Ко лечи НМО? Проналажење стручњака и шта питати

Ако сте добили дијагнозу неуромиелитис оптица (НМО), важно је да се рано и континуирано лечите од квалификованих здравствених стручњака.

Лечење вам може помоћи да ограничите број рецидива који имате, спречите потенцијалне компликације, ублажите симптоме и побољшате квалитет живота.

Одвојите тренутак да научите како можете пронаћи стручњаке који ће задовољити ваше потребе.

Ко пружа третман НМО?

НМО је ретки аутоимуни поремећај који погађа кичмену мождину и оптичке живце, који преносе сигнале од очију до мозга. То може довести до губитка вида, мишићне слабости и парализе. Третмани помажу у управљању симптомима и спречавању рецидива.

Главни лекари који су укључени у дијагнозу и лечење НМО укључују:

• неуролози, који лече стања која утичу на кичмену мождину и мозак
• офталмолога, који су се специјализовали за услове који утичу на очи
• физиотерапеути, који могу да препоруче вежбе за побољшање ваше покретљивости, флексибилности, координације и снаге
• радни терапеути, који могу да препоруче вежбе, адаптивну опрему, промене околине или друге стратегије које помажу у управљању променама у вашем физичком функционисању и способностима

Ваш тим за лечење може да садржи и друге специјалисте, као што су:

• психијатри, који пружају бригу о решавању болова и рехабилитацију
• стручњаци за ментално здравље, који могу пружити савете у вези са понашањем и другу подршку у промоцији доброг менталног здравља
• социјални радници који вам могу помоћи да сазнате и приступите инвалиднини, смештају на радном месту или другим услугама подршке

Остали здравствени радници, попут медицинских сестара и фармацеута, такође могу пружити негу и информације потребне за управљање НМО.

Лекар примарне здравствене заштите или неуролог могу вам помоћи да сазнате више о здравственим радницима који би могли бити укључени у ваш третман.

Како могу наћи стручњака?

Ако ваш лекар мисли да бисте могли имати користи од посете другом здравственом раднику, може вас упутити код специјалисте са искуством у лечењу НМО.

Да бисте пронашли квалификованог стручњака:

• Претражите базу података мапирања НМО добротворне фондације Гутхи Јацксон.
• Идентификујте здравствене раднике који тренутно спроводе клиничка испитивања или су аутори прошлих студија о НМО. Претражите „неуромиелитис оптица“ у базама података ЦлиницалТриалс.гов и ПубМед.
• Тражите препоруке од других људи који имају НМО, попут чланова група за подршку пацијентима.
• Обратите се болницама, универзитетским здравственим центрима или другим центрима за лечење у вашем подручју да бисте сазнали да ли запошљавају специјалисте који имају искуства са НМО.

Која питања треба да поставим свом специјалисту?

Добра је идеја да се пре почетка лечења састанете са специјалистом и разговарате о њиховом искуству. Размислите о томе да их питате:

• Које су ваше квалификације?
• Да ли имате дозволу за вежбање у овој држави?
• Колико искуства имате у лечењу НМО?
• Да ли сте објавили неко истраживање о НМО?
• Да ли постоји период чекања на ваше услуге? Када могу да те видим?
• Колико коштају ваше услуге?
• Које здравствене осигураваче прихватате?
• Да ли треба да добијем упутницу од свог лекара да вас видим?

Ако имате здравствено осигурање, такође можете контактирати свог добављача осигурања да бисте сазнали да ли ће ваш план осигурања покрити неке или све трошкове неге од стручњака.

Ако немате здравствено осигурање, социјални радник ће вам можда моћи помоћи да сазнате више и приступити услугама финансијске подршке како бисте надокнадили трошкове специјалне неге.

Ако негу пружите у оквиру клиничког испитивања, члан истраживачког тима треба да разговара са вама о потенцијалним користима, ризицима и трошковима учешћа у студији.

Како се могу припремити за посете са својим специјалистом?

Да бисте из сваке посете извукли максимум, можда ће вам бити корисно да:

• Пре заказаног састанка припремите листу питања, недоумица или циљева којима бисте желели да се обратите свом стручњаку.
• Правите белешке током састанка или питајте свог стручњака да ли можете да користите телефон или други уређај за снимање разговора.
• Питајте свог стручњака за појашњење ако вам кажу или покажу нешто што не разумете.
• Поведите са собом пријатеља, члана породице или особу за стручну подршку да преведу, праве белешке или пруже другу помоћ.

Обавестите свог стручњака да ли су се ваше стање или аспекти плана лечења променили од ваше последње посете.

Ваш стручњак треба пажљиво да саслуша сва ваша питања и недоумице. Такође би требало да покушају да одговоре на ваша питања и размене информације на начин који можете разумети.

Ако се не осећате подржани од стране свог специјалисте, можда је време да потражите некога ко може боље да задовољи ваше потребе за лечењем.

За понети

Ако вам је дијагностикована НМО, више здравствених радника може бити укључено у ваш план лечења. Они могу укључивати неурологе, офталмологе, психијатре, физикалне терапеуте и још много тога.

Лекар примарне здравствене заштите или неуролог могу вам помоћи да сазнате више о улози коју разни професионалци могу играти у вашој нези.

Обавестите чланове вашег тима за лечење ако имате питања или недоумице у вези са својим стањем или могућностима лечења.