Како ми је фитнес пратилац помогао да разумем и управљам симптомима мог реуматоидног артритиса

Праћење моје физичке активности дало ми је дубље разумевање мојих РА симптома и одговорило на многа питања која сам имала о свом укупном здрављу.

Између болова, умора, анксиозности, депресије, потешкоћа у борби против инфекција, операција, коморбидитета и других симптома или нежељених ефеката, физичка активност може бити огроман задатак за некога ко живи са реуматоидним артритисом (РА).

Чешће него не, питам се:

Радим ли превише, или бих могао радити премало?

Колико ми одмора заиста треба?

Који су моји окидачи за бол и умор?

Да ли вежба стварно помоћи симптомима реуматоидног артритиса?

Да ли су ми ови здравствени радници који ми кажу да вежбам јер ће ми то помоћи код мог бола рећи истину? Или су толико изгубљени и збуњени шта да раде са болом и умором као и ја?

Пре него што ми је дијагностикован РА 2015. године, имао сам прекомерну тежину, мучио сам се да обављам једноставне задатке попут пешачења 5 минута до железничке станице или куповине намирница око велике продавнице.

Сада, са правим биолошким средствима и доследношћу вежбања, у стању сам да завршим више корака дневно од просечног Канађанина, који дневно изврши само 4819 корака.

Мој лични циљ сваког дана је да корачам 10 000 корака дневно, али то често победим.

Мој највећи забележени дан био је нешто више од 27.000 корака - што није лоше за артритичну девојчицу која је мислила да никада неће у потпуности уживати у лепоти морског зида Станлеи Парк-а или која сиђе са додатне железничке станице или две раније да би била активнија.

Али како сам дошао овде и постао толико заљубљен у праћење физичке активности док сам живео са РА?

Одговори леже у истраживању, па сам се и ја укључио

Када сам се придружио саветодавном одбору за пацијенте Артхритис Ресеарцх Цанада у септембру 2018. године, желео сам одговоре на многа питања која сам имао о животу са артритисом.

Учествовање у истраживању дало ми је дубље разумевање мог здравља изван онога што ми могу дати моји реуматолози или други пружаоци здравствених услуга током кратких и ретких састанака.

Недавно сам се придружио студији Артхритис Ресеарцх Цанада чији је циљ научити како надгледање здравља може помоћи онима који живе са РА.

Као учесник студије ОПАМ-ИА (ефикасност праћења физичке активности на мрежи код инфламаторног артритиса), присуствовао сам сесији личног образовања, пратио своју физичку активност помоћу Фитбит Флек-а и учествовао у мрежном саветовању о физичкој активности.

Користио сам апликацију ОПЕРАС (Програм на захтев за ЕмповеР Ацтиве Селф-манагемент) коју су развили истраживачи, а која је била повезана са мојим Фитбитом, да бих пратио своју активност и симптоме.

Апликација је дизајнирана да помогне људима који болују од РА да прикажу како се њихови симптоми и нивои физичке активности мењају током времена, заједно са третманима које користе. Такође садржи алате за праћење лекова, бележење здравствених белешки и стварање акционих планова који помажу у постизању одређених здравствених циљева.

Апликација ми је пружала визуализацију графикона са мојим симптомима на месечном нивоу, омогућавајући ми да пратим свој напредак или пад. Такође је имао могућност штампања месечних извештаја како бих показао својим здравственим радницима.

Научио сам много о свом здрављу

Користила сам апликацију и свој Фитбит за праћење повећања бола или умора како бих видела обрасце које је требало да обратим свом здравственом тиму. Такође сам могао да приметим како мој менструални циклус утиче на мој бол, расположење и умор у одређено доба месеца.

Праћење моје физичке активности дало ми је дубље разумевање мојих РА симптома и одговорило на многа питања која сам имала о свом укупном здрављу.

Вежба је заиста корисна

Праћење моје активности показало ми је да, да, вежбање био помажући код умора, болова, расположења и још много тога. Ово ме је мотивисало да будем још активнији.

Гледајући ме како свакодневно више ходам и постављам циљ, инспирисао је мог младог сина да и он жели више да хода.

Праћење ми помаже да се осећам организовано

Апликација ОПЕРАС садржи здравствени часопис, који ми помаже да се осећам организованије у вези са својим здрављем због мождане магле и тако сложене болести.

Не само да сам могао да пратим своје симптоме и физичку активност, већ и било какве промене у суплементима, витаминима и лековима како бих утврдио да ли раде за мене.

Добар сан је пресудан

Праћење мојих навика спавања заиста ми је показало како сан утиче на ниво умора током дана. Такође је показало колико могу да поднесем и како то утиче на моје расположење ако се не наспавам добро. Ово је нарочито тачно у данима када имам посла са болима или стресом већим од уобичајеног.

Оно што су истраживачи до сада открили

Био сам један од 118 људи са реуматоидним артритисом или системским еритематозним лупусом (СЛЕ) који су уписани у студију ОПАМ-ИА.

Резултати показују да програм има потенцијал да побољша време које људи проводе у умереним физичким активностима, каже др Линда Ли, ПТ, ПхД, виши научни истраживач за Артхритис Ресеарцх Цанада, који води студију.

Када је тим анализирао податке дијагнозом, утврдио је значајно побољшање учешћа у физичкој активности и бол код људи са РА, али не и код оних са лупусом.

Потребно је више тестирања да би се разумело да ли је ова побољшана стратегија самоконтроле ефикасна за подршку самопомоћи код људи са реуматоидним артритисом, каже Ли.

Како можете учествовати

Ако желите да преузмете одговорност за своје здравље и додатно унапредите истраживање артритиса, Артхритис Ресеарцх Цанада отворио је ОПЕРАС глобално за пацијенте који живе са РА.

За више информација о томе како започети са операцијом ОПЕРАС, посетите Артхритис Ресеарцх Цанада.

Еилеен Давидсон је адвокатица пацијента са реуматоидним артритисом из Ванцоувера, Британска Колумбија, Канада. Амбасадорка је Друштва за артритис, члан Саветодавног одбора за артритис за истраживање артритиса у Канади, чланица Лекара БЦ Схаред Царе Саветодавног одбора за хронични бол и амбасадорка истраживања за ангажовање пацијената за Канадски институт за здравствено истраживање - Институт за мишићно-скелетно здравље и Артритис. Редовно је сарадник за Цреаки Јоинтс и води свој лични блог Цхрониц Еилеен. Када не заговара или није заузета као самохрана мајка свом младом сину Џекобу, могу је наћи како вежба, слика или кува.