Ципеле ми нису одговарале. Био је фебруар у Мичигену. Пало је шест центиметара новог снега. И тамо сам пролазио кроз врата своје канцеларије обучен у сиви капут преко тамноплавог одела, уравнотежен на мојој одабраној планинарској ципели. Једина обућа у којој сам одговарао.
Начин на који сазнајемо да је хронична болест бубрега прешла у следећу фазу јединствен је за сваког од нас.
Како је за мене почело
Открио сам да имам болест бубрега у средњој школи након одласка код лекара за случај гихта. Крвни тестови су убрзо открили да су ми бубрези оштећени до 50 одсто губитка функције - стадијум 3 бубрежне болести.
Дипломирао сам заједно са душицом из средње школе. Ишли смо на колеџ.
Живот се дешава упркос болести бубрега.
Неколико година касније, напредовао сам до касне фазе 3 и врхови крила ми нису одговарали.
Било је време да разговарамо о томе шта да радим када су ми бубрези почели да отказују. Када дођете до отказивања бубрега, имате три могућности: дијализу, трансплантацију бубрега или не подузмите ништа.
Андриа, моја супруга, понудила је да се тестира да ли би ми могла донирати бубрег. Да је она шибица, то би спречило дијализу.
Фазе ЦКД
Постоји 5 стадијума ХБЛ. Фаза 1 је када дође до благог оштећења, али нормална функција бубрега остаје - фаза 5 је када бубрези престану да раде. Ако се рано идентификује, напредовање болести може се спречити или одложити годинама.
На несрећу, многи људи сазнају да имају ЦКД у каснијој фази, када већ постоји умерена до тешка оштећења. Ово пружа ограничено време за планирање живота без бубрега.
Надајући се мечу
Тест је показао да се поклапа. Наше операције су биле заказане за само неколико месеци, али борио сам се са идејом да Андриа поднесе ову жртву.
Истраживао сам и разговарао са трансплантационим тимом. Сазнао сам да је била добар кандидат за донатора због свог одличног здравља и да ће њена функција и даље бити у здравом опсегу.
Морао бих да узмем лекове против одбацивања како бих био сигуран да моје тело није одбацило њен бубрег. Таблете би имале значајне нежељене ефекте, али наш живот могао би се наставити приближно онако како је био. Не бих морао да бринем о дијализи, а нова ‘норма’ је била надомак - или сам бар тако мислио.
Бубрези су ми отказали пре операција. Катетер ми је стављен у груди и одвезена сам на хитну хемодијализу.
Моје прво искуство са дијализом
Сваки понедјељак, сриједу и петак провео сам 3 1/2 сата прикључен на апарат за дијализу. Како ми се крв чистила, симптоми су се побољшавали и осећао сам се боље.
Напокон сам добио Андријин бубрег, али он је одмах отказао. Провео сам 4 недеље у болници надајући се да ће почети да делује, али није било суђено.
До овог тренутка није постојала дијагноза за моју специфичну болест бубрега. Биопсија бубрега коју сам уклонио открила је жаришну сегментну гломерусклерозу (ФСГС). Мој нефролог је ушао и рекао да је то била ужасна болест и да се о њој врло мало зна.
Дијализа је дар живота. Али тешко је ценити поклон који краде значајно време и квалитет живота.
Дозвољено ми је било да пијем само 32 грама дневно - један велики гутљај. Моја дијета је била ограничена. Вратила ми се нека енергија, али брзо се поравнала.
Сестра је довела типа који ми је показао фистулу на дијализи подлактице. Изгледало је попут бледе змије од 5 инча која пулсира према његовом лакту. Моја сујета је рекла не, али подсећање на благодати и отпорност за коју нисам знао да сам разлог ставио изнад страха.
Оперисао сам фистулу. Смртно уплашен од игала, убрзо сам пену крему од лидокаина намотао на бицепс фистулу и умотао у пластику, надајући се да ћу отупити бол од убода игле. Био сам чврст штап, често сам морао да ме боцка неколико пута пре успеха.
Било ми је хладно. Гледао сам емисије, а затим читао док нисам заспао. Пробудили су ме машински аларми. Кренуо сам кући где сам дремао у потрази за енергијом да будем добар отац. Ципеле ми одговарају.
Али осећао сам да сам терет. Требала ми је контрола. Била сам потребна својој породици. Ја био сам потребан
Прешао сам на перитонеалну дијализу, која је захтевала постављање катетера у стомак. Радио сам то свакодневно, како је прописано, и део енергије ми се вратио.
Почео сам да купујем намирнице и кувам наша јела. Смо путовали. Усвојили смо нашу ћерку Антонију. Моја дијета се проширила. Иако сам сада могао да пијем више, ипак сам попио еспрессо уместо две шоље кафе.
Како сам пронашао своју нову нормалу
На крају сам добио још једну трансплантацију бубрега, али овог пута је то од преминулог даваоца. После 5 недеља у болници није успео - ФСГС је поново ударио. Повратак на дијализу у центру.
Научио сам о кућној хемодијализи са малом машином величине стола. Мој нефролог се сложио да могу да испробам ову опцију и почео сам да тренирам.
Отпорност је поново искочила у први план и научио сам да се држим дијализних игала. Осетио сам слободу.
Трећег дана вратила ми се енергија и бринула сам о себи. Вратио сам изгубљено самопоуздање. Дијализирао сам 6 дана у недељи око 2 сата. Вратио ми се либидо. Путовали смо више.
2008. године започео сам кућну хемодијализу, која ми је омогућила лечење док сам ноћу спавао поред Андрије, са нашом децом у ходнику. Осећао сам се још боље. Купили смо малу путничку приколицу где сам дијализирао док смо камповали.
Тринаест година касније, дијализа се осећа као дар живота. Јаке има 21, а Антониа 16 - а ја сам ставио тону километраже на своје поуздане Тева сандале.
Више информација о ЦКДУ Сједињеним Државама се процењује да 37 милиона одраслих има ХБЛ, а приближно 90 процената не зна да их има. Свака трећа одрасла особа у Сједињеним Државама ризикује од болести бубрега.
Национална бубрежна фондација (НКФ) је највећа, најопсежнија и дугогодишња организација усмерена на пацијента посвећена свести, превенцији и лечењу болести бубрега у Сједињеним Државама. За више информација о НКФ-у посетите ввв.киднеи.орг.
Ерицх Дитсцхман инспирише дијализне пацијенте и остале који живе са хроничним болестима да изађу на отвореном и пронађу начине да уживају у новој нормалној ситуацији. Он је национални говорник, објављени аутор, адвокат и блогер на својим Фацебоок страницама: Веслање на дијализи за здравље бубрега и црначка деца белих родитеља.
