Првобитно објављено 26. септембра 2018.
Данас разговарамо са најновијим у нашој серији интервјуа са победницима нашег такмичења за гласове пацијената ДиабетесМине 2018. Т2Д адвокат Пхиллиса Дерозе. Она је Американка са Помпано Бича на Флориди, која тренутно живи у иностранству у Уједињеним Арапским Емиратима, радећи као професор књижевности.
После драматичне дијагнозе 2011. године, „Др. П “(како је често позната на мрежи) брзо је пронашла заједницу за дијабетес на мрежи и постала глас многих недовољно услужених. Она је створила Веб страница Блацк Диабетиц Инфо и користи друштвене медије да би поделила своју причу, подигла свој глас и узвратила против стигме и недостатка различитости и инклузије.
Ево шта нам она говори о свему томе, заједно са својим размишљањима о томе како боље оснажити више људи са дијабетесом типа 2.
Интервју са Пхиллиса Дерозе о залагању за дијабетес типа 2
ДМ) Прво, можете ли нам рећи како је дијабетес настао у вашем животу?
ПД) Дијагностикован ми је дијабетес типа 2 15. фебруара 2011. У почетку су ми погрешно дијагностиковали поремећај равнотеже електролита и рекли „пијте Гатораде“. После недељу дана пијења слатких пића, моји симптоми екстремне жеђи, честог мокрења и замагљеног вида су се погоршали и онесвестио сам се у својој кади. Када ми је исправно дијагностикован дијабетес у хитној у Фаиеттевилле-у у Северној Каролини, шећер у крви ми је био 593. Немам породичну историју дијабетеса.
Вау, какво ужасно искуство ... Јесте ли се уопште вратили у првобитну болницу где су вам поставили погрешну дијагнозу и рекли им да је то Т2Д?
НИКАД се нисам вратио на то место. Углавном зато што сам, кад сам размишљао о томе шта ћу рећи или каква ће бити моја реакција, бес само попуњавао празнине и сматрао сам паметним да се не доведем у положај да се суочим са особом која је одговорна за то да ми је скоро узроковала смрт. Пио сам воду само пре него што ми је рекла да пијем Гатораде. Могу само да се молим да се то не понови неком другом.
Да ли сте чули за било коју другу причу о погрешној дијагнози попут ваше?
Нисам чуо такву причу, али чуо сам за погрешне дијагнозе разних врста. Тужно је јер када читате ствари попут „50% људи који живе са Т2 то не знају“, стварност је таква да многи то не знају јер њихов клинички тим то не зна. Није требало да изађем из ординације док ми шећер у крви није проверио прву посету, посебно након што сам је обавестио о својим симптомима. Дакле, не можемо сву кривицу свалити на људе са дијабетесом што нису знали. Генерално, чуо сам неколико прича о људима којима је дијагностикована Т2 погрешно, али имају Т1.5 (ЛАДА), а другима погрешно дијагностикована било која врста дијабетеса која је имала симптоме који су заправо узроковани стероидима.
Какву технологију и алате за дијабетес користите?
Тренутно користим Абботт Фреестиле Либре, иГлуцо апликацију, Оне Дроп и Аццу-Цхек метре. Што се тиче Либре-а, немам никакво друго искуство са континуалним мониторима глукозе, јер је особи са Т2 готово немогуће приступити ЦГМ-у. Либре је за мене била мала победа, јер ми омогућава да добијем неке податке о свом телу које сам желела да имам.
На пример, сада знам да ми између 1 и 3 сата ујутру шећер често пада. Волео бих да је Либре одобрено за употребу на другим локацијама осим на руци. Тамо се често откаже. Пружа ми могућност да НЕ прицам толико прсте и то је оно што волим у вези са њим, заједно са стрелицама за предвиђање које ми говоре да ли ми шећер расте, пада или је стабилан. Међутим, није сјајно ухватити најниже вредности.Може да покаже разлику од 30 поена, па кад се очита ниско, убодем прсте редовним мерачем да потврдим.
Технологија дијабетеса се сигурно мењала током година ... било каквих запажања о променама које сте видели?
Веома сам импресиониран елегантним дизајном мерила Оне Дроп. Дизајниран је да буде функционалан и модеран, а то је важно. Волео бих да видим више уређаја дизајнираних са модом на уму. На крају крајева, ове алате свакодневно морамо носити или носити са собом.
Како сте тачно постали професор америчке књижевности који живи у УАЕ?
2013. године добио сам стипендију Фулбригхт Сцхолар за подучавање и истраживање у УАЕ. Дотација је била за једну академску годину. Када се закључило, остао сам и даље предајем курсеве америчке књижевности. Моје главно подручје истраживања су женски текстови, а рад који сада пишем говори о пресеку књижевних студија са медицинским мемоарима - укратко, испитивању важности заговарања пацијената из књижевне перспективе.
Вау. Можете ли да поделите како сте се први пут укључили у заједницу за дијабетес на мрежи (ДОЦ)?
Пронашао сам ДОЦ убрзо након што сам отпуштен из болнице. Тражио сам на интернету одговоре на питања која сам имао и људе који су разумели кроз шта пролазим. Пошто нико у мојој породици није имао дијабетес, морао сам негде да нађем подршку вршњака и наишао сам на ДСМА (Диабетес Социал Медиа Адвоцаци) радио емисију и недељни твиттер цхат. То је за мене био рудник злата. Генерално, био сам укључен у ДиабетесСистерс, Тхе Типе 2 Екпериенце, ДСМА-ове твиттер цхат-ове и Диабетес Блог Веек - они су ми помогли да будем повезан са својом виртуелном заједницом и дали су ми храбрости да поделим своју причу.
Сада сте у ДОЦ-у добро познати по стварању платформи које подржавају људе у боји и оснаживање типа 2. Можете ли да поделите више о њима?
Мој блог Диагносед Нот Дефеатед је био први. Желео сам да пронађем мотивациони наслов за блог и нешто чега бих се могао држати у временима када ми је била потребна мотивација. Моја дијагноза била је пуна трауме и трудио сам се да схватим како ми се ово догодило. Нисам знала много о дијабетесу и плашила сам се да би то могло да избаци неке моје будуће планове, ако му допустим. Дакле, мој мото „Дијагноза није поражена“ је подсетник да нећу дозволити дијабетесу да ми украде снове.
Информације о дијабетесу црнаца дошле су годину дана касније након што су откриле врло мало или нимало позитивних информација о дијабетесу у заједницама црнаца. Оно што сам открио је углавном суморна статистика и желео сам да будем део промене нарације.
Шта бисте рекли о разноликости и укључивању у нашу Д-заједницу, на мрежи и ван ње?
Као једна од црних жена са Т2 у ДОЦ-у, могу да кажем да је често усамљена. Волео бих да видим више, али схватам да су сви спремни да буду јавни у вези са својом дијагнозом, а такође када имате Т2, јављају се питања срама и стигме. Чак и од људи из ДОЦ-а (што сматрам најштетнијим). Има дана када морам да направим корак уназад. Веома сам захвалан људима са Т1 који су били пажљиви, разумевајући и придружили се борби против Т2 стигме.
Драго ми је кад видим да је Цхерисе Схоцклеи креирала Жене у боји код дијабетеса, на Инстаграму и Твиттер-у и другим местима на мрежи. Уживам да идем на Инстаграм и видим ту заједницу. Толико смо дуго били невидљиви, па ми је драго што видим присуство.
Јел тако. Шта мислите, како можемо да подстакнемо више Т2 да говоре и деле своје приче?
Загрли их. Постоје многи људи унутар ДОЦ-а који свој тип чине секундарним и долазе у простор заједничког живота са дијабетесом. Ови људи су МИ ВРЛО помогли да дођем до места размене. Мислим да би било више активности дизајнираних за обједињавање свих врста, можда би дошло до повећања Т2 дељења.
У реду, одмах горе: шта је тренутно највећи изазов код дијабетеса?
За људе са Т2 то је стигма дијагнозе. Нажалост, криви смо за то што узрокујемо дијабетес и то спречава многе Т2 да се придруже ДОЦ-у или другим групама. Верујем да је стигма о дијабетесу тренутно највећи проблем и морамо се борити против ње.
Један од стереотипа о Т2 је да нису физички активни, али сигурно сте разбили тај мит гурајући се ка циљу да направите педесет 5к маратона, зар не?
Заправо немам много више да кажем о томе, осим тога, звучи добро. ЛОЛ. У неком тренутку сам схватио да сам испунио скоро 30 и одлучио да педесет 5к звучи као леп погодак. Не журим и немам одређену временску линију. Само у мом животу. Просечно просечно имам 7-10 трка годишње. Дакле, требаће мало времена.
Дошао сам да уживам у тренингу за трке и на дан трке је заиста узбудљиво упознати друге људе који су, попут вас, тренирали за овај дан. Постоји нешто посебно у томе и угризла ме је грешка. Можда најлепши аспект трка је тај што су присутни људи свих атлетских способности. Када сам почео, једини циљ ми је био да не завршим последњи. Ове године сам завршио трку од 5 МИЛЕ ... (8 + к) О чему сам размишљао ?! Завршио сам последњи. Али, била сам тако поносна на себе што сам завршила.
Било какве идеје о томе како сви можемо боље у борби против стигме о дијабетесу?
Верујем да када би се људи зауставили и размислили о порукама које добијају и одржавају, видели би да је већина тога бесмислена. На пример, дијабетес је све већа епидемија. То значи да се шири. То очигледно не може бити због генетике. Очигледно се не ради о томе да милиони људи не вежбају. Епидемија је већа од ових ствари и ако би људи то схватили, не би упирали прстом у људе којима је дијагностикована. Јео сам здраво. Изгубио сам 50 кг. Вежбао сам. Немам породичну историју. И добио сам Т2. Дакле, што се тиче „спречавања“ Т2, дао сам свој удео. Моја дијагноза није моја грешка. Није нико крив и волео бих да је ово била примарна мисао када је у питању дијабетес Т2.
Шта индустрија дијабетеса може учинити боље?
Помозите људима да превазиђу осећај срама или срамоте због дијабетеса. Опет, када су уређаји дизајнирани да се уклапају у наш свакодневни живот, олакшава их интеграцију. Помозите да се управљање дијабетесом олакша. На пример, јако сам импресиониран напретком дигиталних дневника. Када ми је први пут постављена дијагноза, морао сам да носим папир и оловку, а сада је то на мом телефону и могу себи да пошаљем дневник. Ово ми је олакшало живот и имам способност да будем дискретан када то желим.
Чему се највише радујете на Самиту о дијабетесу ДиабетесМине?
Признајем да сам стручњак и веома сам узбуђен због нових технолошких уређаја. Радујем се што ћу открити шта је ново и шта је планирано за будућност у свету дијабетеса. Имам своје идеје о уређајима који ће ми учинити живот бољим надањем, а присуствовање Самиту о иновацијама ће ми пружити невероватну прилику да се повежем са другима који вредно раде на побољшању нашег живота.
Хвала што си одвојила време за разговор, Пхилиса! Радујемо се што ћемо вас лично упознати на Самиту о иновацијама и чути ваше увиде.
.jpg)
