Мало људи боље од Донне Бариле разуме каква је подршка човеку потребна након дијагнозе рака.
Више од деценије након што је преживела рак дојке, Донна је у 43. години научила да има рак јајника.
„Рак јајника ми је био последња ствар на памети, јер се мени то дешава само старијим људима“, рекла је Хеалтхлинеу о својој дијагнози из 2013. године.
Донна, која носи БРЦА1 генска мутација која повећава ризик од рака дојке и јајника, оперисана је на јајницима, јајоводима и материци. Такође је прошла годину дана хемотерапије. Лечење је неко време функционисало.
Али Донна је доживела четири рецидива. Недавно се рак вратио у њеном стомаку и чвор у плућима.
„Сад сам се поново вратила на хемотерапију“, рекла је Донна.
Да би јој помогла да се суочи са изазовом вишеструких рецидива, Донна се обратила Националној коалицији за рак јајника (НОЦЦ).
НОЦЦ је национална непрофитна организација која спроводи програме заговарања, образовања и подршке широм земље за људе погођене раком јајника.
„Ствари које су учинили за мене и моју породицу и људе које сам упознао и са којима сам се повезао преко њих су невероватне. Поред невероватног “, поделила је Донна. „Према ономе што сам доживео, жене које се удружују са НОЦЦ нису ништа друго него добродошлице, љубави и невероватне.“
Проналажење сигурног простора у заједници чаја
Првобитно основан као основна група 1991. године, НОЦЦ је 1995. године основан као непрофитна организација.
Кроз своје националне програме и иницијативе локалних поглавља, НОЦЦ настоји да подигне свест о раку јајника у заједницама широм земље.
Особље и волонтери организације такође пружају образовање и подршку особама погођеним раком јајника - укључујући новооткривене пацијенте, преживеле и неговатеље.
Донна је примала оброке, ишла је на веллнесс повлачења и присуствовала месечним састанцима група за подршку са Лонг Исланд Поглављем НОЦЦ-ове Теал Хеартс Нетворк.
„Никада не пропуштам састанак“, рекла је Донна за Хеалтхлине.
„Чак и сада када се ради о пандемији, они одржавају састанке за зумирање, тако да се жене у нашем поглављу могу виђати, разговарати и међусобно си помагати“, наставила је.
Ови састанци група за подршку дају преживелима од рака јајника прилику да размењују савете и савете, деле приче о својим искуствима и црпе подршку и инспирацију једни од других.
„Видим да жене улазе тамо и само плачу јер је то њихово сигурно место“, рекла је Донна.
„То је отприлике:‘ У реду, ове жене то схватају, биле су тамо где сам ја била, и бићу добро, јер ако они то могу, могу и ја. ’“
Ковање веза у заједници
Царолине МцНалли добила је дијагнозу рака јајника на старијој години основних студија, када је имала 21 годину.
Након операције, тражила је на мрежи програме за преживеле.
„Знала сам да постоји много програма за преживеле рак дојке, али заправо нисам знала ни за један од рака јајника“, рекла је МцНалли. „Потражио сам Гоогле,„ шетње од рака јајника “и пронашао НОЦЦ.“
МцНалли је учествовала у њеном првом Заједно у ТЕАЛ® Рун / Валк трци прошлог септембра. То је догађај који је део НОЦЦ-ове иницијативе за прикупљање потписа. ТЕАЛ је скраћеница од „Рано предузми акцију и живи“.
„Током фотографије преживелог, постао сам тако емотиван и ова старија дама ми је пружала подршку“, сећала се МцНалли. „Само ме је загрлила и рекла је:„ Сви смо били тамо, ту смо за вас “.“
Од тада јој је МцНалли-јево учешће у НОЦЦ-у пружило прилику да разговара са осталим преживелима са групом студената медицине на Рутгерс Университи.
„Било нам је невероватно кад смо рекли, ево неколико савета некога ко је то прошао“, рекао је МцНалли.
„Осећала сам се као да сам учинила нешто корисно из овога и да [рак јајника] није само штетио за мене“, додала је.
Подршка преживјелима кроз данас и сутра
Лиз Дорцеи посетила је штанд НОЦЦ ДЦ Цхаптер на догађају који је преживео рак пре отприлике 3 године, у истој болници у којој се лечила пре неколико година.
Од тада, 62-годишња преживела особа са раком учествовала је на ручку који је организовао ДЦ Цхаптер, Рејувенате Ретреат за преживеле и Рун ин Валк / Тогетхер ин ТЕАЛ® у Мериленду.
„Укљученост ми је помогла да управљам карциномом тако што сам ме упознала са ресурсима који су ми на располагању и подршком која је доступна другима и коју могу пружити другима“, рекла је Лиз.
„Много се догађа и нисам искористила све понуде“, додала је.
Лиз је сада у ремисији од рака јајника око 5 година.
Она зна да ће, уколико се понови, НОЦЦ бити ту да јој помогне.
„Знам да ће ми у том тренутку требати већа подршка - и знам да ће бити доступна“, рекла је Лиз.
Практична подршка: Топли оброци, руке за помоћ
Током једног од Дониних недавних рецидива, чланови њеног локалног НОЦЦ поглавља организовали су воз за оброк како би помогли да се њена породица добро храни током проласка кроз лечење.
Раније ове године, НОЦЦ је такође испоручио недељне оброке у свој дом путем свог програма Теал Цомфорт фор тхе Соул из Фонда за помоћ преживелима.
„Мој муж није морао да брине шта ће хранити децу. Он се брине за већину тих ствари када сам стварно заложена за хемотерапију “, рекла је Донна. „Све је било испланирано за нас, тако да нисам морао да размишљам ни о чему. Било је довољно за све нас четворо, а све што смо морали је да бацимо нешто у микроталасну. “
Дони је у почетку било тешко да прихвати ову врсту помоћи, али од тада ју је дочекала „раширених руку“.
Подршка јој је такође помогла да се усредсреди на своје здравље.
„Од мог недавног прегледа, хемотерапија делује, а тумор у плућима се смањио за половину“, дели Донна. „Мој ЦА-125, који је туморски маркер, сада је у границама нормале, тако да идемо у добром смеру.“
Колико год била у стању да пружи ту исту врсту подршке другима, Донна има приоритет да врати својим „ТЕАЛ сестрама“ у заједници.
„Сви смо ту једни за друге, без обзира на све“, рекла је Донна. „Ако је неко од нас доле, други ће ускочити и покупити ту особу.“
Се укључе
Постоји много начина да се повежете са НОЦЦ - да бисте искористили његове програме и услуге и вратили другим члановима заједнице.
На пример:
- Потражите локално поглавље НОЦЦ у вашој близини да бисте присуствовали састанцима група за подршку, веллнесс догађајима или другим локалним иницијативама.
- Региструјте се за НОЦЦ ЦанцерЦоннецт да бисте се придружили модерираној мрежној заједници преживелих и неговатеља рака јајника.
- Региструјте се за учешће у овогодишњем виртуелном Заједно у ТЕАЛ-у - националној прослави да бисте помогли у прикупљању новца, одали почаст преживелима и неговатељима и прославили успомене људи који су прошли.
- Сазнајте више о НОЦЦ-овим програмима квалитета живота, као што су њихов програм испоруке оброка Теал Цомфорт фор тхе Соул, програм саветовања Теал Цомфорт за ум и ТЕАЛ Тотес новооткривени пакети подршке.
- Позовите бесплатну телефонску линију за информације о раку јајника на 1-888-ОВАРИАН
- Донирајте НОЦЦ.
За понети: Нисте сами
Ако сте ви или неко до кога вам је стало развили рак јајника, обраћање НОЦЦ-у може вам помоћи да добијете информације и подршку која вам је потребна да бисте се носили са његовим последицама на ваш живот.
„Повезивање са другим људима који разумеју, одлазак у шетњу, виђење свих оних људи у њиховим породицама - то има тако позитиван утицај“, рекла је Царолине.
„До свих је тако лако доћи, а толико је прилика да помогнете вама и вашој породици о којима можда не бисте сазнали другачије“, додала је.
