Данас интервјуишемо финалног појединца у нашој постави од 10 победника на такмичењу за гласове пацијената за 2018. годину, објављеним почетком године. Они су људи који ће нам се придружити на стипендији за наш предстојећи годишњи годишњиСамит о дијабетесу ДиабетесМине, који окупља кључне покретаче и шејкере у индустрији дијабетеса, медтецх, регулаторни и заједнице пацијената који раде „уради сам“ / заговарају.
Данас вас молим да поздравите Д-Мом Моира МцЦартхи, која је постала прилично познати заговорник заједнице дијабетеса откако је њеној 27-годишњој ћерки Лаурен први пут дијагностикована у доби од 6 година. Она је поштован глас активна у ЈДРФ-у, Пројецт Блуе Новембер и многим другим напорима, и ми смо узбуђени што ћемо је представити у овом најновијем интервјуу.
Разговор са Д-Мом & Повер Адвоцате Моира МцЦартхи
ДМ) Здраво Моира, можеш ли започети дељењем приче о дијагнози своје ћерке?
ММц) Лаурен је дијагностикована тип 1 28. октобра 1997, пре двадесет једне године у доби од 6 година. Такође имамо старију ћерку која је тада имала 10 година. Моја деца нису ишла у предшколску установу, па би друге маме на игралишту говориле да ће моје девојчице толико заостајати. Али радила сам и имала дадиљу и проводила пуно времена са децом, тако да је било у реду.
Кад је Лаурен кренула у вртић, квасила је кревет, имала је проблема са спавањем, била је раздражљива ... а моји пријатељи су рекли: ‘Видиш ?! Требао си је послати у предшколску установу. ’Мислила сам да је то то. Тада је кренула у вртић и учитељица нам је рекла да не може да остане на часу, јер је стално морала да иде у купатило и водоскок. Нисам знао симптоме, али ускоро је имала годишњи преглед и почео сам да имам пуно питања која никада раније нисам имао. Возећи се до лекарске ординације у размишљању о свему томе, почело је тонути у томе да нешто није у реду. Одмах по доласку урадили су тест урина и чини се да јој је 30 секунди касније дијагностикована и послата у дечју болницу.
Да ли сте тада знали нешто о дијабетесу?
Нисмо имали много знања о дијабетесу, осим периферних искустава са типом 1. Имала сам пријатељицу на факултету која је држала инсулин у одељку са маслацем и то је заиста све што сам о томе размишљала. Мој ујак је такође имао дијабетес, али тада нисмо знали различите врсте. Дакле, када је Лаурен дијагностикована, било је потпуно ново и било је попут старе изреке воде за пиће из ватрогасних црева. Морао сам да научим и убрзам све то да бих јој помогао да живи свој живот.
Које алате за лечење је почела да користи ваша млада ћерка?
Били смо рани усвојитељи; била је прво мало дете у Массацхусеттсу које је отишло на пумпу и једно од првих детета у земљи које је отишло на ЦГМ. Лето након дијагнозе, отишла је у камп Цлара Бартон (за девојке са дијабетесом) и вратила се кући из кампа да ми каже да су тамо била три тинејџера у хладној ствари која се звала инсулинска пумпа - запамтите, то су били дани пре интернета па колико смо знали, цео свет са дијабетесом је био на НПХ и Регулар, и јео је међуоброк у 10:00 и 14:00.
Мислила је да је пумпа прилично хладна, па сам и сам почео да је истражујем. Напокон сам питао за то у року од следеће године, а њен ендокринолог ми је рекао: ’Кад можете да возите аутомобил, можете и пумпу.’ Таква је била политика крајем деведесетих за канцеларију њене ендо-службе у Бостону. Неко време сам ишао напред-назад са њима, пре него што су коначно рекли „У реду“, и додао да морам да разумем, ако позовем дежурног ендо-а, неће имати искуства са малом децом и пумпицама. Они су нам веровали да ћемо то пилот. Али свиђа ми се како ме је Лаурен довела до тога, и морала сам да направим одраслу ствар истраживања и тражења ендо-а за то.
Да ли вам је проналажење ресурса на мрежи помогло да потакнете инсулинску пумпу?
Тада смо морали да користимо диал-уп Интернет да бисмо се повезали са другима ... Преко форума „Деца са дијабетесом“ пронашао сам жену по имену Еллен Уллман са Флориде која је свог сина ставила на пумпу као дете тек четири године пре тога. Она ми је била невероватан ресурс. У то време је било узбудљиво.
Лаурен је прва пумпа била Минимед 508, када су на тржишту постојале само две пумпе, а затим се преселила у Цозмо, назад у Медтрониц, а сада у Тандем. Користила је први Медтрониц ЦГМ (не сензор у облику шкољке - онај пре тога!). Лаурен је прешла у Декцом годинама касније. Веома је „укључена и искључена“ техничка особа, и с времена на време прави паузе у томе.
Каква је била школа за њу, посебно са оним новим уређајима?
Било је погодно време за рано усвајање, јер школе нису имале појма јер никада није било дете са дијабетесом на инсулинској пумпи или ЦГМ-у. Морао сам да подесим како се то радило, а Медтрониц је послао особу да одради обуку за школу, јер је то била тако велика ствар. Било је некако кул. У року од две или три године, наравно, сви су стављали децу на пумпе.
Како је Лаурен пролазила током тих изазовних тинејџерских година?
Током година, Лаурен је била најистакнутије, узор пацијента и дете са постерима. Али то су они који су најтеже постављени када се боре. Посматрајући уназад, научио сам много, али се не кајем пуно, јер сам је увек укључивао у изборе. Начин на који сам сазнао за њену борбу био ми је шокантнији од дијагнозе, јер је скривала ствари и лагала ме и на крају ушла у ДКА. Било је то у 13. години. Било ми је тачно под носом, а моја ароганција и можда моје сопствено сагоревање стало ми је на пут да то видим у то време.
После тога смо научили све што смо могли, а она више никада није ушла у ДКА. Међутим, борила се и искључила неколико година.Као тим одлучили смо да ћемо о томе бити јавни, јер је то некако попут Сцарлетт-овог слова дијабетеса - сва је та срамота била око ових борби, док су у стварности сви ови тинејџерски хормони заједно са теретом дијабетеса попут лонац за топљење због невоље. Зашто да се људи стиде? То је попут менталног здравља. Морамо то изнијети на отворено, тако да кад људи то искусе, схвате да нису сами. Због тога сам још 2010. написао чланак „Слобода је њихов тајни лек“ ДиабетесМине, непосредно пре него што је Лаурен кренула на колеџ, и даље се дели стотинама пута недељно.
Да ли је за њу постојала нека посебна прекретница?
Да, најбоља ствар која се икада догодила Лаурен била је када је одлучила да је време да пређе на одраслог ендокринолога. Тај ендо јој је помогао да прерасте у негу дијабетеса и живота уопште. Такође ми је недавно рекла да јој се искуство које је прошла као тинејџерка сада чини готово попут опоравка алкохоличара. Ако осети да долази, лагано клизи према изгарању, она се одмах враћа на „први корак“ да се брине о себи.
Па чак и са тим борбама као тинејџерка, звучи као да је Лаурен увек била задужена за сопствено управљање дијабетесом?
Забавна чињеница: никада јој нисам мењао инфузију. Она је нека врста добратеља и на дан када је започела, рекла је ’То је моје тело и ја ћу то учинити.’ Била је вођа током читавог пута. Она сада има 27 година и особа је за политике и односе с владом Америчког друштва за грађевинске инжењере у Вашингтону, феноменално је здрава и изузетно се брине о себи. Тренутно је на слатком месту, не пружајући дијабетесу више снаге него што заслужује. Неке заслужује и треба да обратите пажњу, али нема право да вас љути и осећа се лоше због тога.
Ста је са тобом? Чиме се професионално бавите?
Знате ли када имате дан каријере у основној школи? Мој је био пети разред, а кад су сви довели плишаног пса и разговарали о томе да постанем ветеринар или капа да бих постао полицајац, ушао сам са примерком Ски Магазина и рекао да ћу писати за часопис и ићи у авантуре када одрастем. Мој учитељ је рекао да морам да имам реалнији циљ.
Тако да сам увек имао идеју о томе како желим да живим. Да бих стигао овде, морао сам ићи дугим путем. Провео сам 11 година као награђивани извештач и уредник кримића. Од 1995. године радим ово. У основи, идем на одморе и авантуре и пишем о томе, тако да људи могу читати о њима и узбуђивати се. У протекле три године освојио сам три најбоље награде за авантуристичка писања на свету ... што је невероватно. Имам прилично среће и јако сам се трудио да дођем ту где јесам и ценио сам сваки минут. Добро је онолико колико сам мислио да ће бити кад бих о томе говорио у петом разреду. Живим сан.
Што се тиче заговарања дијабетеса, толико сте активно били укључени током година ...
Заиста мислим на себе као на још једну маму која случајно има неколико вештина и времена на располагању да ми помогне. Годину дана након што је Лаурен дијагностикована, у ономе што још увек називам „мрачно доба“ дијабетеса пре стварног Интернета, познавала сам само једну маму са старијом децом. Заиста сам био свој.
Једног дана ушао сам у Марсхаллову продавницу са децом и благајница ме питала желим ли да донирам долар за лечење дијабетеса. Светло се упалило изнад главе и јако сам се спетљао са ЈДРФ-ом. А онда је касније моја старија ћерка споменула да бих могао и више од тога и почео сам да радим више у заступању. Била сам у одбору Лаурен-овог кампа за дијабетес - Цларе Бартон - годинама, али заиста је ЈДРФ био велики део нашег живота.
Које су неке од ствари које сте радили са ЈДРФ-ом?
Почели смо са тимовима за шетњу и свим тим, и чули смо за односе са владом ЈДРФ-а који су у том тренутку били у повојима. Укључио сам се и отишао у Вашингтон, и осећао сам се као да сам пронашао своје лепо место. Разумем владу јер сам годинама извештавао, знао сам да говорим и да градим односе. Осјетио сам се оснажено након неколико година тога.
То је био почетак, а ја сам постала председница Дечјег конгреса, где је Лаурен сведочила и делила своју причу, и неколико година национална председавајућа за заступање при ЈДРФ. Искрено, мислим да му одузимам више него што дајем, јер сам се окружио заједницом људи који су говорили језиком којим сам ја говорио и могли би да нас подрже када нам затреба. Иако сам се осећао као да помажем свету дијабетеса, помагао сам себи и својој ћерки. Биланс савета више о ономе што сам добио него што сам дао.
Такође сте познати по учешћу у ЈДРФ бициклијадама ... реците нам о томе.
Једном сам рекао људима из ЈДРФ-а: ’Никада ме нећете натерати да одем на једну од оних глупих вожњи бицикла.’ Јасно је да се то променило.
Дуго година смо имали веома велики тим за шетњу, један од највећих у земљи, а када је Лаурен отишла на колеџ, то се распршило. Те године сам се осећао заиста лоше због 20.000-40.000 долара које бисмо сакупили и које нису ишле у истраживање. Дакле, за Лауренину 15. годишњицу дијабетеса и њен 21. рођендан, размишљао сам да једном одем на вожњу бициклом и видим како то иде. Купио сам бицикл и почео да тренирам. Одлучио сам се за Вожњу долином смрти, јер зашто не бих почео велико и ушао алл-ин?
Подршка коју сам добио одувала ме је из воде и схватила сам да онолико колико сам осећала да треба да наставим да гурам, то су учинили и моји пријатељи. Те прве године прикупио сам 40.000 долара. Требало је само једном, али то радим и сада. До данас сам одрадио 10 вожњи, али одрадио сам више од тога у неколико година и за сада сам волонтерски вођа. Бицикл ми је дао начин да наставим да враћам и враћам, након што је Лаурен отишла на факултет.
Можете ли да разговарате и о свом учешћу у мрежним кампањама, као што је Пројецт Блуе Новембер?
То је започело зато што смо неколицина пријатеља и ја, које смо све Д-маме, посматрали заједницу дијабетеса одмах након изазова за ледену канту за АЛС 2014. године, и сви ти људи су говорили да дијабетес треба да је има. Нисмо је имали, али смо знали да се у свету дијабетеса догађа много тога на мрежи и ван ње, што можете искористити. Желели смо да створимо неку врсту клириншке куће, где бисте могли да пронађете све ствари које се дешавају у новембру (Национални месец за борбу против дијабетеса) и током целе године у свету дијабетеса.
Нисмо желели да имамо мишљења или да прикупљамо новац, већ смо само желели да створимо простор у којем би људи могли да пронађу проверене и поуздане информације о дијабетесу. Био је прилично невероватно успешан, са око 55.000 следбеника са нивоом ангажовања који нас одушевљава. И све то само ради улагања нашег времена, а само неколицина нас то ради. Осећамо да правимо промене и људи то цене.
Шта сте приметили током еволуције ДОЦ-а (Диабетес Онлине Цоммунити) током година?
То је мач са две оштрице. Волео бих да када је некоме постављена нова дијагноза, постојала је нека врста почетничке стазе у ДОЦ-у. Срећом и на несрећу, то је место на којем људи могу поделити сва своја осећања у вези са дијабетесом. Понекад се то може прелити у анксиозност, забринутост и страх. Иако смо толико напредовали у повезивању људи и развоју нових алата, вратили смо се назад када је реч о нивоу анксиозности и страха који се стварају на мрежи - посебно за родитеље деце са дијабетесом. Страх који они сада осећају на много је начина интензивнији и утиче на живот од страха који смо осећали пре ДОЦ-а.
Ма да ... шта мислите да можемо учинити по том питању?
Постоји компликација дијабетеса коју можемо излечити, а зове се страх. Начин да се то излечи је да помогнемо људима да провере своје информације и полако олакшају стицање самопоуздања да живе са дијабетесом, пре него што буду изложени неким стварима у ДОЦ-у.
Другим речима, ново дијагностикованим је страшно много да кликну на Фацебоок страницу и виде све ствари које људи говоре, попут „Никад више нећу спавати“, „Никада не могу да шаљем своју децу на спавање јер ЦГМ не ради “, па чак и„ Морам да држим дете код куће из школе јер тамошњи Ви-Фи не ради и не видим њихове бројеве “. Очигледно је да живимо у бољем времену и 100% сам за све алате - запамтите, били смо рани усвојитељи. Али у исто време, било би лепо када би људи схватили да је ово корак напред и да би, ако нису имали те ствари или би могли да се повежу на мрежу и читали ове коментаре, вероватно били у реду.
Како би ствари могле бити другачије ако би Лаурен сада била дијагностикована?
Сасвим сам сигуран да бих, ако би Лаурен била дијагностикована у неком тренутку у последњих неколико година, био један од најстрашнијих родитеља у околини. Разумем како можеш завршити на том месту. Волим да кажем људима да на почетку слушајте свој ендо тим, пронађите некога коме верујете и пронађите људе у стварном животу који могу да вас подрже гледајући вас у очи.
У том циљу, исте маме које су креирале Пројецт Блуе Новембер створиле су нову Фацебоок страницу под називом Учење напредовања са дијабетесом. Обучавамо модераторе, а само они који су обучени могу да одговарају на питања; врло смо пажљиви у вези са дозвољеним објављивањем и дељењем, а имамо и неке образовне постове. А онда избацујемо чланове након годину дана, јер сте добро и време је да кренете даље и одете да играте у остатку ДОЦ-а. Тај простор за почетнике је примерак идеје коју смо испробали и можда нешто са чиме бисмо могли да уведемо више људи. Као и код сваке нове технологије, и ви морате полако да је полако улажете.
По вашем мишљењу, шта може (или треба) да индустрија дијабетеса ради боље?
Зовем га - за сада - „Промишљена иновација; саосећајна интеграција “. Морамо да подучавамо и усмеравамо пацијенте који усвајају производе на „тренингу за дијабетес зомби апокалипсе“. Значење: „Наравно, овај алат је невероватан, иновативан и чак можда мења живот. Али хеј: ОВДЕ је како се лепо снаћи без тога, за она времена када бисте то можда морали бити. “
Уз све напоре ка иновацијама, како уравнотежити ‘привилегију’ са значајним приступом и доступношћу тако основним стварима као што је инсулин?
То је у равни да постане, ако већ није, једнако питање лечења ове болести. Каква је корист од свих ових нових пумпи које раде лудо кул ствари, али само их сретници могу приуштити? Морамо да радимо боље. Многима је једини начин управљања повратак на НПХ и Регулар. Да, можете се снаћи на тим старијим инсулинама. Али никада не желим да моја ћерка или било ко то мора да ради.
Сада почињемо да виђамо неке организације како се боре око овог проблема и верујем да је то тренутно неопходно као и финансирање истраживања за биолошки лек. Морамо створити друштво у којем ће их, ови бољи алати и технологија, људи заиста добити у своје руке. То мора бити више од бубњања.
Вратимо се на ране дане истраживања матичних ћелија, када 85% Америке није знало шта је то, па то није подржало. Заједница за дијабетес у партнерству са неким другим заједницама образовала се и износила чињенице и није престајала да дели све док нисмо променили закон. То је савршен пример онога што можемо учинити, чак и ако је требало 10-12 година, и како можемо променити политику на основном нивоу. Тада је било застрашујуће, јер је изгледало непремостиво и укључивало је владу и истраживаче, али ми смо то успели и можемо поново. Та врста паметног притиска нам је потребна координирано.
Шта вас је узбудило због присуства на предстојећем Самиту иновација?
Учење, умрежавање, завиривање у будућност и чување.
Хвала на свему што си урадила и чиниш и даље за ову Д-заједницу, Моира! Радујемо се што ћемо вас видети у Сан Франциску почетком новембра.
.jpg)