Ако вас неко одбије због нечега што не можете да контролишете, у томе је проблем. Не ти.
Пре једанаест година дијагностиковано ми је ретко стање звано хидраденитис суппуратива (ХС). То је хронично стање коже које укључује болне кврге, чворове и ожиљке.
Тада у ствари нисам знао шта би то значило за мене, али од тада је то сваки дан део мог живота.
Већина људи којима се дијагностикује има много напреднију фазу него што сам ја имао у време постављања дијагнозе. Многима је неугодно да посете лекара када први пут покажу симптоме, јер ХС углавном погађа подручја око препона и дојки.
На крају се мале кврге претворе у дубоке лезије које се лако заразе, што доводи до ожиљака.
Имам срећу што имам само умерен случај, али и даље имам доста ожиљака око дојки и препона. ХС такође свакодневно узрокује низак ниво бола. У лошим данима бол ме може оставити да се борим за размишљање, а камоли за ходање.
Као тинејџер приметио сам мале квржице на ногама и пазуху и отишао код свог лекара да их одвезе. Испоставило се да ни он заправо није био сигуран шта су, па ме је упутио дерматологу.
Ово је први пут да сам осетио да лекар можда неће имати све одговоре. Било ме је мало страх, али помислио сам да је само превише опрезан.
Груде су биле можда величине зрна грашка. Били су црвени и болни, али заправо није проблем. Нисам мислила да ће бити нешто посебно застрашујуће, само продужетак мојих нормалних тинејџерских акни.
Срећом, дерматолог је био добар. Одмах их је препознала као ране знаке ХС.
Колико год ми је лакнуло што сам напокон добио име за стање, заправо нисам разумео шта тачно значи за мене. Објашњене су фазе напредовања, али осећале су се као далека стварност која ће се догодити неком другом. Мени није.
Прилично је необично да се дијагностикује у раним фазама ХС, јер се мале квржице лако могу збунити са фоликулитисом, урастањем длака или акнама.
Процењује се да око 2 процента северноамеричког становништва има ХС. ХС је чешћи за жене и развија се након пубертета.
Такође је вероватно генетски. Оцу никада није дијагностикована, али је имао сличне симптоме. Преминуо је давно, тако да никада нећу сазнати, али могуће је да је и он имао ХС.
Нажалост, тренутно не постоји лек.
Имао сам све врсте антибиотика, а ниједан од њих није учинио разлику. Један од третмана који нисам испробао је имуносупресив адалимумаб, јер моје стање није довољно тешко да би га оправдало. Бар знам да је тамо ако ми затреба.
Од срама до беса
Недуго након што ми је постављена дијагноза, видео сам британску емисију „Неугодна тела“. У емисији људи са болестима за које се сматра да их „срамоти“ одлазе на ТВ у нади да ће се лечити.
У једној епизоди је приказан човек са ХС у касној фази. Имао је озбиљне ожиљке због којих није могао да хода.
Сви који су видели његове ожиљке и апсцесе реаговали су са гађењем. Нисам био свестан колико је ХС озбиљан и по први пут ме је то уплашило. Још увек сам имао само благи случај, а нисам ни помислио да је то нешто чега бих се требало да се стидим или да ме буде срамота - до сада.
Уписала сам факултет и упркос бригама почела да излазим. Али није ишло добро.
Први пут сам се забављала са типом, пријатељем пријатеља. Били смо на неколико претходних састанака и те вечери били смо у бару пре него што смо кренули у мој стан. Била сам нервозна, али узбуђена. Био је паметан и забаван и сећам се колико ми се свидео начин на који се смејао.
Све се променило у мојој спаваћој соби.
Кад ми је скинуо грудњак, с гађењем је реаговао на трагове испод мојих груди. Рекао сам му да имам ожиљака, али очигледно је неколико црвених жлебова било превише за њега.
Рекао ми је да више није заинтересован и отишао. Седео сам у својој соби плачући, стидећи се свог тела.
Имао сам преглед код свог дерматолога неколико недеља касније. С обзиром да је ХС ретка, затражила је дозволу да приведе студента медицине који ју је пратио.
Погодите ко је то био.
Да, тип који ме је одбио.
Овај тренутак је за мене био прекретница у размишљању о мом стању. Док ме је ТВ емисија уназадила и постидела, сада сам се љутио.
Док му је мој дерматолог објаснио озбиљност стања и чињеницу да не постоји лек, лежао сам наг и напушен. Прегледали су и разговарали о мом телу, указујући на препознатљиве особине ХС.
Али нисам био љут на своје тело. Била сам љута на недостатак емпатије овог типа.
После ми је послао поруку да се извини. Нисам одговорио.
Притисак да се буде савршен
Иако је то можда била прекретница у мојој перцепцији ХС, још увек имам проблема са телом. Студент медицине био је мој први покушај истраживања секса и страх од одбијања вратио ме је на далек пут. Нисам покушавао поново годинама.
Успут су били мали кораци који су ме зближавали. Како сам прихватао своје стање, постајало ми је угодније и са телом.
Прихватање је углавном дошло кроз образовање. Бацио сам се на истраживање око ХС, читање медицинских извештаја и ангажовање са другима на јавним форумима. Што сам више научио о ХС, то сам боље разумео да то није нешто што могу да контролишем или због чега бих се стидео.
Како сам старио, старели су и моји потенцијални партнери. Велика је разлика у зрелости за само 4 године између 18 и 22 године. Сазнање које ми је помогло да се умирим пре него што поново покушам да излазим.
Такође, нисам дуго покушавао лежеран секс. Чекао сам док нисам био у сигурној вези са неким, са неким за кога сам знао да је зрео, расположен и да је већ знао за мој ХС.
Срећом, осим тог једног лошег искуства, моји партнери су ми пружали подршку. Људи могу бити невероватно плитки, али према мом искуству, већина људи то прилично прихвата.
Многи од нас осећају притисак да имамо савршена тела, посебно када су у питању делови који су обично покривени грудњацима и гаћицама. Сви имамо тјелесне тјескобе које се бирају и до 10 када је ријеч о сексу и спојевима. Често се ради о нечему што не можемо да контролишемо.
Реалност је да је прихватање једини начин да се крене напред. Ако вас неко одбије због нечега што не можете да контролишете, у томе је проблем. Не ти.
За мене је то још увек у току, али полако прихватам своје тело и стање коже. Срамота и срамота мојих млађих година отпадали су како сам одрастао. Врло мало могу да учиним да помогнем свом ХС, али имам времена да се заиста бринем о себи када се распламса.
Док ово пишем, усред сам распламсавања. Имам довољно среће да могу да радим од куће, што значи да могу да избегнем кретање колико год је то могуће. Користим антисептично прање како бих спречио инфекцију, што се може догодити врло лако. Додавање мале количине белила у каду и намакање може вам пуно помоћи (ипак обавезно разговарајте са лекаром пре него што ово покушате).
Раније сам занемаривао појаву избијања и решавао бол. Дуго ми је требало да почнем да дајем предност себи и свом телу, али коначно прихватам да морам да се бринем о себи.Борим се да себе ставим на прво место, али када је ХС у питању, научио сам да морам.
Ако сте забринути због ХС, подстичем вас да што пре посетите дерматолога. Изгубио сам број колико сам лекара и медицинских сестара морао да објасним своје стање, јер је свест тек недавно почела да расте.
А ако се због некога с ким се срамите или стидите због нечега што не можете да контролишете, послушајте мој савет и оставите га.
Бетхани Фултон је слободна списатељица и уредница са седиштем у Манчестеру, Велика Британија.
