Брига за некога са МС

Брига за некога са мултиплом склерозом (МС) може бити незгодан простор за навигацију.

Услов је непредвидљив, па је тешко знати шта ће особи са МС требати од недеље до недеље, укључујући промене у кући и емоционалну подршку.

Како подржати некога са МС

Један добар начин пружања подршке је научити што више о МС.

Интернет ресурси нуде пуно информација. Можете чак да завршите образовне програме или да заједно присуствујете састанцима група за подршку или догађајима усмереним на МС.

Упознавање са МС може вам помоћи да разумете шта особа можда осећа, чак и ако не видите њене симптоме. Ово вам може помоћи да их боље подржите.

Отворена комуникација је такође веома важна. Тешко је подржати некога ако не знате шта му треба. Питајте особу како можете да јој помогнете.

Ако је с вољеном особом у реду, преузмите активну улогу у њеном тиму за негу. Примери активног бављења негом ваше вољене особе могу да укључују:

• идући са њима на састанке
• питати здравствене раднике о било чему што не разумете
• помажу у управљању лековима и другим третманима

Ваша улога се временом може променити, зато покушајте да се редовно пријављујете особи која вас брине. Понекад ће им можда требати више помоћи, а други пут ће можда желети да буду независнији.

Разговор кроз проблеме помаже вам да се подржавате и решите изазове који долазе са МС.

Живјети са неким са МС

Када делите дом са неким ко има МС, прилагођавање животних подручја може побољшати стање ваше вољене особе:

• приступачност
• сигурност
• независност

Ове измене могу укључивати:

• грађевинске рампе
• израда обнове кухиње
• додавање рукохвата или других модификација у купатилима

Многе промене могу бити корисне, а да нису скупе.

МС је непредвидив, па ће им неки дан можда требати додатну помоћ, а други пут неће. Будите свесни ове променљивости и посматрајте или питајте када им треба помоћ. Тада будите спремни да им помогнете по потреби.

Студија из 2017. године открила је да су људи са МС открили да су физичке промене у њиховом телу непријатне.

Понекад се покушаји неговатеља у подршци сматрају презаштитничким или наметљивим. То може довести до тога да се особе са МС осећају сведене на минимум или превиђене. Такође може проузроковати напрезање у породичним односима.

Студија је предложила да неговатељи избегавају да пребрзо помажу у обављању задатака. Преузимање може да поништи осећај да су нешто самостално довршили, чак и ако то траје дуже.

Нису сви покушаји помоћи били негативни. Студија је показала да када су неговатељи пружали помоћ на начине који промовишу сопствену вредност и чувају независност, односи су се побољшали.

Студија је такође сугерисала да би отворена комуникација и неговатељи који одступају могли помоћи у минимизирању негативних исхода.

Вољеној особи може помоћи да од вас направи списак ствари које су јој потребне.

Понекад је најбољи начин да пружите подршку давањем човеку мало простора. Ако сами траже време, поштујте и следите њихов захтев.

Шта не рећи некоме са МС

Може бити тешко разумети кроз шта пролази неко са МС. Понекад можете рећи нешто повредљиво или непромишљено, а да то не мислите.

Ево неколико фраза и тема које треба избегавати, заједно са оним што уместо тога можете да кажете:

• „Не изгледаш болесно“ или „Заборавио сам да си болестан“.
  • Симптоми МС нису увек видљиви. Уместо тога, питајте: „Како се осећате?“
• „Мој пријатељ са МС је могао да ради.“
  • Искуства других људи са МС често нису релевантна. Уместо тога, реците: „МС утиче на све другачије. Како си? “
• „Да ли сте пробали дијету / лекове за лечење МС?“
  • Не постоји лек за МС. Уместо тога, разговарајте о активностима које би им могле помоћи да се осећају боље, попут вежбања. Ако нисте сигурни и ако су спремни да разговарају о томе, питајте како се лечи МС.

Никада немојте кривити некога да има МС или сугерисати да је стање криво за њих. Узрок МС је непознат, а фактори ризика, попут старости и генетике, су ван контроле особе.

Подржавајући се као неговатељ

За вас је важно да се бринете о себи како бисте одржали сопствено здравље и помогли да се избегне сагоревање. То често укључује:

• довољно спавања
• одвајање времена за хобије и вежбање
• добијање помоћи када вам затреба

Можда ће вам помоћи да размислите о томе шта требате да подржите вољену особу. Запитајте се:

• Да ли вам треба редовна помоћ или повремена пауза од стреса и одговорности неге?
• Постоје ли кућне адаптације које помажу вашој вољеној особи и повећавају њену независност?
• Да ли ваша вољена особа има емоционалне симптоме са којима нисте сигурни како да се носите?
• Да ли вам је угодно да пружате медицинске третмане или бисте радије ангажовали помоћ?
• Да ли имате финансијски план?

Ова питања су уобичајена како МС напредује. Међутим, неговатељи често нерадо олакшавају сопствени терет и брину о себи.

Национално МС друштво се овим питањима бави у свом водичу Водич за партнере за подршку. Водич покрива многе аспекте МС и одличан је ресурс за неговатеље.

Групе, мрежни извори и професионално саветовање

Неговатељи имају на располагању и многе друге ресурсе.

Неколико група нуди информације о практично било ком стању или проблему са којим се могу сусрести људи са МС и њихови неговатељи. Тражење професионалног саветовања такође може имати користи за ваше ментално здравље.

Групе и ресурси

Доступне су националне организације које помажу неговатељима да воде уравнотеженији живот:

• Царегивер Ацтион Нетворк домаћин је мрежног форума на којем се можете повезати са другим неговатељима. Ово је добар ресурс ако желите да делите савете или разговарате са другима који пролазе кроз исто искуство.
• Породични савез неговатеља пружа државне ресурсе, услуге и програме за помоћ неговатељима. Такође нуди месечни билтен за неговатеље.
• Национално друштво за мултиплу склерозу домаћин је програма МС Навигаторс где вам професионалци могу помоћи да вас повежу са ресурсима, услугама емоционалне подршке и веллнесс стратегијама.

Неке физичке и емоционалне проблеме повезане са МС тешко је решити неговатељима. Да би помогли, неговатељи су такође доступни информативним материјалима и услугама путем ових организација.

Професионална терапија

Не устручавајте се да потражите професионалну терапију разговора за своје ментално здравље. Видети саветника или другог стручњака за ментално здравље како би разговарали о вашем емоционалном благостању је начин да се бринете о себи.

Можете затражити од свог лекара упут за психијатра, терапеута или другог стручњака за ментално здравље.

Ако можете, потражите некога са искуством у хроничним стањима или неговатеља. Ваше осигурање може покрити ове врсте услуга.

Ако не можете да приуштите професионалну помоћ, пронађите поузданог пријатеља или групу за подршку на мрежи где можете отворено разговарати о својим осећањима. Такође можете започети дневник како бисте записали своја осећања и фрустрације.

Препознавање знакова сагоревања неговатеља

Научите да препознате знаке сагоревања у себи. Ови знаци могу укључивати:

• емоционална и физичка исцрпљеност
• оболевајући
• умањено интересовање за активности
• туга
• бес
• раздражљивост
• проблеми са спавањем
• осећајући узнемиреност

Ако препознате било који од ових знакова у свом понашању, позовите Национално друштво за мултиплу склерозу на 800-344-4867 и замолите да разговарате са навигатором.

Размислите о паузи

У реду је правити паузе и тражити помоћ. Ни апсолутно нема потребе да се осећате кривим због тога.

Запамтите: Ваше здравље је важно и не морате све да радите сами. Одмарање није знак неуспеха или слабости.

Други ће можда желети да помогну, па нека. Замолите пријатеље или чланове породице да наврате у одређено време како бисте могли да обављате неке задатке или обављате неку другу активност.

Такође можете да направите списак људи који су се раније нудили за помоћ. Не оклевајте да их позовете када треба да направите паузу. Ако је то опција, можете и да одржавате породичне састанке да бисте поделили одговорности.

Ако нико из ваше породице или групе пријатеља није доступан, можете унајмити професионалну негу да бисте пружили привремену негу. Вероватно можете пронаћи локалну компанију за кућну негу која нуди ову услугу уз накнаду.

Локалне грађанске групе, попут америчког Министарства за борачка питања, цркве и друге организације, могу да нуде пратеће услуге. Ваше државне, градске или окружне агенције за социјалну службу такође могу да вам помогну.

Останите опуштени као неговатељ

Редовна медитација може вам помоћи да будете опуштени и приземљени током дана. Технике које вам могу помоћи да останете мирни и останете равнодушни током стресних времена укључују:

• редовно вежбање
• држећи корак са пријатељствима
• настављајући своје хобије
• музичка терапија
• терапија кућним љубимцима
• свакодневне шетње
• масажа
• молитва
• јога
• баштованство

Вежбање и јога су посебно добри за подстицање сопственог здравља и смањење стреса.

Поред ових техника, важно је осигурати да се довољно наспавате и храните здраво, са пуно воћа, поврћа, влакана и немасних извора протеина.

Остати организован као неговатељ

Ако останете организовани, можете да смањите стрес и ослободите више времена за бављење стварима које волите.

У почетку може изгледати незграпно, али задржавање обавештења и бриге о вашој вољеној особи може вам помоћи да поједноставите заказивање лекара и планове лечења. Тако ћете дугорочно уштедети драгоцено време.

Ево неколико начина да останете организовани док бринете о својој вољеној особи са МС:

• Водите евиденцију лекова да бисте пратили:
  • лекови
  • симптоми
  • резултати лекова и било који нежељени ефекти
  • промене расположења
  • когнитивне промене
• Имајте правна документа како бисте могли да доносите здравствене одлуке за своју вољену особу.
• Користите календар (писмени или онлајн) за заказивање и праћење времена давања лекова.
• Држите листу питања која ћете поставити током следећег лекарског састанка.
• Чувајте бројеве телефона важних контаката тамо где им је лако приступити.

Покушајте да ускладиштите све информације на истом месту, тако да их је лако пронаћи и ажурирати.

Доња граница

Свакодневни изазови неге могу се додати.

Никада се немојте осећати кривим због предаха или тражења помоћи када пружате негу некоме ко има МС.

Предузимајући кораке за смањење стреса и бригу о сопственим физичким и емоционалним потребама, лакше ћете се бринути о својој вољеној особи.