Како ће мијелофиброза утицати на мој свакодневни живот?

Дијагноза мијелофиброзе може бити алармантна, поготово јер многи људи у почетку немају никакве симптоме.

Без обзира да ли имате симптоме или не, мијелофиброза је озбиљна болест која ожиљава коштану срж, спречавајући је да може да створи здраве крвне ћелије.

Мијелофиброза је ретки облик карцинома крви који је део групе поремећаја познатих као мијелопролиферативне неоплазме (МПН). Типично погађа старије људе и често се дијагностикује након рутинског прегледа.

Истраживачи су постигли напредак у лечењу који је побољшао изгледе за многе људе са тим стањем. Али тешко је са сигурношћу знати како ће се ваш живот променити након дијагнозе. Ток и прогноза болести могу се значајно разликовати од особе до особе.

Да бисмо разумели ово ретко стање, ево погледа како миелофиброза може утицати на ваш свакодневни живот.

1. Чести заказивања лекара

Ако немате симптоме мијелофиброзе, лечење можда неће бити потребно одмах.

Међутим, ваш лекар ће желети да пажљиво и често прати ваше здравље због знакова напредовања болести. Ово се назива „будно чекање“.

Вероватно ћете морати да одржавате распоред редовних прегледа и лабораторијских испитивања. Лекар ће можда проверити да ли има знакова анемије, повећане слезине или других компликација.

Неки људи остају без симптома дуги низ година. Али важно је да у то време не пропустите ниједан заказан састанак лекара. Можда је добра идеја да водите календар, планер или мобилну апликацију како бисте пратили своје састанке.

2. Умор

Симптоми мијелофиброзе могу се полако јављати. Али како стање почиње да омета производњу крвних зрнаца, можда ћете све чешће почети да се осећате уморно. Умор узрокује анемија, што значи низак број црвених крвних зрнаца.

Умор може утицати на вашу радну способност. Многи људи са мијелофиброзом одлучују да смање радно време или прерано оду у пензију. Можете замолити шефа да ради од куће, ако је могуће, или да прави паузе током радног дана.

Затражите помоћ породице или пријатеља око кућних послова или унајмите особу за чишћење.

Трансфузија крви може повећати број црвених крвних зрнаца и помоћи код слабости и умора. Трансфузија крви укључује пријем црвених крвних зрнаца од компатибилног даваоца.

Овај поступак може брзо смањити симптоме анемије, попут умора. Трансфузија је релативно сигуран поступак. Лекар може препоручити трансфузију крви за озбиљну анемију.

3. Проблеми са спавањем

Људи са симптоматском мијелофиброзом често пријављују знојење и проблеме са спавањем.

За борбу против несанице добра је идеја формирати здраву хигијену спавања. На пример, можете покушати:

• одлазак у кревет и буђење сваког дана у исто време
• избегавање кофеина пред спавање
• проводите време у кревету само када намеравате да спавате
• избегавајући сјајне екране од електронике ноћу
• одржавајући своју спаваћу собу тамном и хладном
• пуштање опуштајуће музике, медитација или опуштајуће купање пре спавања
• ограничавање алкохола увече, јер може ометати сан

Можда ћете морати да купите клима уређај или вентилатор који ће вам помоћи да се ноћу расхладите.

Лекови или додатци за спавање на рецепт могу вам такође помоћи да се добро одморите. Разговарајте са својим лекаром о узимању лекова за спавање.

4. Повећани бол

Мијелофиброза може довести до упале ткива које окружује кости и очвршћавања коштане сржи, што може бити болно.

Повећана слезина, која је честа код људи са мијелофиброзом, такође може притиснути стомак и изазвати бол.

Мијелофиброза такође може изазвати још једно стање познато као гихт. Гихт се јавља када се мокраћна киселина накупља у телу и формира кристале у зглобовима. Зглобови могу постати отечени, болни и упаљени.

На располагању су многе могућности лечења за сузбијање болова, у зависности од узрока. За увећану слезину, лекар може препоручити једну од следећих опција лечења:

• руксолитиниб (Јакафи)
• хидроксиуреа (врста хемотерапије)
• интерферон алфа
• талидомид (Тхаломид)
• леналидомид (Ревлимид)
• радиотерапија

Ако ове опције не функционишу, можда ћете морати на операцију уклањања слезине. Ово је познато као спленектомија. Међутим, овај поступак може носити ризике, попут крвних угрушака, инфекције и повећања јетре.

5. Лагане модрице

Временом можете развити низак број тромбоцита. Тромбоцити помажу код згрушавања. Ако немате довољно тромбоцита, лакше ћете крварити и имати модрице.

Можда ћете морати да одвојите додатно време и опрез приликом ходања степеницама и доле или носите заштитну опрему током вежбања, као што су јастучићи за колено.

Можда ћете желети да преуредите намештај у свом домаћинству како бисте избегли ризик да се спотакнете или налетите на нешто што може проузроковати повреде.

6. Емотивни стрес

Дијагноза било које хроничне болести може довести до емоционалног стреса.Важно је да тражите подршку од породице, пријатеља или групе за подршку. Можда ћете такође желети да потражите саветовање како бисте пребродили своје емоције.

Заказивање састанка са медицинском сестром или социјалним радником може вам дати боље разумевање како дијагноза рака може утицати на ваш живот и усмерити вас у правом смеру да бисте добили помоћ.

Подршку можете добити и од организације попут:

• Друштво леукемије и лимфома
• Фондација за истраживање мијелопролиферативне неоплазме

Можете и да закажете састанак са лиценцираним стручњаком за ментално здравље, као што је саветник или психолог.

Неколико једноставних промена у начину живота такође вам могу помоћи у управљању стресом. Активности попут медитације, јоге, баштованства, нежног пешачења и музике могу вам помоћи да побољшате своје расположење и опште добро.

7. Нежељени ефекти лечења

Све могућности лечења мијелофиброзе носе ризик од нежељених ефеката. О томе бисте требали разговарати са својим лекаром пре него што започнете лечење.

Нежељени ефекти лечења зависе од многих фактора, укључујући дозу лечења, вашу старост и ако имате било каква друга здравствена стања. Нежељени ефекти могу укључивати:

• мучнина
• вртоглавица
• грозница
• дијареја
• повраћање
• умор
• привремени губитак косе
• кратак дах
• инфекције
• крварење
• трнци у рукама или ногама

Имајте на уму да је већина нежељених ефеката привремена и нестаће када завршите лечење. Можда ћете морати да узмете додатне лекове да бисте управљали овим нежељеним ефектима.

Можда је добра идеја водити дневник или користити телефонску апликацију за праћење нежељених ефеката. Поделите ове информације са својим лекаром на следећем састанку.

8. Промене у исхрани

Иако не постоји одређена дијета коју треба да се придржавате за лечење мијелофиброзе, храна коју једете може играти улогу у напредовању ваше болести.

Хронична упала је карактеристична карактеристика мијелофиброзе. Храна коју једете такође може утицати на количину упале у вашем телу.

Можда ћете морати да измените начин исхране како бисте били сигурни да једете здраву, уравнотежену исхрану богату:

• воће
• поврће
• Интегралне житарице
• здраве масти

То заузврат може смањити упалу и чак може успорити напредовање мијелофиброзе.

МПН Ресеарцх Фоундатион препоручује да у своју исхрану уврстите следеће намирнице:

• поврће, посебно тамнолиснато зеленило и крстасто поврће попут броколија и кеља
• Интегралне житарице
• воће
• пасуља и махунарки
• ораси и семенке
• јаја
• здрава уља, попут кокосовог или маслиновог уља
• масне рибе
• млечне производе без масти
• посно месо

Такође препоручују избегавање следећег:

• црвено месо
• храна богата сољу
• храна богата шећером, укључујући слатка пића
• храна богата мастима, попут пуномасног млека и сира
• прерађена храна
• Бели хлеб
• прекомерне количине алкохола

Поред промена у исхрани, важно је одржавати и здраву тежину. Састанак са нутриционистом може вам помоћи да схватите које промене треба да унесете у своју исхрану.

За понети

Иако у почетку можда немате симптоме, дијагноза мијелофиброзе ће значити да ће се ваш живот вероватно променити на неколико начина.

У почетку би то могло значити модификовање дијете, чешћи одлазак лекару на прегледе и придруживање групи за подршку.

Касније током вашег тока болести, то би могло значити суочавање са новим симптомима попут умора или бола, испробавање нових лекова или операција. Третмани миелофиброзе имају за циљ да помогну у контроли симптома и компликација, побољшају квалитет вашег живота и побољшају ваш изглед.

Лекар вам може помоћи да одлучите о плану лечења, док вам социјални радник или група за подршку могу помоћи у управљању емоционалним нежељеним ефектима.