који ће омогућити примаоцима Медицаре-а бољи приступ обуци за управљање дијабетесом.
ДеГетте и Реед су заједно спонзорирали Хоусе верзију закона о самоуправљању дијабетеса Медицаре и два додатна рачуна за поновно одобрење фондова Специјалног програма за дијабетес за превенцију и лечење, као и програме дијабетеса кроз здравствене програме индијанских Индијаца. ДеГетте је такође спонзорисала акт за укључивање подиатриста (специјалиста за негу стопала) у програм Медицаре. Закон такође ревидира правила Медицаре-а за покривање терапеутске обуће за људе са дијабетесом.
Недавно су супредседавајући и остали у Конгресу имали директнији циљ покушавајући да смање цену инсулина и других лекова на рецепт, према Цинтхиа Рице, вишој потпредседници ЈДРФ-а за заступање и политику. На пример, у последње две године, чланови посланичких клубова потписали су спонзорирање рачуна за легализацију увоза приступачнијих лекова из Канаде, подстицање система попуста који може довести до високих цена инсулина и ограничавање износа новца одређени примаоци Медицаре-а морају из свог џепа платити лекове на рецепт попут инсулина.
Доношење закона често се упоређује са производњом кобасица; то је неуредан процес који често спаја многе конкурентске интересе. Јулие Баббаге, извршна директорка ДПАЦ-а, каже да се закони о дијабетесу често уклапају у веће законе и то често у последњем тренутку. То је био случај са најновијим продужењем финансирања Специјалног програма за дијабетес, који је био укључен у пакет помоћи ЦОВИД-19, усвојен у марту 2020. године, према извештају „Беионд Типе 1“. Финансирање ће бити обновљено поново у новембру 2020.
Укрштање партијских линија
29. јуна 2020. године, Схахеен и Цоллинс појавили су се заједно на догађају у Њу Хампсхиреу како би изнијели предложени закон о смањењу цијене инсулина, према извјештају ВМУР-ТВ. Ако се усвоји, закон би имао огроман утицај на смањење трошкова из џепа за многе који пате од дијабетеса. Заједнички догађај такође је био важан јер је наговестио ретку ствар у америчкој политици: двопартизам.
Ели Гербер, менаџер политике у непрофитној заговарачкој групи Т1 Интернатионал, каже да су величина и трајност Конгресног клуба за дијабетес добар показатељ да постоји спремност да се ради преко страначких линија како би се учинило да се помогне људима са дијабетесом. Двостраначка природа рачуна о приступачности инсулина такође охрабрује, каже он.
„Надамо се да ће у новом Конгресу [са] било којом странком која има контролу ... цене лекова и даље бити приоритет, а странке ће моћи да пронађу средину која ће и даље учинити инсулин приступачним“, каже Гербер.
Бити активан учесник Конгресног конгреса за дијабетес може такође помоћи законодавцима да заузму ставове који се могу показати у супротности са жељама њихових политичких партија. На пример, у 2018. години, Реед је објавио да се успротивио неким напорима које су предводили републиканци да се укине Закон о приступачној нези ако је то значило укидање заштите за оне са већ постојећим условима. У синдицираној емисији вести, објаснио је своје противљење оштрим, личним изразима.
„Знате, ако ћете са књиге избрисати заштиту постојећих услова, утицаћете на људе попут мог сина“, каже он.
Ограничења кокуса
Отрежњујућа је чињеница да је мање од 6 процената предложених закона усвојено у закону у сваком двогодишњем конгресном циклусу у 21. веку, а тај проценат је још више опао последњих година. Палаззоло, који проучава изградњу конгресне конгресне партије, каже да чак ни двостраначко законодавство није гаранција успеха закона. Конгресни лидери одлучују о томе који ће закони бити стављени на под за гласање, а политичко јединство међу странкама осигурава да ниједан закон не може да се изгласа без њиховог изјашњавања, каже он.
„Много је издања која спонзоришу страначке линије, они једноставно никада не угледају светлост дана“, додаје Палаззоло.
Имајући у виду овакво стање ствари, недавне председничке администрације све више су се окренуле извршним акцијама ради решавања застоја у низу питања. На пример, крајем јуна 2020. године, Трамп је потписао извршне налоге који, чини се, испуњавају многе циљеве недавно предложеног закона о обарању цена инсулина и других скупих лекова на рецепт.
Наредбе настоје да истраже начине за увоз јефтинијих лекова из Канаде, обуздају попусте који повећавају цене на листи и ограничавају цене лекова из џепа за неке приматеље Медицаре-а. Трамп је затим предузео необичан корак држећи извршне налоге да би утврдио да ли ће компаније за лекове бити спремне да преговарају са претњом извршне акције која им виси.
Једини проблем? Нико заправо не зна тачно шта ће ове наредбе урадити или ако постану легалне, а сигурно ће се суочити са тужбом јер заобилазе Конгрес, чији је посао доношење закона које председник треба да доноси. Такође их може поништити следећи становник Овалне канцеларије. Све ово значи да извршни налози могу звучати добро на папиру, али можда неће имати трајни утицај, према ДПАЦ-у Баббаге.
„Изазов [са извршним наредбама] је у томе што се против њих може врло брзо легално оспорити“, каже Баббаге. „Конгрес још увек има моћ ташне, тако да могу да одбију да обезбеде било које финансирање које би било пресудно за извршавање одређених извршних налога.“
Отворене тајне о лобирању
Још једна вишегодишња забринутост свих законодаваца јесте да на њих могу утицати интензивни напори лобирања и донације у њихову кампању од стране фармацеутске индустрије. Према ОпенСецретс Центру за реактивну политику, фармацеутска индустрија и индустрија здравствених производа заједно су потрошила 228 милиона долара за лобирање код чланова Конгреса у прва три квартала 2019. године, чинећи је главном лобистичком групом међу водећим индустријама америчке економије.
Комбинујући податке ОпенСецретс о кључним лидерима Клуба дијабетеса, чини се да су они укупно добили 327.000 долара у донацијама у 2018. и 2019. од одбора за политичко деловање (ПАЦ) повезаних са фармацеутским компанијама и компанијама за производњу здравствених производа. (Када су их питали, нико од представника организација за заговарање дијабетеса које су интервјуисани за ову причу није сугерисао да су четворица посланика у свом раду компромитована таквим донацијама или лобирањем.) Ове бројке нису изненађујуће с обзиром на однос новца у америчкој политици, каже Гербер.
„Фармацеутска индустрија је извршила одличан посао током деценија градећи заиста, заиста потентне операције лобирања и финансирања кампања“, каже он.
Такав моћан напор лобирања може довести до тога да се неки посланици у клубу одбацују од напора да зауздају своје џепне трошкове. Стога, састојак који недостаје за обезбеђивање да Клубови људи предузимају мере за помоћ особама са дијабетесом представља политички притисак бирача, слажу се заступници. Гербер верује, на пример, да је овај проблем постао главни покретач овог изборног циклуса због покрета # инсулин4алл и осталих.
„Мислим да је много тога дошло од активиста који су испричали своје приче и прича о њиховим вољенима који су умрли или патили због рационализације инсулина“, каже он. "А онда људи који одлуче да је то проблем који треба решити."
Потребан је већи притисак
Другим речима, Конгресни конгрес за дијабетес својим постојањем не може да излечи болести америчког политичког система. Међутим, то је група посланика који су изјавили да намеравају да раде заједно како би задовољили потребе људи са дијабетесом. Потребан је стални притисак бирача да га оснажи да ради оно што је најбоље за оне који имају дијабетес.
